Postulaty chorych na NZJ do nowego ministra zdrowia

Opieka koordynowana nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), wydłużenie refundowanej terapii biologicznej i włączenie nowych leków dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – to postulaty Towarzystwa „J-elita” do nowego ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego.

Postulaty do ministrwa zdrowia zostały zawarte w liście, skierowanym przez Towarzystwo „J-elita”, które skupia osoby chore i rodziców dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (wzjg) oraz chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Model opieki koordynowanej – wzorowany na kompleksowej opiece po zawale – stworzył zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG).

- Dla tysięcy chorych to szansa na lepsze leczenie, a dla budżetu państwa na realne oszczędności, bo lepiej leczony pacjent oznacza mniejsze koszty związane z absencją w pracy i niższe wydatki na świadczenia społeczne, głównie renty – argumentuje Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch nastoletnich córek z ch.L-C.

Leki i placówki

Model polega na stworzeniu w kilkudziesięciu szpitalach w całej Polsce centrów kompleksowego leczenia NZJ, w których pacjent będzie miał dostęp do gastrologa, radiologa, chirurga, dietetyka, psychologa oraz poradni stomijnej. Placówki powinny dysponować odpowiednim sprzętem i możliwością włączenia terapii biologicznej, a także leczenia ambulatoryjnego. Podobny ośrodek działa już w Warszawie (w szpitalu MSWiA) i w Bydgoszczy.

Kolejne postulaty to poszerzenie gamy leków dla najciężej chorych pacjentów z wzjg o dwa preparaty biologiczne powszechnie stosowane w innych krajach: adalimumab i wedolizumab. Powinny być one podawane chorym, na których nie działają lub przestał działać jedyny dostępny w tym wskazaniu lek biologiczny – infliksymab. - W tej chwili są oni skazani na usunięcie jelita grubego, wyłonienie stomii i niepełnosprawność - wskazuje prezes Gołębiewska.

Specjaliści podkreślają, że dzięki wydłużeniu czasu leczenia wzjg infliksymabem i ch.L-C. adalimumabem z roku do dwóch lat można uzyskać u pacjentów trwały efekt terapii bez ryzyka szybkiego zaostrzenia choroby po odstawieniu leku. Z kolei umieszczenie badania stężenia kalprotektyny w kale w koszyku świadczeń gwarantowanych pozwoli uniknąć przeprowadzania kosztownych badań endoskopowych w monitorowaniu leczenia.

Zwiększenie liczby chorych

- Nasze postulaty są zgodne z europejskimi zaleceniami i oczekiwaniami środowiska lekarzy specjalistów zajmujących się leczeniem NZJ. Wierzymy, że nowy minister przychyli się do tych wniosków. Deklarujemy wolę współpracy dla dobra chorych z NZJ – podsumowuje prezes Gołębiewska.

Jak oceniają specjaliści z PTG, w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na ch.L-C i 35-40 tys. na wzjg. W oparciu o dane brytyjskie, oceniające rozpowszechnienie NZJ na 0,5–1% populacji, prognozuje się, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób. Choroba dotyka głównie osoby młode, do 35. roku życia, wyłączając je z rynku pracy i generując znaczące koszty. Według danych ZUS w 2014 r. wzjg spowodowało 36,3 mln zł wydatków, głównie na renty (18,8 mln zł), zaś ch.L-C 19,9 mln zł.

Calość listu do ministra zdrowia można przeczytać na stronie j-elita.org.pl.

Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Organizacja liczy ponad 2 tys. członków i ma oddziały w 12 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.