Uważam że bez rozwiazań systemowych, cała ta propozycja zmian niema żadnego
sensu. Dziecko od momentu urodzenia oraz stwierdzenia wad rozwojowych, powinno
automatycznie być pod opieką rozwiazań systemowych. Tak jak poradzili sobie z
tym problemem w innych krajach Unii Europejskiej. Może warto by się przyjrzeć
jak z tym problemem poradziły sobie inne kraje i jakie rozwiazania stosują.
Wsparcia i pomocy w sytuacji urodzenia dziecka z niepełnosprawnościami.
Właściwą pomocą i rehabilitacją objęte dziecko niepełnosprawne powinno być
prowadzone od momentu urodzenia aż do dorosłości. Ponieważ w naszym kraju
problem ten zaniedbywano przez wiele lat, niema mozliwości nadrobić tego
problemu w kilka dni ani miesięcy. Wypisywanie bzdur nie poprawi tej sytuacji,
gdyż każdy swoją sytuację będzie przedstawiał jako najtrudniejsza i wyjątkową.
Wykrzykiwanie sobie wy macie, dostajecie więcej, nam się tez należy itd. nie
zmienia i nie poprawi sytuacji MAM które mają różne staże opieki nad
niepelnosprawnymi dziećmi i ich samych. Skupcie się Mamy nad tym jak byście
chciały żeby wyglądały rozwiązania systemowe. Jakiej pomocy oczekujecie ze
strony Państwa? Jak mialy by wyglądać usługi opiekuńcze nad waszymi
niepełnosprawnymi dziecmi? Jakiej realnej pomocy oczekujecie dla siebie od
instytucji państwowych? Czy uważacie że w nowym systemie wsparcia który
proponuje RZąd , pielęgniarka środowiskowa która ma przejąć pewne funkcje jest
na tyle profesjonalnie przygotowana do nowej roli i odpowiednio wykształcona i
zna istotne problemy, jest wstanie spełnić tę rolę bez błedów i uchybień?
Pomóżcie stworzyć właściwa ustawę aby wam słuzyla i wspierała, a nie była
kolejnym bublem prawnym, z którym będziecie się dalej borykały z jeszcze
większymi problemami? Ja naprzykład nigdy nie widziałam pielegniarki
srodowiskowej z którą mam podpisaną umowę poprzez poradnię lekarza rodzinnego?
Niewiem kto to jest i jakie ma kompetencje?
Ja równiez jestem Mamą osoby niepełnosprawnej, moja córka ma 35 lat. Od trzech
lat już nie chodzi, jej stan się pogorszył. Gdyby była właściwie leczona nie
doszło by do tak trudnej sytuacji i dla mnie i dla niej. Nikt w tym kraju za
nic nie ponosi odpowiedzialności, panuje chaos. Pomóżcie sobie same wyjść z
tego chaosu, żeby przygotowywana ustawa was wspierała i wsze dzieci, bo znów
skorzstają na tym osoby które będą przy tym pracowac a wy zostanie bez
pieniędzy, pomocy, wsparcia w dodatku osamotnione. Pozdrawiam.