Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Nowy zawód: rodzic-asystent dziecka z niepełnosprawnością

06.05.2009
Autor: Magdalena Gajda, fot: Piotr Stanisławski
Źródło: inf. własna

Pod hasłem: „Wsparcie dla rodzin z osobami niepełnosprawnymi”, obchodzony był w Sejmie RP, przypadający na 5 maja, Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. W holu głównym odbył się wernisaż wystawy fotograficznej „Patrzeć z nadzieją” poświęcony osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Organizacje pozarządowe zostały też zaproszone do debaty o problemach rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnością.

Wystawa zdjęć autorstwa artystki fotografika, Marty Pruskiej, miała na celu zwrócenie uwagi polityków oraz opinii publicznej na sytuację osób z MPD. Na 16 fotografiach pokazano symbolicznie codzienne kłopoty osób z MPD: trudności z przemieszczaniem się, izolację w szkole, wysiłek i ból towarzyszący rehabilitacji. Zdjęcia opatrzono poetyckim komentarzem, który jest zapisem marzeń ich bohaterów.

- Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, aby w taki właśnie sposób uczcić Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Te fotografie pokazują, że życie jest zawsze piękne, nawet gdy jest bardzo trudne - powiedział Bronisław Komorowski, Marszałek Sejmu RP otwierając wernisaż.

Podczas wystawy, Marszałkowi Komorowskiemu wręczono również tekst specjalnej petycji, którą przygotowało Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym we współpracy  z prof. dr hab. Markiem Jóźwiakiem, przewodniczącym Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego. Autorzy dokumentu wnioskują o wprowadzenie konkretnych rozwiązań prawnych, które przyczyniłyby się do poprawy stanu zdrowia i jakości życia osób z MPD. Chodzi o utworzenie Centralnego Rejestru Chorych na MPD oraz regionalnych placówek rehabilitacyjnych, a także zwiększenie dostępności do współczesnych metod leczenia spastyczności.

- Walczymy też o stworzenie nowego zawodu: rodzica  asystenta, który, w sytuacji gdy rezygnuje z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem, otrzymywałby za to specjalny, co miesięczny ekwiwalent pieniężny - powiedziała Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym podczas debaty, która odbyła się po wernisażu. Stowarzyszenie proponuje też, aby i dziecko otrzymywało świadczenie np. pielęgnacyjne, które wyrównywałoby by kwoty wydane przez rodziców na przedmioty czy zajęcia rehabilitacyjne związane z jego niepełnosprawnością. Obecnie rodzic dziecka z niepełnosprawnością otrzymuje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, 420 zł świadczenia pielęgnacyjnego – który jest mu odbierany, gdy tylko podejmie pracę zawodową oraz ok. 50,60 zł miesięcznie na edukację dziecka.  

- To nie będzie takie proste – mówi mecenas Piotr Pawłowski z Kancelarii Prawnej „Domański, Zakrzewski, Palinka”, poproszony o prawną opinię dot. zawodu rodzica asystenta. – Po pierwsze powstaje pytanie, czy możemy płacić dodatkowe pieniądze tylko grupie rodziców, choć obowiązki opiekuńcze wypełniają wszyscy rodzice, bez względu na to czy ich dziecko jest czy nie jest niepełnosprawne. Zdaniem mecenasa Pawłowskiego konieczne będzie też zastosowanie zasady równości. Instytucja „rodzica zawodowego” musiałby dotyczyć wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, a nie tylko tych z MPD.  I najważniejsze – skąd budżet państwa ma wziąć środki na wypłaty, jaka instytucja będzie je wypłacała i w jaki sposób?

– Utrzymanie jednej osoby przez miesiąc w Zakładzie Opiekuńczo Leczniczym, czy Domu Pomocy Społecznej kosztuje ok. 3000 zł, a rodzice dzieci niepełnosprawnych mają tylko kilkaset złotych. Już zestawienie tych dwóch kwot pokazuje, jak ważne jest wprowadzenie kompleksowych zmian w systemie opieki – powiedział gość debaty,  Jarosław Duda, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.  Minister Duda zapewnia, że jeszcze w tym roku, w porozumieniu ze środowiskami osób ze wszystkimi rodzajami niepełnosprawności zostanie przygotowany projekt rozwiązań kompleksowych. Teraz zaś, w komitecie przy Radzie Ministrów trwają prace nad nowelizacją ustawy o świadczeniach rodzinnych. Proponuje się w niej m.in. zniesienie kryterium dochodowego przy ustalaniu prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, odejście od przeprowadzanej obecnie co 3 lata weryfikacji tego świadczenia, oraz podniesienia jego wysokości  do prawie 700 zł. Decyzja co do ostatniej propozycji, tak jak i wszystkie inne dot. finansów, może zostać odroczona do czerwca, kiedy weryfikowany będzie stan budżetu państwa.

Inicjatorem sejmowych obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych było Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym i Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych. 
  
 

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • list
    Tamara
    28.06.2014, 10:55
    Powinien mieć rodzic dziecka niepełnosprawnego nowy zawód jako rodzic asystent dziecka z niepełnosprawnością. traktując jako pracę zawodową oraz też powinni być rodzice osób niepełnosprawnych przeszkoleni w różnych dziedzinach rehabilitacyjnych do potrzeb do swoich dzieci. Oraz rodzice powinni przekazywać informację na temat leczenia. o turnusach rehabilitacyjnych oraz na temat edukacji. raz ośrodkach terapii zajęciowych i powinni się dzielić różnego rodzaju wiadomości dziedzin dla naszych dzieci. Rodzice Osób niepełnosprawnych kochają swoje dzieci i robią wszystko najlepiej swojego dziecka.
    odpowiedz na komentarz
  • irena
    MATKA
    30.07.2009, 20:40
    MUSZA BYC ROZWIAZANA TAKIE JAK W INNYCH KRAJACH UNI A TAM SA ROZWIAZANIA SYSTEMOWE NAD OSOBA ZALEZNA SA ASYSTECI NORMALNIE OPLACANI W CIAGU 24GODZ. RODZICOM TEZ PRZYSTUGUJE NORMALNY TYDZIEN PRACY40 GODZ.I DO TEGO URLOPY PLATNE ROZDZIELENIE NIEPELNOSPRAWNOSCI GODNE ZYCIE A NIE SAME KARY ZA ZAJMOWANIE SIE OSOBA ZALEZNA DLA EURO POSOW SA FUNDUSZE DLA LUDZI CHORYCH NIEMA
    odpowiedz na komentarz
  • Prośba do rodziców
    dmmo21
    30.05.2009, 11:15
    Dzień Dobry, Jestem studentką trzeciego roku fizjoterapii i pisze pracę doyczącą d.p.m-u. Jeśli jest taka możliwość to bardzo bym prosiła o wypełnienie ankiety składającej sie z kilkunastu pytań. Oto link> http://www.ankietka.pl/ankieta/26057/ankieta-skierowana-do-rodzin-dzieci-z-dzi eciecym-porazeniem-mozgowym.html. Dziękuje
    odpowiedz na komentarz
  • osobisty-asystent dla każdej osoby z niepełnosprawnością,...
    Pozdrawiam.
    10.05.2009, 20:12
    która takiego asystenta potrzebuje, więcej pracy w zakładach pracy chronionej, Telepracy dla niepełnosprawnych, a dla tych niepełnosprawnych co pracować nie mogą ze względu na stan swojego zrowia należy im wreszcie ucyliwizować świadczenia. Te postulaty kieruje do Marszałka Sejmu RP Bronisława Komorowskiego i posła Sławomira Piechoty, przewodniczącego sejmowej Komisji Polityki Społecznej i wtedy możemy zacząć swiętować 5 maja, Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. My osoby z mpd jak na razie nie mamy powodów do świętowania bo jesteśmy dyskryminowani w każdej swerze życia!!!!!!!!
    odpowiedz na komentarz
  • dzieckiem się jest do 18 roku życia
    groszek
    10.05.2009, 14:12
    dalej jeszcze przez jakiś czas są rodzice do pomocy, ale rodzice mogą mieć więcej dzieci to trzeba im pomóc.A co z opiekunami dorosłych osób?Czy inaczej trzeba je karmić, myć, przewijać?
    odpowiedz na komentarz
  • ZASIŁEK PIELĘGNACYJNY
    MM
    09.05.2009, 18:52
    ZASIŁEK PIELĘGNACYJNY OD 4 LAT 153ZŁ WSTYD
    odpowiedz na komentarz
  • wstyd dla rodzica
    AK
    08.05.2009, 17:54
    Ja jestem osoba nieplnosprawna cózz tego ... moi rodzice zawsze się mna podpierali i wybierali" nawet walczac o swoje racje ' TERAz jetem dorosla uwazam take cos asystent osob niepł to jest nic innego jak podpieranie sie osobami niepłnosprawnymi " czyli chronienie swojego tyłka - . to nie prawda ze dzeci z mózgowym porazeniem potrzebuja wiecej opieki. to sa norm dzeci. JA NIM BYLAM WCALE NIE POTRZEBOWALAM O DMOJEJ MATKI TAK DUZO OPIEKI UWAZAM ZE CI CO WYMYSLAJA TE ZECZY POWINNY SIE WIECEJ ZASTNOWIC ARTKUŁY UWAZAM ZEPOWINNO BYC WIECJ MIEJSC PRACY DDLA NIEPŁNOSPRAWNYCH
    odpowiedz na komentarz
  • SPRAWNY DOWÓZ
    Eliza
    08.05.2009, 07:31
    odebrano nam kolejną pomoc, rodzin dzieci i dorosłych niepełnosprawnych nie stać na zakup samochodu a jak dowieźć ze wsi na rehabilitację czy do przedszkola integracyjnego lub szkoły? Czasem nawet nie ma jak dojechać do kościoła.
    odpowiedz na komentarz
  • Moim zdaniem warto zastanowić nad rozwiązaniami dla osób mpd
    Osoba chora na mpd lat 34.
    07.05.2009, 22:41
    gdy one są już dorosłe i rodziców im już zabraknie, a nie skupiać się tylko na dzieciach z tym schorzeniem. Bo te osoby są niepełnosprawne do końca życia. Nadchodzi moment, że rodzice umierają i Ci ludzie zostają sami i co mają robić dalej. Zazwyczaj nie mają własnej rodziny (męża, dzieci) i własnych oszczędności bo rodzice żyją z renty tych osób lub zasiku pielęgnacjnego. Swoje spostrzenia daje pod rowagę posłom, senatorom przy pracach legislacyjnych w sprawach osób z niepełnosprawnością.
    odpowiedz na komentarz
  • kto myśli...
    Jolka
    07.05.2009, 21:11
    Od dziecka żyję z niepełnosprawnością, a dziś czy ktoś myśli by takim dorosłym pomóc...?Daleka droga do normalnej sprawiedliwości.
    odpowiedz na komentarz
  • Rodzic-asystent dziecka niepelnosprawnego...
    07.05.2009, 19:47
    Od kiedy wychowuje niepelnosprawne dziecko mam wrazenie,ze oprocz nas-Rodzicow nikt nie uświadamia sobie,ze w przyszlosci beda to dorosli ludzie...mniej lub bardziej niepelnosprawni i w mniejszym lub wiekszym stopniu to Państwo przejmie opieke nad naszymi dziećmi. Od nas Rodzicow,naszej sily i determinacji zalezy jak przygotujemy dzieci do doroslego zycia.Jednak nie wszystko mozemy zrobic sami,potrzebujemy pomocy takze finansowej. Prawo pozwala "dorabiać"emerytom i rencistom.Dlaczego rodzicowi pobierajacemu kosmiczna kwote 420 zl,zrobic tego nie wolno? Wysokosc obecnego zasilku nie wystarcza na lekarstwa,pieluchomajtki,leki,wizyty u specjalistow,godzina zajec z logopeda to 35 zl,wydatkow jest dluga lista... Jestesmy z naszymi dziecmi zawsze i wszedzie...bez urlopow,zwolnien lekarskich...czesto bez chwili odpoczynku-nasze zdrowie "kruszy sie"powoli. Sa rodzice,ktorzy samotnie wychowuja dzieci chore i niepelnosprawne,maja na utrzymaniu takze inne dzieci...Codzienne dylematy - wykupic recepte czy oplacic czynsz? Czy ktos pamieta,kiedy byla ostatnia waloryzacja naszych świadczen?Nie mamy czasu na strajki i protesty,pochlonieci codziennymi obowiazkami,zmeczeni nie mamy sily upominac sie o nasze prawa,szczegolnie w malych miejscowosciach i wsiach...Na pomoc Ośrodkow Pomocy Spolecznej tez nie mozemy liczyc bo - mamy DOCHODY... Moze wprowadzajac normy unijne unormujmy takze świadczenia rodzinne...nie zawsze bieda to margines spoleczny,alkohol i przestepczosc. Od wrzesnia rozpoczynam nauke w Studium Medycznym na kierunku Asystent Osoby Niepelnosprawnej i Opiekun Medyczny z nadzieja,ze przepisy zmienia sie na tyle abym choc w niepelnym wymiarze mogla podjac prace,z nadzieja,ze moje 10-letnie doświadczenie poparte zdobyta wiedza pomoze nie tylko mojemu dziecku. Niech ktos pomysli,ze niepelnosprawny maluch to kiedys niepelnosprawny dorosly,ktory chce aby traktowano go jako pelnowartosciowego czlonka spoleczenstwa.Pozdrawiam Rodzicow Naszych Dzieci
    odpowiedz na komentarz
  • no wlasnie
    rafallbn1981
    07.05.2009, 11:28
    wszystko jest robione tylko z mysla o dzieciach, a jak dorosnie to jest wiekszy klopot niz jak ma sie dziecko. bo wtedy nie ma zadnej pomocy.
    odpowiedz na komentarz
  • kom..
    jacek
    06.05.2009, 20:53
    dlaczego tylko sie mowi o dzieciach niepelnosprawnych ze potrzebuja opieki a gdzie dorosli niepelnosprawni tez potrzebuja pomocy i opieki zeby przezyc..
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy kiedykolwiek z powodu niepełnosprawności nie wpuszczono gdzieś Ciebie lub Twojego dziecka?

Biuletyn

Wspierają nas