Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Ile kosztuje Cię życie?

05.02.2018
Autor: Redakcja, fot. Sapere Aude/L. Szymborska
Stuzłotowe banknoty pospinane agrafkami. Na nich napis: Ile kosztuje Twoja niepełnosprawność?

Sprzęt, rehabilitacja, leki. Nie jest tajemnicą, że niepełnosprawność to często dodatkowe koszty. Jak jest w Twoim przypadku? Ile Cię kosztuje niepełnosprawność Twoja, Twojego dziecka lub rodzica? Rozpocznijmy debatę o realnych kosztach życia!

Nie ukrywajmy – w większości przypadków niepełnosprawność oznacza zwiększone koszty życia. Koszty, o których istnieniu osoby pełnosprawne nie mają pojęcia. Wszyscy płacą przecież za mieszkanie czy jedzenie. Nie wszyscy jednak potrzebują wózka elektrycznego, stałej rehabilitacji lub drogich leków – jedynie po to, by... normalnie funkcjonować, być aktywnym zawodowo lub społecznie.

Jak duże są te dodatkowe koszty życia? To sprawa bardzo indywidualna. Nie każdy przecież potrzebuje najdroższego wózka lub najbardziej zaawansowanej technologicznie protezy. Nie każdy musi stale odwiedzać rehabilitanta. Nie każdemu do swobodnego przemieszczania się niezbędny jest samochód.

Potrzeby niezaspokojone

O ile więc koszty życia są sprawą indywidualną, to już stopień ich zaspokojenia jest powszechnie niewystarczający. Niezmienna od kilkunastu lat kwota zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł) to jedynie smutny symbol poziomu zabezpieczenia potrzeb.

Owszem, jest wiele innych świadczeń – także dla rodziców i opiekunów. Istnieje możliwość odpowiedniego wsparcia ze środków NFZ czy PFRON. Jeśli jednak wsparcie finansowe byłoby w Polsce na odpowiednim poziomie, nie bylibyśmy świadkami corocznej zbiórki na konkretnych potrzebujących w ramach 1% podatku, a przez media społecznościowe nie przetaczałyby się co chwilę prośby o wpłacanie datków.

W powstałym w 2017 r. na zamówienie PFRON „Badaniu potrzeb osób niepełnosprawnych” podsumowano wprost, że „Potrzebą numer 1 w hierarchii dla osób niepełnosprawnych jest zapewnienie odpowiedniej sytuacji materialno-bytowej. Potrzeba ta wskazywana była jako najważniejsza przez 16% badanych a 35% wskazało ją w pierwszej piątce. W czołówce potrzeb są ponadto praca (12% wskazań na pierwszym miejscu), przyrządy pomagające w niepełnosprawności (8%), zdrowie (7%), rehabilitacja fizyczna (6%) oraz przystosowanie mieszkania do indywidualnych potrzeb ON (6%)”.

Co chcemy zrobić?

Kto lepiej zna swoje zwiększone koszty życia niż same osoby z niepełnosprawnością, a także ich rodzice i opiekunowie? Dlatego to od Was chcemy usłyszeć, jakie to są wydatki.

Zostawmy na chwilę dochody, choć to temat równie bolesny. Skupmy się jedynie na niezbędnych wydatkach.

Nie chodzi oczywiście o koszty życia, które ponoszą wszyscy obywatele, jak czynsz, prąd, jedzenie. Pytamy o te wydatki, które wynikają z niepełnosprawności.

Rozpocznijmy debatę o realnych kosztach życia z niepełnosprawnością!

„Zaczęłam liczyć swoje wydatki...”

Do podjęcia tematu zainspirowała nas Czytelniczka, która opisała swoją sytuację, wyliczając koszty związane z jej niepełnosprawnością ruchową.

„Dlaczego sprzęt dla osób z niepełnosprawnością jest tak drogi? Przecież nie jest ze złota i brylantów! Mój aparat ortopedyczny to: dwie szyny, kilka śrubek i zawiasów, dwie sprężynki i osiem skórzanych pasków. Żadnej elektroniki, żadnej nowoczesnej technologii, a kosztuje... 11,2 tys. zł! A potrzebuję takie dwa, bo służą do chodzenia, zastępując mi nogi. Rozumiem, że robi się je na miarę, że konieczny jest specjalista.

Nawet jeśli to musi być takie drogie, to dlaczego wsparcie państwa jest tak niewielkie? Według cennika NFZ, to 800 zł za sztukę, czyli zaledwie 7% całej kwoty. Czy państwo nie wie, ile to kosztuje? Czy państwo liczy na to, że ktoś inny dołoży resztę?

Zastanawiając się nad tym, skąd wziąć na to pieniądze, zaczęłam liczyć swoje wydatki. Okazało się, że moja niepełnosprawność sporo kosztuje. Na szczęście nie muszę przyjmować drogich leków, wspieram się jedynie suplementami, na które nie potrzeba recepty, ale płaci się za nie zawsze 100% ceny. Za rehabilitację też płacę sama, jedna wizyta kosztuje 80 zł, więc korzystam z niej w stopniu minimalnym, a wiem, że powinnam więcej.

Żeby dorównać jakością życia do poziomu osoby pełnosprawnej, muszę wydawać więcej. Począwszy od samochodu, a kończąc na sukience.

Wszyscy jeżdżą samochodami, bo chcą, lubią. Ja natomiast muszę. Koszty utrzymania samochodu mam takie jak wszyscy – benzyna, naprawy. Ale już sam samochód jest droższy. Mój musi mieć automatyczną skrzynię biegów oraz dodatkowe oprzyrządowanie do obsługi manualnej. Na to akurat dostawałam przez lata pieniądze z różnych programów wsparcia, oferowanych przez instytucje państwowe (PFRON) lub prywatne.

To jednak nie wszystko. Zainstalowałam w swoim samochodzie ogrzewanie postojowe. Ktoś powie, że luksus. Dla niektórych pewnie tak, a dla mnie konieczność, żeby nie mieć problemu z odśnieżaniem, bo kto to za mnie zrobi? Takie czynności, jak mycie samochodu, sprzątanie wnętrza, napiwki przy tankowaniu czy uzupełnianiu płynów – to koszty dodatkowe. Dzierżawa miejsca postojowego – to również konieczność, kiedy się mieszka w dużym mieście i parkuje pod blokiem.

Podobnie z kosztami życia. Mieszkam sama i sama się utrzymuję. Opłacam jak wszyscy czynsz, prąd, media. Jak wszyscy, mam komputer i telefon. Ale okien już sama nie umyję, sama nie posprzątam mieszkania. Za to już muszę zapłacić. I tak mam szczęście, bo pani, która to za mnie robi, bierze ode mnie pół ceny, bo się zwyczajnie lituje.

Z kolei zakupy przez internet są bardzo wygodne, ale ceną jest koszt dostawy. Gorzej z ubraniami. Nie wszystkie mogę kupić w sklepie, niektóre musi mi uszyć krawcowa. Mogłabym wymienić jeszcze sporo mniejszych potrzeb, za które płacę ekstra. I nie są to fanaberie, chociaż z pozoru tak to wygląda. To koszty, które pozwalają mi... normalnie żyć.”

Wypowiedz się i Ty!

Zapraszamy także Ciebie do wypowiedzi o wydatkach wynikających z niepełnosprawności Twojej, Twojego dziecka lub dorosłego podopiecznego.

Napisz nam o tym pod nazwiskiem lub anonimowo w komentarzu pod artykułem lub w mailu do redakcji: redakcja@niepelnosprawni.pl. Może to być dłuższa wypowiedź, może też być wypunktowanie kosztów – jak Ci wygodniej.

Jeśli nie masz pomysłu, jak to opisać, możesz także skorzystać z naszych podpowiedzi:

  1. Koszty miesięczne (np. transport, rehabilitacja, leki, środki pomocnicze, specjalistyczne jedzenie).
  2. Koszty ponoszone raz na jakiś czas – tu warto napisać: raz na jaki czas (np. sprzęt ortopedyczny, samochód, turnus rehabilitacyjny).
  3. Inne zwiększone koszty życia (np. pomoc w pracach domowych, załatwianiu spraw, asystent).

Wypowiedz się i Ty! Czekamy na Twoją wypowiedź do końca lutego.

Rozpocznijmy w ten sposób ogólnopolską debatę o realnych kosztach życia z niepełnosprawnością!

Komentarz

  • ILE KOSZTUJE NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
    Marlena
    09.02.2018, 23:22
    Witam, temat jak dla mnie bardzo bolesny a zarazem irytujący. Po ostatnich stwierdzeniach polityków ,że niepełnosprawny na rencie socjalnej nie stanowi obciążenia dla rodzinnego budżetu, wszystko się we mnie gotuje. Nie będę się rozpisywała zbytnio a tylko wymienię w punktach przeciętne koszty utrzymania mojego syna. Chciałabym jednocześnie podkreślić , że dofinansowania z PFRON-u bardzo trudno u nas uzyskać i jeśli są to nie w takiej wysokości jak to szumnie się przedstawia. A więc : 1 Koszty miesięczne - dieta , leki, wyjazdy do lekarzy , częściowe utrzymanie samochodu ( który był wzięty pod potrzeby syna na raty spłacane przez 6 lat po 550 /mc, w tej chwili potrzebuję auta jeszcze bardziej dostosowanego tj aby można było wjechać do niego wózkiem, niestety nie stać mnie na raty) = ok 500,00 zł 2 . Koszty ponoszone raz na jakiś czas : wózek inwalidzki zawsze dopłacam od 1500 do 3000,00 I tak nie jest dostosowany do potrzeb syna bo na taki mnie w ogóle nie stać. pionizator raz na 6 lat koszt 5000,00( od 3 lat remontuje stary bo nie mam na nowy a taki z nfz nie nadaje się do schorzenia mojego dziecka Pochylnia do domu konserwacja roczna wynosi ok 500,00 ponieważ pochylnia jest drewniana ( czwarty rok z rzędu staram się o dofinansowanie na budowę nowej pochylni , -obecna nie nadaje się już do bezpiecznego użytkowania- ,bezskutecznie w razie pozytywnego rozpatrzenia mojego wniosku będę musiała dopłacić 1500,00 zł Specjalistyczne buty Raz na rok 1000,00zł co 2-3 lata materac przeciwodleżynowy dopłacam 500,00 Zakup komputera , drukarki Teraz wypiszę to co muszę mieć a na co mnie nie stać: Dwa podnośniki jeden do łazienki ( koszt 10 000 ,00 !!!! ) a drugi jezdny ( 4500,00zł) Samochód przystosowany do przewozu ON na wózku ( 50 000 ,00 Używany !!!!!!!!!!!) Wózek inwalidzki elektryczny terenowy ( mieszkam na wsi) koszt ogromny bez sensu pisać o cenie bo nawet o takim nie śmiem marzyć Laptop o wysokich parametrach który by spełniał oczekiwania syna 6000,00 minimum Dostosowanie terenu wokół domu aby można było poruszać się na wózku ok 60 000, 00 Nie wspomniałam o rehabilitacji którą ma raz w roku , bo nie stać mnie na prywatnego rehabilitanta, a powinien mieć co dziennie ( ćwiczymy sami wg naszych możliwości) Turnus rehabilitacyjny , nawet o takim nie marzę nierealne koszty!!! Poza tym wszystkim my rodzice przez to ,że opiekujemy się naszymi dorosłymi dziećmi , które są całkowicie od nas zależne fizycznie podupadamy na zdrowiu i potrzebujemy sami na własne leczenie, Ja w tym roku biorę już drugą serię zastrzyków na kręgosłup mąż podobnie . Jesteśmy bardzo wyeksploatowani i fizycznie i psychicznie. Tak naprawdę ciężko opisać nasze potrzeby , bo jak mam wspomnieć o wydatkach które ponoszę na wskutek wypadków z synem, tzn ostatnio przy sadzaniu na sedes, noga syna którą muszę blokować moim kolanem wysunęła się i w skutek tego przewróciliśmy się na wc kompakt i rozbiliśmy go w mak , podobna sytuacja z umywalką, zbita szyba od kabiny uderzonej wózkiem itp itd Po moich wypocinach stwierdzam , że renta mojego dorosłego dziecka jest tak ogromna ,że chyba oddam ją na cele charytatywne ( ha ,ha śmiech przez łzy) Jestem wdzięczna (WRRRR) naszym ekipom rządzącym za wspaniałomyślne podejście do niepełnosprawnych. Moja propozycja !!!!!!!! zabierzcie nam wszystko bo przecież i tak nie zostawimy naszych dzieci a wy będziecie mieli dodatkowe pieniądze na 500+ Rozgoryczona mama 24 letniego tetraplegika spastycznego

Dodaj odpowiedź na komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin
Prawy panel

Sonda

Czy popierasz przyznanie świadczenia 500 zł osobom z niepełnosprawnością?

Biuletyn

Wspierają nas