Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Co będzie z dziećmi z autyzmem?

27.01.2017
Autor: Mateusz Różański, fot. Tomasz Przybyszewski (1), Mateusz Różański (2), na zdj. Dom „Na Farmie Życia” w podkrakowskich Więckowicach
Dwa połączone domy, obłożone drewnem

Dorosłość i co dalej? – pytają rodzice osób z autyzmem. Podczas kolejnego spotkania Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu, 26 stycznia 2017 r., rodzice rozmawiali o placówkach (a raczej ich braku), które mogłyby przyjmować ich dorosłe niesamodzielne dzieci.

Dorosłe osoby z autyzmem nie mają do wyboru wielu miejsc, w których mogą zamieszkać po śmierci swoich rodziców, ze względu na małą liczbę takich placówek. Liczne są za to problemy, z którymi muszą się one borykać. Przykładem jest istniejący na Farmie Życia w podkrakowskich Więckowicach dom. To było pierwsze miejsce, gdzie mogły zamieszkać dorosłe i niesamodzielne osoby z autyzmem.

Mimo że obecnie aż 30 osób ubiega się o miejsce w tej placówce, kierująca nią Fundacja Wspólnota Nadziei alarmuje, że znalazła się dramatycznej sytuacji. Grozi jej upadek, a jej podopiecznym przekreślenie lat terapii i socjalizacji.

Los tego typu miejsc, ich obecnych i potencjalnych podopiecznych, był głównym tematem posiedzenia Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.

Nie zmarnować pracy i pieniędzy

- Na początku działalności walczyliśmy tylko o terapię dla naszych dzieci, ale teraz zaczynamy myśleć, co dalej – opowiadała jedna z uczestniczek posiedzenia, Alicja Loranc z krakowskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych „Zacisze”. – Nawet jeśli nasze dzieci będą świetnie wyedukowane, po superterapiach, to co będzie z nimi, gdy już osiągną dorosłość?

Alicja Loranc jest matką ośmioletniego dziecka z diagnozą autyzmu. W jej stowarzyszeniu jest ok. 40 dzieci, które w zależności od poziomu funkcjonowania będą potrzebować również wsparcia, oferowanego w takich placówkach. Tymczasem dla osób z autyzmem nie ma zbyt wielu ofert.

Jak zauważyła Alicja Loranc, liczba diagnoz autyzmu wśród dzieci rośnie z każdym rokiem. Rosną też kwoty wydawane na edukację uczniów z autyzmem, m.in. w ramach subwencji oświatowej. Te pieniądze, zdaniem rodziców, bez wsparcia po skończeniu edukacji – będą zmarnowane.

Miasto w mieście

- Powinniśmy myśleć też o przyszłości osób wyżej funkcjonujących, które mogłyby przy odpowiednim wsparciu funkcjonować w miarę samodzielnie – kontynuowała Alicja Loranc. – To znaczy: zarabiać na siebie ze wsparciem w dorosłych życiu. Na przykład w spółdzielni socjalnej, gdzie można wspierać osoby niżej funkcjonujące.

alicja_loranc
Alicja Loranc ze Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych „Zacisze”

Jako przykład na poparcie swojej wypowiedzi wymieniła spółdzielnię Dalba, gdzie przy produkcji piwa pracują osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Jej zdaniem, potrzebna jest zarówno edukacja zawodowa, wspierająca przygotowanie wyżej funkcjonujących osób z autyzmem do funkcjonowania w dorosłym życiu, jak i oferta dla tych, którzy nigdy nie będą samodzielni. Przykładem mogą być wspólnoty typu „Miasto w mieście”, w których osoby o różnym stopniu samodzielności mogłyby żyć i wspierać się wzajemnie w specjalnie dostosowanych placówkach.

- Niestety, do tego wszystkiego potrzebne jest stałe finansowanie, które pozwoli stworzyć w tych domach właściwe warunki i zatrudnić odpowiednią kadrę. Na cegły zawsze się znajdzie, tylko co dalej? – pytała retorycznie Alicja Loranc.

Domy na krawędzi upadku

Mniej retorycznie pytanie wybrzmiewa z ust osób, które pomimo ogromnych trudności – próbują takie placówki prowadzić.

- Mamy 14 podopiecznych, z tego 12 osób ubezwłasnowolnionych, dwie osoby niewidome, jedna niedowidząca, kilkoro z epilepsją, większość z nich nie mówi i nie potrafi pisać ani czytać – opowiadała o podopiecznych swojej Fundacji „Oswoić Świat” Elżbieta Krysiewicz. – Funkcjonujemy tylko dlatego, że mamy łaskawość gminy i dzięki temu, że rodzice też nie szczędzą grosza. Żadne z nich nie mieści się w ramach usług oferowanych w tej chwili przez państwo. Ta grupa cały czas musi być wspierana przez rodziców.

W podobnej sytuacji są także inne domy i placówki, stworzone najczęściej przez organizacje pozarządowe.

- My, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, zbudowaliśmy taki dom dla 12 dorosłych osób z autyzmem. Wydaliśmy ponad 4 miliony złotych na zbudowanie, a nie mamy pieniędzy na funkcjonowanie – powiedziała z kolei Elżbieta Rybicka.

Na co ogromna determinacja?

Placówki prowadzone przez fundacje i stowarzyszenia, zakładane najczęściej przez rodziców, funkcjonują na krawędzi, a ich twórcy cały czas drżą o to, co będzie, gdy skończy się finansowanie z wywalczonego projektu lub gdy gmina odmówi dalszego wynajmowania lokalu na preferencyjnych zasadach. Te miejsca mają jednak zaletę – mimo wszystko istnieją i mogą stanowić dobry dom dla swoich mieszkańców. Nie wszyscy mieli takie szczęście.

Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu na spotkaniu

- Policzyliśmy, że na terenie powiatów grodziskiego i pruszkowskiego jest ponad sto rodzin z dziećmi z autyzmem – mówiła na posiedzeniu Monika Cycling z Fundacji Toto Animo. – Próbujemy założyć ośrodek dziennego wsparcia. A jak pytaliśmy w samorządzie o działkę, to nas pytano, w jaki sposób to wszystko dalej będzie finansowane.

Jak się okazuje, nie wszędzie udaje się znaleźć wystarczająco wyrozumiały samorząd, który przychyli się do potrzeb tak „specyficznej” grupy, jak osoby z diagnozą autyzmu. A bez tego trudno wyobrazić sobie choćby taki dom, jak ten w Więckowicach.

- Te domy powstały tylko dzięki ogromnej determinacji rodziców, a te osoby, którym się nie udało do nich trafić, przebywają w strasznych warunkach w DPS-ach – powiedziała Monika Cycling.

Innym problemem, o którym mówiły uczestniczki spotkania, jest brak dostępu choćby do środków unijnych. Tu prześcigają je często prywatne firmy, posiadające specjalne działy, zajmujące się pozyskiwaniem grantów i dofinansowań.

Druga rzecz: te organizacje są najczęściej niewielkie i młode, co skutecznie odstrasza grantodawców. Poza zasięgiem są też środki związane z ochroną zdrowia – tu z kolei prym wiodą duże szpitale wojewódzkie. Co ciekawe, jak wskazała Maria Wroniszewska z Fundacji Synapsis, pieniądze na działania w środowisku rodzinnym trafiają nawet do... szpitalnych oddziałów psychiatrycznych. Z całym szacunkiem do tych instytucji – małe, często prowadzone wolontarystycznie organizacje nie mają najmniejszych szans.

Autyzm 2020

W środowisku rodziców osób z autyzmem powstał jednak plan pozytywny – program Autyzm 2020, który zakłada m.in. stworzenie formularza, który pomógłby wyodrębnić osoby najbardziej potrzebujące wsparcia – w tym nisko funkcjonujące osoby z autyzmem. Do ich potrzeb dopasowane miałyby być także istniejące już formy wsparcia, m.in. ŚDS.

- Obecnie funkcjonujące środowiskowe domy pomocy społecznej nie są w stanie zapewnić opieki osobom z autyzmem – mówiła mecenas Maria Jankowska, rzecznik praw osób z autyzmem z Fundacji Synapsis. – Więc naszym postulatem jest stworzenie środowiskowych domów pomocy społecznej dla osób z autyzmem. W ślad za tym powinna iść zmiana finansowania.

Zdaniem pani mecenas, podobnie powinno się zreformować domy pomocy społecznej, cieszące się jak najgorszą sławą.

- Niezmiernie ważna jest dla nas mała liczebność mieszkańców takich domów i umożliwienie im uczestnictwa w WTZ i środowiskowych domach samopomocy. Będzie to nie tylko zapobiegało izolacji tych domów, ale też pozwalało na łączenie finansowania terapii tych osób  – tłumaczyła Maria Jankowska.

Według niej i innych przedstawicieli środowiska, w każdym województwie powinny funkcjonować przynajmniej dwie placówki dla osób z autyzmem.

Problemów wskazywanych przez rodziców i organizacje jest więcej – w ramach pracy Parlamentarnego Zespołu poruszano także kwestie: przedłużania o rok każdego etapu kształcenia specjalnego, umożliwienia osobom z autyzmem i chorobami przewlekłymi nauki w szkołach przysposabiających do życia, zapewnienie wsparcia asystenta uczniom z autyzmem na dalszych etapach nauki.

Rodziców interesuje też kwestia aktywizacji zawodowej i integracji społecznej. Jednak na razie nie został rozwiązany podstawowy problem – dachu nad głową i opieki po śmierci rodziców.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • ??????
    matka
    30.01.2017, 10:33
    Osoby z autyzmem nie mogą trafić do DPS ale z niepełnosprawnością ruchową tak. Czym się różnią to człowiek i to człowiek.
    odpowiedz na komentarz
  • Farma Więckowice
    Rapecka
    27.01.2017, 21:16
    Mój 26 letni syn ze spektrum autyzmu tzw. autyzmem atypowym chodzi dwa razy w tygodniu w ramach rocznego grantu na Farmę Życia w Więckowicach. Gdyby nie to siedziałby w domu i zamykał się w sobie coraz bardziej. Jestem wdzięczna pani prezes Fundacji że prowadzi tę placówkę. Znajduje się tam też, a może przede wszystkim, dom opieki całodziennej. Jeden. Bo na więcej na razie nie ma szans chociaż teren duży i piękny. I to jest przykre. Bo co będzie z moim synem, który do końca życia będzie potrzebował wsparcia drugiej osoby gdyż tak naprawdę jest dużym, mało samodzielnym dzieckiem kiedy mnie i mojego męża zabraknie. A takich jak on jest naprawdę wielu i mówię tu tylko o dorosłych już autystach. Może rząd pomyślałby o tym jak pomóc im i ich opiekunom. Chociaż tak naprawdę nie bardzo w to wierzę.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Co sądzisz o proponowanych przez rząd zmianach w ustawie o Solidarnościowym Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych?

Biuletyn

Wspierają nas