Skazani na „wieczny głód”. Dowiedz się więcej o tej chorobie

W sobotę 2 września we Wrocławiu spotkają się rodziny z całej Polski, które łączy ten sam problem – ich dzieci urodziły się z genetyczną, rzadką, nieuleczalną chorobą – Zespołem Pradera-Williego. Schorzenie nazywane jest również „chorobą wiecznego głodu”, bo jego głównym objawem jest nieustanny głód, będący wynikiem uszkodzenia mózgu.

Mózg osoby chorej nie wysyła sygnału o sytości, dlatego chorzy wciąż myślą o jedzeniu. Nawet osoby dorosłe nie mogą pozostawać bez opieki. Gdy nie ma odpowiedniej kontroli - potrafią jeść bez końca i to nie tylko rzeczy, które są jadalne. Zdarzały się przypadki pęknięcia ściany żołądka i śmierci z powodu przejedzenia.

Inicjatywa rodziców

W Polsce brakuje rozwiązań systemowych, które zabezpieczyłyby przyszłość pacjentów. Dlatego rodzice chorych boją się, że gdy nie będą już w stanie opiekować się krewnym, odpowiedniej opieki nie zapewni żaden ośrodek. Przykładowo w polskich domach pomocy społecznej jedzenie nie jest zabezpieczone w odpowiedni sposób, a to dla chorego może stanowić śmiertelne zagrożenie.

Wobec tego rodzice wzięli sprawy w swoje ręce i wspólnie próbują doprowadzić do budowy we Wrocławiu odpowiedniego ośrodka pn. „Dom dla Praderków”. Obecnie trwa zbiórka pieniędzy. Żeby pomóc w budowie – wystarczy wesprzeć inicjatora projektu – wrocławską Fundację „Potrafię Pomóc”. Więcej na temat zbiórki można znaleźć na stronie potrafiepomoc.org.

Przedstawiciele Fundacji „Potrafię Pomóc” również wezmą udział we wrocławskim spotkaniu w sobotę 2 września o godzinie 8.00 w Budynku Głównym Biblioteki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, ul. Marcinkowskiego 2-6.

Wydarzenie, organizowane jest przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera–Williego, będzie odbywać się pod hasłem „Problemy i trudności poza głodem - wsparcie dla całej rodziny”. Weźmie w nim udział około 100 osób z całej Polski, w tym dwudziestu chorych. W planach są wykłady i warsztaty dla rodziców,  które poprowadzą lekarze, terapeuci i sami rodzice. W programie spotkania również zawody w układaniu puzzli oraz kurs pierwszej pomocy dla dzieci.

Program spotkania

• 8.00 – 9.30 Rejestracja
• 9.30 – 9.40 Powitanie
• 9.40 – 10.10 Zaburzenia zachowania a edukacja dziecka z Zespołem Pradera-Williego – Maria Libura, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
• 10.10 – 10.50 Wpływ choroby dziecka na system rodziny – mgr Katarzyna Nowak, terapeutka pracująca zarówno z dziećmi z niepełnosprawnościami, jak i rodzinami małych pacjentów w Centrum Neuropsychiatrii NEUROMED.
• 10.50 – 11.20 Farmakoterapia w psychiatrii dziecięcej- nie taki diabeł straszny – lek. med. Maja Krefft, specjalizantka z Psychiatrii Dzieci i Młodzieży pracująca w Centrum Neuropsychiatrii NEUROMED oraz doktorantka w Katedrze Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
• 11.20 – 11.50 Opieka endokrynologiczna nad dorosłymi pacjentami z PWS – dr n. med. Magdalena Góralska, Specjalista Chorób Wewnętrznych, kończąca szkolenie specjalizacyjne w zakresie Endokrynologii, starszy asystent w Klinice Chorób Wewnętrznych i Endokrynologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
• 11.50 – 12.20 Wady postawy u pacjentów z zespołem Pradera-Williego – lek. med. Paweł Prostak, specjalizant z Ortopedii w Dolnośląskim Szpitalu Specjalistycznym im. T. Marciniaka oraz doktorant w Katedrze Fizjoterapii w Dysfunkcjach Narządu Ruchu. Ukończył Akademię Medyczną we Wrocławiu oraz Akademię Wychowania Fizycznego (również magister fizjoterapii).
• 12.30 Warsztaty
  • Warsztaty umiejętności interpersonalnych dla Praderków. - Mgr. Ewa Battek
  • Czy trzymam się prosto? - warsztaty z zaburzeń postawy u dzieci z PWS. - lek. med. Paweł Prostak

Dodatkowo organizatorzy zapraszają do włączenia się do badań nad zespołem Pradera-Williego prowadzonych na Uczelni „Zespół Pradera-Williego jako neurorozwojowy model do badań koncepcji immunologiczno-zapalnej zaburzeń psychotycznych”. Pacjenci chętni do wzięcia udziału w badaniu powinni zgłosić się do jednego z dwóch maili:

• maja.krefft@gmail.com1
• magdalena.cabala@umed.wroc.pl2