Stowarzyszenie "W Naszych Rękach" gotowe do pomocy

Rodzice i opiekunowie dzieci z wrodzonymi wadami rąk, skupieni wokół portalu Wady-dloni.org.pl założyli ogólnopolskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Wadami Rąk "W Naszych Rękach". Stowarzyszenie zajmie się m.in. propagowaniem wiedzy na temat wad wrodzonych oraz zbieraniem środków na operacje, protezy i rehabilitację dzieci.

Na pomysł założenia portalu dla rodziców dzieci i osób dorosłych z wadami rąk wpadła w 2006 r. Ewa Fabisiak, mama Piotra, który przyszedł na świat z niegenetyczną wadą symbrachydaktylią.

– Wydawało mi się wtedy, że urodzenie dziecka bez lewej dłoni jest u nas niezwykle rzadkie, bo nie znałam nikogo, kto nie miałby dłoni, ręki albo miał zrośnięte palce – mówi Ewa Fabisiak.

Piotr miał rok, gdy Ewa zaczęła zbierać informacje na temat jego wady. Gdy miał trzy lata, postanowiła podzielić się pokaźnym zbiorem danych i kontaktów. Poznała innych rodziców dzieci z wadami rąk. Wymieniali między sobą e-maile, rozmawiali telefoniczne, spotykali się, wspierali się nawzajem, przecierali szlaki.

Dzięki ich wytrwałości powstał portal www.wady-dloni.org.pl. Zawiera on wszystkie dostępne dane dotyczące wrodzonych wad kończyn górnych – np. nazwy i opisy wad, metody leczenia i rehabilitacji, adresy lekarzy specjalistów w Polsce i za granicą. Na portalu działa także forum dyskusyjne.

– Najbardziej aktywnych „forumowiczów” jest ok. 50. Ok. 150 osób loguje się u nas raz na jakiś czas, a takich, którzy wchodzą na stronę w poszukiwaniu informacji, jest o wiele więcej. Nie wszyscy są gotowi dzielić się z nami swoimi przeżyciami i doświadczeniami, ale rozumiemy to – mówi Ewa Fabisiak.

Po trzech latach działalności portalu jego członkowie uznali, że wielu spraw związanych z leczeniem, rehabilitacją i życiem codziennym osób z wadami wrodzonymi rąk nie da się załatwić tylko przez internet. Postanowili sformalizować swoją działalność. W czerwcu założyli Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Wadami Rąk „W Naszych Rękach”.

- Chcemy dzielić się informacjami o wrodzonych wadach rąk z jeszcze większą liczbą rodziców i opiekunów. Wielu z nich – osamotnionych, bezradnych wobec problemu narodzin dziecka z wrodzoną wadą - znajdziemy w szpitalach położniczych w całym kraju. Chcemy także organizować zjazdy osób z wadami rąk, zatrudnić psychologa i terapeutę, którzy pomagaliby rodzicom, a także zapraszać do Polski specjalistów z zagranicy – mówi Ewa Fabisiak, prezes Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie zbierać będzie także pieniądze, aby wspierać te dzieci, u których konieczne są:  zabiegi operacyjne, zakup protez i długotrwała rehabilitacja.

– Mamy świadomość, że to jednak szybko nie nastąpi. Na razie szkolimy się w metodach pozyskiwania środków publicznych. Planujemy zorganizowanie latem 2010 roku wakacji dla dzieci z wadami rąk, mieszkających w miasteczkach i wsiach. O ile zdobędziemy  na to pieniądze - mówi Ewa.

Ewie marzy się także wykonanie ogólnopolskich badań statystycznych. – Prowadzony jest wprawdzie rejestr wrodzonych wad rozwojowych, ale nie jest on kompletny. Nie wiadomo więc, ile dokładnie jest w Polsce osób z wrodzonymi wadami rąk – mówi Ewa.

Spraw do załatwienia jest wiele. Choćby problem z orzeczeniami o niepełnosprawności dla dzieci z wadami wrodzonymi rąk. W zależności od regionu kraju lekarze orzecznicy podchodzą do tej kwestii inaczej. Zdarza się, że dzieci z poważnymi wadami dostają orzeczenie czasowe – jakby w oczekiwaniu, aż niewykształcone palce lub dłoń im odrosną. Bywa też tak, że nie dostają go wcale.

– Innym problemem jest obecność dzieci z wadami wrodzonymi w szkołach powszechnych. Placówki wprawdzie nie unikają przyjmowania takich uczniów, ale nie mają wiedzy, jak z nimi postępować i nie radzą się rodziców. Zależy nam też, aby szkoły powszechne godziły się na obecność w klasie asystenta, opiekuna dziecka z wadą ręki, jeśli potrzebuje ono pomocy - mówi Ewa.

Stowarzyszenie ma obecnie 43 członków, w tym trzy osoby dorosłe z wrodzonymi wadami rąk.

– Zależy nam, aby było ich jak najwięcej. Ich wiedza i doświadczenia są dla nas niezwykle cenne. To oni wiedzą najlepiej, jak może wyglądać dorosłe życie naszych dzieci. Stowarzyszenie reprezentuje nie tylko rodziców dzieci, ale także dorosłe osoby z wadami – mówi Ewa Fabisiak.

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Wadami Rąk "W Naszych Rękach":
e-mail: stowarzyszenie@wnaszychrekach.pl, wnaszychrekach@wp.pl
Adres do korespondencji: skrytka pocztowa nr 442, 00-950 Warszawa 1

Piotr Fabisiak i jego mama byli bohaterami reportażu pt. "Moje dziecko ma inną rękę"

Obejrzyj program "W-skersi" o podobnej tematyce