Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Piotr Pawłowski: nic o nas bez nas?

17.08.2017
Autor: Piotr Pawłowski, fot. A. Świetlik
Piotr Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Przyjaciół Integracja

Od wielu lat obserwuję przemilczany, choć niezwykle żywy problem. Słowem to, czy interesy osób z niepełnosprawnością powinny być reprezentowane głównie przez środowiskowych liderów z niepełnosprawnością? Czy też, myśląc o otwartej formule i niewykluczaniu kogokolwiek, warto otwierać się na osoby pełnosprawne, które zabierają głos w naszych sprawach? Wiemy, jak jest, a jak być powinno?

„Obawiać się trzeba nie tych, co mają inne zdanie, lecz tych, co mają inne zdanie, lecz są zbyt tchórzliwi, aby je wypowiedzieć” – Napoleon Bonaparte.

Amerykanie z niepełnosprawnością od lat trzymają się zasady: nic o nas bez nas. Trop ten podjęła konstytucja europejska (Lizbona 2007 r.), która ogranicza „dostęp” wszystkich nieposiadających orzeczenia o niepełnosprawności w mieszanie się w nasze sprawy, czyli w reprezentowanie i podejmowanie decyzji w imieniu środowiska.

W tym roku zostałem zaproszony przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztofa Michałkiewicza do grona Krajowej Rady Konsultacyjnej. Jej 30-osobowy skład w zdecydowanej większości stanowią osoby pełnosprawne, które wiele zrobiły na rzecz poprawy jakości naszego życia. Nie mnie oceniać, czy osobiste doświadczenie powinno uwiarygodniać te działania, ale mówiąc słowami Aleksandra von Humboldta, że „najniebezpieczniejszy światopogląd mają ludzie, którzy nigdy nie przyglądali się światu”, mam wrażenie, że wiele osób w zbyt dużym stopniu uzurpuje sobie prawo występowania w naszym imieniu.

Z arytmetyki wychodzi, że członkowie Rady w 2/3 to pełnosprawni przedstawicie administracji publicznej, pracodawców i organizacji pozarządowych. Podobnie sytuacja wygląda w innych radach konsultacyjnych, zarządach organizacji, kapitułach przeglądów, festiwali... czy nawet na spotkaniach w parlamencie i ministerstwach. Znamienne stało się, że nasze osiągnięcia i działania często są weryfikowane i oceniane przez tych, którzy rzadko mają pojęcie, jak funkcjonujemy. Daleki jednak jestem od tego, aby kogokolwiek wykluczać z naszego życia. Co jednak można zrobić?

Obserwuję, z jakim mozołem wchodzą w naszym kraju wszelkie praktyki związane z parytetami. Nie jest to łatwy proces, ale nikt nie mówi, że życie ma być pozbawione wysiłku i trudu. Jeśli zawierzymy wszystko, jak Forrest Gump, ślepemu losowi, to powiemy, że „życie jest jak pudełko czekoladek – nigdy nie wiesz, co ci się trafi”. Czy tego chcemy?

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • myśl
    N
    24.08.2017, 12:20
    "nic o nas bez nas" to są tylko sława ,które rzeczywistości wiele nie znaczą,wszystko się robi żeby utrudnić życie niepełnosprawnym.Nowa reforma orzecznictwa i wiele innych spraw, ale nie wprowadza się się reformy dofinansowania pracodawców,którzy traktują osoby niepełnosprawne jako maszynki do zarabiania kasy,brak poszanowania osoby niepełnosprawnej jako pracownika.Same środowisko osób niepełnosprawnych jest podzielone podzielone,każdy pcha się do władzy bo tam są przywileje ,a liderzy póżniej zapominają o swoim środowisku tylko dbają o swoje interesy.
    odpowiedz na komentarz
  • Radni się zmieniają a niepełnosprawni zostają
    Tadeusz
    23.08.2017, 14:01
    Nic o nas bez nas - to hasło zawsze aktualne i niestety zbyt często zmiana punktu siedzenia zmienia punkt widzenia. Jako ojciec niepełnosprawnego dorosłego syna jestem zainteresowany aby w jego imieniu a jest niepełnosprawny intelektualnie - wypowiadała się osoba znająca nie tylko teoretycznie ale także z doświadczenia problemy wynikające z faktu bycia NI czyli opiekun lub praktykujący "specjalista". Różnorodność niepełnosprawności powoduje że niektóre grupy mają "lepiej", inne słabsze, bez siły przebicia, znacznie gorzej. Bardzo niefajnie wygląda licytowanie kto bardziej zasługuje na wsparcie i pomoc. Zawsze wykorzystują to rządzący pozwalając się sprzeczać, wówczas para idzie w gwizdek a urzędnicy, politycy i inni cwaniacy robią swoje czyli to co im pasuje. Takie reprezentowanie niepełnosprawnych przez niepełnosprawnych niema najmniejszego sensu, jest kwiatkiem do kożucha. Jestem za tym aby nic o nas bez nas, pamiętając aby nie zmieniać punktu widzenia po zmianie punktu siedzenia. Po prostu nie zapominać poco się jest w tej radzie.
    odpowiedz na komentarz
  • Prowincja!
    Janusz Jarosz
    22.08.2017, 09:44
    Panie Piotrze kiedyś wladze mojego powiatu zaprosiły mnie do budowanej rady osób niepełnosprawnych już nie pamiętam dokładnie jak ta rada się nazywała. Ucieszyłem się gdyż szukałem miejsca dla siebie marzyłem o pomaganiu innym. Sam jestem niepełnosprawny więc ucieszylem się propozycją. Niestety po jakimś czasie poproszono mnie i oznajmiono mi że wolą na to miejsce pracownika urzędu gdyż ówczesny pan wicestarosta martwił się tym że nie będzie miał na mnie wpływu. Szok, jak pomagać niepełnosprawnym bez nich. Po co tworzyć takie rady , po co tworzyć kolejną fikcję. Dzisiaj walczę o poprawę bytu takich ludzi jak ja. Zostałem radnym, rzecznikiem ludzi niepełnosprawnych i co ciekawe walczę z pracownikami urzędu o prawa takich ludzi jak ja. Urzędnik nie jest w stanie zrozumieć że miejsce parkingowe jest potrzebne jak najbliżej domu a nie na drugiej ulicy. Łaski nikt z nas nie potrzebuje, tylko zdrowego podejścia do tematu. Czego możemy oczekiwać od ludzi zdrowych ? Prawda jest taka, że wielu zdrowych ludzi uważa ze robi nam łaskę. Nie ma co mieć pretensji do ludzi zdrowych że nas nie rozumieją, ostatnio zwrociłem się mailowo do posła niepełnosprawnego, niestety nie otrzymalem odpowiedzi. Moim marzeniem jest to aby ludzie zrozumieli, że my niepełnosprawni też możemy wiele dać mimo swoich ułomności , że nie wyciągamy ręki po jalumużnę.
    odpowiedz na komentarz
  • nawet gdyby był niepełnosprawny premier to nie znaczy, że niepełnosprawnym będzie lepiej
    Krycha
    19.08.2017, 20:10
    Zaczynam patrzeć z nostalgią na lata dziewięćdziesiąte, kiedy to zaczęło funkcjonować prawo budujące system wsparcia osób niepełnosprawnych. Wtedy myślałam, że są stworzone solidne podstawy prawne i finansowe , które będą punktem wyjścia do polepszenia sytuacji rodzin opiekujących się chorym krewnym . Wtedy myślałam, że system może ewoluować tylko w dobrym kierunku czyli takim, który będzie zawsze brał pod uwagę interesy osób niepełnosprawnych. To był czas pełen nadziei! Kto w latach dziewięćdziesiątych reprezentował środowisko ? Nie wiem. Kto dzisiaj reprezentuje? Też nie wiem. Jednak ktokolwiek reprezentowałby środowisko to nie będzie zmian na lepsze, jeśli nie będą poparte środkami finansowymi. W latach dziewięćdziesiątych można było się starać o bardzo duże dofinansowania z PFRON, niemal na wszystko co mogło wpłynąć na poprawę życia niepełnosprawnej osoby. Za ostatnie ćwierć wieku wsparcie zostało bardzo mocno okrojone, a w niektórych przypadkach całkowicie zlikwidowane. Obecnie nawet na wózek inwalidzki jest trudno uzyskać dofinansowanie. Czy to przypadkiem nie jest dowód na prowadzenie polityki „antyinwalidzkiej”. Wózek to nie jest luksus tylko podstawa egzystencji osoby niesprawnej ruchowo. Niepełnosprawnym żyje się co raz trudniej i to nie dlatego, że Polska to biednym krajem, ale dlatego, że jest niesprawiedliwy podział środków. A jak czytam, w powyższym artykule , cytuję: „ osoby pełnosprawne, które wiele zrobiły na rzecz poprawy jakości naszego życia” to ogarnia mnie złość. Dlaczego ja nie zauważam tej poprawy jakości naszego życia?!
    odpowiedz na komentarz
  • No właśnie...
    Krystyna
    19.08.2017, 00:33
    I potem są takie paradoksy dostępności np., jak w jednym z budynków w Lublinie, gdzie odbywa się bardzo wiele szkoleń unijnych dla ON, że pierwsze drzwi otwierają się same każdemu, na nastepnych jest napisane, ze mają sie same owterac, ale...jest z tym różnie, potem jest podjazd, a za nim drzwi, ale juz niesamootwierajace się i z taką sprężyna, że poradzić sobie z nimi mając jakiekolwiek problemy ruchowe, to sprawa nierealna. Podobnie sytuacja się ma z toalatami. Swiatlo świeci się samo i...czasami samo gaśnie w związku z tym po jakimś czasie, bo...osobie pełnosprawnej czasu na ogół wystarczy i...zdziwienie budzi pytanie o czas zaprogramowany na świecenie. Mając wydłuzony czas korzystania z toalety wolalabym sobie zaświeciec światlo sama, ale wejsc do niej i wyjść bezproblematycznie, ale...to nierealne, bo drzwi maja się same zamykać, więc, zeby je otworzyc, trzeba dysponować niemała siłą i sprawnościa, ale cóż niektórym sie nie chce drzwi zamykać, więc ułatwienie....Szkoda tylko, że na drzwiach jest znaczek, ze mają z tego pomieszczenia też korzystac niby z udogodnieniami (wątpliwymi w tym przypadku) osoby niepełnosprawne obojga płci, choć toaleta tak ogólnie jest dla kobiet. Ot, dbałość o "godność ON", o której w teorii się nawet trochę mówi ostatnio.
    odpowiedz na komentarz
  • odp
    niepełnosprawna
    18.08.2017, 16:56
    w innym artykule, legitymacje,odwołuje do artykułu że od 1 września... macie kolejny przykład nowego z błędami, pisaliśmy w czas o tym, lecz Piotr Pawłowski zrobił po swojemu, a potem nowe kłopoty
    odpowiedz na komentarz
  • Bez niepełnosprawności o niepełnosprawności
    Stanisław Kotowski
    18.08.2017, 13:12
    Osoby bez niepełnosprawności odgrywają wielką rolę w życiu osób niepełnosprawnych, przy czym im niepełnosprawność jest poważniejsza, tym ich rola jest większa. Tak jest w życiu indywidualnych osób niepełnosprawnych. Im osoba niepełnosprawna jest lepiej do życia przygotowana, tym mniej potrzebuje pomocy i bardziej może decydować o swoim życiu. Czy również w sprawach ogólnych dotyczących osób niepełnosprawnych rola osób bez niepełnosprawności powinna być równie duża? Nie jest łatwo odpowiedzieć na to pytanie. Zależy to bowiem od wielu czynników, a przede wszystkim od rodzaju i stopnia niepełnosprawności. W przypadku niepełnosprawności intelektualnej, zwłaszcza w stopniu znacznym, nie może być mowy o "samostanowieniu", o decydowaniu o własnym życiu i o życiu innych osób. Podobnie ma się sprawa z osobami chorymi psychicznie, zwłaszcza z ciężkimi psychozami. Osoby z innymi rodzajami niepełnosprawności mają większe możliwości decydowania o wszystkim, co ich dotyczy. Ale również w ich przypadku są różne ograniczenia. W każdym przypadku, kiedy istnieje konieczność korzystania z pomocy innych osób, mamy mniejsze lub większe uzależnienie. Osobom bez niepełnosprawności niemal wszystko przychodzi łatwiej - dostęp do informacji i do różnych obiektów, wykonywanie różnych czynności, orientacja w przestrzeni i w środowisku społecznym itd. Piszę o tych oczywistych prawdach, gdyż wynikają z nich różne konsekwencje. Jestemosobą niewidomą i ten rodzaj niepełnosprawności jest mi najlepiej znany. Z moich doświadczeń, tych osobistych i tych społecznych wynika, że osoby dysponujące dobrym wzrokiem mają trudności zrozumienia ograniczeń i możliwości osób niewidomych. Przejawia się to nawet w bardzo prostych sprawach życia codziennego - wskazywania ręką i informacja "tam", niezwracanie uwagi na elementy otoczenia, którymi nie kierują się w życiu, bo wzrokiem łatwiej zdobywać informacje. Krawężniki lub ich brak, trawniki, rodzaj nawierzchni, nachylenie terenu itp. nie mają dla nich znaczenia. Uważają, i to jest prawda, że niemal wszystko jest im łatwiej zrobić niż osobom niewidomym. Z faktu tego wynika, że nawet podświadomie czują się sprawniejsi pod każdym względem, a nawet lepsi od niewidomych. Oczywiście, nie zawsze tak jest, ale dosyć często, żeby stanowiło to problem. W życiu społecznym, niejednokrotnie osoby takie "lepiej" wiedzą niż sami niewidomi, co jest dla nich ważne, potrzebne, a co zbędne. Chcą więc decydować o sprawach, które dotyczą niewidomych. Dlatego np. w Polskim Związku Niewidomych statutowo zagwarantowany jest udział osób niewidomych we władzach różnych szczebli. Oczywiście, nie jest to wymóg bezwzględny, bo jest instytucja członków nadzwyczajnych, którzy posiadają bierne prawo wyborcze, ale jest ich niewielu i nie jest to problemem. Większy problem stanowią osoby słabowidzące, których jest wielokrotnie więcej niż niewidomych i dominują we wszystkich władzach. Osoby słabowidzące, zwłaszcza te, które w życiu codziennym posługują się wzrokiem, czytają zwykłe pismo i ludzi na ulicy rozpoznają, zupełnie nie rozumieją niewidomych. Osoby te boją się utraty resztek wzroku, raz uważają się za niewidomych, innym razem za widzących. Mają one trudności i ograniczenia, ale niewidomymi nie są. Nie są niewidomymi, które trochę widzą, lecz widzącymi, którzy widzą gorzej. Jest to zasadnicza różnica. Stąd wynikają różne problemi, przy rozwiązywaniu których niewidomi są stroną słabszą. Nie da się poruszyć wszystkich problemów w krótkim komentarzu, ale jest ich naprawdę sporo. Dotyczą one sprzętu rehabilitacyjnego, imprez integracyjnych, pracy w organach samorządowych, w podejmowaniu prac wykonawczych i wielu innych. Myślę, że podobnie jest wśród głuchych i słabosłyszących, wśród osób z uszkodzonym narządem ruchu w różnym stopniu itd. Uważamm, że nie jest dobrze, jeżeli w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych, decydujący głos mają osoby bez niepełnosprawności. Podam tu tylko jeden przykład. Kiedyś brałem udział w zespole powołanym przez prezesa Zarządu PFROn, którego celem było wypracowanie polityki finansowania wydawnictw dla osób niepełnosprawnych. W żaden sposób nie mogłem przekonać, że książki i czasopisma dla niewidomych muszą być droższe. Po dłuższej polemice na ten temat, przywołałem trudności wydawania podręczników dla osób z upośledzeniem umysłowym, konieczność uproszczeń, unikania przenośni, unikania zdań złożonych i mniej znanych słów. No i przekonałem. Przez wiele lat brałem udział w pracach Rady Konsultacyjnej przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz w wielu innych komisjach czy zespołach opiniujących oraz w wielu naradach, seminariach, konferencjach. W wielu przypadkach występowały mniejsze lub większe trudności zzrozumienia, a zdarzały się również przypadki demonstrowania wyższości i lekceważenia. Proszę nie przyjmować, że źle oceniam ludzi. Tak nie jest. Wiem natomiast, że wiele spraw jest dla nich niezmiernie trudne do zrozumienia. W przypadku trudności zrozumienia osób niewidomych, odpowiedzialny jest wzrok. Ludzie mówią: "Gdyby mizawiązać oczy, nic bym nie zrobił". Nie uwzględnia się przy tym rehabilitacji, metod alternatywnych, sprzętu rehabilitacyjnego i w reszcie doświadczeń życia bez wzroku. Reasumując, uważam, że w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych, w wyjątkami,o których pisałem wyżej, decydować powinny osoby niepełnosprawne, oczywiście w granicach rozsądku i z uwzględnianiem możliwości.
    odpowiedz na komentarz
  • o czym tu w ogóle pisać ?
    Aga
    18.08.2017, 10:55
    Ponad naszymi głowami dyskutują o zmianach w orzekaniu o niepełnosprawności i to tak, ze znamy tylko mgliste założenia żadnych konkretów a w kwietniu 2018 przegłosują po cichu i wprowadzą... bez konsultacji, jakiegoś planu wprowadzania przez określony czas
    odpowiedz na komentarz
  • Odpowiedz jest oczywista.
    Ewa
    18.08.2017, 10:51
    Pan Naczelny juz sam odpowiedzial sobie na zadane pytanie. Oczywiscie ze nic o nas bez nas. Odmiennosc ocen sytuacji,okreslania newralgicznych punktow, ktore potrzebuja natychmiastowych zmian, odmiennosc formułowanych potrzeb jest zbyt drastyczna. Inaczej caloksztalt potrzeb i zaniechan formuluja opiekunowie, niepelnosprawni a inaczej roznej masci zdrowi eksperci. A nad wszystkim wisi parasol rozlozony przez biurokracje pilnujacy jej interesow. Sam niepelnosprawny znajduje sie na samym koncu jako pretekst do ustanawiania nowych procedur, nowych ekspertyz, opracowan, akcji merketigowych i wygodnych miejsc pracy dla obslugi "tematu" niepelnosprawnych. Przyklad z asystentem pracy, ktorego pensja zostala juz okreslona na 4 tys- zanim program ruszyl. Natomiast nie wiemy ile otrzyma ON pracujacy pod opieka takiego asystenta? czy zostanie mu potracony z pensji koszt tejze asystenckiej pomocy? Podobno tak.Takich przykladow jest bez liku. Haslo " pomoc dla niepełnosprawnych" oznacza poprawe bytu ale posrednikow i prowadzi do ogromu patologii , pospolitego zlodziejstwa w majestacie prawa srodkow ktore panstwo winno przeznaczyc na poprawe zycia osob zaleznych. Te pieniadze nie trafiaja do nich.Owszem ,czesc trafia w formie uslug ale uslug najczesciej pozorowanych, niskiej i coraz nizszej jakosci.Uslugi konkuruja ze soba obnizaniem jakosci i kosztow / przetargi /.W efekcie koncowym osoby zalezne otrzymuja coraz mniej i coraz gorzej. Ich sytuacja finansowa w zdecydowanej wiekszosci uniemozliwia im / rodzinom/ wykup przyzwoitych uslug na rynku komercyjnym. Nic nie wskazuje aby rzad ten czy inny zechcial zrezygnowac z ogromnych pieniedzy i przekazac ich bezposrednio ustawowym adresatom tych srodkow. Na marginesie: niedawno w znanej mi fundacji matka zadala zarzadowi 2 zbyt dociekliwe pytania. Zostala wyrzucona wraz z podopiecznym. Fundacja korzysta, ze srodkow budzetowych.Komu sluza te srodki? Czyj dobrostan wspomagaja? Nic sie nie zmieni dopoki osoba niepelnosprawna/ jej opiekun/ nie stanie sie podmiotem rownoprawnym, samodzielnie dokonujacym wyboru innego podmiotu swiadczacego potrzebne jej uslugi. Na koniec - Wasza gazeta. Utrzymuje sie z dotacji. Utrzymuje linie zgodna z załozeniami donatora a tym samym nie jest atrakcyjna dla srodowiska bo nie prezentuje a czesto zaklamuje ich interesy, potrzeby i rzeczywiste problemy. Czytelnicy w komentarzach daja temu wyraz.
    odpowiedz na komentarz
  • Pół na pół...
    Zbigniew
    17.08.2017, 20:09
    Przysłowie ludowe mówi: "Gdzie Diabeł nie może, tam Babę wyśle". Do refleksji!
    odpowiedz na komentarz
  • Czy musimy wychodzić na ulicę?
    Marek Król
    17.08.2017, 17:58
    Wydaje się,że bez "demonstracji" nic - my niepełnosprawni nie "załatwimy".Poprzednicy,bardziej "mówili",ale jako "europejczycy",musieli coś robić.PiS nic nie musi.Może gdyby te "parytety" były w Konstytucji,to mielibyśmy wysyp "niepełnosprawnych" we wszystkich omawianych gremiach!
    odpowiedz na komentarz
  • jest różnie
    niepełnosprawna
    17.08.2017, 17:41
    w ostatnich latach, wręcz spora liczba osób, w tym posłowie niepełnosprawni i europosłowie, mieli coś lepszego zrobić. Na nich głosowaliśmy, lecz pozostało rozgoryczenie, jest jeszcze gorzej jak było, rozdzielenie niepełnosprawnych, podział komu pomagać kogo pozostawić samych sobie i kogo ciągle gonić do pracy. Odpowiem, teraz, jeszcze, w szerach niepełnosprawnych są z ponad 40r.ż. z innym podejściem do życia. Jak tak dalej będzie, rozpieszczanie dzieci i młodzieży wszelkimi pieniędzmi rozpieszczanie rodziców dzieci i młodzieży niepełnosprawnej to za klika lat czeka Nas w Polsce dramat. To oni dorosną i nauczeni brania, egoistycznego snobstwa nie będą nic umieli i nic robić nie będą chcieli , tylko z darmowego lekko żyć
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy osoby z niepełnosprawnością wraz z opiekunami powinny być jedną z grup priorytetowych do szczepień przeciwko COVID-19?

Biuletyn

Wspierają nas