Oblicza parkinsona
Rozmowa z dr. n. med. Jakubem Sienkiewiczem, neurologiem z 25-letnim stażem, specjalizującym się w leczeniu choroby Parkinsona. Doktor jest także muzykiem, liderem grupy Elektryczne Gitary.
Tomasz Przybyszewski: Choroba Parkinsona kojarzy się
najczęściej z trzęsącymi się rękami...
dr n. med. Jakub Sienkiewicz: Tymczasem drżenie jest
objawem, który występuje tylko u około 1/3 osób z chorobą
Parkinsona. Jest ono, można powiedzieć, niewiele znaczącym
dodatkiem, choć bywa na tyle wyraźne, że aż uciążliwe.
Skąd więc to skojarzenie?
Może stąd, że drżenie jest często pierwszym objawem
choroby Parkinsona. Potem schodzi na plan dalszy i przestaje być
najważniejszą uciążliwością, bo pojawiają się większe problemy.
Przede wszystkim niesprawność, najczęściej dotycząca bardziej
jednej strony ciała. Chory zauważa np. że zmienia się jego pismo,
zaczyna stawiać małe literki. Może pojawić się dyskretne drżenie,
głównie gdy ręka pozostaje w spoczynku. Zmniejsza się, gdy
wykonywany jest świadomy ruch.
Jakie są inne objawy?
Ogólne zubożenie ruchu. Pacjenci mają amimiczną, maskowatą twarz.
Zaczynają mówić monotonnie, niewyraźnie. Zauważają, że czynności
dnia codziennego zaczynają im zajmować wielokrotnie więcej
czasu.
Czy choroba Parkinsona zaczyna się zawsze tak samo?
Każdy choruje nieco inaczej. Duża rozpiętość wieku zachorowania,
postać choroby, towarzyszące problemy zdrowotne, osobowość,
sprawiają, że nie ma dwóch identycznych przebiegów schorzenia.
Zaczyna się dyskretnie, powoli. Klasyczna triada objawów to:
spowolnienie, zwiększone napięcie mięśni i drżenie parkinsonowskie.
Czasem jednak choroba zaczyna się nietypowo, np. depresją czy
spowolnieniem myślenia, czyli tzw. otępieniem parkinsonowskim.
Jednym z „modnych” tematów badań jest upośledzenie węchu. Te objawy
mogą o wiele lat wyprzedzać zaburzenia ruchowe. Początkiem może też
być ból, błędnie rozpoznawany jako rwa kulszowa czy barkowa, a
także ból odkręgosłupowy. Dopiero potem dołączają charakterystyczne
cechy choroby i jest jasne, że bóle związane były z chorobą
Parkinsona. Częste są również zaburzenia napięcia mięśni.
O jakie zaburzenia chodzi?
Nieprawidłowe napięcie mięśni powoduje bóle i kurcze. Poza tym
prowadzi do pochylenia sylwetki i nasilenia zmian zwyrodnieniowych
kręgosłupa. W badaniu lekarskim daje objaw koła zębatego, gdy przy
biernych ruchach ręki lub nogi wyczuwamy naprzemienne skoki
napięcia i rozluźnienia mięśni, lub tzw. plastyczne – stałe
wzmożenie napięcia, gdy opór jest stały na całym przebiegu biernego
ruchu kończyny.
Co się dzieje później?
Do późniejszych objawów należą zaburzenia równowagi. Mózg zaczyna
wolniej przetwarzać informacje. Następuje ogólne spowolnienie
reakcji ruchowej, więc i automatycznych reakcji utrzymywania
równowagi. Człowiek łatwiej się przewraca, a nie każdy upadek
kończy się szczęśliwie. Może dojść do długotrwałego unieruchomienia
wskutek złamania. To pogłębia utratę naturalnych odruchów postawy
ciała. Powrót do aktywności sprzed unieruchomienia jest bardzo
trudny. Dochodzą przykurcze kostno-stawowe, komplikacje
zatorowo-zakrzepowe, odleżyny. Dlatego w chorobie Parkinsona bardzo
ważne jest niedopuszczenie do długotrwałego unieruchomienia chorego
w łóżku.
Choroba Parkinsona to nie tylko problemy ruchowe...
Dochodzą do nich dokuczliwe problemy wegetatywne: spadki
ciśnienia, powodujące omdlenia i zasłabnięcia, strasznie dokuczliwe
zaparcia, zaburzenia funkcji pęcherza moczowego, problemy z
termoregulacją. W upał może być pacjentom zimno, a przy niskiej
temperaturze – gorąco, patologicznie wzmaga się potliwość. Przy
ogólnym zubożeniu ruchu pacjenci nie wentylują fizjologicznie
całych płuc, są więc bardziej podatni na choroby układu
oddechowego.
Powszechna jest opinia, że na parkinsona chorują osoby
starsze.
Klasyczna, samoistna choroba Parkinsona może pojawić się już w 21.
roku życia. Są też przypadki wcześniejszych zachorowań, ale to tzw.
parkinsonizm młodzieńczy, który jeszcze nie jest sklasyfikowaną
jednostką chorobową. U około 10 proc. pacjentów pierwsze objawy
pojawiają się w wieku 21-40 lat. Grupa ta została nazwana chorobą
Parkinsona o wczesnym początku, która w związku ze schorzeniem
staje wobec trudnych decyzji osobistych, zawodowych,
ubezpieczeniowych itd. Typowy wiek wystąpienia pierwszych objawów
to okres między 55. a 65. rokiem życia. Choroba może się też zacząć
po osiemdziesiątce. Wczesna, klasyczna i późna choroba Parkinsona
mają swoje odmienne cechy kliniczne.
Mówi się, że Muhammad Ali ma chorobę Parkinsona od urazów
głowy.
Tak się mówi, ale nie ma pewności. Jeśli jego parkinsonizm jest
pourazowy, to powinien mieć przebieg stacjonarny. Czyli od pewnego
momentu, gdy zaprzestał obrywania w głowę, nie powinno być postępów
choroby. Tu trzeba wyjaśnić stosowane terminy. Parkinsonizm to
określenie objawu neurologicznego, czyli zespołu zaburzeń ruchu:
spowolnienie, sztywność, drżenie, a choroba Parkinsona to nazwa
jednostki chorobowej samoistnej – uwarunkowanej genetycznie, która
akurat jest najczęstszą przyczyną parkinsonizmu. Objawy
parkinsonowskie mogą też być spowodowane innymi przyczynami takimi
jak: leki, naczyniowe uszkodzenie mózgu (udary lub przewlekłe
niedokrwienie), zaczadzenie (zatrucie tlenkiem węgla) czy inne
schorzenia zwyrodnieniowe mózgu.
Po jakich lekach zatem grozi parkinsonizm?
Parkinsonizm polekowy jest dość częsty. Przykładem są pacjenci
leczeni na schizofrenię za pomocą neuroleptyków, które blokują
receptor dopaminy. Na oddziale psychiatrycznym bardzo wielu
pacjentów wygląda jak parkinsonicy, a objawy ustępują po
zakończeniu terapii lub zmniejszeniu dawki leków. Także popularne
leki, stosowane np. na zawroty głowy, znane jako cinnarizina czy
flunarizina, mogą po latach stosowania dać parkinsonizm. Takich
przypadków było sporo szczególnie w latach 70. i 80., kiedy leki te
zapisywano bezkrytycznie. Dość częsty jest parkinsonizm
naczyniopochodny, czyli potocznie miażdżycowy. Bierze się ze
spowodowanych niedokrwieniem uszkodzeń naczyniowych w różnych
okolicach mózgu.
Czy parkinsonizm może być skutkiem wypadku
komunikacyjnego?
Jednorazowy wypadek ze stłuczeniem miejscowym nie powinien wywołać
parkinsonizmu. Zresztą i tak najczęściej zmiany pourazowe goją się,
to nie jest proces zwyrodnieniowy. Parkinsonizm pourazowy jest
wielką rzadkością. Konieczny warunek to obecność wielu ognisk
stłuczenia rozsianych w różnych miejscach mózgu.
A z czego wynika klasyczna choroba
Parkinsona?
Samoistna choroba Parkinsona uwarunkowana jest genetycznie.
Prawdopodobnie dokładają się jakieś czynniki środowiskowe, które
nie zostały dotąd zidentyfikowane. Jest ich wiele i działają w
różnych kombinacjach, stąd nasze kłopoty we wskazaniu konkretnych z
nich. Co do podłoża genetycznego, to u chorych wykryto już co
najmniej 10 nieprawidłowych mutacji genów.
Na zdjęciu: Jakub Sienkiewicz jest też liderem Elektrycznych
Gitar. Fot.: East News
Ile jest w Polsce osób z chorobą Parkinsona?
Około 80 tys. Ta liczba może powoli wzrastać, bo populacja się
starzeje. Poprawiła się też wykrywalność choroby.
Czy jest dziedziczna?
Jedynie w kilku procentach występuje rodzinnie.
Ta choroba niszczy mózg?
Należy do grupy schorzeń zwyrodnieniowych, tzw.
neurodegeneracyjnych, polegających na zanikaniu określonych
struktur w mózgu. Na początku zanik dotyczy stosunkowo niewielkiego
obszaru, czyli istoty czarnej, która znajduje się w śródmózgowiu,
czyli tzw. pniu mózgu. Istota czarna zapewnia przekazywanie do
pozostałych części mózgu dopaminy – neuroprzekaźnika, dzięki
któremu możemy się poruszać i kontrolować ruch. Choroba Parkinsona
pojawia się, gdy brakuje 80 proc. tych komórek i wytwarzanej przez
nich dopaminy.
Nie można istoty czarnej uratować?
Nie istnieje żadna substancja, w stosunku do której udowodniono, że
spowalnia zanik komórek istoty czarnej albo go zatrzymuje. Czasem
pojawiają się sensacyjki, że jakaś substancja, najczęściej ziołowa,
posiada to fantastyczne działanie. Ludzie wykosztowują się na
preparaty, które nie zmieniają niczego w przebiegu choroby.
Na czym polega leczenie?
Nie leczymy przyczyny, lecz tylko skutki choroby. Możemy zmniejszyć
objawy, a za pomocą rehabilitacji ruchowej dłużej utrzymać pacjenta
w stanie samodzielności. Są trzy metody leczenia, które się
uzupełniają: leki, rehabilitacja i neurochirurgia. Efekt leczniczy
można natomiast uzyskać na dwa sposoby. Po pierwsze, dostarczając
to, czego brakuje w mózgu. Dlatego głównym lekiem podawanym w
chorobie Parkinsona jest lewodopa, aminokwas, z którego w
ośrodkowym układzie nerwowym powstaje brakująca dopamina. Możemy
też podawać leki, które naśladują działanie dopaminy lub
przywracają zachwianą równowagę w systemie neuroprzekaźników. Drugą
metodą jest zablokowanie określonego obszaru mózgu przez
uszkodzenie go w wybranym punkcie lub za pomocą impulsów o wysokiej
częstotliwości, generowanych przez elektrodę domózgową. Zmniejsza
to sztywność, drżenie lub bezruch.
Elektroda w mózgu nie jest najprzyjemniejszą
wizją...
Dzięki niej lekarz ma jakby drugi dostęp do mózgu. Z jednej strony
ma leki, a z drugiej może manipulować parametrami elektrody. Ma
więc szersze możliwości kontrolowania objawów. Elektrody wszczepia
się głównie pacjentom chorującym od 8 do 15 lat, u których
komplikacje związane z leczeniem farmakologicznym wymagają
zastosowania tej dodatkowej metody.
Czy tę chorobę można zatrzymać?
Zmiany patologiczne mózgu postępują stale. Widoczne objawy
postępują powoli lub mogą występować okresy stabilizacji, choć
zdarzają się okresy szybszej progresji. Zwolnić, zmniejszyć skutki
choroby można przez intensywną rehabilitację, która zapobiega
przykurczom i powiększającemu się pochyleniu sylwetki. Staramy się
też zoptymalizować leczenie farmakologiczne – znaleźć złoty środek,
by kompensować część objawów, nie powodując efektów niepożądanych.
U wielu dobrze leczonych chorych zdarzają się nawet
kilkunastomiesięczne okresy bez widocznych postępów choroby.
Czy ta choroba skraca życie?
W niewielkim stopniu. Szczególnie gdy w 1961 r. pojawił się główny
lek parkinsonowski: lewodopa. Od połowy lat 70., gdy został w pełni
rozpowszechniony, przewidywalny czas przeżycia ogólnej populacji i
osób z chorobą Parkinsona mniej więcej się zrównały.
Gorzej z jakością tego życia...
Owszem. Widzieliśmy, jak chorował Papież Jan Paweł II. Jakie miał
problemy, jak dużo było zaburzeń wegetatywnych: połykania, mowy. W
końcu wystąpił brak odpowiedzi na leki.
Choroba Parkinsona miała wpływ na śmierć
Papieża?
Zdecydowanie tak. Spowodowała przedwczesne jego unieruchomienie i
związane z tym komplikacje. Papież zmarł z powodu powikłań
unieruchomienia, infekcji, która nie dała się już leczyć.
Czy pacjenci wpadają w depresję?
Wyraźną depresję ma ponad 30 proc. osób z chorobą Parkinsona. A
można ją w tej chorobie bardzo łatwo przegapić, jak i rozpoznać na
wyrost. Bo człowiek spowolniały, zgarbiony, amimiczny kojarzy nam
się z depresją, tymczasem może to być parkinsonik bez depresji. I
odwrotnie – ktoś może być przygnębiony, a my tego nie zobaczymy, bo
będziemy uważać, że to są cechy jego zespołu parkinsonowskiego. W
chorobie Parkinsona już w wyniku utraty unerwienia dopamicznego
spada nastrój, a później deficyt dotyczy nie tylko dopaminy, ale
też serotoniny i innych neuroprzekaźników. Depresja zatem może być
skutkiem samego procesu uszkadzającego mózg.
Powoduje to pewnie problemy w życiu
rodzinnym?
Jest sporo problemów związanych z poczuciem braku akceptacji ze
strony rodziny. Brak naturalnej ekspresji mimicznej, spowolnienie
myślenia powodują, że komunikacja z chorymi zaczyna szwankować.
Członkom rodziny wydaje się, że jest to ktoś otępiały, tymczasem
chory czuje tak samo, tyle tylko, że ma kłopoty z ekspresją swoich
emocji, z szybką reakcją na określone sytuacje.
A życie w społeczeństwie?
Występujące w tej chorobie drżenie kojarzy się potocznie z zespołem
poalkoholowym albo powoduje wstyd i wycofanie z życia. Do tego
połowa pacjentów ma pląsawicę polekową, która objawia się
nieskoordynowanymi, nadmiernymi ruchami, karykaturalnym wyginaniem
się ciała. Ludzie myślą, że to także wpływ alkoholu. Jeszcze innym
problemem są nagłe napady bezruchu. Chory nie może oderwać nóg od
podłoża, jakby jego stopy były przymurowane. Kiedy np. zapala się
zielone światło na przejściu dla pieszych, nie może ruszyć do
przodu. Czasem powoduje to utratę równowagi i upadek. Wszystkie te
objawy, które potęgują się w sytuacji stresowej, sprawiają, że
pacjenci wolą się nie pokazywać na mieście czy w towarzystwie.
Pacjent nie powinien jednak wstydzić się objawów swojej choroby.
Niech inni przyzwyczają się do tego, że ma drżenie i dziwnie się
wygina. Nie należy wycofywać się z życia. Jeśli to możliwe, nie
zmieniać niczego. Czasem pomocna jest zmiana zakresu obowiązków
zawodowych. Renta tylko w ostateczności, za to więcej aktywności w
domu. Powinno się jak najdłużej utrzymać pacjenta w jego rutynowych
zajęciach, bo to również zmniejsza widoczne objawy choroby. Nie
należy kończyć aktywności zawodowej – wręcz utrzymać ją jak
najdłużej i pamiętać o aktywności fizycznej.
Wiele rzeczy będzie już niedostępnych, np. prowadzenie
samochodu...
Akurat samochód pacjenci z chorobą Parkinsona są w stanie prowadzić
bardzo długo. I to jest ważna pozytywna informacja, że prawa jazdy
nikt im nie zabierze.
Czy podbudowuje Pan pacjentów dowcipami?
Muszę powiedzieć, że często bywa odwrotnie. Często jestem
zaskoczony ich poczuciem humoru, wyczuciem absurdu, podejściem do
swoich problemów opartym na wisielczym humorze. Czasami słyszę od
pacjentów niezwykle celne żarty. Ale raczej nie są one do
powtórzenia.
Czy dziwi pacjentów, że w gabinecie widzą znanego
artystę?
Nie wiem, pacjenci są amimiczni, nie mają ekspresji twarzy, więc
ich reakcja i tak jest niewidoczna.
Korzysta Pan w karierze artystycznej z doświadczeń
lekarskich?
Na pewno tak, tylko pewnie sam o tym nie wiem.
Jak to?
Coś tam zostaje, na pewno coś się w głowie odkłada.
Gdzie szukać pomocy? Leczeniem choroby Parkinsona zajmują się Poradnie Schorzeń Pozapiramidowych, znajdujące się zwykle przy klinikach neurologicznych akademii medycznych (potrzebne jest skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu lub neurologa). Na stronie www.sienkiewicz.art.pl/poradnik.htm dr Jakub Sienkiewicz zamieścił szczegółowy poradnik swego autorstwa dla chorych na parkinsona. Pomocne są też strony poświęcone chorobie, m.in.: www.parkinson.net.pl, www.parkinson.sos.pl, www.parkinson.pl. Warto skontaktować się z działającymi w wielu miastach organizacjami skupiającymi osoby z chorobą Parkinsona. Lista adresów m.in. na: www.parkinson.sos.pl/index.php?pid=10. Działa także Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona" (www.parkinson-fundacja.pl). |
Komentarze
-
Choroba Parkinsona
28.03.2022, 12:10Dziękuję dr. Jakubowi za bardzo ciekawy artykuł . Gosiaodpowiedz na komentarz -
Przypadek ....?
02.12.2021, 13:13Będąc "znajomym Parkinsona" trafiłem tutaj. Ze zdziwieniem spoglądam i oczy przecieram a tu nadal KUBA. Wiedziałem nieco o tobie ale tylko od strony artystycznej. Niemniej jest to dla mnie miłe zaskoczenie. Zwłaszcza, że moja "ławka" staje się coraz bardziej pusta, gdyż moje pokolenie coraz bardziej wybiera azymut na drugą stronę Styksu. Mimo to staram się żyć ..odpowiedz na komentarz -
dr Sienkiewicz
12.12.2018, 13:06Dzień dobry. Serdecznie polecam dr Jakuba Sienkiewicza. Jest wyjątkowym specjalista, który zajmuje się leczeniem choroby Parkinsona. Pan doktor przyjmuje w Warszawie na ul. Kasprowicza w Psychomedic.odpowiedz na komentarz -
Przebieg "mojej"choroby Parkinsona
02.08.2018, 18:05czas trwania owej choroby ok. 10 -ciu latodpowiedz na komentarz -
Czerwiec 2006r. , ta data jest poczatkiem mojej tragedii to znaczy paskudnej choroby Parkinsona. Nastepna tragedia to smierc najukochanszego meza 28 kwiecien 208r. Popadlam w okropna depresje i choroba w b. szybko rozwilaja sie. 26 kwietnia 2016r. bede miala 73 lat, chudne okropnie, skora na mnie wisi, zmarszczki te naturalne poglebily sie i powstaly szkaradne bruzdy, powstawaly zajady pekajace tworzace bruzde, ktora zcieka slina, twarz moja ma wiele obrzekow, oczy zaczerwienione, niesamowity bol glowy nawiedza mnie kilka razy w dzien i w nocy, Bez srodkow przeczyszczajacych nie zalatwie sie, od trzech m-cy mam klopoty z oddawani em moczu oraz krztusze sie, dusze sie i boje sie jesc, miesiacami nie wychodze z domu, wykruszly sie zeby popzostawiajac korzenie, wygladam jak mutant i wlosow na glowie ubywa i nie trafil sie mnie ani jeden dzien bez okropnych boli. Obecnie przyjmuje nastepujace leki; Sinemet CR 200/50 6x /tabl. Nironovo SR 8 mg. 1x1 rano, Ketrel 25 mg x2 czyli 50 mg na noc. i jeszcze inne leki nie zwiazane z choroba Parkinsona.odpowiedz na komentarz
-
"Czy dziwi pacjentów, że w gabinecie widzą znanego artystę? Nie wiem, pacjenci są amimiczni, nie mają ekspresji twarzy, więc ich reakcja i tak jest niewidoczna." To jest straszne - te słowa powidział lekarz , który ma pomagać chorym na chorobę Parkinsona!!!!Ja poczułam się dotknięta.Zresztą większość społeczeństwa w Polsce uważa, że my chorzy jesteśmy jak rośliny ( nie myślimy, tylko jemy, wydalamy i utrudniamy innym-zdrowym-życie).Jestem chora, a raczej zdiagnozowano u mnie chorobę Parkinsona 7 lat temu i potrafię śmiać, płakać i złościć się.Ja nie spotkałam się z czym takim jak kompleksowa opieka medyczna nad chorymi tzn.potrzebujemy opieki : lekarza pierwszego kontaktu, neurologa,psychologa, fizykoterapeuty,gastrologa to na poczatek.Oczywiście nie zapomniałam o zajęciach terapeutycznych, wypełniających dzien,np malowanie, czy pisanie wierszy, co w jaiś sposób pomaga zapomnieć o chorobie. Piszecie ,że powinno się pracować jak najdłużej, oczywiście.Tylko ,że jak zaczną się pierwsze objawy dyskinezy to każdy pracodawca będzie chciał się pozbyć takiego pracownika( mnie to spotkało osobiście).Poczytałam sobie trochę jak sobiee radzą w Australii, Niemczech, Stanach Zjednoczonych- szkoda gadać.odpowiedz na komentarz
-
Czy mojej chorobie może towarzyszyć parkinsonizm?
21.09.2009, 15:12Od roku 2000 zmagam się z następstwami krwotoku domóżdżkowego - trwa to tak długo, że objawy podstawowej choroby trochę się pozacierały. Mam 39 lat i jak czuli lekarze - krwotok był spowodowany obecnością rozwojowej wady naczynia krwionośnego. Ostatnio jestem tak spowolniona, głównie ruchowo, że może zaczął mi "towarzyszyć" parkinsonizm? Dołączyłabym ostatni wynik rezonansu magnetycznego, ale nie ma jak. Z poważaniem_ Agata Biedrońska Śląska 5 A; Tarnów 33-101odpowiedz na komentarz
Polecamy
Co nowego
- Rusza głosowanie na najlepszego i najpopularniejszego sportowca 2024 roku – tegoroczne #Guttmanny nadchodzą
- Seniorzy w artystycznym żywiole
- Wspólna lekcja wrażliwości. Premiera spektaklu „Brzydkie Kacząko”
- Jak muzyka pomaga przebodźcowanym dzieciom? Ciekawe wyniki badań z polskich przedszkoli
- Nawet 30 kilometrów do ginekologa? Nierówny dostęp do ginekologów w Polsce - jak miejsce zamieszkania łączy się z jakością życia Polek?
Dodaj komentarz