Hej, ja wraz z rodzeństwem (siostrą i bratem) chorujemy na zanik mięśni,
naszym marzeniem jest zamieszkanie w dużym mieście.

Uważam że pomoc naszym rodzicom np. finansowa jest bardzo ważna ale
potrzebujemy też pomocy asystenta (nie tylko w zakupach czy pomocy w urzędzie)
my niepełnosprawni niezdolni do samodzielnej egzystencji potrzebujemy wstać (z
łóżka),umyć się, skorzystać z toalety nam przez wiele lat pomagała tylko mama
(teraz dzięki staraniom mamy pomoc jeszcze jednej osoby :))a jest nasz troje,
potem ja z bratem przez 6 lat uczyliśmy się w specjalnym ośrodku dla osób
niepełnosprawnych w Policach.
Do ośrodka dostaliśmy się dzięki Fundacji Pomocy Chorym na zanik  mięśni ze
Szczecina to tam nauczyliśmy się samodzielności i tego że nie zawsze musi nam
pomagać mama a asystenci doskonale sobie z tym radzą.
Niestety to był tylko program realizowany ze środków UE w tej chwili w Polsce
nie ma systemowego wsparcia potrzeb osób wymagających stałej pomocy więc
musimy liczyć na pomoc rodziny a jeśli ich zabraknie to jedyną alternatywą
jest DPS gdzie najczęściej przebywają osoby w podeszłym wieku.

Ja jak i wiele innych osób wymagające stałej pomocy osób trzecich marzymy o
samodzielności którą dzięki systemowemu wsparciu przez asystenta osoby
niepełnosprawnej łatwiej byłoby nam osiągnąć nie marzymy o Domu Pomocy
Społecznej gdy zabraknie już naszych rodziców, nie chcemy też być dla nich
ciężarem całe życie.
Chcemy żyć własnym życiem.