Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Leczenie SM – co powinna wiedzieć osoba chorująca?

17.11.2016
Autor: inf. pras.
grafika mózgu z różnymi polami pomysłów m.in. pływanie, jazda na rolkach, itd.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest jedną z przewlekłych chorób neurologicznych. Choć nie można jej wyleczyć, można złagodzić jej przebieg. Kluczem jest dobór odpowiedniej terapii. Wiedza na temat dostępnych metod leczenia oraz najnowszych rozwiązań medycznych otwiera pacjentom furtkę do świadomego uczestnictwa w procesie leczenia i efektywnej współpracy z lekarzem. Według ekspertów terapia zindywidualizowana, dobierana odpowiednio do dynamiki choroby i stanu pacjenta to przyszłość leczenia stwardnienia rozsianego.

W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. osób, jednak nie wszyscy pacjenci mogą liczyć na zakwalifikowanie do programu lekowego. Z danych zebranych przez NFZ wynika, że według stanu na kwiecień 2016 r. leczonych lekami pierwszej i drugiej linii było ok. 20 proc. chorych na SM (9,5 tys.). Grupa chorych, którzy kwalifikują się do leczenia to 60 proc., co oznacza, że większość chorych nie otrzymuje leczenia. Lekarze od lat podkreślają, że potrzebne są zmiany w podejściu do leczenia stwardnienia rozsianego na rzecz szerszego stosowania terapii zindywidualizowanej.

Wiedza o metodach leczenia

- Przyszłość terapii stwardnienia rozsianego to otwarta sprawa – twierdzi prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek z Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. – Po pierwsze stosowanie leków o większej skuteczności, a o mniejszych objawach ubocznych. Po drugie zapewnienie większego komfortu w leczeniu pacjentów, czyli stosowanie takich leków, które nie będą wymagały codziennych lub powtarzanych kilka razy w tygodniu iniekcji. Kolejny element to rozwój nowych terapii, o większej skuteczności, dobieranych do indywidualnych potrzeb pacjenta z uwzględnieniem dynamiki choroby. Trzeci element to pozyskiwanie nowych metod terapii, które nie tylko będą hamować aktywność choroby i zmniejszać progresję, ale będą też prowadziły do odnowy komórek w ośrodkowym układzie nerwowym. Takie badania są już prowadzone i mam nadzieję, że będą włączane do bezpośredniej terapii.

- Z perspektywy pacjenta z SM bardzo ważne jest, aby mieć wiedzę na temat dostępnych metod leczenia – przyznaje Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni. – Z tego względu w ramach kampanii „P.S. Mam SM” przygotowujemy kompleksowe informacje na temat tego jak obecnie wygląda leczenie SM w Polsce. Liczymy, że materiał video będzie wsparciem i wskazówką dla osób z SM.

Fundacja Neuropozytywni przygotowała poniższy filmik na temat leczenia SM:

Liczy się czas

Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna, w której progresja i rzuty pojawiają się z różnym nasileniem i różną częstotliwością. Dla chorych na SM oznacza to, że w ciągu roku lub kilku lat od postawienia diagnozy mogą stracić sprawność ruchową, zmagać się ataksją lub afazją, czyli zaburzeniami mowy. Z drugiej strony wielu pacjentów przez lata zachowuje sprawność, uprawia sporty i pozostaje aktywnymi zawodowo. Nie ma jednego scenariusza na przebieg stwardnienia rozsianego.

- W ramach kampanii P.S. Mam SM stworzyliśmy Grupę Pozytywnych, do której należą osoby chore na SM o różnym stopniu sprawności i różnym stopniu zaawansowania choroby – mówi Izabela Czarnecka-Walicka. – Dla osób chorych na SM czas jest kluczowy, ponieważ szybkie podjęcie leczenia, po postawieniu pewnego rozpoznania daje szansę na zahamowanie progresji choroby. Dlatego tak trudna do zaakceptowania z punktu widzenia chorych i ich bliskich jest sytuacja, kiedy w praktyce, aby podać silniejsze leki drugiej linii trzeba czekać rok, przyjmując w tym czasie leki pierwszej linii ze świadomością, że nie działają.

Leczenie pacjenta ze stwardnieniem rozsianym powinno być rozpoczęte jak najwcześniej, po postawieniu pewnego rozpoznania choroby przebiegającej z rzutami i remisjami. Jeżeli jest pewność takiego rozpoznania, a pacjent ma aktywną postać choroby (przynajmniej raz w roku występuje zaostrzenie, rzut choroby albo pojawiają się aktywne ogniska w badaniu metodą rezonansu magnetycznego), podawana jest mu terapia immunomodulującą.

- W ostatnich latach zmienia się podejście do samego myślenia o terapii stwardnienia rozsianego. Zaczynamy stosować leczenie nie tylko w sposób eskalacyjny, ale w przypadku bardziej agresywnych postaci SM rozpoczynamy leczenie od podania leku bardziej aktywnego. Wtedy mówimy o leczeniu indukcyjnym, które jest szczególnie istotne dla pacjentów z aktywną postacią choroby. Niestety w Polsce tacy pacjenci wciąż mają ograniczone możliwości leczenia. Zaprezentowane we wrześniu podczas Kongresu ECTRIMS w Londynie wyniki badań klinicznych leku alemtuzumab pokazują jak znaczące w kontekście rozwoju choroby może być szybkie skorzystanie z silnie działających leków - mówi prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek z Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie.

Temat leczenia SM został także poruszony w trakcie spotkania z Grupą Pozytywnych na portalu FB Fundacji, które odbyło się 29.10.2016 r. Gościem spotkania była Pani doktor Katarzyna Kurowska z Instytutu Psychologii i Neurologii w Warszawie. Rozmowa dostepna jest na Facebooku.


P.S. Mam SM  - to kampania, która powstała z myślą o osobach nowozdiagnozowanych na SM. Kampanię zainicjowała Fundacja NeuroPozytywni. Celem kampanii jest wspieranie chorych i ich bliskich, poprzez promowanie pozytywnych przykładów osób chorych na SM, którzy mimo choroby nie poddali się i realizują swoje pasje. W ramach akcji w przestrzeni internetowej działa „Grupa Pozytywnych”, gdzie osoby zdiagnozowane na SM mogą rozmawiać z innymi chorymi i uzyskać od nich wsparcie motywacyjne oraz merytoryczne. Więcej informacji o kampanii P.S. Mam SM można znaleźć na stronie neuropozytywni.pl/ps-mam-sm

 

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Co jeszcze powinna wiedzieć osoba chora na SM
    Małgorzata Bratek
    20.11.2016, 11:19
    Komentarze Malgorzata Bratek Malgorzata Bratek "Osoba chorująca" winna dowiedzieć się, że: po wstępnej fazie, gdy jeszcze może liczyć na to, ze "załapie" się na jakieś mocno dyskusyjne terapie, później nie będzie już budzić żadnego zainteresowania służby zdrowia (zwłaszcza, gdy mieszka na wsi). Lekarz rodzinny nie będzie jej odwiedzał, o neurologu - mowy nie ma, pielęgniarki środowiskowe wpadną na 10 minut, i to niechętnie. Im będzie jej gorzej, tym zainteresowanie służby zdrowia zmierzać będzie szybciej do zera.Gdy "osobie chorującej" zabraknie na czynsz, zostanie wyeksmitowana do nikąd. Nie może też liczyć na znajomych - ci rozpłyną się w ciągu kwadransa. Pozostaje małżonek lub małżonka. I 520 zł dla opiekuna, gdy dochód nie przekroczy siedemset złotych z małym dodatkiem. Głośne stowarzyszenia "chorych na SM" będą prosić ją o datek, ale proszone o pomoc, nie dadzą nic, no nic nie mają. Zresztą, działają jedynie w Warszawie lub dużych miastach. Los chorego na SM, to wiele lat spędzonych w łóżku, w samotności, przy radiu (gdy SM-owiec straci wzrok) lub przy TV. Tam, każą mu podziwiać milionerów w stylu piłkarza Lewandowskiego czy podobnych mu celebrytów. W tej sytuacji "chory na SM" nie głosuje, nie uczestniczy w życiu publicznym, nie wychodzi z domu, nie wie, co to wakacje nad morzem, nikt go nie odwiedza,samotnie czeka na śmierć. No, chyba, że ktoś w jego imieniu zacznie żebrać o "1%", będzie to jednak wymagać "odmłodzenia" (wszyscy chętnie wspomagają dzieci, nigdy - dorosłych) i spreparowania żebraczego plakaciku, który przyklei się do witryn sklepów spożywczych, przez co popsuje się humor konsumentom. Ów 1% zasili kieszenie fundacji, przez które przepłynie oraz właścicieli ośrodków "rehabilitujących", ewentualnie - rehabilitantów (80 zł za 45 minut). "Wybierając SM", wybierasz i taki los. W dobrej, katolickiej Polsce
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak oceniasz wynik wyborów?

Biuletyn

Wspierają nas