Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Ile kosztuje Cię życie?

05.02.2018
Autor: Redakcja, fot. Sapere Aude/L. Szymborska
Stuzłotowe banknoty pospinane agrafkami. Na nich napis: Ile kosztuje Twoja niepełnosprawność?

Sprzęt, rehabilitacja, leki. Nie jest tajemnicą, że niepełnosprawność to często dodatkowe koszty. Jak jest w Twoim przypadku? Ile Cię kosztuje niepełnosprawność Twoja, Twojego dziecka lub rodzica? Rozpocznijmy debatę o realnych kosztach życia!

Nie ukrywajmy – w większości przypadków niepełnosprawność oznacza zwiększone koszty życia. Koszty, o których istnieniu osoby pełnosprawne nie mają pojęcia. Wszyscy płacą przecież za mieszkanie czy jedzenie. Nie wszyscy jednak potrzebują wózka elektrycznego, stałej rehabilitacji lub drogich leków – jedynie po to, by... normalnie funkcjonować, być aktywnym zawodowo lub społecznie.

Jak duże są te dodatkowe koszty życia? To sprawa bardzo indywidualna. Nie każdy przecież potrzebuje najdroższego wózka lub najbardziej zaawansowanej technologicznie protezy. Nie każdy musi stale odwiedzać rehabilitanta. Nie każdemu do swobodnego przemieszczania się niezbędny jest samochód.

Potrzeby niezaspokojone

O ile więc koszty życia są sprawą indywidualną, to już stopień ich zaspokojenia jest powszechnie niewystarczający. Niezmienna od kilkunastu lat kwota zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł) to jedynie smutny symbol poziomu zabezpieczenia potrzeb.

Owszem, jest wiele innych świadczeń – także dla rodziców i opiekunów. Istnieje możliwość odpowiedniego wsparcia ze środków NFZ czy PFRON. Jeśli jednak wsparcie finansowe byłoby w Polsce na odpowiednim poziomie, nie bylibyśmy świadkami corocznej zbiórki na konkretnych potrzebujących w ramach 1% podatku, a przez media społecznościowe nie przetaczałyby się co chwilę prośby o wpłacanie datków.

W powstałym w 2017 r. na zamówienie PFRON „Badaniu potrzeb osób niepełnosprawnych” podsumowano wprost, że „Potrzebą numer 1 w hierarchii dla osób niepełnosprawnych jest zapewnienie odpowiedniej sytuacji materialno-bytowej. Potrzeba ta wskazywana była jako najważniejsza przez 16% badanych a 35% wskazało ją w pierwszej piątce. W czołówce potrzeb są ponadto praca (12% wskazań na pierwszym miejscu), przyrządy pomagające w niepełnosprawności (8%), zdrowie (7%), rehabilitacja fizyczna (6%) oraz przystosowanie mieszkania do indywidualnych potrzeb ON (6%)”.

Co chcemy zrobić?

Kto lepiej zna swoje zwiększone koszty życia niż same osoby z niepełnosprawnością, a także ich rodzice i opiekunowie? Dlatego to od Was chcemy usłyszeć, jakie to są wydatki.

Zostawmy na chwilę dochody, choć to temat równie bolesny. Skupmy się jedynie na niezbędnych wydatkach.

Nie chodzi oczywiście o koszty życia, które ponoszą wszyscy obywatele, jak czynsz, prąd, jedzenie. Pytamy o te wydatki, które wynikają z niepełnosprawności.

Rozpocznijmy debatę o realnych kosztach życia z niepełnosprawnością!

„Zaczęłam liczyć swoje wydatki...”

Do podjęcia tematu zainspirowała nas Czytelniczka, która opisała swoją sytuację, wyliczając koszty związane z jej niepełnosprawnością ruchową.

„Dlaczego sprzęt dla osób z niepełnosprawnością jest tak drogi? Przecież nie jest ze złota i brylantów! Mój aparat ortopedyczny to: dwie szyny, kilka śrubek i zawiasów, dwie sprężynki i osiem skórzanych pasków. Żadnej elektroniki, żadnej nowoczesnej technologii, a kosztuje... 11,2 tys. zł! A potrzebuję takie dwa, bo służą do chodzenia, zastępując mi nogi. Rozumiem, że robi się je na miarę, że konieczny jest specjalista.

Nawet jeśli to musi być takie drogie, to dlaczego wsparcie państwa jest tak niewielkie? Według cennika NFZ, to 800 zł za sztukę, czyli zaledwie 7% całej kwoty. Czy państwo nie wie, ile to kosztuje? Czy państwo liczy na to, że ktoś inny dołoży resztę?

Zastanawiając się nad tym, skąd wziąć na to pieniądze, zaczęłam liczyć swoje wydatki. Okazało się, że moja niepełnosprawność sporo kosztuje. Na szczęście nie muszę przyjmować drogich leków, wspieram się jedynie suplementami, na które nie potrzeba recepty, ale płaci się za nie zawsze 100% ceny. Za rehabilitację też płacę sama, jedna wizyta kosztuje 80 zł, więc korzystam z niej w stopniu minimalnym, a wiem, że powinnam więcej.

Żeby dorównać jakością życia do poziomu osoby pełnosprawnej, muszę wydawać więcej. Począwszy od samochodu, a kończąc na sukience.

Wszyscy jeżdżą samochodami, bo chcą, lubią. Ja natomiast muszę. Koszty utrzymania samochodu mam takie jak wszyscy – benzyna, naprawy. Ale już sam samochód jest droższy. Mój musi mieć automatyczną skrzynię biegów oraz dodatkowe oprzyrządowanie do obsługi manualnej. Na to akurat dostawałam przez lata pieniądze z różnych programów wsparcia, oferowanych przez instytucje państwowe (PFRON) lub prywatne.

To jednak nie wszystko. Zainstalowałam w swoim samochodzie ogrzewanie postojowe. Ktoś powie, że luksus. Dla niektórych pewnie tak, a dla mnie konieczność, żeby nie mieć problemu z odśnieżaniem, bo kto to za mnie zrobi? Takie czynności, jak mycie samochodu, sprzątanie wnętrza, napiwki przy tankowaniu czy uzupełnianiu płynów – to koszty dodatkowe. Dzierżawa miejsca postojowego – to również konieczność, kiedy się mieszka w dużym mieście i parkuje pod blokiem.

Podobnie z kosztami życia. Mieszkam sama i sama się utrzymuję. Opłacam jak wszyscy czynsz, prąd, media. Jak wszyscy, mam komputer i telefon. Ale okien już sama nie umyję, sama nie posprzątam mieszkania. Za to już muszę zapłacić. I tak mam szczęście, bo pani, która to za mnie robi, bierze ode mnie pół ceny, bo się zwyczajnie lituje.

Z kolei zakupy przez internet są bardzo wygodne, ale ceną jest koszt dostawy. Gorzej z ubraniami. Nie wszystkie mogę kupić w sklepie, niektóre musi mi uszyć krawcowa. Mogłabym wymienić jeszcze sporo mniejszych potrzeb, za które płacę ekstra. I nie są to fanaberie, chociaż z pozoru tak to wygląda. To koszty, które pozwalają mi... normalnie żyć.”

Wypowiedz się i Ty!

Zapraszamy także Ciebie do wypowiedzi o wydatkach wynikających z niepełnosprawności Twojej, Twojego dziecka lub dorosłego podopiecznego.

Napisz nam o tym pod nazwiskiem lub anonimowo w komentarzu pod artykułem lub w mailu do redakcji: redakcja@niepelnosprawni.pl. Może to być dłuższa wypowiedź, może też być wypunktowanie kosztów – jak Ci wygodniej.

Jeśli nie masz pomysłu, jak to opisać, możesz także skorzystać z naszych podpowiedzi:

  1. Koszty miesięczne (np. transport, rehabilitacja, leki, środki pomocnicze, specjalistyczne jedzenie).
  2. Koszty ponoszone raz na jakiś czas – tu warto napisać: raz na jaki czas (np. sprzęt ortopedyczny, samochód, turnus rehabilitacyjny).
  3. Inne zwiększone koszty życia (np. pomoc w pracach domowych, załatwianiu spraw, asystent).

Wypowiedz się i Ty! Czekamy na Twoją wypowiedź do końca lutego.

Rozpocznijmy w ten sposób ogólnopolską debatę o realnych kosztach życia z niepełnosprawnością!

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • zasilek staly
    ewa
    15.02.2018, 01:09
    jak to jest, ze osoba ma przyznana umiarkowana grupe na stale i nie moze dostac zasilku stalego bo jego konkubina ma rente i przekracza kryterium.Jak ktos umie klamac to dostanie bo powie ze prowadzi osobno gospodarstwo,a jak on sie doklada jak nie ma ani zlotowki dochodu,TO JEST NIESPRAWIEDLIWE. Powinien dostac ten zasilek jak ma grupe i nie pracuje,zeby miec chociaz na leki.Na wszystko jest tylko dla niepelnosprawnych nie ma.
    odpowiedz na komentarz
  • koszty życia samotnego/aktywnego tetraplegika żyjącego w małym mieście
    Tomasz
    14.02.2018, 10:31
    1.opiekun osobisty (potrzeby fizjologiczne) na czarno 1200/msc 2.asystent potrzeby (społeczno zawodowe) ok 700 PLN/msc 3.rehabilitacja min. 60 PLN/h x 10h =600PLN/h 4.zaopatrzenie medyczne i leki (podkłady, uridony, piguły, maście itp.) jak nie choruję 450 PLN/msc, ale bywa i 1000 PLN 5. Czynsz i opłaty 750 PLN msc/za 50m2 6. Jedzenie i suplementy diety 500 PLN Suma 4000 i w górę. Nie ma w tym żadnych wyolbrzymień, ręcz odwrotnie. Pozdrawiam.
    odpowiedz na komentarz
  • To skandal !!!!!!
    Jadwiga
    14.02.2018, 01:10
    To skandal, żeby Osoby Niepełnosprawne, pobierające niskie renty czy emerytury, musiały płacić jeszcze 19% podatek przy rocznych PIT - ach. Nie dość, że przeważająco- największa liczba emerytów i rencistów pobiera najniższe renty i emerytury, po kilkudziesięciu latach pracy to, rządzący karzą od tej jałmużny ściągać podatki. Pani Premier Szydło, jeśli obecnie Pani jest od spraw społecznych, niech się Pani zajmie tym, by od najniższych emerytur i rent nie było podatków! Niech Pani przyjrzy się temu, dlaczego wszystkie wyroby i sprzęty dla ON mają takie wysokie ceny? Dlaczego np. piłka rehabilitacyjna kupiona w sklepie sieciowym lub Internecie kosztuje jedną trzecią ceny, w porównaniu do ceny w sklepie rehabilitacyjnym? Skąd biorą się takie" kosmiczne " ceny? Czy tu panuje Wolna Amerykanka? Dlaczego obecnie, nie ma możliwości by, niepełnosprawny - kupujący na rynku pierwotnym mieszkanie, mógł ubiegać się o dostosowanie go, do swojej niepełnosprawności? Dlaczego, nikt z obecnie rządzących tym się nie zajmie? Kiedy będzie opracowany państwowy - minimalny koszyk świadczeń socjalnych i rehabilitacyjnych dla każdego niepełnosprawnego, który nie byłby uzależniony od miejscowych układów i decydentów? Kiedy w Polsce będą respektowane wszystkie prawa zawarte w Konwencji ONZ dotyczące Osób Niepełnosprawnych? To są sprawy, na które nie mogą doczekać się polscy Niepełnosprawni.
    odpowiedz na komentarz
  • Po co, ten cały "cyrk"?
    Jadwiga
    13.02.2018, 23:49
    Mieszkam w Lublinie. Jestem niepełnosprawna od 3-go roku życia (porażenie ręki i nogi), po Heinego - Medina. Obecnie mam 66 lat. Przez większą część swojego życia jakoś sobie dawałam radę i nie korzystałam z pomocy MOPR-u czy innych tego typu placówek, poza obuwiem ortopedycznym, które przysługuje raz do roku, tylko na jedną parę ( dwie sztuki). W listopadzie ub. roku, złożyłam w MOPR rachunek, by otrzymać zwrot za obuwie w wys. 313 zł. Osoba, przyjmująca mój wniosek w dniu 24.11.2017 r., o dofinansowanie powiedziała, że będzie załatwiony negatywnie z powodu niewystarczających środków przekazanych przez PFRON dla m. Lublina, na realizację zadań z zakresu rehabilitacji zawodowej i społecznej ON w 2017 r. I o czym my tu mówimy??? Natomiast w dniu dzisiejszym t.j. 13.02.2018 r. w programach informacyjnych wielu stacji TV, było podawane, że Pan premier M. Morawiecki będąc w Libanie zadeklarował w ramach pomocy humanitarnej 10 mln dolarów pomocy dla uchodźców z Syrii. Nie mam nic przeciwko pomocy uchodźcom z Syrii. Oni też potrzebują ludzkiego wsparcia. Ale, czy nie należy też zadbać o własnych niepełnosprawnych rodaków w kraju? Czy tylko My, niepełnosprawni (a jest nas w Polsce przeszło 5 mln), jesteśmy potrzebni rządzącym, jak się zbliżają wybory? Wtedy, wszystkie partie - z udawaną troską, rzekomo są tak przejęci naszą ciężką dolą i obiecują nam "rychłą" pomoc i licytują się, jak będą pomagać, byleby oddać na tę a nie na inną partię swój głos. Pytam się! Po co, ten cały "Cyrk"? Jak mają taki problem z Niepełnosprawnymi, to niech na nowo uruchomią Majdanek i pozbędą się problemu. W tedy budżet państwa nie wyda na ON ani złotówki. Będzie mógł przeznaczyć więcej pieniędzy dla rządzących na: nagrody, premie, podwyżki, etc. Nam się podnosi emerytury o 30 zł a sobie przyznaje nagrody po 82 , 75 tys zł. Jest to mydlenie oczu wyborcom! I chociaż zawsze głosowałam na PIS, to w przyszłych wyborach, mocno się zastanowię czy poprzeć tę partię.
    odpowiedz na komentarz
  • niepełnosprawny
    gdry
    13.02.2018, 07:55
    niestety bede juz do konca życia kaleką . te 153 zł nic mi nie pomaga . w polsce bede dalej kaleką bo nie stać mnie na leczenie . tylko w tym kraju tak sie dzieje . rząd nie dba o niepełnosprawnych a recz przeciwnie morduje ich . to jest polska . kazdy rząd od 89 roku tak robi . sami kradną np tak pis ogromne pieniądze przeznaczają sobie na nagrody co miesiąc a emeryt rencista chodzi po mieszkaniach i żebrze za chlebem . to niech lepiej rząd pisu roztrzela seniorow i chorych i bedą mieli z głowy . świnie nie politycy bydło lepiej by sie zachowało . najgorszy jest rząd tych bydlaków z pisu . oni żrą nie byle co i chleją . a ty chory masz zdychać .
    odpowiedz na komentarz
  • Kogo to obchodzi?
    Wyrozumiały
    12.02.2018, 21:01
    To wyłącznie sprawa osoby niepełnosprawnej.
    odpowiedz na komentarz
  • ile?
    niepełnosprawna
    12.02.2018, 10:00
    153zł na utrzymanie niepełnosprawnego dorosłego niezdolnego do samodzielnej egzystencji, tak od wielu lat uważają włodarze naszego kraju.
    odpowiedz na komentarz
  • ILE KOSZTUJE NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
    Marlena
    09.02.2018, 23:22
    Witam, temat jak dla mnie bardzo bolesny a zarazem irytujący. Po ostatnich stwierdzeniach polityków ,że niepełnosprawny na rencie socjalnej nie stanowi obciążenia dla rodzinnego budżetu, wszystko się we mnie gotuje. Nie będę się rozpisywała zbytnio a tylko wymienię w punktach przeciętne koszty utrzymania mojego syna. Chciałabym jednocześnie podkreślić , że dofinansowania z PFRON-u bardzo trudno u nas uzyskać i jeśli są to nie w takiej wysokości jak to szumnie się przedstawia. A więc : 1 Koszty miesięczne - dieta , leki, wyjazdy do lekarzy , częściowe utrzymanie samochodu ( który był wzięty pod potrzeby syna na raty spłacane przez 6 lat po 550 /mc, w tej chwili potrzebuję auta jeszcze bardziej dostosowanego tj aby można było wjechać do niego wózkiem, niestety nie stać mnie na raty) = ok 500,00 zł 2 . Koszty ponoszone raz na jakiś czas : wózek inwalidzki zawsze dopłacam od 1500 do 3000,00 I tak nie jest dostosowany do potrzeb syna bo na taki mnie w ogóle nie stać. pionizator raz na 6 lat koszt 5000,00( od 3 lat remontuje stary bo nie mam na nowy a taki z nfz nie nadaje się do schorzenia mojego dziecka Pochylnia do domu konserwacja roczna wynosi ok 500,00 ponieważ pochylnia jest drewniana ( czwarty rok z rzędu staram się o dofinansowanie na budowę nowej pochylni , -obecna nie nadaje się już do bezpiecznego użytkowania- ,bezskutecznie w razie pozytywnego rozpatrzenia mojego wniosku będę musiała dopłacić 1500,00 zł Specjalistyczne buty Raz na rok 1000,00zł co 2-3 lata materac przeciwodleżynowy dopłacam 500,00 Zakup komputera , drukarki Teraz wypiszę to co muszę mieć a na co mnie nie stać: Dwa podnośniki jeden do łazienki ( koszt 10 000 ,00 !!!! ) a drugi jezdny ( 4500,00zł) Samochód przystosowany do przewozu ON na wózku ( 50 000 ,00 Używany !!!!!!!!!!!) Wózek inwalidzki elektryczny terenowy ( mieszkam na wsi) koszt ogromny bez sensu pisać o cenie bo nawet o takim nie śmiem marzyć Laptop o wysokich parametrach który by spełniał oczekiwania syna 6000,00 minimum Dostosowanie terenu wokół domu aby można było poruszać się na wózku ok 60 000, 00 Nie wspomniałam o rehabilitacji którą ma raz w roku , bo nie stać mnie na prywatnego rehabilitanta, a powinien mieć co dziennie ( ćwiczymy sami wg naszych możliwości) Turnus rehabilitacyjny , nawet o takim nie marzę nierealne koszty!!! Poza tym wszystkim my rodzice przez to ,że opiekujemy się naszymi dorosłymi dziećmi , które są całkowicie od nas zależne fizycznie podupadamy na zdrowiu i potrzebujemy sami na własne leczenie, Ja w tym roku biorę już drugą serię zastrzyków na kręgosłup mąż podobnie . Jesteśmy bardzo wyeksploatowani i fizycznie i psychicznie. Tak naprawdę ciężko opisać nasze potrzeby , bo jak mam wspomnieć o wydatkach które ponoszę na wskutek wypadków z synem, tzn ostatnio przy sadzaniu na sedes, noga syna którą muszę blokować moim kolanem wysunęła się i w skutek tego przewróciliśmy się na wc kompakt i rozbiliśmy go w mak , podobna sytuacja z umywalką, zbita szyba od kabiny uderzonej wózkiem itp itd Po moich wypocinach stwierdzam , że renta mojego dorosłego dziecka jest tak ogromna ,że chyba oddam ją na cele charytatywne ( ha ,ha śmiech przez łzy) Jestem wdzięczna (WRRRR) naszym ekipom rządzącym za wspaniałomyślne podejście do niepełnosprawnych. Moja propozycja !!!!!!!! zabierzcie nam wszystko bo przecież i tak nie zostawimy naszych dzieci a wy będziecie mieli dodatkowe pieniądze na 500+ Rozgoryczona mama 24 letniego tetraplegika spastycznego
    odpowiedz na komentarz
  • nie rozumiem, po co powstał artykuł
    ON znacznie optymistyczna
    09.02.2018, 22:38
    kolejny temat na udowodnienie, jacy to inwalidzi są roszczeniowi. jak się żyje? ano, mnostwo ekwilibrystyki organizacyjno-finasnowej i redukcja potrzeb (w tym zdrowotnych, rehabilitacyjnych) do minimum. nie jestem w stanie podnieść swojej sprawności, bo mnie nie stać. renta soc+zasiłek+najniższa krajowa
    odpowiedz na komentarz
  • RZAD I POLITYCY PiS OBIECYWALI ZLOTE CZASY ZERO RALIZACJI 2 L RZADU PiS i NIC?NIEZROBILI ?
    inwalida 1grupy glodny
    09.02.2018, 21:02
    RZAD PiS WIELE OBECYWALA TYLKO DALI OCHŁAPY WALRYZACJE DODATEK PIELEGNACYNEWROSL PRZEZ DWALATA WIELKA SUME 0.96i0.98ZL NAZYCIE NIC GLOWYC CO GOTOWAC POKONIEC NIESIACY GLODUJA I CO KUPIC LEKIi ZAPLACICWSZYSKIOE OPLATY KIEDY RZĄD PRZYWROCL CO ZABRALI EMERYTA POCHOWEK ZMNIESZONE o50% tAK SAMO PRZEJAZDY OD PADALY WIELE OBIETNI JAK POLSCE NAJDROSZE SĄ OPLATY ZYIE JEST NADROSZE CAŁEJ U*NI TAK SAMO NIESTAC NA WCZASY LUB SANATORIĄ ODRZUCA NFZ KOSZTEM ZNAJOMKOW?
    odpowiedz na komentarz
  • dweq
    dedwe
    09.02.2018, 10:10
    A ja uważam, że dodatek pielęgnacyjny pokrywa koszty mojej niepełnosprawności! To tylko bycie nie(do)widzącym, leki na jaskrę i podobne, to marne 50 zł, jakieś szkła coby cokolwiek widzieć 50 zł mc, wizyta prywatna u lekarza i komplet badań 50 zł. Te dwa ostatnie, to w skali roku się sumują;-) Natomiast tak na poważnie: o ile moje wydatki "niepełnosprawnościowe" nie sa wysokie, to wydatki życiowe są takie same jak normalnego człowieka, znaczy byłyby, bo z braku pieniędzy nie są, w praktyce oznacza to to, że ... jestem finansowany przez rodziców, a po ich śmierci most (nie mieszkać, a rzucić się) lub schronisko. Obecnie dokładam się tylko do jedzenia i opłat, jakieś 450zł mc, oni wsparcia nie dostają jako opiekunowie-emerytura/renta. Gdyby m jednak miał sam je opłącić, to by renty nie starczyło już na jedzenie (nie liczę diety szpitalnej 2-3zł dzień). O takich "luksusach" jak komputer (1000zł) i dostosowanie (ok 1000) raz na 5 lat (gwarancja wynosi zwykle 2 lata więc....) będący moim jedynym oknem na świat lub .... wymiana uszkodzonej kuchenki, to nie wspominam;-) Były badania, minimum socjalne to jakieś 1000/1100 zł na rękę. Minimum biologiczne to 650-700 zł, w praktyce więc ON nie ma "marginesu" którym mogłaby pokryć koszty niepełnosprawności przekraczające te 153 zł. W moim przypadku może nie przekraczają one tej kwoty, ale to nie ze względu małe potrzeby, a ze względu na z powodu SKRAJNEGO cięcia wydatków, turnus? spotkanie ze znajomymi na kawę? za co...? jeżeli gdzieś nie muszę, to nie idę, jeżeli muszę to nie przewodnik a prośba do znajomych lub rodziców...... Koszt życia ON wieć 1000 zł miesięcznie na rękę i .... od o do x tysięcy z powodu choroby, czyli powinien on być w różnej wysokości 153 x 1 lekki, 2 umiarkowany, 3 znaczny +1 za specjalne schorzenia. Na koniec trochę żartobliwie: w kosztach to nie uwzględniam takiej drobnostki jak... basen:) Że to przyjemność, a nie koszt? Niezupełnie, to koszt i inwestycja. Pływanie jest praktycznie jedynym bezpiecznym sportem dla ON wzrokowo: nie ma ryzyka upadku, uderzenia (odklejenie siatkówki, uszkodzenie nerwu- jaskra); dzięki takiemu jest motywacja do wyjścia do ludzi (nie dostanę 1 grupy na próbę samobójcza i koszty ratowania dla NFZ), perspektywicznie też utrzymuję jakąś sprawność ruchową, a wiec nie będzie orzeczenia na ruch i opiekunki, pielucho majtek etc.
    odpowiedz na komentarz
  • Skąd taka różnica ?
    JJK
    09.02.2018, 09:54
    Pobyt w Ośrodku Opiekuńczo - Leczniczym to kwota ok. 2,5 do 3 tysiące na m-c., a przecież domowe realia życia zbliżone i trzeba to zrobić za 800 - 1200 złotych emerytury. Czy ktoś wyliczył ile kosztuje skromne miesięczne utrzymanie ? Bez luksusów, ale też bez ubóstwa przynajmniej w sferze rozwoju osobowości. O rehabilitacji, lekach i kosztach pomocy nie nadmieniam bo to temat rzeka i tylko ten zrozumie kto tego doświadcza.
    odpowiedz na komentarz
  • SOBIE A MUZOM
    BOŻENNA
    09.02.2018, 09:46
    KOMU MA SŁUŻYĆ KOLEJNA SONDA JAK SIĘ W TYM KRAJU ŻYJE NIEPEŁNOSPRAWNYM.O JAKOŚCI ŻYCIA KOSZTACH CZY TO DZIECI CZY OSÓB STARSZYCH WSZYSCY WŁĄCZNIE Z RZĄDEM DOSKONALE WIEDZĄ I WŁAŚCIWIE NIC NIE ROBIĄ .PROTESTY RODZICÓW DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH I DZIAŁANIA RZĄDU PODZIELIŁY NAS SPRAWY SĄ ROZSTRZYGANE W SĄDACH, ZASIŁEK OPIEKUŃCZY 153 ZŁ OD LAT NIE WALIRYZOWANY,MIMIO TYLU "STARAŃ".SŁUŻBA ZDROWIA DLA NIEPEŁNOSPRAWNYCH TO KOLEJNA PORAŻKA ,OBCINANIE WSZELKIEGO RODZAJU DOTACJI TO CODZIENNOŚC,I TAK MOŻNA WYLICZAĆ W NIESKOŃCONOŚĆ. BARDZO MNIE ZIRYTOWAŁ TYTUŁ I TREŚĆ ARTYKUŁU. OBLICZYC JAK SIĘ ŻYJE MATRIALNIE NIEPEŁNOSPRAWNYM TO NIE TRZEBA PROWOKOWAĆ LUDZI ABY ŻALILI SIĘ I IRYTOWALI DODATKOWO OPISUJĄC SWOJE ARCYTRUDNE POŁOŻENIE. TO ŻAŁOSNY SPOSÓB NA KOLEJNE PRZEDSTAWIANIE DRAMATYCZNEGO PROBLEMU. POTRZEBNE SĄ PILNIE ROZWIĄZANIA SYSTEMOWE I TO BARDZO GŁĘBOKIE A PROBLEM JEST ZNANY OD PODSZEWKI.WIĘC PYTANIE JAK SIĘ ŻYJE NIEPEŁNOSPRAWNYM I NA CO IM STARCZ A NA CO NIE JEST PYTANIEM UWŁACZAJĄCYM NAM WSZYSTKIM NIEPEŁNOSPRAWNYM .
    odpowiedz na komentarz
  • TREBOR
    trebor
    09.02.2018, 07:42
    Nie wiem czy mam opisać prawdziwe koszty przeciętnego życia czy wegetacji osoby niepełnosprawnej na jaką są skazane.
    odpowiedz na komentarz
  • Dziecko w wieku przedszkolnym z autyzmem
    Mama
    08.02.2018, 23:06
    Prywatne przedszkole, bo mniejsze grupy przy nadwrazliwosci sluchowej-700zl, terapia 250zl tygodniowo czyli 1000zl mc, leki 100zl miesiecznie, prywatni specjalisci bez wielomiesiecznych kolejek, prywatne badania, zeby nie klasc dziecka do szpitala,by tylko zrobic badania na nfz ok 300zl miesiecznie. Juz wychodzi 2100, a z uwagi na liczne nietolerancje dodatkowo doeta bezglutenowa i bezmleczna -b drogie produkty, dodatkowo dziecko nie podlega pod 500+
    odpowiedz na komentarz
  • koszty ponoszone a rzeczywiste potrzeby....
    gg
    08.02.2018, 21:37
    Jest różnica w kosztach, które ON ponosi bo musi, wegetując przy pomocy rodziny, a faktycznymi potrzebami. Z powodu, w pewnym momecie, braku środków na regularną stałą rehabilitację ja po 2 latach, mimo wieloletniej wcześniejszej i skutecznej walki o stan stabilny, stałam się pacjentem wentylowanym mechanicznie. Teraz już NFZ ma środki na minimalne wsparcie mnie w rehabilitacji 2xw tygodniu po godzinie, plus lekarz i pielęgniarka oraz respirator i osprzęt... Gdybym miała wsparcie wcześniej nie musiałabym katować się respiratorem i byłabym tańsza dla systemu. Brak tu racjonalności i profilaktyki. A moje koszty wynikłe z niepełnosprawności: leki: 200-400 zł/msc, rehabilitacja prywatna: 600 zł/msc (potrzeby 1200 zł), środki higieniczne dodatkowe: 200 zł, wózek z pionizatorem: ok. 25 - 30 tys. powiedzmy raz na 7 lat, wózek zwykły specjalny: ok. 10 tys. raz na 5 lat, dodatkowa dieta 200-300 zł/msc... samochód ok.4000 zł/rok. Łóżko reh., podnośnik, biobidet, likwidacja barier ogólnie - w sferze marzeń,bo to ogromne pieniądze... podobnie konieczność opiekuna/asystenta do pomocy 24h/dobę, bo nic już sama nie zrobię samodzielnie (służy mi rodzina i wrażliwsi znajomi - kiedyś mogą nie zechcieć lub nie móc)... koszt? Liczyć najniższą krajową 8hx3=6300 zł. Ja chciałabym dostać tylko zasiłek, który mogłabym przeznaczyć na opiekuna/opiekunów, te nędzne 1400zł, ale nie podlegam ustawie. I chciałabym mieć wsparcie w regularnej rehabilitacji wg potrzeb, czyli min. 5xw tygodniu po 2 godziny. Byłabym dzięki temu stabilniejsza i nie miała tyle skutków ubocznych, które kosztują i przekładają się na pogorszenie stanu zdrowia. Ale tego nie mam, więc ograniczam co mogę. By na to minimum było stać mnie i rodzinę, ja muszę pracować. Renta socjalna i zasiłek pielęgnacyjny nie starczą na leki i rehabilitację. Zatem mimo zakazu przeciążania mięśni z maską na twarzy, wentylując się, codziennie tkwię przed komuputerem. Ktoś włącza mi go, zakłada ręce na blat, wkłada mysz do sprawniejszej dłoni i klikam za pomocą klawiatury ekranowej swoje zadania... gorzej, jak dłoń mi spadnie... i to wszystko za najniższą krajową, choć zdrowi na tym stanowisku dostają więcej za to samo... Cóż obchodzi kogokolwiek wysiłek takich jak ja, faktyczne potrzeby i koszty... Nawet matki dzieci z ON myślą tylko o sobie zamiast walczyć, by wsparcie opiekuna było przypisane do ON, jak to jest w świecie, bo co będzie z tymi dziećmi, gdy dorosną? Zdrowa mama będzie na świadczeniu a dorosłe chore dziecko zapewne będzie musieć pracować, by zaspokoić wspólne potrzeby?
    odpowiedz na komentarz
  • Jestem nastawiony sceptycznie do tych zapowiedzi
    Borzoi
    08.02.2018, 21:22
    Oby to się tak nie skończyło, że dla naszego dobra opodatkują 153 zł Jak na razie tylko potrafią zabierać karty parkingowe i uzdrawiać w ZUS. Teraz szukają jak zatrudnić i najlepiej nie płacić.
    odpowiedz na komentarz
  • niewiele wydaję bo
    absurd
    08.02.2018, 19:38
    - leki ok 300zł jeśli kupię to co muszę mieć a nie kupuję bo mnie nie stać, kupuję tylko lek bez którego by nie już nie było, reszty nie kupuję więc cierpię nie tylko z bólu - potrzebuję rehabilitacji kręgosłupa, na NFZ coś można załatwić czekając kilka miesięcy ale trzeba też mieć pieniądze na dojazdy, mieszkając na peryferiach miasta bez ulgi na bilet to nierealne, a kilka zabiegów do roku i tak nic nie da, niech skorzysta ktoś inny - do lekarzy coraz rzadziej jeżdżę z powodu braku pieniędzy na bilety oraz na wykupywanie leków, nie wspomnę że wielu specjalistów dostępnych jest tylko prywatnie - stomatolog i tak jest płatny, więc zęby mi się psują na potęgę, podobno jest jakaś proteza za darmo w ramach NFZ, pewnie niedługo się przekonam - okulary 4 rodzaje szkieł ze względu na problemy z akomodacją, co roku zmiana wady, od lat nie kupuję nowych szkieł, noszę stare i nakładam na nie inne okulary aby wyrównać ostrość - potrzebuję diety bezglutenowej oraz bez świeżych warzyw i owoców, praktycznie nie wiele mogę jeść bez pojawienia się silnego bólu brzucha, nie stosuję diet bo mnie nie stać więc częściej głoduję by nie wyć z bólu ok 400zł które mam musi wystarczyć na rachunki za mieszkanie, media, leki, wyżywienie, środki higieniczno-kosmetyczne, inne. Za mało by żyć, za dużo by umrzeć, więc wystarcza pod warunkiem że gdy zaniedbuje się zdrowie a nawet życie,
    odpowiedz na komentarz
  • Niepełnosprawny z Umierkowanym stopniem
    Tomasz
    08.02.2018, 13:55
    Więc koszty : Leki 400zł na 5 dni , żywność bez cukrowa i bez węglowodanowa koszt około 200 zł na tydzień, samochód ubezpieczenie ,800zł na rok + paliwo co miesiąc skromnie 300zł turnus rehabilitacyjny raz na rok 2500 tyś. To tak na szybko. Ale wiadomo że jest tego więcej . Chyba mi starczy to 153 zł :D Nie wiem co o tym sądzić czy się śmiać czy płakać po prostu bezradność człowiek czuje.
    odpowiedz na komentarz
  • Jestem emeruytką z i gr inwalidztwa.
    babcia
    08.02.2018, 10:48
    O ile młodzi niepełnosprawni maja pomoc z PFRON-u o tyle emetyci nie mieszcza sie w ich ramach bo nie , dojeżdżają do pracy lub szkoły ani tez na stałe zabiegi rehabilitacyjne ,(bo nie stać mnie na stałe leczenie). Prawo ułozone jest tak by pomagac młodym. Inna sprawa to pomoc finansowa. Liczą koszty osób razem mieszkającym mąż dzieci . A co mam napisac że mąż nie daje mi swoich pieniędzy że dzieci nie maja z czego odłozyc by mi pomóc ? Nikogo to nie obchodzi. Grupe dostałam na ogólny stan zdrowia , chociaz moja podstawowa choroba to niepełnosprawnośc nóg. Chodze w aparacie ort. który jest bardzo źle zrobiony bo krzywi mi stopę i cały kregosłup. Biore zastrzyki by zmniejszyc ból. Leki sporo mnie kosztuja , biore duzo bo duzo mam tych chorób. Dziekuje Bogu za każdy przezyty dzień. Mieszkam na pietrze mam problem ze schodami , nie daje juz rady. By móc sie poruszać kupiłam uzywany samochód za swoje pieniądze nikt mi nie pomógł! Za dostosowanie go do swoich potrzeb (oprzyrządowanie) musiałam równie sama płacic. Jest stary więc często się psuje , duzo pali. Obecnie stoi bo nie mam za co go naprawic. Jedno z dzieci ma samochód wozi więc do lekarza. Na zakupy chodze wyłacznie latem kiedy dobrze się czuję . Zima jest ślizko i musze prosic by ktoś mi je kupił. Problem jest niemal ze wszystkim duzo by pisac
    odpowiedz na komentarz
  • dwoje dzueci po resekcji jelit
    anonim
    08.02.2018, 07:18
    Srodki opatrunkowe do zabezpieczenia wkłuc dozylnych ok 200zł,opatrunk i masci do pielegbacji stomi ok 200zl,leki ok 400zł, srodki higieniczbe pieluchy ,chusteczki,wkladki,kremy,masci ok 600zl,dojazdy do lekarzy 200zl,pobyty w szpitalu 10zll :-za dobę za lozko dla rodzica,dieta mleko specjalistyczne peptamen ok 200zl,czesta wymiana ubran,szczegolnie bielizny co miesiąc,zuzycie energi, wody kilkakrotnie wieksza niz przy zdrowych dzieciach ze wzgledu na odllejanie worków stomijnych,i koniecznosc zapewnieniea jak.najwiejszej czystosci jalowosci,częsta wymiana materacy,poscielli,ręczników itd it to tylko część wydatków
    odpowiedz na komentarz
  • Amputant
    AMPUTANT
    07.02.2018, 18:49
    Amputacja na wysokości uda - raz na 3 lata 13500 i to ma starczyć na stopę byle jaka węglowa to już 8000 kolano do swobodnego chodzenia R-80 40000 lej obojętnie czy na sylikon czy podciśnieniowy kolejne 8000. Z tych trzech elementów tylko jeden jest elementem indywidualnym lej ale w naszym kraju wszystkie są medyczne czyli jednorazowe. W krajach ościennych bogatszych kolano i stopę otrzymuje się na podstawie rewersu czyli całe zaopatrzenie sprowadza się do leja i tu wystarczyła by dotacja NFZ oraz MOPS-u .Takie rozwiązanie uderzało by w monopol firm ortopedycznych. Inne wydatki to paranoja o rehabilitacji na NFZ zapomnij kolejki jak 150 a prywatnie 300-500 za 10 zabiegów mowy nie ma. A jak masz "niezaleczoną chorobę nowotworową" to kaplica nawet nie przysługuje sanatorium. Czyli na każdym kroku kasa średnio miesięcznie ok.1200-1500 przy emeryturze po 40 latach pracy 1880 netto. Wegetacja mało powiedziane tak jak za komuny - samochody na talony a w co drugiej rodzinie "maluch". Może zbyt dużo skrótów myślowych ale najlepszym przykładem degrengolady jest aktywny samorząd biorą ci którzy są przed 65 rokiem życia nawet wtedy gdy nie korzystają bo się należy a ci którzy by wykorzystali dotacje to się nie łapią - pięknie pani w MOPSie powiedziała "dotacji na firmę pogrzebową jeszcze nie wymyślono" .
    odpowiedz na komentarz
  • RZAD I POLITYCY PiS OBIECYWALI ZLOTE CZASY ZERO RALIZACJI 2 L RZADU PiS i NIC?NIEZROBILI ?
    inwalida 1grupy glodny
    07.02.2018, 16:03
    GDZIE TE ZŁOTE CZASY DO EMERYTOW i RECISTCQSTOW SOBIE GREUBE T=DIETY JICZNE NAGRODY CZY KACZY<SKI CHODZI DO BIEDROKI NIE ZAPOMNASWOICH OBOWOZKU POSLA .PREMIER OSZCZEDZA NAJBIEDNIESZYCH CO MARTWIA JAK WYGOSPODARZY WIELKIE WALURYCJA JAK PRZEZ 2 LATA RZĄDU PiS DODATEK WROSL WIELKA SUME 196 al TAK SAMO WIELA WALURYZACJA 38zl wraz DODATKAMI PIELEGNACYJNE UNI NAJDROSZE JEST ZYCIE WSZELKIE RACHUKI JAK RZAD POZWALA BANKA POBIERA OPLATY ZA PRZELEW KOSZT OPŁATY ZAPRĄD KOSZTUJE 2,50-3z
    odpowiedz na komentarz
  • Na przykład
    Asia
    07.02.2018, 08:16
    Przejazdy: wakacje, leczenie uzdrowiskowe, teatr, kino, biblioteka, muzeum, spotkanie towarzyskie, załatwienie sprawy w urzędzie, badania medyczne, rehabilitacja i zabiegi, zwykłe wyjścia z domu (spacery)... Wydatki na transport specjalistyczny są ogromne i znacznie przekraczają większość rent lub emerytur. Dodatek pielęgnacyjny (nie mylić z zasiłkiem) w żaden sposób tego nie rekompensuje, a ustawiczne dziadowanie o dofinansowania jest uwłaczające godności człowieka.
    odpowiedz na komentarz
  • MARTA
    Marta
    06.02.2018, 19:30
    Jestem mamą 13 letniego chłopca z jednokomorowym sercem bez korekty. Jesteśmy z mężem aktywni zawodowo. Syn ma konto w fundacji więc fundacja pokrywa nam koszt terapii, obecnie 400 zł miesięcznie. Jesteśmy z małego miasteczka więc dojazdy do lekarzy(kardiolog, ortodonta, gastrolog, l. rehabilitant) to 80 km dwa, trzy razy w miesiącu. Pobyty szpitalne z noclegami to też tylko szpital wojewódzki ze względu na specjalistów. Leki kardiologiczne nie są drogie ale syn jest co jakiś czas na wspomaganiu żywieniowym wysokoenergetycznym. Aby być w dobrej formie dziecko tez musi być odpowiednio żywione. Bez samochodu nie możemy się obyć ze względu na to, że syn nie jest w stanie przejść więcej niż 500 m o własnych nogach oraz dlatego, że musimy dojechać do lekarzy specjalistów . Mogę pracować tylko dlatego, że część opieki nad synem sprawuje jego babcia.
    odpowiedz na komentarz
  • Nie narzekam
    Wrocławianka
    06.02.2018, 15:23
    Wydaję około 210-300 złotych miesięcznie na logopedę, około 40-50 zł koszty użytkowania procesora słuchowego, plus raz w roku ubezpieczenie ok. 200 złotych, dodatkowo karnet na ćwiczenia (powinnam chodzić do rehabilitantów prywatnie, ale obawiam się że budżet domowy tego nie udźwignie): dopasowuję taki, na jaki w danym miesiącu mnie stać, od 80 do 150 złotych. Plus opłacanie prywatnego ubezpieczenia medycznego ok. 100 złotych, żeby w razie potrzeby móc szybko dostać się do specjalisty lub zrobić prześwietlenie. Otrzymuję zasiłek pielegnacyjny i sama pracuję. Z pewnych rzeczy/zabiegów muszę rezygnować, ale nie mam poczucia, że powinnam dostawać od reszty spoleczeństwa więcej w formie zasiłków, bo dlaczego inni mają płacić za to, że jestem niepełnosprawna? Raczej życzyłabym sobie lepszej dostępności specjalistów na NFZ i więcej i bardziej dostępnych pozazasiłkowych form wsparcia, oraz rzetelnej i zrozumiałej informacji o nich.
    odpowiedz na komentarz
  • koszty
    niepelnosprawny
    06.02.2018, 14:30
    Wstydzili by się niech sprecyzują rządzący ile kosztuje życie ich życie oraz posłów senatorow i misiewiczów.Niech pokaża ze idzie wyzyc z socjalki i zasilkiu pielegnacyjnego.Skandal nic dodac nic ująć .Kabaret sobie z niepelnosprawnych robią.
    odpowiedz na komentarz
  • debatują, pochylaja się nad ON od lat :(
    aboszka
    06.02.2018, 13:53
    JUz tyle lat prześwietlają nasze środowisko ON i nie wiedzą ??czyżby tu ktoś chciał dostać gotowca na tacy za ile ON jest w stanie przeżyć miesiąc? ( czyt. wegetować). Przecież wiadomo, renta socjalna 740zł+ 153zł zasiłek pielegnacyjny. A może ta wiedza jest potrzebna do tego co zamierza ten rząd, czyli zmiana w orzecznictwie. Z 3 stopni niepełnosprawności w 5 skalowy stopien niesamodzielności. i co za tym idzie zróżnicowanie pomocy Państwa dla ON. Oj będa miały co robic Komisje tzn. cudownie uzdrawiać,bo kasy w ZUS ie brakuje
    odpowiedz na komentarz
  • nie ma co liczyć
    onna
    06.02.2018, 12:08
    Nie ma co liczyć na zmiany, jesteśmy zbyt małą grupą wyborczą, za bardzo rozproszoną by ewentualni rządzący mogli zastanawiać się nad "kiełbasą wyborczą" dla nas. Pielęgnacyjny jest szykowany do likwidacji ... ta symboliczna kwota niebawem zniknie i za nią nie kupimy nawet apapu.
    odpowiedz na komentarz
  • porównanie do kosztów rynkowych
    Wojciech 1958
    06.02.2018, 10:33
    Proponuję spojrzeć na tę sytuację z innego punktu widzenia,poprzez rynkowe porównanie.Przebywające w PDPS -ach osoby mają zapewnione:dach nad głową,wyżywienie i podstawową opiekę przez 24h koszt pobytu ok.3700zł .Do życia potrzebne są dodatkowe usługi:leczenie,rozrywka,higiena,fryzjer,kosmetyczka,słodycze,rehabilitacja tj.ok1000 zł.Koszt Łączny 4700zł .A teraz ile Państwo przeznacza na te cele:153-zasiłek pielęgnacyjny,724(netto)-renta socjalna,1463 zasiłek opiekuńczy(w przypadku opieki całodobowej dla rodzica) co łącznie stanowi 2340zł. Jak łatwo zaobserwować manko w budżecie wynosi 2360PLN miesięcznie.Reasumując : Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych są roszczeniowi ?
    odpowiedz na komentarz
  • wydatki
    Marlena
    06.02.2018, 10:30
    W związku z chorobą oczu, wydatki jakie ponoszę na to aby widzieć są następujące: lek Ozurdex podawany do gałki ocznej średnio raz na rok kosztuje 5500 (pięć tysięcy pięćset zł) Comiesięczne wizyty u okulisty 200 zł krople sterydowe oraz nawilżające około 100 zł miesięcznie Raz na około 5 lat komputer dostosowany okulary, lupy do pracy, Sprzęt się niestety zużywa są to wydatki związane z moją chorobą, nie wliczyłam do nich kilku operacji a trzeba jeszcze jeść i gdzieś mieszkać. Wynajem mieszkania w Warszawie 1300zł prąd i gaz ok 200zł żywność ok 1000zł miesicznie gdyby nie zarobki męża oraz pomoc rodziny było by krucho
    odpowiedz na komentarz
  • koszt niepełnosprawności słuchowej - osoba słabosłysząca z orzeczeniem 03-L
    Joanna
    06.02.2018, 09:42
    Aparaty słuchowe umożliwiające rozmowę z ludźmi, słyszenie w pracy i w miarę normalne funkcjonowanie to minimum 10 tys. zł co 5 lat. Implanty są bezpłatne, ale nie wszczepią ich osobom "tak dobrze słyszącym". NFZ dokłada do aparatów słuchowych 750 zł na oboje uszu dla osoby dorosłej 1 raz na 5 lat. Jesteśmy jedynym Państwem w Europie, gdzie nie są refundowane aparaty słuchowe a ich koszt jest przecież dużo dużo niższy niż refundacja wszczepienia implantów. Ciekawe dlaczego? Przecież nawet ekonomicznie bardziej się opłaca refundować aparaty słuchowe niż implanty. Co się stanie jeżeli nie kupię aparatów? Mogę migać i poszukać pracy typu: sprzątanie albo sortowanie śmieci, itd. ... Ewentualnie żyć z zasiłku z pomocy społecznej. Nie byłabym w stanie skończyć studiów. Pracując odciążam Państwo, ale aparaty są najdroższym posiadanym przeze mnie "dobrem rzeczowym" a Państwo ? chyba liczy na to, że słabosłyszący i ich rodziny będą ambitni ....
    odpowiedz na komentarz
  • Wydatki
    Niepełnosprawna pozdrawia
    06.02.2018, 09:17
    Jestem niepełnosprawna od urodzenia i moja córka również. Ma porażenie mózgowe dziecięce opisujemy się córką na zmianę z byłym mężem, a koszty utrzymania jest ciężko określić gdyż były mąż też jest niepełnosprawny więc jak to mamy obliczyć? Porostu nie da się!! A zasiłek pielęgnacyjny 153zl to po porostu kpina od 13 lat taki sam na co ma wystarczyć bo na pewno nie na środki higieniczne czy pierwszej pomocy, już nie mówiąc o rehabilitacji czy jakimś turnusie rehabilitacyjnym. Jeśli chcę córkę zabrać do siebie np.na weekend czy wakacje to muszę wynająć samochód a to kosztuje od 50-150zł za jeden kurs bo trzeba zabrać wózek inwalidzki dobrze że mam męża zerowego i zawrze mogę na nie go liczyć. Można by było tak bez końca wymieniać i wyliczać.
    odpowiedz na komentarz
  • gdzie sie nie obrucisz - tam pod górkę
    Milena
    05.02.2018, 18:48
    sądzę że średnie koszty wynikające z niepełnosprawności będą bardzo wysokie. Jednak mnie bardziej niż wysokość tych kosztów deprymuję co innego. Nasze Państwo informuję o tym że nas "wspiera" np. kwotą 153 zł/mc (jest to koszt ok. 1h prywatnej rehabilitacji w mieście). Jednocześnie nie pozwala nam zarobić na te znaczne wydatki utrzymując pułapki rentowe i tym podobne kruczki. Państwo, mówi: możesz zarobić więcej ale zawiesimy Ci rentę lub ją zmniejszymy. I zapomina że otwarty rynek jest zmienny; że dziś pracę mam a za miesiąc mogę jej nie mieć. Sądzę też, że całkiem świadomie w swojej argumentacji "zapomina" o tym że odwieszenie renty u aktywnie pracującego niepełnosprawnego jest nierealne. I tu duże podziękowania za tę robotę dla ZUS-u i orzeczników. Już oni wiedzą co zrobić by Ci zawieszonej renty nie wypłać - argument leży na tacy... Pracujesz, zarabiasz - jesteś zdrowy - renta Ci sie nie należy.
    odpowiedz na komentarz
  • całe życie to walka o swoje dziecko.
    katarzyna
    05.02.2018, 17:25
    Kosztów życia osoby która wymaga stałej opieki matki nie można łatwo wyliczyć. .koszt utrzymania samochodu środków chemii gospodarczej wody ,prądu czy pampersy. Do tego doliczyć należy leki które dziecko przyjmuje do końca życia, a one bardzo podrożały. Chodzi o leki na padaczkę. Koszty rehabilitacji ponoszone przez całe życie. Oznacza to że zasiłek pielęgnacyjny jest bardzo niski,a włączanie go do dochodu jest skandalem. Pozbawiając rodziców prawa do odliczenia z podatku rząd nie zyska wiele,dla nas to duża suma. Rodzice których rząd pozbawił prawa do świadczenia pielęgnacyjnego ponoszą ogromne koszty życia dbając o swoje dziecko od dziesiątek lat. Tej sumy iposwiecenia matki nie są w stanie policzyć. Troska o dziecko oznaczała wiele wysiłku i rezygnacji ze swioch potrzeb. Utrata prawa do świadczenia pielęgnacyjnego obecnie spowodowała ze od kilku lat zaspokajanie są najważniejsze potrzeby dziecka . Emerytura w wysokości 854 pln nie pozwala rodzicom na godne życie . Dochód aby niepełnosprawne dziecko miało zapewnioną dobrą opiekę i rehabilitację powinien być na pewno znacznie wyższy, a emerytowany rodzice z emerytura ewk prawo do świadczenia pielęgnacyjnego ,jeżeli spełnione są warunki w orzeczeniu o niepelnosprawnosci. Wierzę że wtedy matka i dziecko będzie mogła powiedzieć ze ma środki finansowe aby żyć godnie. Obecnie to wegetacji której nawet nie mam siły wyliczyć. Po opłatach prądu, śmieci wody gazu leków benzyny pampersy żywności można powiedzieć że to wegetacji. Co na to pani minister nie wiem ,ale trzeba żyć z nadzieją ze doczekamy dobrej zmiany.
    odpowiedz na komentarz
  • wydatki
    anonim
    05.02.2018, 16:17
    dostępne mieszkanie - + 800 zł w stosunku do innych, podobnych na rynku, zbieranie na wózek - 300 zł co miesiąc, środki higieniczne, rehabilitacja - 300 zł/miesiąc, samochód - niezbędny do pracy - 600 zł/miesiąc (paliwo + ubezpiecznie + serwis) Razem: 2000/miesiąc na same wydatki związane z niepełnosprawnością
    odpowiedz na komentarz
  • Niezbędne wydatki
    niepełnosprawna
    05.02.2018, 15:42
    Niezbędne wydatki, w artykule takie właśnie padło zdanie. Wydatki będą różne ile osób jest na świecie, osób chorych, kto wymyśla takie pytanie, badanie. Inaczej kształtuje się wydatek osoby chodzącej a inaczej jeżdżącej wózkiem i to zależy ile jeździ bo to cena kolejnych opon, a może mało jeździ na spacery bo za szybko zerze opony, czy ktoś się nad tym zastanawiał? kolejny przykład osoba z jedną amputowaną nogą a osoba z dwiema amputacjami. kolejne różnice zależy jakiej grupy leki musi kupić takie i wydatki lub nie wykupuje choruje bardziej bo nie ma za co kupić. Nakłady od państwa dorosły musi opłacić media , podatki od nieruchomości (dom, współwłasność jeśli nawet) śmieci????które kiedyś kosztowały mniej. itd. a dziecko młodzież siedzi na garnuszku rodziny rodziców i nie opłaca w/w opłat. Oto różnice na razie drobne. A teraz na koniec wymagania ??/ niektórzy nawet chorzy mierzą za wysoko i stąd ich problemy materialne, a inni żyjący skromniej - inaczej skromniej - wyliczenie zrobią.
    odpowiedz na komentarz
  • koszty mojego utrzymania -jestem niepelnosprawna ruchowo/Mózgowe Porażenie Dzicięce od urodzenia/
    Szot Katarzyna
    05.02.2018, 15:28
    - koszty miesięczne: transport-300 zł ; rehabilitacja-1000 zł; leki i środki pomocnicze- 300 zł; - koszty raz na jakiś czas: wózek aktywny- ok.12.000 zł; parapodium- 3000zł; rower stacjonarny- 1000-3000 zł; drabinka z oprzyrządowaniem -1000 zł, komputer -5000 zł; samochód z oprzyrządowaniem -? balkonik -200 zł; wanna z otwieranymi drzwiami-12.000 zł; profesjonalna rehabilitacja np. w Centrum Rehabilitacji Euromed w Chłopach /28 dni rehabilitacji wraz z utrzymaniem opiekuna/ 16.600 zł /tylko 1 raz w roku/. -inne zwiększone koszty życia/pomoc domowa,asystent i inne-800 zł
    odpowiedz na komentarz
  • ojciec
    ojciec
    05.02.2018, 15:12
    Mam 9-letniego syna z autyzmem, nie mówi. Musi wciąż pozostawać pod opieką osoby dorosłej. Obydwoje z żoną pracujemy. Mamy jeszcze 4-letnią córkę. Od 8 lat zatrudniamy nianię dla syna. Inaczej byśmy nie dali rady. Przedszkole samorządowe z grupą integracyjną otwarte dla dzieci niepełnosprawnych było do godz. 13 i od tej porze niania odbierała go z przedszkola by zaprowadzić do domu lub na jakieś specjalistyczne zajęcia. Zostawała z nim w domu gdy był chory oraz w okresie wakacji gdy przedszkole było zamknięte). We wrześniu syn poszedł do szkoły, dni wolnych ma o wiele więcej niż w przedszkolu (ferie zimowe, czas świąteczny, dzień nauczyciela, wakacje i inne). Niania zostaje z nim wtedy w domu, my jesteśmy w pracy. Gdyby syn był zdrowym dzieckiem mógłby zostawać sam w domu, pójść do świetlicy itp. Mamy po 40 lat i przed sobą kilkadziesiąt lat pracy, babcie jeszcze pracują lub opiekują się innymi wnukami. Koszt opiekunki to ok. 1000 zł miesięcznie, a jej wynajęcie będzie trwało kolejne kilkanaście lat.... Z drugiej strony mamy mniejsze wydatki, przestaliśmy jeździć na wakacje bo nas nie stać... Tylko gorzkich słów. System jest taki, że gdyby jedno z nas zrezygnowało z pracy i otrzymało świadczenie prawie 1500 zł zasiłku plus 500+ na pierwsze dziecko (minimalnie teraz przekraczamy dochód 1200 na osobę w rodzinie i na drugie dziecko pobieramy te świadczenie) i do tego niania by została zwolniona to byśmy mieli więcej pieniędzy na miesiąc niż teraz (1500+500+1000). Za to, że pracujemy i płacimy podatki Państwo nas każe. Gdyby nie pomóc finansowa rodziny miesięczny budżet by się nie spinał. Za rehabilitacje płacimy sami, pomaga nam Stowarzyszenie które współzałożyliśmy i 1%.
    odpowiedz na komentarz
  • Koszty miesięczne (np. transport, rehabilitacja, leki, środki pomocnicze, specjalistyczne jedzenie
    Marek
    05.02.2018, 15:08
    To prawda że koszta życia i utrzymania się przy życiu osoby niepełnosprawnej to coraz bardziej spore wyzwanie, pytanie czy się śmiać czy płakać ? - 153 zł dodatku pielęgnacyjnego ? - śmiech na sali, Rechabilitacja jest bardzo kosztowna mało kogo na to stać a ośrodki mają też swoje terminy, np: miesiąc Rechabilitacji i tylko raz w roku, to stosunkowo za mało, a poza ośrodkiem jak nie masz warunków w domu do dalszej Rechabilitacji to koniec, jesteś sam/a z problemem, Rodzina ? nie raz nawet ona sobie nie radzi a i liczyć też nie zawsze można, okoliczności są różne, moim zdanie państwo powinno baczniej zauważać problem jak i reagować oraz wspierać bardziej osoby potrzebujące tego wsparcia. Marek z Kowar
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel
Partnerem działu Finanse i Ubezpieczenia jest

Sonda

Czy przeszkadza Ci smog?

Biuletyn

Wspierają nas