Pada - czka nie kojarzy się dobrze

Natalia ma szczęście. Większość napadów miała w domu. Tylko raz straciła przytomność na ulicy, w centrum Warszawy. Kiedy doszła do siebie, dowiedziała się, że przechodnie chcieli na siłę rozwierać jej szczęki, aby włożyć między nie "coś twardego" - klucze, portfele, skórzane paski… Bo wprawdzie 89 proc. Polaków słyszało o epilepsji, ale niewielu z nich potrafi pomóc tak, aby nie zrobić choremu krzywdy.

Atakuje i obezwładnia

Słowo epilepsja pochodzi od greckiego: epilamvanein, co znaczy: atakować, chwycić, zapaść, posiąść, owładnąć. Termin epilepsia funkcjonuje od 2500 lat, ale historia tej choroby sięga ponad 4 tys. lat wstecz. Jej pierwsze opisy można znaleźć już w Kodeksie Hammurabiego, a także w Starym i Nowym Testamencie. Pierwotnie osoby z padaczką uważano za owładnięte przez siły zła, demony, szatana lub obdarzone szczególną mocą, a w niektórych regionach świata – za święte. Dopiero w 400 r. n.e. Hipokrates stwierdził, że padaczka to choroba, która jest efektem zaburzeń w funkcjonowaniu mózgu.

Współcześnie mówi się o padaczce jako o jednym z najczęstszych schorzeń neurologicznych. Może ono wystąpić w każdym wieku, ale większość nowych przypadków odnotowuje się u dzieci – szczególnie do 1. roku życia oraz u osób starszych – po 65. roku życia. Najczęstszymi przyczynami zachorowania na padaczkę są: urazy głowy, udary mózgowe, choroby zwyrodnieniowe (np. alzheimer), stwardnienie rozsiane, nowotwory i inne guzy mózgu, zapalenie mózgu i opon mózgowych, a także uwarunkowania toksyczno-metaboliczne (np. nadużywanie alkoholu) lub predyspozycje genetyczne. Ale też równie często - w 6 przypadkach na 10 - prawdziwy powód występowania napadów padaczkowych jest nieznany.

Już sama nazwa - padaczka - wskazuje na główne objawy choroby, czyli nawracające, samoistne i wielopostaciowe napady, od prawie niedostrzegalnych kilkusekundowych wyłączeń świadomości, nieznacznych ruchów mięśni (np. drganie powiek) po drgawki całego ciała. Mają one wspólne podłoże - gwałtowne wyładowania w komórkach nerwowych.
Przebieg padaczki może być zatem bardzo różny. Nie u każdego chorego podczas napadu dochodzi do utraty kontaktu z otoczeniem, a u niektórych osób ataki pojawiają się tylko w nocy. Do zdiagnozowania padaczki nie wystarczy jednak jeden napad. Ci, którzy go doświadczyli, zostają zakwalifikowani do grupy podwyższonego ryzyka. Padaczkę rozpoznaje się na podstawie wywiadu i badania lekarskiego, a bardzo pomocne są przy tym zapisy wideo zachowania pacjenta w czasie napadu – wykonane np. telefonem komórkowym. Dodatkowe badania – np. EEG lub rezonans magnetyczny służą do potwierdzenia diagnozy i odszukania przyczyny choroby.

W 70 proc. przypadków napady można wyeliminować za pomocą odpowiednich leków lub zabiegów - np. stymulacji nerwu błędnego, a w ostateczności chirurgicznego usunięcia tej części mózgu, która odpowiada za ataki. Wśród małych pacjentów zdarzają się też przypadki „wyrośnięcia” z padaczki.

W Polsce żyje ok. 400 tys. ludzi chorych na padaczkę. Co roku zapada na nią 40-70 osób na każde 100 tysięcy.

Co o nich wiemy?

Aż 89 proc. Polaków deklaruje, że słyszała, a nawet zna podstawowe informacje na temat padaczki. Tak wynika z badania PRO-EPI, przeprowadzonego w tym roku na zlecenie Polskiego Towarzystwa Epileptologii oraz firmy UCB przez Instytut Badawczy Pentor.

Padaczka to choroba układu nerwowego, która objawia się atakami drgawek raz na jakiś czas, i której można „nabawić się” po urazie głowy lub po prostu – inna nazwa epilepsji. To najbardziej rozpowszechnione poglądy na temat padaczki w polskim społeczeństwie. Kiedy zaś mówimy o chorych, wyrażamy się o nich ze współczuciem i żalem, jak o poważnie chorych. Ponadto, jak wykazało badanie, choroba ta budzi w nas silne obawy, a 13 proc. z nas uważa ją wciąż za schorzenie psychiczne.

Zdaniem Jacka Santorskiego, psychologa, dyrektora Laboratorium Psychologii Zdrowia, już sam wyraz „padaczka”, składający się w dwóch czasowników „pada” i „czka”, ma niestety zabarwienie pejoratywne i sprawia, że podświadomie możemy odnosić się niechętnie do osób dotkniętych tą chorobą.

Interesujących wniosków dostarczają dane dotyczące udzielania pierwszej pomocy osobom w czasie napadu padaczkowego. Otóż 43 proc. z nas deklaruje, że wie, jak się zachować i prawie wszyscy zgadzamy się z tym, że trzeba chorego zabezpieczyć przed urazami, zapewnić mu spokój i bezpieczne miejsce oraz wezwać pogotowie, jeśli napad przedłuża się.

- Prawie wszyscy, którzy zarzekają się, że wiedzą jak pomóc, włożyliby choremu coś twardego między zęby, co jest niedopuszczalne. Ten stereotyp jest wciąż bardzo żywy. Dlatego zdecydowaliśmy się podjąć badania społeczne. Chcieliśmy sprawdzić, co może pomóc w poprawie funkcjonowania osób z padaczką - mówi prof. dr hab. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Boją się, bo nie wiedzą

Mateusz dostał pierwszego napadu w przedszkolu. Miał wtedy pięć lat. Jego mama opowiadała, że kiedy przyjechała na wezwanie opiekunek, zobaczyła swojego synka otoczonego kordonem wychowawców. Pozostałe dzieci, przerażone tym, co się stało z Mateuszem, wyprowadzono do innego pomieszczenia. Nikt im niczego nie wyjaśnił. Nie wytłumaczył, że z Mateuszem można dalej bawić się, jeść, spacerować, uczyć się. Potem chłopiec zaczął być wyłączany z przedszkolnego życia przez wychowawców, np. nie zabierano go na wycieczki, w obawie, że mógłby dostać ataku w obcym miejscu. Dla ścisłości - było to przedszkole integracyjne.
 
Najlepszym miejscem do nauki dla dzieci z padaczką są przedszkola i szkoły masowe. Takie jest zdanie 60 proc. neurologów zajmujących się dziećmi z padaczką. Taką samą opinię wyraża też 60 proc. polskiego społeczeństwa i podobna pod względem wielkości grupa dyrektorów szkół podstawowych i gimnazjów, którzy wzięli udział w badaniu Pentor. Rzeczywistość jest jednak inna…

Badanie PRO-EPI, pokazuje, że 57 proc. dzieci chorych na padaczkę uczy się w „zwykłej” szkole, a ok. 40 proc. w placówkach integracyjnych, specjalnych, a nawet ma indywidualny tok nauczania. O wyborze określonego trybu nauki decydują: stan zdrowia dziecka, potrzeba zapewnienia mu przyjaznej atmosfery oraz porada lekarza prowadzącego. Większość rodziców twierdzi jednak, że dzieci z napadami padaczkowymi nie są chętnie widziane w szkołach masowych. Podobne przekonanie żywi też co czwarty lekarz. Ich zdaniem, głównym powodem takiego stanu jest lęk nauczycieli przed możliwymi napadami ucznia i niewiedza o tym, w jaki sposób udzielić mu wtedy pomocy. Co więcej, do opinii tej przychylają się też sami dyrektorzy placówek edukacyjnych - choć na szczerość w tej kwestii stać niewielu.

Jedną z wielu kwestii związanych z nauką dziecka z padaczką w szkole masowej - oprócz niewiedzy wychowawców i rówieśników lub braku tolerancji wobec takiego ucznia - jest także problem uczestniczenia w zajęciach wychowania fizycznego. Okazuje się, że na tym polu trzeba jednak łamać opory rodziców, którzy boją się o zdrowie dzieci i nie chcą ich narażać na urazy w czasie ćwiczeń. Tymczasem większość  lekarzy uważa, że dzieci chore na  padaczkę powinny ćwiczyć na zajęciach WF, choć z pewnym ograniczeniami.

„Pani nie powinna kontaktować się z ludźmi”

Takie rozwiązanie zasugerował Natalii jej pierwszy pracodawca, który dowiedział się o padaczce. Wściekła Natalia złożyła wypowiedzenie, bo nie wyobrażała sobie swojej pracy bez kontaktów z ludźmi. Zgadzając się na każdą następną posadę, od razu informowała przełożonego o napadach. W firmie, w której ostatnio ubiegała się o stanowisko, powiedziała o chorobie już podczas rozmowy kwalifikacyjnej. Nie mogła uwierzyć, kiedy tuż potem usłyszała: „W porządku. Tylko proszę nam powiedzieć, co mamy robić, jeśli będzie pani miała atak”.

Natalia jest młoda, wykształcona i ambitna. Kariera to niezwykle ważny element jej „życiowej układanki”. Jednak nie wszystkie osoby z padaczką podchodzą w ten sposób do kwestii podjęcia pracy. Według badania PRO-EPI, zawodowo, w pełnym wymiarze godzin pracuje tylko połowa z nich. Głównie na stanowiskach - kasjer, sprzedawca, pracownik biurowy, informatyk, programista.

Zdaniem lekarzy, żaden rodzaj padaczki nie uniemożliwia choremu podjęcia pracy. Oczywiście, pod warunkiem, że nie mają oni innych schorzeń, które mogą ją uniemożliwić. Pewne jest natomiast to, że osoby z padaczką nie mogą pracować we wszystkich zawodach - np. na stanowiskach  przy taśmach produkcyjnych, przy obsłudze ciężkich maszyn i publicznych środków transportu oraz przy pracach na wysokościach i przy materiałach niebezpiecznych. Ale też pewne jest i to, że skoro „padaczka padaczce nie równa”, decyzję o zakwalifikowaniu do pracy na danym stanowisku zawsze podejmuje lekarz medycyny pracy, opierając się na dokumentacji choroby i opinii lekarza opiekującego się chorym.
Dlaczego więc wzrasta liczba osób z padaczką, które mogłyby, ale nie pracują? Pierwszy powód jest ekonomiczny, wynika z istniejącego w Polsce systemu orzecznictwa rentowego z tytułu niezdolności do pracy i nie dotyczy jedynie osób z padaczką, ale innych - z niepełnosprawnością lub chorobami przewlekłymi. Ten pierwszy powód to taki, że „renta opłaca się bardziej niż praca”.

Kolejne przyczyny wynikają jednak już z braku akceptacji społecznej. Osoby z padaczką boją się, że: będą źle traktowane przez szefa i współpracowników (choć tylko 1/3 nie uczestników badania PRO-EPI nie poinformowała przełożonego o swojej chorobie), przytrafi im się napad w pracy, wystraszą nim kolegów, klientów itd., nikt nie potrafi udzielić im prawidłowej pomocy.

A zatem przypominamy!

Jeśli jesteś świadkiem napadu padaczkowego, to przede wszystkim:

• zachowaj spokój,
• upewnij się, że chory jest w bezpiecznym miejscu,
• ułóż go w pozycji na boku, z twarzą skierowaną lekko ku podłożu, aby umożliwić swobodny wyciek śliny,
• zabezpiecz go przed urazem: zdejmij mu okulary, usuń z ust ciała obce (np. sztuczną szczękę), podłóż mu coś miękkiego pod głowę,
• zostań z nim do czasu, gdy odzyska pełną świadomość.

Podczas napadu padaczkowego absolutnie NIE WOLNO:

• wkładać choremu czegokolwiek miedzy zęby,
• podnosić chorego,
• krępować jego ruchów,
• cucić, uderzając po twarzy lub polewając!

Informacje pochodzą ze spotkania prasowego, na którym prezentowane były wyniki badania PRO-EPI.