Nowy zawód: rodzic-asystent dziecka z niepełnosprawnością

Pod hasłem: „Wsparcie dla rodzin z osobami niepełnosprawnymi”, obchodzony był w Sejmie RP, przypadający na 5 maja, Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. W holu głównym odbył się wernisaż wystawy fotograficznej „Patrzeć z nadzieją” poświęcony osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Organizacje pozarządowe zostały też zaproszone do debaty o problemach rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnością.

Wystawa zdjęć autorstwa artystki fotografika, Marty Pruskiej, miała na celu zwrócenie uwagi polityków oraz opinii publicznej na sytuację osób z MPD. Na 16 fotografiach pokazano symbolicznie codzienne kłopoty osób z MPD: trudności z przemieszczaniem się, izolację w szkole, wysiłek i ból towarzyszący rehabilitacji. Zdjęcia opatrzono poetyckim komentarzem, który jest zapisem marzeń ich bohaterów.

- Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, aby w taki właśnie sposób uczcić Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Te fotografie pokazują, że życie jest zawsze piękne, nawet gdy jest bardzo trudne - powiedział Bronisław Komorowski, Marszałek Sejmu RP otwierając wernisaż.

Podczas wystawy, Marszałkowi Komorowskiemu wręczono również tekst specjalnej petycji, którą przygotowało Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym we współpracy  z prof. dr hab. Markiem Jóźwiakiem, przewodniczącym Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego. Autorzy dokumentu wnioskują o wprowadzenie konkretnych rozwiązań prawnych, które przyczyniłyby się do poprawy stanu zdrowia i jakości życia osób z MPD. Chodzi o utworzenie Centralnego Rejestru Chorych na MPD oraz regionalnych placówek rehabilitacyjnych, a także zwiększenie dostępności do współczesnych metod leczenia spastyczności.

- Walczymy też o stworzenie nowego zawodu: rodzica  asystenta, który, w sytuacji gdy rezygnuje z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem, otrzymywałby za to specjalny, co miesięczny ekwiwalent pieniężny - powiedziała Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym podczas debaty, która odbyła się po wernisażu. Stowarzyszenie proponuje też, aby i dziecko otrzymywało świadczenie np. pielęgnacyjne, które wyrównywałoby by kwoty wydane przez rodziców na przedmioty czy zajęcia rehabilitacyjne związane z jego niepełnosprawnością. Obecnie rodzic dziecka z niepełnosprawnością otrzymuje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, 420 zł świadczenia pielęgnacyjnego – który jest mu odbierany, gdy tylko podejmie pracę zawodową oraz ok. 50,60 zł miesięcznie na edukację dziecka.  

- To nie będzie takie proste – mówi mecenas Piotr Pawłowski z Kancelarii Prawnej „Domański, Zakrzewski, Palinka”, poproszony o prawną opinię dot. zawodu rodzica asystenta. – Po pierwsze powstaje pytanie, czy możemy płacić dodatkowe pieniądze tylko grupie rodziców, choć obowiązki opiekuńcze wypełniają wszyscy rodzice, bez względu na to czy ich dziecko jest czy nie jest niepełnosprawne. Zdaniem mecenasa Pawłowskiego konieczne będzie też zastosowanie zasady równości. Instytucja „rodzica zawodowego” musiałby dotyczyć wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, a nie tylko tych z MPD.  I najważniejsze – skąd budżet państwa ma wziąć środki na wypłaty, jaka instytucja będzie je wypłacała i w jaki sposób?

– Utrzymanie jednej osoby przez miesiąc w Zakładzie Opiekuńczo Leczniczym, czy Domu Pomocy Społecznej kosztuje ok. 3000 zł, a rodzice dzieci niepełnosprawnych mają tylko kilkaset złotych. Już zestawienie tych dwóch kwot pokazuje, jak ważne jest wprowadzenie kompleksowych zmian w systemie opieki – powiedział gość debaty,  Jarosław Duda, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.  Minister Duda zapewnia, że jeszcze w tym roku, w porozumieniu ze środowiskami osób ze wszystkimi rodzajami niepełnosprawności zostanie przygotowany projekt rozwiązań kompleksowych. Teraz zaś, w komitecie przy Radzie Ministrów trwają prace nad nowelizacją ustawy o świadczeniach rodzinnych. Proponuje się w niej m.in. zniesienie kryterium dochodowego przy ustalaniu prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, odejście od przeprowadzanej obecnie co 3 lata weryfikacji tego świadczenia, oraz podniesienia jego wysokości  do prawie 700 zł. Decyzja co do ostatniej propozycji, tak jak i wszystkie inne dot. finansów, może zostać odroczona do czerwca, kiedy weryfikowany będzie stan budżetu państwa.

Inicjatorem sejmowych obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych było Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym i Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych.