Alfabet systemu
Od Ameryki do zasiłku pielęgnacyjnego droga pozornie daleka. Jak się jednak okazuje, 25 lat polskiego systemu wspierania osób z niepełnosprawnością łączy nie tylko takie zagadnienia...
Ameryka
Od dawna obiektem zazdrości i inspiracji jest Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach z 1990 r. Amerykański sen od dawna śnią także Polacy z niepełnosprawnością. W trudnych czasach przełomu obudzili się z uchwaloną w 1991 r. Ustawą o zatrudnianiu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych, która miała przede wszystkim ratować miejsca pracy w upadających spółdzielniach inwalidów. Wkrótce problematyka niepełnosprawności zaczęła pojawiać się także w innych aktach prawnych, m.in. w uchwalonym w 1994 r. Prawie budowlanym. Był to początek systemu, który istnieje do dziś, a który wielokrotnie był reanimowany, odmalowywany i pudrowany. Efekty jego 25-letniego istnienia opisujemy w tym alfabecie.
Bruk
Swego rodzaju symbol rozziewu między estetyką a użytecznością. Kostka brukowa, owszem, wygląda ładnie, reprezentacyjnie. Mało jednak kto bierze pod uwagę, że dla osób z niepełnosprawnością, zwłaszcza ruchową, ale i ludzi starszych, rodziców z dziećmi w wózkach czy choćby... pań w szpilkach, taka nawierzchnia jest po prostu niekomfortowa. Jeśli tylko mogą, unikają jej, co w gruncie rzeczy stawia pod znakiem zapytania sens kładzenia takiej kostki. Czy ma tylko leżeć i ładnie wyglądać, bo mało kto chce i może po niej chodzić? A to przecież kosztowna inwestycja na długie lata. Takich absurdów jest w Polsce więcej. Chce się wierzyć, że są one jedynie efektem bezmyślności.
Ciechocinek
Symbol wypoczynku połączonego z reperowaniem zdrowia. Wielu ludzi jeździ na turnusy rehabilitacyjne co rok. Inni dziwią się, jak im się to udaje, bo przecież środków z PFRON na takie wyjazdy powiaty przeznaczają coraz mniej. Jeszcze inni byli na turnusie dwa razy: pierwszy i ostatni. Po tym, co widzieli, nie chcą mieć z nim nic wspólnego. Tajemnicą poliszynela jest bowiem to, że wiele osób traktuje turnusy jak wyprawę w poszukiwaniu wrażeń towarzyskich. Zajmują miejsca tym, którzy naprawdę potrzebują rehabilitacji, realizowanej w ośrodkach przez wykwalifikowanych i doświadczonych specjalistów coraz bardziej nowoczesnym sprzętem.
Dostępność
Niektórzy projektują nam świat tak, jakby składał się tylko z osób o sokolim wzroku, słuchu nietoperza i zwinności małpy. Po części to efekt niewiedzy, po części jednak także lekceważenia potrzeb wszystkich użytkowników. Ważniejszy jest budżet niż uczciwe dostosowanie budynku; projekt graficzny niż dostępność strony internetowej. Od lat widać jednak wyraźny postęp. Telewizja, kina, teatry, banki otwierają się na potrzeby osób z różnymi niepełnosprawnościami. Właściciele prywatnych firm coraz częściej zaczynają dostrzegać w nich pełnoprawnych klientów, których lekceważenie oznacza wpychanie ich w objęcia konkurencji. Dostępność staje się więc atutem, a jako inwestycja zwraca się dość szybko.
Edukacja
Dość udany element systemu pod względem poziomu finansowania. Subwencja oświatowa pozwala organizować odpowiednie nauczanie dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Studenci mogą liczyć na stypendia, dzięki czemu coraz więcej młodych osób z niepełnosprawnością kończy studia. To z kolei jest kluczem do znalezienia dobrej pracy. Szkolnictwo wciąż jednak boryka się z innymi problemami, a dyskusja o tym, jak edukacja powinna wyglądać, trwa. Wiadomo przecież, że „takie będą Rzeczypospolite, jakie ich młodzieży chowanie”. W przypadku dzieci z niepełnosprawnością „chowanie” jeszcze nie tak dawno znaczyło „ukrywanie” po domach. Dziś uczą się wspólnie z dziećmi pełnosprawnymi, dla których taki kontakt jest elementem wychowania. Z korzyścią dla całego społeczeństwa.
Fundusz
A właściwie Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Powstał 25 lat temu i trudno wyobrazić sobie, jak bez niego wyglądałaby sytuacja osób z niepełnosprawnością w Polsce. Dofinansowanie miejsc pracy, warsztatów terapii zajęciowej, turnusów rehabilitacyjnych, pomoc w dostosowaniu mieszkań, zakupie wózków, komputerów, wsparcie dla studentów, środki na specjalistyczny osprzęt do samochodów (a dawniej nawet na samochody), projekty realizowane przez stowarzyszenia i fundacje. Nie sposób wymienić tu wszystkich działań. Budżet Funduszu to ok. 5 mld zł rocznie, jednak wydatki są precyzyjnie określone w ustawie o rehabilitacji. To przede wszystkim wspieranie zatrudnienia osób z niepełnosprawnością. Niewątpliwie sukcesem jest wzrost świadomości pracodawców, którzy przestają się bać pracowników z niepełnosprawnością. Potwierdzają to statystyki. Od 2016 r. PFRON dofinansowuje więcej etatów osób z niepełnosprawnością pracujących na otwartym rynku pracy niż na rynku chronionym. Czy to przełom?
Godność
Często się o niej zapomina, gdy w domach opieki traktuje się ludzi jak worki kartofli. Gdy nie wpuszcza się do restauracji klienta z psem przewodnikiem. Gdy tłumaczem niesłyszącej kobiety u ginekologa musi być jej słyszące dziecko. Godność na sztandary wynosi Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, ratyfikowana przez Polskę w 2012 r. Jak widać, refleksja na temat tego, że trzeba szanować godność każdego człowieka, musiała przyjść z zewnątrz.
Historia
Od spółdzielni inwalidów do pracy ramię w ramię z osobami pełnosprawnymi na otwartym rynku. Od izolacji w ośrodkach do mieszkań chronionych. Od szkół specjalnych do edukacji włączającej. Trudno zanegować postęp w ciągu minionych 25 lat. Choć nie wszystkie sprawy zostały załatwione, poprawa jest widoczna. Zwłaszcza biorąc pod uwagę punkt, z którego startowaliśmy. Wiele osób tęskni za dawnymi czasami, gdy tzw. państwo opiekuńcze organizowało byt „od żłobka do nagrobka”. Wielu nie poradziło sobie z wzięciem spraw w swoje ręce. Myślenie powoli się jednak zmienia. Młodzi (acz nie tylko oni!) nie chcą już wegetować w całkowitym uzależnieniu od państwa, od łaski i niełaski urzędników. Wielu z nich nie pamięta tamtego ustroju. I bardzo dobrze.
Inwalida
Dziś „osoba niepełnosprawna” a nawet „z niepełnosprawnością”. Zmiana językowa to nie tylko wymiana słów na inne. To także podstawa, ale i efekt stosunku do ludzi, poważania ich lub nie. Słowa z czasem zmieniają znaczenie. Kiedyś dla wielu odkryciem był termin „sprawny inaczej”. Niedługo potem zamienił się w żart lub szyderstwo. Słowo „debil” było niegdyś terminem medycznym, a dziś używają go jedynie ci, którzy nie chcą zrozumieć, że kogoś krzywdzą.
Jeden procent
Szlachetny w założeniach jako możliwość wspierania działań organizacji pozarządowych na szeroką skalę, stał się symbolem niewydolności polskiego systemu wspierania osób chorych i z niepełnosprawnością. Brak pieniędzy na leki, rehabilitację, nowoczesny sprzęt zmusza ludzi do „żebrania” u rodziny, znajomych, obcych, by kierowali 1% swojego podatku na konkretne subkonta zakładane przy organizacjach. Dzięki 1% wiele osób czuje się zwolnionych z innej aktywności społecznej, „rozgrzeszonych” z niepomagania innym. Mimo tych wynaturzeń trudno sobie wyobrazić likwidację tego mechanizmu, dopóki system opieki nie zacznie nadążać za realnymi potrzebami.
Koalicje
Przez 25 lat 5-milionowe środowisko osób z niepełnosprawnością nie doczekało się swojej reprezentacji. Być może cele wielu organizacji są zbyt rozbieżne? Być może „winny” jest, przypisywany Polakom, brak umiejętności współpracy? Nawet w parlamencie obok Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych istnieją także: Zespół ds. Osób Głuchych, Grupa ds. Autyzmu, Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku... Środowisko samo się dzieli, zamiast dążyć do wspólnej walki o swoje prawa. Tymczasem życie pokazuje, że tylko razem można coś zmienić i to właśnie silna reprezentacja środowiska mogłaby być istotnym partnerem dla rządu i parlamentu.
Lokalny samorząd
Na wspieranie mieszkańców z niepełnosprawnością (patrz: Fundusz) dostaje od PFRON rocznie niemal miliard złotych. Czasem też dokłada coś od siebie, choć nie jest to niestety powszechna praktyka. To jednak lokalni urzędnicy są najbliżej obywateli z niepełnosprawnością. To oni powinni najlepiej wiedzieć, co komu jest niezbędne do normalnego funkcjonowania. Czy jednak wiedzą? Różnie z tym bywa. Są samorządy, które nie znają nawet liczby mieszkańców z niepełnosprawnością na swoim terenie. Nie mówiąc już o indywidualnych potrzebach.
Łóżko
Szpitalne dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności oznacza kłopoty, nieznane innym. Personel medyczny najczęściej nie wie, jak funkcjonuje ciało człowieka z daną niepełnosprawnością. W szpitalnych oddziałach próżno szukać dostosowanej toalety. W kraju brakuje lekarzy-specjalistów wielu dziedzin, nie ma miejsc, gdzie można byłoby leczyć pewne schorzenia współistniejące z niepełnosprawnościami. Służba zdrowia w Polsce to trudny temat. Dla osób z niepełnosprawnością – jeszcze trudniejszy.
Mętlik
Głównie prawny, gdy jedna nowelizacja ustawy jeszcze nie weszła w życie, a już posłowie przegłosowują kolejną. Zagubieni wśród paragrafów szybko poznają naczelną w Polsce zasadę: „Nieznajomość prawa szkodzi”. Zrozumienia nie ułatwia mętlik w nazewnictwie. Świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, dodatek pielęgnacyjny, specjalny zasiłek opiekuńczy, zasiłek dla opiekunów... Jak się w tym wszystkim połapać? I czy na pewno wszyscy chcą, by się człowiek połapał?
Nowele
Ile razy nowelizowana była ustawa o rehabilitacji? Tego nie pamiętają nawet najstarsi renciści. Lekko licząc, średnio niemal co kwartał. Czym jest stabilność prawa, w ramach którego się działa, najlepiej wiedzą pracodawcy osób z niepełnosprawnością. Odpowiedzialny szef planuje bowiem z wyprzedzeniem, stara się przewidywać zagrożenia. Jak to jednak robić, gdy nie wiadomo, jakie przepisy będą obowiązywać za parę miesięcy?
Orzecznictwo
Dawniej grupy inwalidzkie, dziś stopnie, inaczej w powiatach, inaczej w ZUS, jeszcze inaczej w KRUS, MSWiA, MON. Wielość systemów i brak spójnej koncepcji – to cechy polskiego orzecznictwa. Raczej negatywne niż pozytywne. Skupia się ono przede wszystkim na ograniczeniach, a nie możliwościach. Woli oceniać niezdolność niż zdolność. Orzekanie to także narzekanie. Na lekarzy orzeczników, którzy „uzdrawiają”. A z drugiej strony na ludzi, którzy na komisji wykazują zdolności aktorskie. Wojna trwa i nie wydaje się, by miała się zakończyć.
Polityka
Niby niepełnosprawność nie jest kwestią polityczną... To jednak tylko pozory. Zdarza się, że bywa cynicznie wykorzystywana w bieżącej polityce, by wkrótce przestać być „gorącym tematem”, wrócić tuż przed wyborami i znowu zniknąć na kolejne lata. Powoli się to jednak zmienia. W politykę coraz częściej angażują się osoby z niepełnosprawnością. Zostają radnymi, działają lokalnie, dbają o najbardziej potrzebujących. Osoby z niepełnosprawnością są też w polityce krajowej – w parlamencie stale od 2005 r. Od 25 lat działa Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Krzysztof Michałkiewicz jest 13. osobą, która pełni tę funkcję. Istnieje więc przestrzeń do działania, do walki o swoje. Szkoda więc, że mimo szeregu udogodnień wyborczych wciąż duża część obywateli z niepełnosprawnością nie bierze udziału w głosowaniach.
Renta
Niezwykle pożądana, choć zawsze zbyt niska. Waloryzowana, ale nienadążająca za realnym wzrostem cen. Renta jest w Polsce obciążona lękiem przed jej utratą. Jest wprawdzie niewielka, ale jednak stała. A praca raz jest, raz nie. Wielu woli więc nie podejmować zatrudnienia, by renty nie stracić. Od lat trwa walka z tzw. pułapką rentową, w którą wpadają ci, którzy zaczynają normalnie zarabiać. Czy wobec takich problemów można się dziwić, że wskaźnik zatrudnienia osób z niepełnosprawnością od dawna odstaje od średniej unijnej i nie ulega większym zmianom?
SODiR
System Obsługi Dofinansowań i Refundacji (SODiR), na który PFRON przeznacza rocznie 3 mld zł. Pieniądze te idą głównie na dofinansowywanie wynagrodzeń pracowników z niepełnosprawnością. Środki pochodzą przede wszystkim z tzw. kar wpłacanych przez pracodawców, którzy nie zatrudniają określonej procentowo w ustawie o rehabilitacji liczby osób z niepełnosprawnością. Czy taki system wspierania zatrudnienia jest optymalny? Trudno o jednoznaczną odpowiedź. Zanim jednak podda się go krytyce, warto by zaprezentować rozsądną alternatywę.
Tramwaj
Jeszcze kilkanaście lat temu niskopodłogowy można było nazwać pożądaniem. Dziś komunikacja miejska jest często dostępna nie tylko dla osób na wózkach, ale też niewidomych czy niesłyszących. Coraz szybciej zmienia się na korzyść kolej, choć wciąż nie w tempie pendolino. Ciągle wiele jest wagonów, do których nie można się dostać i peronów, z których nie da się wydostać. Nie ma jednak co narzekać. Wystarczy poszukać dostosowanych autobusów międzymiastowych, by szybko przeprosić się z pociągami. Najprostsze dla osób z niepełnosprawnością jest... latanie samolotami, choć dla wielu marna to pociecha.
Ulgi i uprawnienia
Temat wywołujący wiele emocji. Każdy zamach na nie to protesty i kąśliwe komentarze. Z jednej strony trudno się dziwić, zwłaszcza biorąc pod uwagę chude portfele i konieczność korzystania z pewnych udogodnień. Z drugiej jednak – ulgom i uprawnieniom towarzyszy tęsknota za „starymi, dobrymi czasami”, gdy „się należało”. Efekt bywa karykaturalny, czego przykładem było zbyt hojne rozdawanie uprawnień do posiadania kart parkingowych. Stały się tak powszechne, że przestał to być przywilej, bo „koperty” były zastawiane przez osoby, które niekoniecznie kart parkingowych potrzebowały.
WTZ
A także ZPCH i ZAZ, czyli formy aktywizacji zawodowej zaklęte w skrótowcach. Przeznaczone dla osób z niepełnosprawnością o różnych możliwościach, czy – jak woli nasz system (patrz: Orzecznictwo) – ograniczeniach. Nie każdy jednak odnajdzie w nich swoje miejsce. Czasem wybiera się to, co akurat na lokalnym rynku pracy jest dostępne. Miał to być spójny system rehabilitacji zawodowej, lecz życie zweryfikowało te plany. System aktywizacji zawodowej wciąż jednak ewoluuje i w tym jest nadzieja.
X
Wielką niewiadomą jest liczba rodziców, dzieci, wnuków, dziadków, krewnych i przyjaciół, dzięki którym masa osób z różnymi niepełnosprawnościami ma szansę w miarę normalnie funkcjonować. To cisi bohaterowie, którzy są jednak coraz głośniejsi. Kiedyś niedostrzegani, dziś coraz bardziej doceniani, ale sami musieli wyrąbać sobie drogę do poważnego ich traktowania. Stale walczą o swoich podopiecznych, gotowi nie dojadać i nie dosypiać, byle tylko nakarmić, dowieźć, załatwić, zorganizować... Zwalniają państwo z wielu obowiązków, o czym państwo nie powinno zapominać.
Zasiłek pielęgnacyjny
Zaklęte i przez wielu przeklęte 153 zł. Ta sama kwota od 10 lat. Ani to zasiłek, ani nie wystarczy na pielęgnację. Istnieje trochę siłą rozpędu, a kolejne ekipy rządzące nie mają pomysłu, co z nim zrobić. Na proste podwyższenie nie pozwala budżet. Na ograniczenie grupy osób, którym przysługuje, nie pozwoli opinia publiczna. A przecież różnicowanie jego kwoty w zależności od potrzeb – przy takiej wysokości zasiłku – będzie śmieszne...
Może więc czas na nowy system wspierania osób z niepełnosprawnością? Może po 25 latach obecny osiągnął kres możliwości? Może czas na zmianę orzecznictwa i idące za tym wspieranie tych, którzy naprawdę tego potrzebują, ale na wiele wyższym poziomie niż dziś? Może powinno się pomagać głównie aktywnym? Może trzeba mocniej postawić na wspieranie zatrudnienia osób ze znacznym stopniem? Może Pełnomocnik Rządu powinien być bliżej premiera, aby mieć większy wpływ na bieżącą politykę? Może czas na zbudowanie stabilnego partnerstwa z organizacjami i samorządami? Po 25 latach pora na szczegółową analizę systemu, debatę i zmiany.
![kadr z filmu Po ludzku o prawie. Orzeczenia i nie tylko [FILMIK]](/files/nowe.niepelnosprawni.pl/public/2024/Michal_Urban_grafika.jpg)
Komentarz