Adam Komar: Dzieci mają głos!

Dzieci z niepełnosprawnościami zasługują na profesjonalne wsparcie – przekonuje Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”.

Agnieszka Jędrzejczak: Zacznijmy od początku. Skąd pomysł na Fundację?

Adam Komar: Organizacja powstała jak wiele innych, z potrzeby serca rodziców dzieci z niepełnosprawno- ściami, w myśl zasady „nic o nas bez nas”. Ale zanim dokończę ten wątek, pozwoli Pani na małą dygresję.

Jestem przekonany, że wśród osób konsultujących obiekty i przestrzenie użyteczności publicznej, powinni być ich użytkownicy z różnymi niepełnosprawnościami, podobnie jak powinny takie osoby zostawać rzecznikami miast czy pełnomocnikami prezydentów ds. osób niepełnosprawnych. Nie chodzi mi o „robienie na siłę z lekarza dyrektora szpitala”, ale o obecność na takich stanowiskach osób z kompetencjami, z otwartym, a nie roszczeniowym postrzeganiem świata. Tak się dzieje we Wrocławiu, a przykład Bartłomieja Skrzyńskiego – rzecznika Prezydenta Rafała Dutkiewicza ds. Osób Niepełnosprawnych jest symptomatyczny z co najmniej dwóch powodów. Jest on w-skersem, a z powodu poważnej postępującej choroby staje się coraz słabszy, a robi coraz więcej. To wyjątkowy przykład „twarzy miasta” i osoby, która – jak mówi prezydent Wrocławia – „challenge’uje” Wrocław i pokazuje, jak i co można zrobić. Rzecznik Skrzyński w rewanżu podkreśla wsparcie prezydenta, pani wiceprezydent, dyrektora Departamentu Spraw Społecznych Jacka Sutryka, pozostałych departamentów, biur, jednostek miejskich, jak: Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej, Miejskie Przedsiębiorstwo Komunikacji czy Zarząd Dróg i Utrzymania Miasta.

Jestem biznesmenem, lata doświadczeń nauczyły mnie odczytywania tzw. spijania sobie z dziubków od konkretnego wsparcia – polegającego, jak zawsze podkreślam, nie tylko na przekazywaniu środków finansowych, ale i olbrzymim wkładzie merytorycznym. Dlatego i osobom powyżej, i niewymienionemu wraz z nimi Andrzejowi Mańkowskiemu, wicedyrektorowi MOPS-u, chcę serdecznie podziękować.

Wracając teraz do pytania o początki fundacji. Chcieliśmy dać dzieciom z różnymi, często sprzężonymi niepełnosprawnościami, kompetentne wsparcie. Temu służy nowoczesna baza, choć potrzeby, liczba chętnych – wynikająca także z wysokiej jakości usług – sprawiają, że rozglądamy się za nowym miejscem, które chcemy zbudować. To olbrzymie wyzwanie, ale sobie poradzimy. Za nami stoi prawie 500 rodzin dzieci z niepełnosprawnością. Ośrodek dla nich to nasz cel. Chcemy, aby w jednym miejscu była rehabilitacja, poradnictwo, szkolenia dla wolontariuszy, azyl dla rodziców, którzy muszą zająć się swoim zdrowiem, a nie mają gdzie zostawić pociech. To również szansa na dom dla naszych „Praderków” [więcej o zespole Pradera-Williego w ostatnim akapicie rozmowy – red.], na włączenie ich w dorosłe życie w sposób, który da szansę, by się rozwijać i realizować, chociażby poprzez wolontariat na rzecz ośrodka. Taki mamy pomysł na terapię zajęciową dla nich, bo osoby z zespołem Pradera-Williego to ciepłe i uczynne anioły.

Zakładam, że nie liczą Państwo jedynie na środki uzyskiwane w ramach konkursów.

Wyznaję zasadę: biznesowe podejście do budżetu, a serce i kompetencje dla dzieciaków. Pracujemy nad pozyskiwaniem jak największych środków z 1% i cieszy nas, że zaufanie rodziców i ich znajomych sprawia, że każdego roku pieniędzy jest coraz więcej. To pozwala na rozwój. Pilnujemy dyscypliny finansowej i „nie przejadamy środków”.

W ośrodku mamy świetną kadrę, dobre wyposażenie i nieustanny monitoring. Dzięki temu rodzic w pracy czy na zakupach może zobaczyć, co dzieje się z jego dzieckiem. Świadczymy także, we współpracy z Departamentem Edukacji UM Wrocławia, obowiązek szkolny. Prowadzimy różne kampanie: na przykład „Nakrętkowo”, a także rozdajemy jabłka dla innych organizacji i osób potrzebujących. W tym roku, w ramach tzw. daniny Putina, rozdzieliliśmy ponad 2 000 000 kg tych owoców.

Wyspecjalizowali się Państwo w konferencjach eksperckich na temat chorób rzadkich. Tegoroczna konferencja dotyczyła syndromu Pradera-Williego.

Jako rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znamy ich i swoje potrzeby. Wiemy przy tym, jak często – bez odpowiednich wskazówek – wśród wielu trudności nie wiadomo, do kogo się zwrócić, jak i gdzie uzyskać pomoc. Choroby rzadkie ciągle są na marginesie działań, wsparcia i dostępu do odpowiedniej informacji. Dlatego w ramach miejskiej kampanii „Wrocław bez barier – dzieci mają głos”, ze środków PFRON i z budżetu MOPS-u, staramy się tę lukę uzupełniać. Z jednej strony osiągamy to przez konferencje eksperckie, a z drugiej sierpniowe spotkania integracyjno-informacyjne, w których bierze udział ponad 100 dzieci z opiekunami.

Przywołam w tym miejscu także aktywność wspomnianego Bartka Skrzyńskiego w mediach tradycyjnych, również Integracji, ale też niezwykle intensywną jego obecność w mediach społecznościowych. Bartek, chorujący na postępujący zanik mięśni typ Duchenne’a (o tej chorobie mówiliśmy kilka lat temu podczas jednej z konferencji), dosłownie od rana do nocy pokazuje, że „się da”. To dobry wzór dla osób, które są może mniej śmiałe czy aktywne, a mają równie duże trudności.

Mam dwóch niepełnosprawnych synów, z których roczny Olek ma zespół Pradera-Williego. To wyzwanie dla rodziców i rodzeństwa – pracujemy nad tym całą rodziną (z żoną i piątką dzieci), by bawił się z dwójką starszego rodzeństwa, a oni stosownie do wieku wiedzą, na czym polega jego choroba i jak z bratem postępować.

A na czym ona polega? W wielkim skrócie to delecja chromosomu 15, a jej objawy to: obniżone napięcie mięśniowe, zaburzony metabolizm (spowolniona przemiana materii), która może prowadzić do otyłości, a w jej wyniku do śmierci. W pierwszej fazie rozwoju choroby brak jest odruchu ssania i łaknienia, ale później to się odwraca i osoba z tym zespołem odczuwa niezaspokojony głód. Nie da się go niczym stłumić. Aż trudno to sobie wyobrazić. Osoba z zespołem Pradera-Williego musi być pod ciągłą kontrolą, nie może zostać sama ani na chwilę, bo jej nadrzędnym celem jest zdobycie jedzenia.

Zespół Pradera-Williego to choroba całej rodziny. Trzeba przewartościować życie, zmienić przyzwyczajenia, zmierzyć się z konsekwencjami choroby. Jednymi z ważniejszych są: zaburzenia osobowościowe, skłonności do agresji i samookaleczenia, depresje i psychozy. To ogromne wyzwanie dla rodziny i chorego.

Nie opowiadam o tym po to, żeby ktoś użalał się nad naszym losem, ale żeby przekonać rodziców, że dziecko z niepełnosprawnością to nie wyrok!

Partnerami cyklu artykułów są: