Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Mamo, tato, pozwól mi żyć!

09.08.2018
Autor: Sylwia Błach, fot. archiwum autorki
Źródło: Integracja 3/2018
Sylwia Błach

Tańczące płomienie ogniska rozświetlają roześmiane twarze. Zapach pieczonych kiełbasek przyjemnie drażni nozdrza. Zza drzew słychać szum morza, znów mam naście lat. I nagle jedna z siedzących przy ogniu matek, użala się. Jej dziecko dostało niską ocenę. A przecież jest niepełnosprawne!

Czułam, jakby ktoś mnie spoliczkował. Znałam tę kobietę, znałam też jej dziecko. Miało zbliżoną chorobę do mojej, niewpływającą na zdolności umysłowe. I choć były wakacje, a atmosfera sprzyjała śmiechowi i zabawie, zadumałam się. I tak dumam do dziś, widząc, co się wokół dzieje.

Pamiętam swoją pierwszą jedynkę. Z matematyki, przedmiotu, którego w innej szkole uczyła moja mama. Dostałam ją za brak cyrkla. Nauka przychodziła mi łatwo, choć nie uczyłam się dużo. Natomiast bardzo lubiłam dostawać dobre stopnie. Dlatego pierwsza jedynka w dzienniczku dotknęła mnie bardzo mocno. Bałam się przyznać. Płakałam. Byłam wściekła, że dostałam ją za taką bzdurę! A jednocześnie wiedziałam, że nie mogę na nikogo zwalić winy – to ja tego przeklętego cyrkla zapomniałam.

Potem przyszły kolejne słabe stopnie. Wraz ze wspinaniem się po szczeblach szkolnej kariery, poziom rósł. Radziłam sobie, miałam świadectwo z paskiem, ale czasem powijała mi się noga. Z płaczem przyjmowałam porażki. Zawsze łatwo się rozklejałam, ale wiedziałam, że jestem taka jak inne dzieci. Jeśli się nie nauczę, to cudów nie ma – piątka nie wskoczy.

Dlatego tak się oburzyłam, gdy usłyszałam, że za porażkę dziecka obrywa nauczyciel. Rodzic narzeka na niesprawiedliwość, bo młodzieniec nie dostał taryfy ulgowej.

To najgorsze, co można zaszczepić niepełnosprawnej osobie. Poczucie, że wszystko się jej należy.

Rozglądam się wokół i często widzę roszczeniowe podejście do świata. Najgorzej, gdy pojawia się wśród rodziców wpajających swoim dzieciom zasady przetrwania. One są bezbronne, wierzą w to, co rodzic mówi. A jeśli on powtarza dziecku, że jego choroba jest najstraszniejsza na świecie, że powinno dostawać pieniądze za to, że nie pracuje, i że ogólnie wszyscy będą mu współczuć i zawsze będą mili – uwierzy.

Trudno o świat, w którym jesteśmy równi. Niektórym krajom to się stopniowo udaje. W Szwecji, Wielkiej Brytanii, Danii, Francji i Belgii niepełnosprawni dostają asystentów. Dzięki ich pomocy mogą funkcjonować w społeczeństwie – iść do pracy, zarobić na utrzymanie, wyjść na spacer i spędzić wieczór na mieście.

Marzę o świecie, w którym także rodzice osób niepełnosprawnych dostają pomoc. Nie w postaci pieniędzy, ale wysokiej jakości opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Tak, by mogli cieszyć się życiem: pójść do pracy, wyjść do kina, spotkać się ze znajomymi i w końcu – miło spędzić czas z rodziną. Nie ma nic bardziej dramatycznego od poświęcania się. To niszczy, wypala. Nikt nie zasługuje na brak możliwości rozwoju i nieustanne przebywanie z drugą osobą. Nawet jeśli kocha ją najbardziej na świecie.

Wierzę, że kiedyś nadejdzie dzień, w którym włączę telewizor i zobaczę osobę niepełnosprawną nie płaczącą w programie publicystycznym, ale roześmianą dziennikarkę czy aktorkę. Niepełnosprawność przestanie być wyznacznikiem osoby. A to definicja równości.

Każdy zasługuje na godne życie. Ale godność nie polega na otrzymywaniu symbolicznych pieniędzy od państwa. Godność to prawo do korzystania ze wszystkich aspektów życia: pracy, mieszkania, założenia rodziny. Przeżywania wzlotów, ale też upadków. Bo właśnie o to przeżywanie w byciu szczęśliwym chodzi.


Sylwia Błach – pisarka, blogerka, działaczka społeczna, modelka, ambasadorka kampanii Dotykam =Wygrywam, promującej samobadanie piersi. Wolontariuszka Fundacji Jedyna Taka, laureatka stypendium ministra za wybitne osiągnięcia. Wyróżniona przez markę Panache w konkursie Modelled by Role Models Nowy Wymiar Piękna jako „Wzór do Naśladowania”. Finalistka konkursu Mocne Strony Kobiety magazynu „Cosmopolitan”. Pracuje jako programistka i jest doktorantką na kierunku: informatyka. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, porusza się na wózku. Prowadzi blogi, jeden poświęcony literaturze, niepełnosprawności, programowaniu i podróżom, a drugi – modzie i urodzie. W 2017 r. znalazła się w I edycji Listy Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Więcej: sylwiablach.pl.


Okładka magazynu Integracja. Na zdjęciu manekin siedzi na wózku ze złamanym kręgosłupem na odcinku szyjnym. Napis: Płytka wyobraźniaArtykuł pochodzi z nr 3/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Zobacz najnowszy numer magazynu „Integracja” (w dostępnym PDF-ie).

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Brawo Sylwia i Marta
    Joanna
    10.08.2018, 14:01
    Ireny i inne niepełnosprawne "komentatorki": nie przyszło wam do głowy, że teoretycznie "zdrowa" osoba nie zawsze zarabia ogromne pieniądze mimo ciężkiej pracy? Musiała i musi wychować dzieci, zająć się domem i NIE dostawała 500+. 900 zł mało? Ano mało, ale wiele kobiet ma wypracowane emerytury w takiej wysokości i nie dostają datków, dodatków. Wiele już nie jest w stanie dorobić, ale o renty nie występują.
    odpowiedz na komentarz
  • Roszczeniowi rodzice
    Hanna Pasterny
    10.08.2018, 12:16
    Zanim coś skrytykujecie i nie zostawicie na autorze suchej nitki, sugeruję przeczytać tekst ze zrozumieniem. Całkowicie zgadzam się z Sylwią. Jakie szanse na prawidłowy rozwój i relacje społeczne ma dziecko, któremu rodzic wpaja, że jest dyskryminowane, bo na szkolnym korytarzu przypadkowo trafiła w nie papierowa kulka, a gdy weszło do klasy, rówieśnicy akurat się śmiali? Czy licealiści będą normalnie traktować niewidomą koleżankę, która szczyci się tym, że tak wyszkoliła nauczycieli, że pytają ją wtedy, kiedy jest przygotowana i odpowiada, gdy ma na to ochotę? Dlaczego krytykuje się rodziców dzieci pełnosprawnych, gdy protestują przeciw agresywnym zachowaniom chłopca z ADHD? Tak jak Sylwia, pierwszą pałę dostałam właśnie z matematyki. To była trzecia klasa podstawówki. Odrobiłam zadanie domowe, ale zapomniałam nowego zeszytu, więc nie miałam na czym pisać. Natomiast w pierwszej klasie masowego liceum po raz pierwszy nie dostałam świadectwa z czerwonym paskiem. Zabrakło mi pięciu setnych, więc było to dla mnie bolesne. Jednak doceniam to, iż mimo że byłam pierwszzą niewidomą uczennicą w szkole, nauczyciele traktowali mnie normalnie i nie miałam taryfy ulgowej. Tak jak autorka uważam, że rodzice niepełnosprawnych dzieci nie powinni im wpajać roszczeniowych postaw. Nie oznacza to, że mają wychować bierne, uległe istoty, które nie umieją zawalczyć o przysługujące im prawa. Wsparcie poprzez usługi asystenckie i opiekuńcze ma znacznie większą wartość niż dawanie pieniędzy. To jest podmiotowe traktowanie zarówno rodzica, jak i osoby niepełnosprawnej.
    odpowiedz na komentarz
  • Asystenci są potrzebni
    Anna
    10.08.2018, 11:57
    Mój dziewiecioletni syn poruszający się na wózku (przepuklina oponowi rdzeniowa) często słyszy ode mnie, że musi zdobyć solidne wykształcenie, aby w przyszłości mógł na siebie zarobić i żyć godnie. Nie wyobrażam sobie żeby wegetowal na jakiś zasilkach.Na szczęście uczy się swietnie. Zgadzam się z autorką, że potrzebni są asystenci. Sama chętnie wróciłabym do pracy, niestety w obecnej sytuacji nie jest to możliwe, bo kto się zajmie chłopakiem?
    odpowiedz na komentarz
  • Cóż za komentarze!!
    Marta
    10.08.2018, 10:09
    Szanowni niepełnosprawni, jako niepełnosprawna dostaję szału jak czytam Wasze komentarze. Pokazujecie sami siebie jako grupę nieudolną, bezwartościową, którą trzeba się permanentnie zajmować i której każde życzenie należy natychmiast spełniać. Grupę roszczeniową, która sama siebie wpisuje w drugą kategorię. Dlaczego - bo patrzycie wyłącznie jako biorcy, beneficjenci wszelkiej pomocy i darów. Marudni, krytykujący i użalający się nad sobą. Tak, wielu z nas ma bardzo ciężko i powinno otrzymywać większą pomoc. Czterokończynowe porażenie, głuchoniewidomi, osoba na wózku zamknięta gdzieś w świecie prowincji.... i wiele innych Tak - powinno się im pomagać. I powinni dostawać godziwe świadczenie. Ale nie wszyscy! Orzeczenie nie może być legitymacją do darmowego życia. A jak czytam Wasze komentarze to mam wrażenie, ze tego oczekujecie. Utrzymywania Was bo macie orzeczenie. Sami prosicie się o dyskryminację i marginalizowanie. Nie dziwcie się później, że świat osób sprawnych (a jest ich więcej jak nas) od niepełnosprawnych się odsuwa. Bo jaki niby ma widzieć w niepełnosprawnych potencjał? Co ma ich z niepełnosprawnymi łączyć? konieczność płacenia na utrzymanie owych niepełnosprawnych? Jak napisała Pani Gorczyca - każda skrajność jest zła. Ale czasem może warto pomyśleć, co my możemy dać od siebie? Na ile możemy być użyteczni, pomocni, pełnoprawni zarówno w prawach jak i obowiązkach. Uczmy się od dziecka bycia pełnoprawnymi - w każdym aspekcie. Nie wszyscy będziemy mogli robić to samo ale i nie każdy też musi otrzymywać wszystko w związku z samym faktem bycia niepełnosprawnym. Uczmy dzieci radzenia sobie z życiem tak samo jak dzieci sprawne. Bo tym niepełnosprawnym i tak pewnie będzie trudniej. Ale uczenie ich bezradności od małego - to dopiero będzie katastrofa.
    odpowiedz na komentarz
  • Do modelki, blogerki, ambasadorki, pisarki, działaczki Sylwii Błach!
    Irena Dąbrowska
    10.08.2018, 05:57
    Nie uważam, by moja opieka nad 31,5 letnim synem była poświęcaniem się, czy jakimś życiowym dramatem. Dokonałam w przeszłości świadomego wyboru życiowego rezygnując z zatrudnienia dla mojego dziecka niepełnosprawnego w stopniu znacznym od urodzenia.🤔 Mogłam przecież umieścić go w domu pomocy społecznej, zapomnieć o jego istnieniu, i rozpocząć życie od nowa, może urodziłabym zdrowe dzieci (może). Nie wiem jednak czy to życie byłoby szczęśliwe i spełnione.🤔Tytuł tekstu absurdalny, a do życia potrzebne są pieniądze. Mając pieniądze można opłacić "wysokiej jakości opiekę". To co wypisuje Sylwia Błach nie trzyma się kupy.
    odpowiedz na komentarz
  • Nie do zaakceptowania
    niepełnosprawna
    09.08.2018, 20:38
    Spotykam się z osobami które mają wieloletni staż pracy (20-25 lat) i byli zdrowi. Teraz jak stali się ciężko chorzy to ustawione Komisje lekarskie zaniżają im grupy i tak długo jest sprawa załatwiana aż wreszcie stracą uprawnienia prawie do wszystkiego. To nie 900 zł a 179 zł jest wyznacznikiem dla życia tak wypracowanego człowieka + 23,80 za niepełnosprawność a drugi z małżonków 666zł. Może ktoś bardzo mądry napisze jak to podzielić żeby nie zdechnąć i opłacić media. Dla jednych niejednokrotnie na marnotrawstwo jest dużo pieniędzy a dla wypracowanych chorych ludzi nie ma nic. Będę udostępniać bez danych osobowych takie decyzje bo to nie jest do zaakceptowania. Co się w tym kraju dzieje, że są takie okrutne ustawy i decyzje. Ci co je tworzą powinni spróbować żyć za takie kwoty. I to demokratyczne Państwo zgotowało dobrym pracowitym ludziom takie piekło co nawet za komuny było nie do pomyślenia. Czy Rząd nie powinien wyznaczyć dla chorych jakieś "mini minimum" na wegetacje a rękami lekarzy nie odbierać takiego minimum. Ja i nie tylko ja jestem tym zbulwersowana tym bardziej, że jak widać pieniędzy jest na tyle aby rozdawać nieraz tym co nie potrzebują.
    odpowiedz na komentarz
  • Małgorzata Gorczyca
    gg
    09.08.2018, 15:53
    Każda skrajność jest zła. Jeden biegun "jestem niesprawny = wszystko mi się należy" i drugi "jestem niesprawny = nic mi się nie należy". Zazwyczaj wychowanie przebiega wg tych modeli, równie złych. Poczucie wartości, ważności zaszczepiają rodzice w zależności, jak postrzegają swoje niesprawne dziecko i do czego im służy. Równie niedobra jest sytuacja, gdy wzbudzi się w dziecku przekonanie "wszystko możesz osiągnąć, bo jesteś jak inni zdrowi". Niepełnosprawność , tak jak inne cechy jest wyznacznikiem naszej tożsamości i cokolwiek by człowiek nie osiągnął, kim by nie był - pozostanie z nami i nie da się od niej uciec. W nasze życie pójdzie z nami wózek kule, aparat słuchowy, etc. One pomagają żyć, ale i przez nie kreuje się nasz wizerunek. Tendencja do zaprzeczania niesprawności i jej konsekwencji to kolejna pułapka w jaką wpadają niepełnosprawni i ich rodzice. Bo niestety o ile można rzeczywiście w wielu przypadkach i do jakiegoś czasu żyć pełnią życia, zakładać rodzinę, pracować itd. to jednak aspekty niepełnosprawności będą zmuszać zawsze do podporządkowania danemu stanowi zdrowia swojej codzienności i swoich możliwości. Autorka zdaje się nie myśleć szeroko o różnych powodach niesprawności. Skupia się zapewne na swoich doświadczeniach i możliwościach wynikłych z talentu, miejsca zamieszkania, napotkanych pomocnych ludzi. Istnieje jednak druga strona niepełnosprawności ta ciemniejsza, gdy niesprawność jest tak duża, że nie pozwala na "godne życie" wg kryteriów przyjętych przez autorkę, gdy miejsce zamieszkania powoduje, że trzeba tkwić tylko i wyłącznie w czterech ścianach mieszkania, gdy brak talentu lub talenty wykluczają się wzajem z niesprawnością i możliwościami. I czasem tylko te nędzne pieniądze od państwa pozwalają żyć... nie tyle godnie... co przeżyć i nie głodować. Te nędzne pieniądze od państwa wyrównać mogą szanse i pozwolić na wyrwanie się do lepszego świata, w końcu te nędzne pieniądze powodują, że niesprawny nie jest wyrzucany przez rodzinę na ulicę. Troszkę to inna miara godności, której nie widać z okien wielkomiejskich aglomeracji. Wielu niesprawnych ma marzenia o samodzielności, będąc zależnymi, ma pragnienia zakładania rodziny, posiadania dobrze płatnej pracy, zakupu mieszkania, dostępu do leczenia i rehabilitacji i dostępu do asystenta kiedy tylko taka potrzeba (co oznacza często 24 godziny na dobę). Takie marzenia mimo wykonania najcięższej pracy nie będą do zrealizowania przez wielu niepełnosprawnych... właśnie dlatego, że są niepełnosprawni... i od tego uciec się nie da.
    odpowiedz na komentarz
  • Godność niepełnosprawnego
    ONa
    09.08.2018, 15:02
    Godność niepełnosprawnego polega na otrzymywaniu pieniędzy od państwa ,nawet jeśli to niewielkie pieniądze, to zawsze lepszy rydz jako nic.Obowiązkiem państwa jest troszczenie się o inwalidów i płacenie zasiłków , bo to wyrównanie szans .Inwalida nigdy tyle nie zarobi co zdrowy , bo nie każdy ma talent matematyczny , a przy niepełnosprawności fizycznej , to talent na wagę złota .I taki , kto go ma naprawdę potrzebuje tylko asystenta , bo raczej zarobi na życie .Dla pozostałych wsparciem nazywają tyranie za minimalną w pracy chronionej lub co gorsze na głodowych stażach , które w Polsce powoli stają się minimalną dla starszych , kobiet i niepełnosprawnych.Czy naprawdę nikt nie rozumie jak trudno osobie niepełnosprawnej wyżyć za te 900 zł miesięcznie , jeśli już odebrali tej osobie rentę ?A jeszcze jak zrobią reformę , to wielu straci zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł, który został przyznany na stałe.Rozdawnictwo kwitnie. Pieniądze dostają zdrowi i niepracujący tatusiowie i mamusie 500 plus .I jeszcze więcej dostaną , bo podobno inflacja im zżera darmochę. Będzie i na piwo , fajki i co nieco do grilla.A pracujący niepełnosprawny na" wiecznym" stażu, jeśli poczuje głód , będzie miał dylemat, czy kupić bułkę , czy zapłacić rachunki, bo inaczej będzie miał kłopoty z komornikiem. Pięknie.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

W jaką działalność na rzecz innych najchętniej się angażujesz?

Biuletyn

Wspierają nas