Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością

10.08.2017
Autor: Jan Arczewski, Hanna Pasterny, fot. sxc.hu, archiwum felietonistów
dłoń dziecka leży na dłoni rodzica

Nie wszyscy rodzice po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością potrafią szybko pogodzić się z nową sytuacją. Czy dziecko jest wtedy traktowane jako dar czy może jako obowiązek? Na to pytanie szczerze, z niezwykłą wrażliwością i empatią, w swoim felietonie odpowiada Jan Arczewski, chorujący na SMA, twórca Telefonu Zaufania dla Niepełnosprawnych. Z kolei Hanna Pasterny, niewidoma autorka książek, proponuje rodzicom dzieci z niepełnosprawnością praktyczne wskazówki, jak wychować swoje dziecko na maksymalnie samodzielną osobę.

Linia wysokiego zaufania: dar i zadanie

Jan Arczewski Jan Arczewski – od dzieciństwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i porusza się na wózku. W Domu Pomocy Społecznej Kalina w Lublinie, w którym od 32 lat mieszka i pracuje jako psycholog, stworzył Telefon Zaufania dla Niepełnosprawnych (81 747 98 21). Finalista konkursu „Człowiek bez barier 2004” i pierwszy laureatem Nagrody Prezydenta RP „Dla dobra wspólnego” (2016).

Każde dziecko jest, powinno być, dla rodziców największym darem, jaki dane im jest otrzymać w historii ich całego życia.

Dla rodziców dziecka niepełnosprawnego pojawia się od jego narodzin wielkie zadanie na całe życie. Z biegiem lat, kiedy często niepełnosprawność się pogłębia, dziecko przybiera na wadze, a rodzicom ubywa sił, to zadanie rodzi dylematy: co dalej, co będzie, kiedy nas zabraknie?

Odpowiedzi na te pytania są tym bardziej trudne i bolesne, gdy rodzic jest jedynym opiekunem dziecka, a ono nie ma rodzeństwa. Z jednej strony, rodzic prowadzi nieustanną walkę o zapewnienie dziecku godnego życia, a z drugiej strony – musi toczyć boje z samym sobą, ze swoimi myślami pełnymi niepokoju, bezradności i obaw o to, aby ten dar, który tak pielęgnuje, o który tak się troszczy, mógł w przyszłości godnie żyć na miarę wielkości nadanej mu z tytułu bycia człowiekiem.,

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością

Wielu z tych rodziców potrafi korzystać ze wsparcia ośrodków pomocy społecznej, fundacji i stowarzyszeń. Często dopiero tam doznają swoistego olśnienia, że nie są sami ze swoimi problemami, że są rodziny, osoby z podobnymi jak ich problemami, na które znalazły rozwiązania pozwalające na łatwiejsze funkcjonowanie niepełnosprawnego dziecka i siebie.

Ale jest też grupa rodziców i opiekunów, która wymaga od nas jako społeczeństwa szczególnej troski. To osoby skazane na siebie w realizowaniu tego bardzo trudnego powołania bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego.

Powodów takiej sytuacji bywa wiele. Jedni zostali wielokrotnie zranieni, prosząc o pomoc w instytucjach, w których powinni ją otrzymać, i aby ponowie nie przeżywać rozgoryczenia, przestają o nie zabiegać. Innym towarzyszy chroniczne przeświadczenie, że jeśli „spotkał ich taki los”, to sami powinni, mają wręcz obowiązek sobie z tym radzić. Jest też spora grupa rodziców życiowo niezaradnych, którzy nie potrafią prosić, nie wiedzą, że mogą korzystać z różnych form pomocy, albo też żyją z dnia na dzień, nie przywiązując większej wagi do potrzeb swego niepełnosprawnego dziecka.

Nie oceniaj, zrozum

Rolą nas wszystkich jest wspierać rodziców i rodziny dzieci niepełnosprawnych, aby pomóc im realizować ich rodzicielstwo. Ktoś, kto nie znalazł się w takiej jak oni sytuacji, często nie zdaje sobie sprawy, jak trudne jest to zadanie. I nie jest to praca na chwilę, na godzinę czy jeden dzień. Jest to konieczność bycia dyspozycyjnym przez całą dobę i cały rok bez urlopu.

Smutne jest to, że wiele osób uważa, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych czerpią korzyści z powodu ich posiadania. Zamiast takich ocen może warto pomyśleć, ile kosztuje
leczenie, rehabilitacja, pielęgnacja czy szalenie drogi sprzęt wspomagający, umożliwiający zapewnienie dzieciom godnego życia.

Ale jest jeszcze coś, co martwi mnie bardziej. To fakt, że w naszym w większości chrześcijańskim społeczeństwie rodzice sprawnych dzieci często dążą do ich izolacji od dzieci niepełnosprawnych. Nie tylko rodzice, ale czasem też nauczyciele i przedstawiciele lokalnych władz.

Zadzwoniła do mnie kiedyś mama pełnosprawnego dziecka. Chciała je posłać do przedszkola integracyjnego, w którym pracowała jej koleżanka. W odpowiedzi usłyszała: „Co ty, chcesz, aby twoje dziecko z takimi debilami chodziło?”. Czemu miało to służyć? Odpowiedzcie sobie, Drodzy Czytelnicy, sami.

Wspólne wsparcie

Na koniec chciałbym podziękować wszystkim rodzicom-opiekunom dzieci niepełnosprawnych za to, że pozwolili im się urodzić, że darzą je miłością, że robią wszystko, aby mogły żyć godnie na miarę ich często bardzo dużych możliwości.

I proszę, nie potępiajmy tych, którzy się w tym z wielu powodów pogubili. Tak naprawdę nigdy nie myśleli, że będą mieli dziecko niepełnosprawne. Pomóżmy im przejść tę drogę tak, aby odczuwali, że ich dziecko jest przede wszystkim darem, a w następnej kolejności zadaniem.

Inny punkt widzenia: nie podcinać skrzydeł

Hanna Pasterny Hanna Pasterny – konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku, osoba niewidoma, finalistka Konkursu „Człowiek bez barier 2011”,
autorka książek: „Jak z białą laską zdobywałam Belgię”, „Tandem w szkocką kratkę” i „Moje podróże w ciemno”.
Więcej: www.hannapasterny.pl.

Zazwyczaj informacja o chorobie lub niepełnosprawności dziecka jest szokująca dla jego rodziców. Trudno pogodzić się z niespełnieniem marzeń o idealnym potomku.

Naturalne jest, że akceptacja niepełnosprawności wymaga czasu. Niestety, niektórzy rodzice nigdy nie osiągają tego etapu.

Dobrze, gdy rodzice dbają o intelektualny rozwój dziecka, ale czasem zapominają o nauce samodzielności i rozwoju społecznym. Potrafią nawet zaprzepaścić to, czego dziecko nauczyło się, np. w internacie. Okazuje się, że po powrocie z wakacji niewidoma nastolatka nie potrafi się sama ubrać, bo w domu ubierała ją mama. W końcu zakłada koszulkę, sweter, a na to stanik. Niewidomemu dwudziestolatkowi matka wiąże buty, bo tak jest szybciej.

Nieświadome skrzywdzenie dziecka

Integracja społeczna jest równie ważna, a czasem nawet ważniejsza od wyników w nauce. Wpływa na całe nasze życie, a umiejętności komunikacyjne są kluczowe w znalezieniu pracy i odniesieniu sukcesu zawodowego. Czy na taki sukces ma szansę niewidoma kobieta z doktoratem, której stawiano wyłącznie wymagania naukowe? Nigdzie nie wychodziła samodzielnie, a pierwszą herbatę zaparzyła w wieku ponad trzydziestu lat, gdy mama trafiła do szpitala. Od śmierci matki leczy się psychiatrycznie.

Jakie szanse na życie towarzyskie ma niewidomy student, którego asystentem jest tata? Rodzina twierdzi, że tak jest najlepiej, bo tata zawozi go na uczelnię i na niego czeka, a samodzielne dojazdy to strata czasu. Uważam, że rodzic powinien pełnić rolę asystenta maksymalnie przez pierwszy semestr, gdy student nie zna jeszcze kolegów z grupy. Gdy trwa to za długo, niejednokrotnie to rodzic ma nowych kolegów i koleżanki, a integracja studenta staje się jeszcze trudniejsza, bo obecność rodzica ogranicza obie strony.

Rodzice niepotrzebnie dają się też wciągać w konflikty rówieśnicze i doszukują się dyskryminacji tam, gdzie jej nie ma. Z moich obserwacji wynika, że często przewrażliwieni są zwłaszcza rodzice tych dzieci z niepełnosprawnościami, które mają nauczanie indywidualne. Gdy na szkolnym korytarzu w słabowidzącą gimnazjalistkę trafiła kulka z papieru, mama poszła na skargę do dyrektora. Dziewczyna uwierzyła, że jest dyskryminowana i gdy usłyszała śmiechy w klasie, zrobiła aferę, że to z niej się wyśmiewają.

„Pozwólcie nam”

Nie widzę od urodzenia, jestem jedynaczką, a gdy miałam dziewięć lat, zmarł mój tata. Nadal muszę się mierzyć z lękami mojej mamy. Jestem przekonana, że od jej nadopiekuńczości uratowała mnie szkoła z internatem. Rozłąka z rodzicami dla nas wszystkich była bardzo trudna, ale jestem im wdzięczna, że wybrali dla mnie szkołę dla niewidomych, w której nie tylko zdobyłam wiedzę, ale też nauczyłam się samodzielności, otwartości i ciekawości świata.

Z takim kapitałem poszłam do ogólnodostępnego liceum, na studia, a teraz realizuję się na otwartym rynku pracy. Sporo podróżuję, co dla mojej mamy nadal jest źródłem stresu. Rzadko gotuję, bo nie lubię tego robić. A może podświadomie uwierzyłam w powtarzane przepowiednie mamy o czyhających na mnie zagrożeniach w kuchni?

Apeluję do rodziców niepełnosprawnych dzieci i dorosłych: pozwólcie nam się sparzyć, wyciągać wnioski z własnych błędów i zaznać porażki. Bez niej nie poczujemy smaku sukcesu. Nie podcinajcie nam skrzydeł! I nie wmawiajcie synowi, który stał się niepełnosprawny na skutek wypadku, że nie powinien wiązać się z żadną kobietą. Niepełnosprawna żona nie wchodzi w grę, bo stać go na kogoś lepszego, a pełnosprawna go nie zrozumie, znudzi się jej i go zostawi. Może tak, może nie. Pełnosprawni też się rozwodzą. A my zastanówmy się, czy słuchając „złotych” rad rodziny, nie zamykamy sobie drogi do szczęścia.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Dziecko
    Madmax
    17.08.2017, 11:32
    Dziecko nie jest darem, bo nikt go nam nie daje. Sami je płodzimy. Jest naszym potomkiem, a to, że niektórzy mają wady genetyczne, to już inna sprawa.
    odpowiedz na komentarz
  • Być jak niepełnosprawny
    Mama
    15.08.2017, 23:03
    Kiedyś mój zdrowy syn i jego kuzynka będąc u nas na wakacjach(mieli okazję 8 lat) stwierdzili ze moja niepełnosprawna córka ma lepiej niż oni . Bo jeździ na wózku elektrycznym bo nie ma obowiązków bo mama ja karmi itd. Podsunął im pomysł ok to dziś Wy jesteście jak Ona. Dostali pampersy oczywiście wózek pokrowcem im kanapki i nakarmiłam. Ale nie mogli oglądać telewizji bo córka nie używa pilota, mogli tylko za pomocą gestów pokazać czego potrzebują, żadnych telefonów komputer tylko z bajką Pluto śni o domu. I wiele innych ograniczeń jakie ma na codzień niepełnosprawna córka i co jak myślicie długo wytrzymali? Przed obiadem prosili mnie ze juz nie chcą być jak Ona i bardzo przepraszali ze myśleli ze Córka ma lepiej. Nie trzeba lepszej lekcji . Ale zawsze są dwie strony medalu. Jest niepełnosprawność i niepełnosprawność i oddam nagrodę Nobla temu kto dogodzić wszystkim i wszyscy dostaną według prawdziwych potrzeb. Kiedy proponowane były zmiany prawa i chciano użyć 5 stopni niepełnosprawności pani w moim gops powiedziała ze moje dziecko niepełnosprawne ruchowo i głęboko upośledzone umysłowo nie dostanie najwyższej grupy niepełnosprawności bo siedzi na wózku a są ludzie którzy tylko leżą. Pamiętam ze powiedziałam jej wtedy ze cieszę się że to nie ona wydaje decyzję o niepełnosprawności a ja chyba wolałabym dziecko leżące które mówi i rozumie niż dziecko na elektryku z którym nie ma kontaktu werbalnej z głębokim upośledzeniem umysłowym. Czy miałam racje nie wiem do dziś. Wiem tylko ze nie mogę mojego dziecka zostawić samego nawet na 5 minut bez opieki.dziś córka ma 20 lat waga ok 80 kg. a ja wykonuję przy niej wszystkie czynności jak przy 8 miesięcznym dziecku. A co najważniejsze robie to z uśmiechem na twarzy bo wtedy Ona tez się uśmiecha. Pozdrawiam wszystkich
    odpowiedz na komentarz
  • "...bardzo trudnego powołania bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego."
    Krystyna
    15.08.2017, 03:40
    A może i bardzo trudnego powołania bycia dzieckiem i człowiekiem dorosłym niepełnosprawnym...? Dlaczego ciągle mówimy o dzieciach i ich rodzicach i to na ogół tych radzących sobie, a zapominamy, ze kiedys to dziecko stanie się dorosłym i wtedy często zostaje pozostawione same sobie, "odbijając się od ścian" bezduszności i to zwłaszcza wtedy, gdy całe zycie daje sobie jakoś radę, często "podpierając się nosem", płacąc podatki, nie czekając na jakiekolwiek datki, nie przyjmując postawy roszczeniowej. Często w końcu jednak "pada" i wtedy... juz nie będąc dzieckiem, nie mając "ustawionych" lub nadopiekuńczych (może na szczęście, bo inaczej całe życie może to dziecko jak dorosły nawet, nie potrafiłoby byc człowiekiem dojrzałym) rodziców, którzy zabezpieczyli na przyszlość mieszkanie i finanse, pozostaje albo żyć w zgorzknieniu "uderzając głową w mur obojętności", albo... No cóż ... może nie warto być uczciwym, zaradnym...skoro się słyszy, że inni wcześniej przestępczo wykorzystywali różne możliwości, to teraz juz nie ma... I to nie jest abstrakcja! To słowa usłyszane w gabinecie na centralnym szczeblu naszego skrajnie religijnego i prawomyślnego kraju :-)
    odpowiedz na komentarz
  • Każdy niepełnosprawny wymaga opieki nie tylko dzieci
    niunia
    14.08.2017, 20:36
    Dzieckiem jest się łatwiej zająć niż osobą, która stała sięe niepełnosprawna będąc dorosłym. Piszecie, że dziecko przybiera na wadze, tak! a co mają powiedzieć osoby, które stały się niepełnosprawne będąc np. 40 letnim 100 kg facetem? i taki facet jest sparaliżowany od pasa w dół? i co taki człowiek ma zrobić, przecież państwo nie gwarantuje opieki? dom opieki powiecie? a może taki człowiek nie chce reszty swojego życia spędzić w takiej placówce, tylko chce w miarę normalnie żyć, ale żeby żyć normalnie potrzebuje kogoś kto mu w tym pomoże a na to potrzebne są pieniądze lub pomoc ze strony państwa. Niestety nie każdy ma wypadek samochodowy po którym ma wysokie świadczenia odszkodowawcze. Są osoby które stały się niepełnosprawne 20 lat temu, miały wtedy po 20 lat czyli były dorosłe. Od razu po wypadku poszły do pracy nie do szkoły się kształcić bo po prostu nie było ich na to stać! Znam osoby niepełnosprawne, które najprościej mówiąc pracują więcej niż osoby zdrowe, płacą podatki co powoduje, że nie mogą starać się nawet o dofinansowanie do zakupu wózka bo mają za wysokie dochody lol to jest kara za pracę czy ze niepełnosprawność? czy 3000 tys na rękę , razem z rentą, to jest wwg naszego pastwa tak wysoka kwota aby zaoszczędzić raz na 4 lata 7500 tys na wózek? - śmieszne, ale takie są realia naszego kraju. Z całym szacunkiem: matka z niepełnosprawnym dzieckiem zloży wniosek do mopsu o dofinansowanie zakupu wózka to dostanie "od ręki" a dla dorosłych nie ma kasy! dzieci nie mają limitu na pieluchomajtki i cewniki mogą wziąść nawet 1000 sztuk jeśli mają taki kaprys. Mamusia nie zużyje tylko sprzeda i znow ma kase. Nikt tego przecież nie sprawdza czy rzeczywiście te 1000 sztuk to dziecko zużywa. Rozpisałam się ... Wracając do artykułu dlaczego piszecie o dzieciach, które urodzą się niepełnosprawne? wg łatwiej jest się takiej matce i przede wszystkim oswoić z tym faktem i przyzwyczaić do sytuacji niż gdy dziecko ma wypadek lub zachoruje, będąc dzieckiem lub mając 30 lat dla rodzica zawsze będzie dzieckiem niezależnie od wieku. I wierzcie mi że gdy już niepełnosprawne dziecko (takie które stało sie niepełnosprawne za smarkacza lu takie się urodziło) gdy dorośnie państwo będzie miało je w głębokim poważaniu bo będą dorosłe.
    odpowiedz na komentarz
  • niepełnosprawni
    niepełnosprawna
    12.08.2017, 12:17
    dlaczego w ostatnim czasie cała uwaga skierowana jest na problem dzieci niepełnosprawne? Tak, jest to kłopot, jednak pragnę zauważyć że kiedyś oczy Polski i świat były zwrócone na wszystkich ciężko chorych, na wszystkich niepełnosprawnych. A kiedy zwróci się uwagę na rodziców niepełnosprawnych, co to mieli (ale już dorosły dzieci), co to mają dzieci (też czasem chore) , rodziców niepełnosprawnych pozostawionych samych sobie, bez wsparcia państwa i rodziny. W obecnym czasie dzieciom, młodzieży i rodzicom tych osób państwo otworzyło wszelką pomoc a reszta niepełnosprawnych ponad 40 r.ż. jest zmuszana do pracy i płacenia podatków na tych właśnie wyżej wymienionych, przy jednoczesnym braku zainteresowania państwa na grupę niepełnosprawnych ponad 40 r.ż.
    odpowiedz na komentarz
  • Jak to "rzekomo" dobrze wychowywać niepełnosprawne dziecko
    Przemek
    10.08.2017, 18:53
    Szkoda tylko, że ludzie "zdrowi" nie rozumieją na jakie trudności napotykają w życiu osoby niepełnosprawne i ile trudu kosztuje rodziców wychowanie takiej osoby. Sam jestem osobom niepełnosprawną i cały czas muszę udowadniać temu światu że jestem coś wart. A jeżeli ktoś twiedzi, że rodzice czerpią korzyści z dzieci niepełnosprawnych to niech na jakiś czas się zamieni i sam na włąsnej skórze się przekona jak to "dobrze" być niepełnosprawnym. Może wtedy zmienią zdanie.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Co sądzisz o proponowanych przez rząd zmianach w ustawie o Solidarnościowym Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych?

Biuletyn

Wspierają nas