Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Zespół post-polio. Echo zapomnianej epidemii

29.12.2017
Autor: rozmawiał Jacek Hołub, fot. archiwum prywatne prof. Ewy Matyi
Prof. Ewa Matyja na zdjęciu portretowym

- Największym problemem osób z zespołem post-polio jest nasilenie niepełnosprawności. Ci ludzie dzięki rehabilitacji przez wiele lat byli aktywni zawodowo, zakładali rodziny. Nieoczekiwanie w pewnym momencie zaczynają odczuwać objawy, które utrudniają im funkcjonowanie – mówi prof. dr hab. n med. Ewa Matyja, wiceprzewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Polio+.


W latach 1950-1959 w wyniku epidemii choroby Heinego-Medina (zwanej także polio) zachorowało w Polsce od 20 do 25 tys. osób, głównie dzieci. Większość zarażonych wirusem polio przeszła infekcję bezobjawowo, ale u wielu osób choroba pozostawiła po sobie różnego stopnia niepełnosprawność ruchową i zaburzenia neurologiczne. W 2001 roku Światowa Organizacja Zdrowia uznała, że Europie choroba Heinego-Medina już nie zagraża, dzięki szczepieniom. Pojawił się jednak nowy problem. Po kilkudziesięciu latach od zachorowania u części pacjentów wystąpiła kolejna faza choroby, nazywana zespołem post-polio (PPS).


Jacek Hołub: Czym jest zespół post-polio i jak się objawia?

Prof. Ewa Matyja: Rozmowę o zespole post-polio trzeba zacząć od tego, czym było polio, czyli choroba Heinego-Medina. Nazwa pochodzi od nazwisk dwóch lekarzy, niemieckiego i szwedzkiego, którzy w latach 1840-1890 jako pierwsi opisali tę chorobę. To się przyjęło, chociaż prawidłowa nazwa to poliomyelitis anterior acuta, czyli zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego – w skrócie polio.

Polio jest chorobą wirusową. Najbardziej zjadliwy jest typ 1 wirusa, który uszkadza wybiórczo motoneurony, czyli neurony ruchowe rdzenia kręgowego, unerwiające nasze mięśnie. Uszkodzenie motoneuronów prowadziło do niedowładów mięśni i porażeń wiotkich, szczególnie kończyn dolnych, w mniejszym stopniu górnych. Charakterystyczne dla wirusa jest to, że niszczy neurony w sposób przypadkowy – dlatego czasem dochodziło do masywnych uszkodzeń i porażeń całych grup mięśniowych, a czasem uszkodzenia były znikome i zwykle asymetryczne. Przy opuszkowej postaci polio, w której wirus atakował neurony w obrębie pnia mózgu, dochodziło do zaburzeń oddychania. Dotknięte nią dzieci w czasach epidemii, czyli w latach 50. i 60. ubiegłego wieku, umieszczane były w tzw. żelaznych płucach (specjalnych kapsułach, które umożliwiały oddychanie – przyp. red.). Śmiertelność była wysoka, ponieważ tych żelaznych płuc zwyczajnie brakowało.

Mężczyzna leży w tzw. żelaznym płucu, czyli metalowej tubie, z której wystaje tylko głowa. Przy nim lekarz i pielęgniarka
Tzw. żelazne płuco było jedynym ratunkiem dla części chorych na polio, fot. CDC [Public domain], via Wikimedia Commons

Masowa epidemia Heinego-Medina dotknęła nie tylko kraje Europy, ale również Stany Zjednoczone. Jej żniwo było ogromne. Na szczęście ok. 95 proc. zachorowań przebiegało bez porażeń, często bezobjawowo, gdy wirus uszkodził niedużą część motoneuronów. Porażenia występowały zaledwie w 1-2 proc. przypadków. Szacuje się, że na porażenne polio zachorowało w Polsce od 20 do 25 tysięcy osób.

Chorzy najpierw przechodzili okres ostrej infekcji z porażeniem mięśni, po którym następował okres długotrwałej rehabilitacji. Dzięki niej pacjenci odzyskiwali częściową sprawność lub całkowicie wracali do zdrowia. Trzecia faza to okres stabilizacji neurologicznej. Wydawało się, że na tym się zakończy. W latach 80. ubiegłego wieku okazało się jednak, że pacjenci po polio po 20-40 latach zaczynają nagle znowu chorować. Wystąpiły u nich nowe objawy, które zostały nazwane zespołem post-polio (po angielsku post-polio syndrome – PPS). Szacuje się, że na zespół post-polio cierpi od 25 do 85 proc. osób, które przebyły porażenną postać choroby. Podłożem zespołu wydaje się być narastająca dysfunkcja rozbudowanych, przerośniętych motoneuronów w wyniku wieloletniego ich przeciążenia.

Czy zespół post-polio dotyka tylko osób, które chorowały wcześniej na polio?

Tak, przebyta infekcja wirusem polio jest jednym z kryteriów diagnostycznych PPS. Kryteria te zostały ustalone w 2001 roku na międzynarodowej konferencji, organizowanej przez fundację March of Dimes. Podstawowy jest epizod porażennego polio w wywiadzie, potem okres powrotu do zdrowia i stabilizacji stanu neurologicznego i wreszcie rozwój nowych objawów w postaci postępujących niedowładów, znużenia czy bólów mięśni i stawów.

Początkowo uważano, że epizod porażenny musiał wystąpić, ale okazało się, że zespół post-polio występuje również u osób, które przebyły postać nieporażenną. Dotyka on od 15 do 40 proc. z nich. Problem w tym, że osoby te nie zawsze wiedzą, że zostały zainfekowane wirusem polio. Wirus rozwijał się w skupiskach przedszkolnych i rodzinnych. Mogło być tak, że jedno dziecko w przedszkolu zachorowało i wystąpiły u niego porażenia, a inne dzieci zostały zarażone wirusem, ale nie miały objawów lub objawy w ich przypadku wyglądały np. jak infekcja podobna do grypy. A teraz, po kilkudziesięciu latach, rozwija się u nich zespół post-polio.

Osoby dotknięte zespołem post-polio mają dziś 50-70 lat i więcej. Objawy mogą być mylone z innymi dolegliwościami i zwyczajnymi oznakami starzenia się.

Triada podstawowych objawów zespołu post-polio to:

  1. stopniowe, a czasem gwałtowne nasilenie niedowładów lub zaników mięśniowych;
  2. znużenie (obwodowe – dotyczące mięśni, albo ośrodkowe – tzw. męczliwość mózgu, kiedy pacjent ma zaburzenia koncentracji, brakuje mu słów, nie potrafi sformułować wypowiedzi);
  3. bóle mięśni i stawów.

Objawy są więc niespecyficzne i subiektywne, bo każdy inaczej odczuwa znużenie czy odbiera dolegliwości bólowe. Podobne objawy towarzyszą licznym procesom chorobowym i występują np. w stwardnieniu zanikowym bocznym, w chorobie Parkinsona, w dolegliwościach z zakresu układu kostno-stawowego, ale też w chorobach endokrynologicznych, kardiologicznych, reumatoidalnych i w depresji, w której również pojawia się uczucie znużenia i zniechęcenia. Podobne dolegliwości bólowe mogą dawać też procesy nowotworowe.

Jak wobec tego można rozpoznać zespół post-polio?

Rozpoznaje się go drogą eliminacji, poprzez wykluczenie innych procesów chorobowych o podobnych symptomach. Diagnostyka nie jest prosta, można posiłkować się badaniami elektromiograficznymi, rezonansem magnetycznym, badaniami laboratoryjnymi, ale nie ma żadnego testu ani biomarkera, który by jednoznacznie potwierdził: tak, ten pacjent ma zespół post-polio. Natomiast umiejętność rozpoznawania tego zespołu jest niezwykle ważna.

Czy lekarze w naszym kraju mają świadomość istnienia zespołu post-polio?

O ile w krajach Europy Zachodniej ten problem jest rozwiązany systemowo – są nawet kliniki dla pacjentów z PPS, o tyle w Polsce ten temat jest bardzo mało znany i często bagatelizowany. Nie tylko lekarze pierwszego kontaktu, ale również neurolodzy nie mają doświadczenia w diagnozowaniu i leczeniu pacjentów z tym zespołem. Czasem nie mają nawet podstawowej wiedzy.

Pacjenci są zagubieni, zaniepokojeni pogarszającą się sprawnością ruchową, szukają pomocy i jej nie znajdują. Dlatego szukają porad u „doktora Google”. Właśnie dzięki internetowi osoby z późnymi objawami polio mają świadomość swojej choroby, co z jednej strony pomaga w zrozumieniu pojawiających się problemów, z drugiej jednak strony może utrudnić akceptację pogarszającego się stanu zdrowia i rodzić bunt.

Niestety, w środowisku medycznym w Polsce jest duże niezrozumienie istoty tego zespołu. Objawy pacjentów albo są bagatelizowane, albo zrzucane na karb przemęczenia lub innych schorzeń. Ostatnio modna jest borelioza, która wiąże się z bólami stawów, mięśni i męczliwością, a która bywa mylona z PPS. Są również lekarze, którzy uznają pacjentów po polio za grupę chorych marginalną ze względu na niespecyficzne objawy i podeszły wiek. Pacjenci często są wtłaczani w grupę geriatryczną. Proces starzenia jest nieunikniony, jednak u pacjentów z późnymi skutkami polio przebiega bardziej dramatycznie. Tym bardziej pacjenci ci wymagają wsparcia medycznego.

Dowodem na ignorancję problemów osób po polio była wypowiedź konsultanta krajowego ds. chorób zakaźnych w reportażu „Efekt wirusa”, emitowanym w telewizji TVN24 w kwietniu 2015 roku. Stwierdził on, że w Polsce „nikt nie zajmuje się zespołem post-polio, bo nie ma takiego powodu”, bo „nie postępuje, nic złego się nie dzieje, ludzie zdrowieją”. To bulwersująca i szkodliwa wypowiedź, bo przekaz medialny trafia do szerokiego grona odbiorców. Wywołała burzliwą reakcję środowiska pacjentów z zespołem post-polio. To tak, jakby pacjentów z późnymi objawami polio w Polsce nie było.

Sytuację pogarsza fakt, że do tej pory w polskiej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 nie ma kodu dla zespołu post-polio, podczas gdy we wszystkich wersjach anglojęzycznych zespół ten figuruje pod kodem G14. Bez kodu numerycznego trudno zabiegać o prawidłową diagnostykę i leczenie zespołu post-polio, zwłaszcza rehabilitację oraz świadczenia z zakresu ubezpieczeń społecznych. Stowarzyszenie Polio+ napisało w tej sprawie dwa pisma do Ministra Zdrowia, ale do chwili obecnej nie ukazała się żadna aktualizacja polskiej wersji klasyfikacji. Nadal więc PACJENT Z ZESPOŁEM POST-POLIO W POLSCE NIE ISTNIEJE. Oczywiście to wszystko nie służy pacjentom. Bo niezależnie od słabej kondycji naszej służby zdrowia, jej niedofinansowania, luki pokoleniowej, braku rozwiązań systemowych itp., pacjenci po polio oczekują zrozumienia i uznania zespołu post-polio za przewlekłą chorobę neurologiczną, wymagającą leczenia i rehabilitacji.

Czy są dane, ile może być osób z zespołem post-polio?

Jeżeli weźmiemy pod uwagę, że 20-25 tys. osób z postacią porażenną polio to zaledwie 1-2 proc. wszystkich zarażonych wirusem, to osób z postacią nieporażenną było od 2 do 2,5 mln. Do 40 proc. z tej grupy może odczuwać objawy zespołu post-polio w starszym wieku. Takich osób może być więc znacznie więcej, niż się spodziewamy.

Z jakimi problemami zmagają się osoby z PPS?

Najgorszym problemem jest nasilenie niepełnosprawności. Ci ludzie, dzięki rehabilitacji, przez wiele lat byli aktywni zawodowo, zakładali rodziny i nieoczekiwanie w pewnym momencie zaczynają odczuwać objawy, które utrudniają im funkcjonowanie. Czasem przebieg zespołu post-polio jest gwałtowny – pacjent chodził o kulach i nagle siada na wózku. Niekiedy występują nie tylko niedowłady, ale też zaniki mięśniowe. Pacjent czuje ogólne znużenie, bolą go mięśnie, stawy, czasem boli go wszystko. Jeżeli taka osoba zachorowała w starszym wieku i miała postać opuszkową, to w późniejszym okresie życia może mieć zaburzenia oddychania, bezdech senny. Mogą one występować także z powodu zmian zniekształcających kręgosłupa, spowodowanych porażeniem mięśni przykręgosłupowych. Takie osoby powinny być leczone również przez pulmonologów.

Małe dziewczynka i chłopiec z nogami w ortezach ćwiczą przy barierkach z piłką. Asystuje im pielęgniarka
Szacuje się, że na porażenne polio zachorowało w Polsce od 20 do 25 tysięcy osób. Na zespół post-polio cierpi od 25 do 85 proc. z nich, fot. CDC/Charles Farmer [Public domain], via Wikimedia Commons

Często występuje nadmierna nadwrażliwość na zimno, tzw. poliowe, czyli wiecznie zimne i sine stopy, których nie można w żaden sposób ogrzać. Pacjenci są bardzo podatni na czynniki stresogenne, które nasilają wszelkie objawy. Są nadwrażliwi na środki znieczulające, zwłaszcza zwiotczające mięśnie. Dlatego tak ważne jest, żeby anestezjolog wiedział, że ma pacjenta z PPS. Takie osoby przechodzą różne zabiegi chirurgiczne, stomatologiczne, a powinny dostać mniejszą dawkę środków znieczulających. Jest to o tyle ważne, że ryzyko zwiększonej wrażliwości na znieczulenie stwierdzano również u pacjentów po polio, którzy nie mają typowych objawów zespołu post-polio. Dlatego ważny jest wywiad w kierunku przebytego polio w dzieciństwie. Większej uwagi wymaga również okres pooperacyjny, bo pacjenci po polio są bardziej wrażliwi na ból, wymagają większej ilości środków przeciwbólowych, trzeba ich odpowiednio ułożyć do zabiegu operacyjnego, zachować odpowiednią temperaturę, bo po jej obniżeniu mogą wystąpić zaburzenia oddychania (informacje dla anestezjologa znajdują się na ulotce wydanej przez Polskie Stowarzyszenie Polio+, o której poniżej – przyp. red.).

Ze względu na mnogość objawów, osoby z post-polio muszą być objęte skoordynowaną opieką przez lekarzy różnych specjalności, ale również rehabilitantów, dietetyków i psychologów.

Czy zespół post-polio można leczyć?

Tylko objawowo. Jednak postępowanie powinno uwzględniać zarówno objawy samego zespołu post-polio, jak i towarzyszące mu inne schorzenia, związane z przeciążeniem układu kostno-stawowego i chorób towarzyszących. Celem jest jak najdłuższe utrzymanie sprawności fizycznej. Należy leczyć dolegliwości bólowe, bo są one przyczyną zmniejszonej aktywności, często spadku nastroju. Zaburzenia oddychania mogą wymagać wspomaganej wentylacji, zwłaszcza w nocy. Zalecana jest zmiana trybu życia. Nie należy doprowadzać do nadmiernego przeciążenia układu nerwowo-mięśniowego, po aktywności fizycznej powinien być odpoczynek. Odpowiednie ortezy i aparaty ortopedyczne mogą utrzymywać stawy w odpowiedniej pozycji i zwiększać mobilność pacjentów.

Zespołu post-polio nie leczy się farmakologicznie. Były różne próby, ale żadne leki, które były testowane w próbach klinicznych nie dały pozytywnych rezultatów. Wydawało się, że jedynie dożylne podawanie immunoglobulin w jakiś sposób może zmniejszać nasilenie objawów. Od paru lat prowadzony jest program kliniczny z udziałem kilku polskich ośrodków klinicznych, testujący skuteczność jednej z immunoglobulin.

Czy rehabilitacja może podnieść jakość życia osób z PPS?

Rehabilitacja jest bardzo ważna, ale musi być dopasowana, zarówno do pacjenta, czyli sprawności zachowanych mięśni, stanu aktywności ruchowej, jak i do postępu choroby. Najlepsze są ćwiczenia izometryczno-izokinetyczne, ale odpowiednio dawkowane, tak aby nie nasilały znużenia. Pacjenci z post-polio nie mogą być rehabilitowani tak intensywnie, jak chorzy po polio w pierwszym okresie choroby, którzy ćwiczyli prawie do utraty przytomności, żeby za wszelką cenę odzyskać sprawność. Teraz osłabionych mięśni nie można przeciążać aktywnością, muszą być chwile odpoczynku.

W 2001 roku Światowa Organizacja Zdrowia uznała, że Europa jest wolna od polio. Stało się tak dzięki szczepieniom. Obecnie zrobiło się głośno o ruchu antyszczepionkowym. Czy są jakieś dane, że choroba Heinego-Medina wraca?

Próby całkowitego wyeliminowania wirusa polio w społeczności ludzkiej na świecie są podejmowane od wielu lat. Szczepionka okazała się jedyną skuteczną metodą walki z tym wirusem. Warto wspomnieć, że twórcą pierwszej szczepionki był polski wirusolog Hilary Koprowski. Dopiero potem powstała inaktywowana szczepionka Salka i doustna Sabina.

Wprowadzenie szczepień, obowiązkowe w wielu krajach, doprowadziło w nich do eliminacji wirusa. Natomiast w krajach rozwijających się, zwłaszcza Afryki czy Azji, zdarzały się endemiczne epidemie polio. W jednym ze stanów w Nigerii zaprzestano szczepień ze względów religijnych i po paru latach okazało się, że zainfekowanych zostało ponad tysiąc osób. W 2013 roku pojawiały się przypadki polio w Syrii. W dzisiejszych czasach ruchy migracyjne i zmniejszenie się barier komunikacyjnych powodują zagrożenie przenoszeniem wirusa.

Mała dziewczynka przyjmuje na język kroplę szczepionki
Jak podaje Unicef, od 1988 r. udało się zmniejszyć liczbę przypadków zachorowania na polio aż o 99 proc. Dziś wirus jest obecny tylko w trudno dostępnych regionach Pakistanu, Afganistanu i Nigerii, fot. Unicef

Jeżeli zaprzestanie się szczepień, polio powróci. Ruchy antyszczepionkowe, czasem popierane przez decydentów z elit rządowych, są bardzo niebezpieczne. Może warto byłoby pokazać duński film „Epidemia”, aby przestrzec przed możliwością powrotu tej strasznej w skutkach choroby, która prowadzi do trwałej niepełnosprawności lub nawet śmierci.

Co powinny zrobić osoby, które podejrzewają u siebie zespół post-polio?

Teoretycznie powinny najpierw udać się do lekarza pierwszego kontaktu, ale diagnostyka i rozpoznanie zespołu post-polio powinno się odbywać w ośrodkach klinicznych, np. w klinikach neurologicznych, zwłaszcza tych, które mają poradnię chorób mięśni. Taka poradnia funkcjonuje np. w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Niestety, jest niedostępna dla pacjentów, ponieważ okres zapisów jest wieloletni. Pacjenci potrzebują kontaktu z lekarzem szybciej.

W ramach Stowarzyszenia Polio+ rozesłaliśmy do Klinik Neurologii w całej Polsce opracowane przez nas ulotki o PPS. Prosiliśmy, żeby dana placówka poinformowała nas, czy pacjent z zespołem post-polio może być u nich diagnozowany i czy taką informację możemy zamieścić na stronie stowarzyszenia. Nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. Nikt z kierowników klinik nie zaproponował pacjentom po polio leczenia. To żenujące.

Jest Pani Profesor wiceprzewodniczącą Stowarzyszenia Polio+. Co Panią skłoniło do zaangażowania się w pomoc chorym?

Trochę przypadek, trochę powinność. Miałam „spotkanie” z wirusem polio w latach 50., ale porażenia nie były przeszkodą w moim życiu. Wychodzę z założenia, że człowiek musi być na tyle aktywny, na ile może. Choroby nie mogą nam odbierać wartości, które są dla nas najważniejsze. Kilka lat temu przypadkowo trafiłam na stronę internetową grupy wsparcia „Klub pod szczęśliwą 13-tką”, która początkowo skupiała 13 osób z całej Polski. Osoby te nawiązały ze sobą kontakt, bo chciały zrozumieć przyczyny narastającego zmęczenia, bólu i utraty sił. Zafascynował mnie profesjonalizm w prowadzeniu tej strony. Byłam pełna uznania dla liderów grupy: Małgosi, Tadeusza i Ryszarda, którzy w czasach całkowitej niewiedzy w środowisku medycznym potrafili zorganizować pomoc i wsparcie osobom po polio, zaniepokojonym pogarszającym się stanem zdrowia.

Były tam świetnie zredagowane „listy do przyjaciela po polio”, napisane przez lekarza po polio i „osłodzone” przez psychologa po polio – Tadeusza. Dzięki nim pacjenci mogli zapoznać się z anatomią, patofizjologią, diagnostyką i leczeniem polio oraz zespołu post-polio. Potem były porady: jak żyć z polio, żeby się nie załamać. Napisałam do grupy krótki komentarz i tak nawiązaliśmy kontakt. Mam dużo zajęć, więc nie bardzo wyobrażałam sobie czynny udział w pracach, ale spróbowałam. Zajęłam się tłumaczeniem tekstów anglojęzycznych. Zobligowałam się też do tego, żeby napisać pracę przeglądową o zespole post-polio, chociaż jestem neuropatologiem, a nie praktykującym neurologiem. Musiałam więc zapoznać się z obszerną literaturą anglojęzyczną. Dzięki temu tyle na ten temat wiem. Najpierw byłam konsultantem medycznym i sympatykiem, potem weszłam do władz stowarzyszenia. Może kiedyś przejdę na emeryturę i będę miała więcej czasu...


Prof. dr hab. n. med. Ewa Matyja – neuropatolog, neurolog. Profesor Polskiej Akademii Nauk; kierownik Zakładu Neuropatologii Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN; członek Komitetu Nauk Neurologicznych i Komitetu Neurobiologii PAN. Pracuje również w Klinice Nowotworów Układu Nerwowego Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie oraz w Zakładzie Patomorfologii WUM. Specjalista w zakresie diagnostyki histopatologicznej nowotworów układu nerwowego u dzieci i u dorosłych. Autorka ponad 130 publikacji z zakresu neuropatologii doświadczalnej i operacyjnej. Od 12 lat redaktor naczelny czasopisma impaktowanego „Folia Neuropathologica”.


Polskie Stowarzyszenie Polio+

Organizacja działa na rzecz pacjentów po polio, m.in. w dziedzinie informacyjno-edukacyjnej. Na jej stronie Postpolio.lublin.pl można znaleźć mnóstwo informacji na temat polio i zespołu post-polio, zarówno dla pacjentów, jak i dla lekarzy, m.in. porady dla chorych, tłumaczenia tekstów specjalistów. Jest tu także ulotka, którą pacjent może sobie wydrukować i pójść z nią do lekarza.

Kontakt e-mailowy ze stowarzyszeniem: grupawsparcia@postpolio.lublin.pl

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • bylem chory w dziecinstwie i obecnie jesten ponownie ,,obciazony,,ta choroba ktora wrocila ,
    szostek waldemar
    06.12.2018, 13:19
    w osrodku zdrowia zaginela/zostala zniszczona/moja dokumentacja choroby,z dziecinstwa ,Obecnie mam 62 latai od 2 lat stan mojego zdrowia bardzo sie pogorszyl i pogarsza ,Choroba HM dokonala zniszczen/porazenia/lewej ngi calkowity zanik miesnia udowego zniszczony staw kolanowy i oczywiscie bezwlad,Dzieki pieniadzom moich rodzicow w dziecinstwie zwozka i nastepnie chodzenie o kulach ,Jakos funkcjonowalem ,Niestety Choroba dala o sobie znac i od 2 lat mam bardzo duze problemy z kregoslupem ,5 kreo /ledzwie/ dyskopatia,,Od obciazenia prawej strony i prawej nogi ,mam uszkodzone staw biodrowy oraz staw kolanowy ,Nocne koszmary silnych bolow i skurczy sa coraz gorsze,W wynikuzniszczenia mojej dokumentacji w osrodku zdrowia nie mam zadnej dokumentacjii,Nigdy nie zabiegalem o grupe inwalidzka ,Staralem sie zyc jak osoba pelnosprawna,Niestety choroba przypomniala soie o mnie i Dziaisj jestem bez grupy inwalidzkiej ,lekarka nie potafi mi wytlumaczyc gdzie sa moje kart chorobowe ,w szpitalu jest tylko wpis z 1959r o przyeciu z rozpoznaniem ,,przepuklina,,nie o zarazeniu mnie choroba hainego medina,jak mam odzyskac opinie lekarska jak lekarze patrza na mnie jak na eksponat muzealny ,,Gdzie mam zaczac zobywanie dokumentacji ,zeby zdobyc status osoby niepelnosprawnej ,Prosze o pomoc bo jestem strasznie zlamany ,to sie zyc juz nie chce ,,,Prosze o pokierowanie mna ,jestem w bardzo trudnej sutyacji,,Mieszkam w gdyni urodzilem sie 8 pazdziernika 1956r,
    odpowiedz na komentarz
  • Jestem jedną z tych osób...
    Ewa Sroczyńska-Gleń
    10.11.2018, 07:06
    Bardzo dziękuję Pani Profesor za zaangażowanie w zgłębianie wiedzy dotyczącej tematyki post polIo i podejmowane proby przeniesienia jej na grunt polski. Wielokrotnie spotkałam się z niezrozumieniem tematu wśród lekarzy, u których szukałam pomocy. Sama postawiłam sobie diagnozę i sama się leczę (jakkolwiek by to nie zabrzmialo 😉). Jeszcze raz dziękuję ☺
    odpowiedz na komentarz
  • MarPan
    Marek Panek
    10.09.2018, 16:32
    Zachorowałem na polio w wieku (chyba?) 4lat (rocznik 1950). Kończyna dolna, prawa. Leczenie - Poznań - aparat z szynami (podudzie) i butem ortopedycznym - 2cm kompensacji. W wieku 7. lat trafiłem do Świebodzina, operacja. Potem rehabilitacja domowa - ćwiczenia zginania podudzia z użyciem woreczków z piaskiem, okłady z parafiny - horror. Nogę prawą miałem znacznie cieńszą i słabszą, ale utykałem prawie nieuzauważalnie. Żyłem normalnie - szkoła, studia, ulubiona praca, emerytura. Trudno powiedzieć kiedy, ale pi X oko ponad10 lat temu zacząłem się męczyć chodzeniem. Kiedy to się zaczęło uciążliwe poprosiłem medycynę o pomoc. Wszelkie badania krwi, itd. nie dawały odpowiedzi, neurolodzy także. Podejrzewano stenozę (chromanie neurogenne) i krążenie (chromanie klasyczne). Wcześniej moje mięśnie (pośladkowe i ud) po przejściu około 30m protestowały po prostu zmęczeniem, a teraz bolą. Dwupasmową, dwukierunkową ulicę muszę przejść z postojem pośrodku. Jestem teraz na etapie szukania odpowiedniego dla mnie "chodzika"
    odpowiedz na komentarz
  • i ja też.....
    Maria Jolanta
    21.05.2018, 22:11
    Witam. Ja zachorowałam jak miałam sześć miesięcy w 1958 r. Dziś borykam się z bólem mięśni i kręgosłupa, bólem w wykręconej stopi (chodzę na zewnętrznej jej krawędzi), mam problemy z połykaniem i oddychaniem. Nie wspomnę o wiecznym, ogólnym zmęczeniu. Lekarz na komisji do orzekania niepełnosprawności powiedział mi,że szybciej się starzeję i będzie tylko gorzej. Bardzo miła diagnoza post polio.
    odpowiedz na komentarz
  • Musimy sami zadbać o nasz problem
    Jena z wielu
    29.04.2018, 14:08
    O post polio dowiedziałam się przy okazji problemu ze zdrową (jak dotychczas) nogą.Dopiero przy badaniu EMG pani doktor mnie o tym powiedziała.Tak naprawdę to miałam bardzo małe porażenie (noga krótsza o2.5cm i chudsza),ale to mi nie przeszkadzało w życiu.Przeszlam jedną operacje i wszystko było ok.Teraz okazuje się że nic bardziej błędnego.Jest tylko jeden problem-wszystkie badania i rehabilitację załatwiłam odpłatnie (na NFZ to prędzej bym przestała chodzić niż bym się doczekała).To wszystko co do tej pory zrobiono to jest kropla w morzu potrzeb,a portfel robi się pusty.w związku z tym myślę że powinniśmy bardziej naciskać na dostępność do pomocy dla nas(rehabilitacja,konsultacje specjalistów itp).Mam pytanie czy grupa wsparcia post polio ma swoje oddziały w całym kraju?jeśli tak to gdzie znajduje się we Wrocławiu?
    odpowiedz na komentarz
  • Dzięki za artykuł
    Basia
    02.03.2018, 19:28
    Ten artykuł i wcześniejsze, które czytałam uświadomił mi co się ze mną dzieje. Zachorowałam na chorobę H-M w roku 1953. Przez te wszystkie lata dawałam sobie radę jak na osobę niepełnosprawną dobrze. Od paru lat po bardzo złych przejściach zauważyłam, że moje nogi a nawet ręce ( miałam zdrowe i silne) odmawiają mi posłuszeństwa tzn. mdleją i bardzo szybko się męczą. Muszę zaznaczyć,że poruszam się z pomocą kul. Zaczęłam bardzo intensywnie ćwiczyć i ku zaskoczeniu nie mogłam w ogóle chodzić, było jeszcze gorzej. Martwiłam się jeszcze tym dodatkowo. Natrafiłam na facebooku na artykuł, który ktoś udostępnił i to mi rozjaśniło sprawę. To, że lekarze nie mają pojęcia o zespole post polio to jest prawda. Zostaliśmy sami sobie i nie mamy znikąd pomocy, nie ma dostępu do rehabilitacji i do lekarzy. Pozdrawiam.
    odpowiedz na komentarz
  • Dziękujemy za wsparcie.
    Elżbieta Medyńska
    12.01.2018, 12:36
    Cieszę się, że na łamach portalu ukazał się taki artykuł - wywiad ze specjalistą, ponieważ profesor Ewa Matyja zna problem z własnego doświadczenia. Sama jestem po polio, zachorowałam w wieku 5 lat /1955 r/, przeszłam 27 operacji ortopedycznych, ukończyłam studia, pracowałam zawodowo i wychowałam syna. Normalne życie załamywało się nie raz, ale najważniejsze aby wychodzić zwycięsko i pokonywać problemy. Jednym z nich było właśnie nagłe załamanie się w skutek mojej uzyskanej sprawności. Nie wiedziałam co się ze mną dzieje, ręce dotychczas zupełnie zdrowe stawały się niewładne. Co robić, czy więcej ćwiczyć, czy mniej? Dla osoby chodzącej o kulach, to koszmar. Na szczęście szybko trafiłam poprzez internet do Grupy Wsparcia, która jeszcze nie była Stowarzyszeniem. Dzisiaj nauczyłam się żyć po raz kolejny, wykorzystując informacje na czym polega nasza utrata sił. Jeżeli przetrenujemy mięśnie, to trudno wrócić do poprzedniej formy, a nawet może to być niemożliwe. Dlatego kolejne wyzwanie, tak funkcjonować aby nie dopuścić do dużego zmęczenia. Dzisiaj wiem, ze wiele najważniejszych informacji udało się zebrać na stronie Stowarzyszenia dlatego teraz kolejne wyzwanie aby dotarły one do osób potrzebujących i ich rodzin oraz oczywiście do środowiska medycznego.
    odpowiedz na komentarz
  • Nie jest nas tak mało...
    Krzysztof
    11.01.2018, 09:33
    Zachorowałem na Polio w 1952r - paraliż był całkowity. Potem było tak, jak w większości historii osób chorych - szpitale (Gdańsk, Poznań, Świebodzin, wreszcie Konstancin i niezapomniany prof. Weiss), operacje, rehabilitacja. Mój stan zdrowia ustabilizował się na tyle, że poszedłem do "normalnej" szkoły, potem liceum, studia, praca, rodzina... Problemy zaczęły się gdzieś ok. roku 2000 - "zdrowa" do tej pory prawa noga zaczęła gwałtownie chudnąć i tracić siłę. Również ręce nie były już tak sprawne - nie dawałem już rady grać na gitarze, co było moją pasją. Na jednym ze spotkań ze znajomymi ze studiów ktoś dał mi tłumaczenie artykułu Lauro Halsteada "Post-polio syndrome" i wszystko stało się jasne. Niestety sama "diagnoza" nie wystarczyła, bo leków na tę przypadłość nie ma, można tylko próbować zachować to, co jeszcze zostało . Próbowaliśmy z osobami z PPS wymieniać doświadczenia na różnych forach i tak powstał "Klub Pod Szczęśliwą Trzynastką" a potem Stowarzyszenie POLIO+. Bardzo się ucieszyłem, że Pani Profesor udzieliła tego wywiadu, bo będę miał "pisemny argument" w rozmowach z lekarzami, choćby przy przyjęciu do sanatorium. Jeżdżę na turnusy dwa razy do roku, przyjmowało mnie i badało kilkunastu różnych lekarzy i tylko jedna Pani doktor słyszała o PPS. A przecież problem nie jest marginalny, bo jest nas - jak wynika z artykułu - kilka tysięcy (osób, które miały porażenną formę choroby). A co z osobami, które nie miały formy porażennej, a cierpią na PPS. Sam mam w najbliższym otoczeniu osobę, która w dzieciństwie miała kontakt z chorymi na Polio, sama nie chorowała a teraz cierpi na niczym niewytłumaczalne zaniki mięśni, męczliwość i utratę sił. Warto zatem, aby decydenci z Ministerstwa Zdrowia dostrzegli jednak nasz problem i przynajmniej uznali PPS jako chorobę - byłby to dobry początek do dalszych działań systemowych, tak jak to jest w innych krajach. Pozdrawiam wszystkich PPS-iaków
    odpowiedz na komentarz
  • Dwa powody dla których wywiad należy rozpowszechnić
    Anna Bańdo -Mazur
    10.01.2018, 22:03
    Komentarz do artykulu „Zespól Post-Polio .Echo zapomnianej epidemii „ Wywiad z dr.Ewa Matyja Bardzo dobrze ze ten wywiad w ogole sie ukazał. Szkoda tylko ze w bardzo specjalistycznej prasie o waskim gronie odbiorców.Powody sa przynajmnie dwa aby starac sie zeby ten wywiad ukazal sie równiez w w prasie ogólno dostepnej 1. Zebysmy jako Poliowcy byli lepiej traktowani przez lekarzy 2. Aby mogli go przeczytac Rodzice ktorzy ulegli nieszczęsnej modzie na nieszczepienie dzieci Ad.1 Bede pisac jedynie we wlasnym imieniu i tylko o sprawach i incydentach ktore mnie sama dotknęły Kilkakrotnie potraktowano mnie jak symulantke i naciągaczke , zwłaszcza przez lekarzy Orzecznikow ZUS. Trzykrotnie odmowiono mi Renty choc mam niedowłady i rak i nóg. Niby racja „na oko” to po mnie niewiele widać , ot lekko utyka na noge, o co babie chodzi . A to kompletnie nie tak. To ze pokonujac 500 m dotrzec do Przychodni musialam co najmniej 2 razy przystanać zeby odpoczać , i ze jak wróce to bede pól godziny lezec wykonczona. Ludzie zdrowi kompletnie z tego nie zdaja sobie sprawy. Zeby bedac w Gabinecie takich zbywajacych tekstów : - boli ? ma bolec , przeciez to wszystko krzywe, co sie Pani dziwi Ja- ale Panie Doktorze ja nie moge rak do góry podnieśc (jestem muzykiem , więc sprawnośc rak jest dla mnie warunkiem –byc albo nie być ) Lekarz- przecież nikt do Pani nie zamierza strzelać Jesen tylko neurolog mlodszego pokolenia wiesdział o czym mówie i to tylko dlatego ze jego matka w dzieciństwie przeszła Polio. Ad.2.Trzeba krzyczec o Poliowcach , nagłaśniać istnienie książki” Polio. Historia pokonania Choroby Heinego-Medina”. Rodzicom którzy nie chca szczepic swoich dzieci trzeba tluc do glowy jak potwornie ryzykuja. Anna Bando - Mazur
    odpowiedz na komentarz
  • też jestem po H-M
    miriam
    10.01.2018, 21:44
    Zachorowałam na chorobę H-M w 1959r, mój stan był bardzo ciężki, porażenie czterokończynowe łącznie z porażeniem układu oddychania. Przez 3 tygodnie oddychałam dzięki żelaznym płucom. Potem była wieloletnia rehabilitacja i z wielkim samozaparciem odzyskiwana samodzielność. Skończyłam studia, pracowałam ponad 30 lat a teraz od kilku lat obserwuję słabnięcie mięśni i pogorszenie sprawności. Wdzięczna jestem za ten artykuł poszerzający wiedzę o PPS i przypominający, że ciągle jeszcze jesteśmy.
    odpowiedz na komentarz
  • Mało nas...
    DL
    08.01.2018, 23:08
    Powtorzę za wcześniejszym komentarzem- w jedności siła. I dlatego powstało stowarzyszenie Polskie Stowarzyszenie POLIO+. Stowarzyszenie istnieje już prawie 2 lata i jak narazie liczba członków bardzo powoli zbliża się do 50. Nic nie dadzą prośby i apele do Ministerstwa Zdrowia pojedynczych osób. Większe szanse byśmy byli zauważeni i by były zauważone nasze problemy i potrzeby możemy mieć występując licznie pod jednym szyldem. Narzekać na zdrowie i brak zainteresowania naszymi problemami można, tylko co to da.
    odpowiedz na komentarz
  • szacunek i wdzięczność
    Elżbieta W.
    08.01.2018, 22:32
    gdy miałam 9 miesięcy zachorowałam na Heinego-Medina. miałam paraliż całej prawej strony. paraliż cofnął się. z głowy, ręki natomiast pozostał na prawym biodrze i całej kończynie dolnej. poruszam w aparacie ortopedycznym i od ładnych kilku lat przy pomocy laski. pomimo niepełnosprawności przepracowałam 42 lata. gdzieś po 50 zaczęły się u mnie pojawiać objawy niewytłumaczalnego niczym zmęczenia i większa wrażliwość na zimno. jeśli chodzi o zimno to było stale źródłem napięć w rodzinie. ja chciałam większego i lepszego ogrzewania. nie wiedziałam, że dotyka mnie właśnie post polio. szukając wyjaśnienia swojego stanu wiele razy słyszałam, że wszyscy się starzejemy tak mówił mi lekarz pierwszego kontaktu, tak mówił mi ortopeda. i wiele innych osób ze środowiska medycznego. jednak doszukałam strony z post polio i w pełni się identyfikuję z opisanymi objawami. mam wielki szacunek i wdzięczność do tych, którzy założyli stronę doprowadzili do powstania Stowarzyszenia. Bardzo dziękuję Pani Profesor za wywiad w Integracji, bo może więcej środowiska medycznego zajmie się nami i będzie poważnie podchodzić do naszego leczenia. wszak WCIĄŻ JESZCZE ŻYJEMY i zasługujemy na większą troskę, a nie na dotychczasową ignorancję naszych potrzeb. wierzę, że ten wywiad jest kolejnym krokiem w kierunku zauważenia nas i leczenia zgodnie z naszymi przypadłościami, a nie taśmowo leczenia "na starość". zachęcam innych poliowiczów odezwijcie się. naprawdę w jedności siła. to jest mój pierwszy komentarz w życiu. mam 63 lata i nie umiem za bardzo na komputerze, ale ta sprawa jest sprawą mojego dobrostanu w przyszłości. jak środowisko medyczne się dowie o naszych potrzebach jeśli my o tym nie mówimy choćby w komentarzach.
    odpowiedz na komentarz
  • Jestem po Haine...
    Bogusława Toton
    08.01.2018, 13:45
    Miałam niespełna roczek, gdy w 1959 r. zachorowałam na tę straszną chorobę. Neine-Medina zajęła mi prawą nogę, która nie rozwijała się równomiernie. W wyniku choroby krótsza, szczuplejsza i mniejsza w stopie, a przede wszystkim DUŻO SŁABSZA niż lewa noga. Kości biodrowe także są mniejsze niż w zdrowej nodze. Jednak mimo wszystko choroba obeszła sie ze mną w miarę lekko... Średnio po pół roku w roku byłam poza domem w sanatorium rehablitacyjnym, a rehabilitacja trwała do ukończenia szkoły podstawowej, oddzielona od rodziców i tylko w niedzielę mogłam się z nimi widzieć. To było dla mnie NAJCIĘŻSZYM przezyciem... Rehabilitacja przebiegałam dobrze i dobrze rokowała. W efekcie mogłam chodzić po górach, biegać, pływać uwielbiałam grać w kometkę i byłam w tym całkiem niezła. Pierwsza ciąża, spowodowała duże osłabienie nogi, a druga ciąża sprawiła, że przestałam w ogóle móc biegać. Jakieś 20 lat temu zachorowałam na zaplenie nerwu kulszowego i to spowodowało, że zaczęłam chodzić o kuli. Po ustąpieniu zapalenia, mięśnie nogi słabły jeszcze szybciej, a konsekwencją było uszkodzenie przeciążonego stawu biodrowego w zdrowej nodze, która pracowała za "dwie", Po kolejnych pobytach na rehabilitacji potrzebowałam już dwóch kul. Chodzę jeszcze trochę po domu, jednak w większości poruszam się na wózku. Na zewnątrz na dłuższe spracery jadę na wózku, Nie jestem w stanie stać na nogach nawet kilku minut. Za kilka miesięcy skończę 60 lat, ale problemy większość objawów opisanych przez Panią Dr. Ewę pojawiła się bardzo szybko - pierwsze gdy miałam 24 lata i nie zdawałam sobie z tego sprawy. Dopiero ok. 2008 roku pierwszy raz przeczytałam o zespole post polio PPS. Jakis czas temu w programie telewizji TVN człowiek uznany za autorytet powiedział, że w Polsce nie ma problemu z PPS, że ludzie chorzy na polio już powymierali. Otóż NIE, MY JESTEŚMY, ŻYJEMY i zmagamy sie z wieloma dolegliwościami - ja sama jak narazie przechodzę to w miarę łagodnie, ale moich koledzy i koleżanki, z którymi mam kontakt przechodzą to znaczenie ciężej. Tu apeluje do Ministerstwa Zdrowia, aby ZAINTEROSOWALI SIĘ nami i naszymy problemami zdrowotnymi...
    odpowiedz na komentarz
  • Byłem chory na Hejnego Medina w 1l948 r.
    Kazimierz Kordek
    06.01.2018, 14:50
    Dziś mam 70 lat i zmagam się z wieloma skutkami przebytej w dzieciństwie choroby.
    odpowiedz na komentarz
  • W jedności siła
    JJK
    05.01.2018, 10:42
    Jak wynika z artykułu - nie wiadomo ilu Nas poliowiczów jest. Zapewne wśród Czytelników INTEGRACJI są osoby po przebytej chorobie H-M. Ujawnijmy się by móc pokazać, że to nie jest jednostkowy problem jak sądzi Ministerstwo. Zadbajmy wspólnie o godne prawo do leczenia i godnego bytu na stare lata. < W J E D N O Ś C I S I Ł A >
    odpowiedz na komentarz
  • JESZCZE ŻYJEMY...
    Małgorzata Koter-Mórgowska, Przewodnicząca Zarządu Polskiego Stowarzyszenia POLIO+
    04.01.2018, 23:08
    I - póki problem nie rozwiąże się "w naturalny sposób" - chcielibyśmy doświadczyć ze strony służby zdrowia chęci pomocy, a przynajmniej zrozumienia i nie używania "argumentów" typu: wszyscy się starzejemy... Warto dodać, że Pani Profesor Ewa Matyja opublikowała w 2012 roku w czasopiśmie Neurologia i Neurochirurgia Polska (będącym "lekturą obowiązkową" lekarzy neurologów) pierwszy w jęz. polskim przeglądowy artykuł o zespole post-polio. 5 lat minęło, a świadomość wśród lekarzy niewiele wzrosła. Dlatego musimy pomagać sobie sami - raz jeszcze zachęcam do odwiedzania strony www.postpolio.lublin.pl I dziękuję "Integracji" za poruszenie tematu.
    odpowiedz na komentarz
  • Jestem osobą po polio
    Elżbieta Fietzek
    01.01.2018, 12:42
    Od jakiegoś czasu mam problem z lewą ręką, do tej pory nie wiedziałam co jest tego przyczyną, byłam nawet u neurologa ale nie uzyskałam żadnej pomocy. Mam wiotkie porażenie lewej kończyny dolnej.
    odpowiedz na komentarz
  • Haine-Medina
    Basia
    29.12.2017, 20:37
    Mam 63 lata i mając 1,5 roku zachorowałam na tę straszną chorobę.mam za sobą kilka poważnych operacji.Skutkiem choroby jest u mnie niedowład obu kończyn dolnych-poruszam się za pomocą kul/ostatnie 10 lat/ wcześniej nie.Zdarza mi się dość często w kontaktach z lekarzami i na turnusach rehabilitacyjnych że lekarze naprawdę nic nie wiedzą albo wręcz nie słyszeli o zapomnianej już dziś Hainego-Medina.I jak tu wymagać pomocy!
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Ile w tym roku wydasz na Święta Bożego Narodzenia?

Biuletyn

Wspierają nas