Piotr Pawłowski: nic o nas bez nas?

17.08.2017

Autor: Piotr Pawłowski, fot. A. Świetlik

Piotr Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Przyjaciół Integracja

Od wielu lat obserwuję przemilczany, choć niezwykle żywy problem. Słowem to, czy interesy osób z niepełnosprawnością powinny być reprezentowane głównie przez środowiskowych liderów z niepełnosprawnością? Czy też, myśląc o otwartej formule i niewykluczaniu kogokolwiek, warto otwierać się na osoby pełnosprawne, które zabierają głos w naszych sprawach? Wiemy, jak jest, a jak być powinno?

„Obawiać się trzeba nie tych, co mają inne zdanie, lecz tych, co mają inne zdanie, lecz są zbyt tchórzliwi, aby je wypowiedzieć” – Napoleon Bonaparte.

Amerykanie z niepełnosprawnością od lat trzymają się zasady: nic o nas bez nas. Trop ten podjęła konstytucja europejska (Lizbona 2007 r.), która ogranicza „dostęp” wszystkich nieposiadających orzeczenia o niepełnosprawności w mieszanie się w nasze sprawy, czyli w reprezentowanie i podejmowanie decyzji w imieniu środowiska.

W tym roku zostałem zaproszony przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztofa Michałkiewicza do grona Krajowej Rady Konsultacyjnej. Jej 30-osobowy skład w zdecydowanej większości stanowią osoby pełnosprawne, które wiele zrobiły na rzecz poprawy jakości naszego życia. Nie mnie oceniać, czy osobiste doświadczenie powinno uwiarygodniać te działania, ale mówiąc słowami Aleksandra von Humboldta, że „najniebezpieczniejszy światopogląd mają ludzie, którzy nigdy nie przyglądali się światu”, mam wrażenie, że wiele osób w zbyt dużym stopniu uzurpuje sobie prawo występowania w naszym imieniu.

Z arytmetyki wychodzi, że członkowie Rady w 2/3 to pełnosprawni przedstawicie administracji publicznej, pracodawców i organizacji pozarządowych. Podobnie sytuacja wygląda w innych radach konsultacyjnych, zarządach organizacji, kapitułach przeglądów, festiwali... czy nawet na spotkaniach w parlamencie i ministerstwach. Znamienne stało się, że nasze osiągnięcia i działania często są weryfikowane i oceniane przez tych, którzy rzadko mają pojęcie, jak funkcjonujemy. Daleki jednak jestem od tego, aby kogokolwiek wykluczać z naszego życia. Co jednak można zrobić?

Obserwuję, z jakim mozołem wchodzą w naszym kraju wszelkie praktyki związane z parytetami. Nie jest to łatwy proces, ale nikt nie mówi, że życie ma być pozbawione wysiłku i trudu. Jeśli zawierzymy wszystko, jak Forrest Gump, ślepemu losowi, to powiemy, że „życie jest jak pudełko czekoladek – nigdy nie wiesz, co ci się trafi”. Czy tego chcemy?

Komentarz

Odpowiedz jest oczywista.

Ewa

18.08.2017, 10:51

Pan Naczelny juz sam odpowiedzial sobie na zadane pytanie. Oczywiscie ze nic o nas bez nas. Odmiennosc ocen sytuacji,okreslania newralgicznych punktow, ktore potrzebuja natychmiastowych zmian, odmiennosc formułowanych potrzeb jest zbyt drastyczna. Inaczej caloksztalt potrzeb i zaniechan formuluja opiekunowie, niepelnosprawni a inaczej roznej masci zdrowi eksperci. A nad wszystkim wisi parasol rozlozony przez biurokracje pilnujacy jej interesow. Sam niepelnosprawny znajduje sie na samym koncu jako pretekst do ustanawiania nowych procedur, nowych ekspertyz, opracowan, akcji merketigowych i wygodnych miejsc pracy dla obslugi "tematu" niepelnosprawnych. Przyklad z asystentem pracy, ktorego pensja zostala juz okreslona na 4 tys- zanim program ruszyl. Natomiast nie wiemy ile otrzyma ON pracujacy pod opieka takiego asystenta? czy zostanie mu potracony z pensji koszt tejze asystenckiej pomocy? Podobno tak.Takich przykladow jest bez liku. Haslo " pomoc dla niepełnosprawnych" oznacza poprawe bytu ale posrednikow i prowadzi do ogromu patologii , pospolitego zlodziejstwa w majestacie prawa srodkow ktore panstwo winno przeznaczyc na poprawe zycia osob zaleznych. Te pieniadze nie trafiaja do nich.Owszem ,czesc trafia w formie uslug ale uslug najczesciej pozorowanych, niskiej i coraz nizszej jakosci.Uslugi konkuruja ze soba obnizaniem jakosci i kosztow / przetargi /.W efekcie koncowym osoby zalezne otrzymuja coraz mniej i coraz gorzej. Ich sytuacja finansowa w zdecydowanej wiekszosci uniemozliwia im / rodzinom/ wykup przyzwoitych uslug na rynku komercyjnym. Nic nie wskazuje aby rzad ten czy inny zechcial zrezygnowac z ogromnych pieniedzy i przekazac ich bezposrednio ustawowym adresatom tych srodkow. Na marginesie: niedawno w znanej mi fundacji matka zadala zarzadowi 2 zbyt dociekliwe pytania. Zostala wyrzucona wraz z podopiecznym. Fundacja korzysta, ze srodkow budzetowych.Komu sluza te srodki? Czyj dobrostan wspomagaja? Nic sie nie zmieni dopoki osoba niepelnosprawna/ jej opiekun/ nie stanie sie podmiotem rownoprawnym, samodzielnie dokonujacym wyboru innego podmiotu swiadczacego potrzebne jej uslugi. Na koniec - Wasza gazeta. Utrzymuje sie z dotacji. Utrzymuje linie zgodna z załozeniami donatora a tym samym nie jest atrakcyjna dla srodowiska bo nie prezentuje a czesto zaklamuje ich interesy, potrzeby i rzeczywiste problemy. Czytelnicy w komentarzach daja temu wyraz.