Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Mamo, tato, pozwól mi żyć!

09.08.2018
Autor: Sylwia Błach, fot. archiwum autorki
Źródło: Integracja 3/2018
Sylwia Błach

Tańczące płomienie ogniska rozświetlają roześmiane twarze. Zapach pieczonych kiełbasek przyjemnie drażni nozdrza. Zza drzew słychać szum morza, znów mam naście lat. I nagle jedna z siedzących przy ogniu matek, użala się. Jej dziecko dostało niską ocenę. A przecież jest niepełnosprawne!

Czułam, jakby ktoś mnie spoliczkował. Znałam tę kobietę, znałam też jej dziecko. Miało zbliżoną chorobę do mojej, niewpływającą na zdolności umysłowe. I choć były wakacje, a atmosfera sprzyjała śmiechowi i zabawie, zadumałam się. I tak dumam do dziś, widząc, co się wokół dzieje.

Pamiętam swoją pierwszą jedynkę. Z matematyki, przedmiotu, którego w innej szkole uczyła moja mama. Dostałam ją za brak cyrkla. Nauka przychodziła mi łatwo, choć nie uczyłam się dużo. Natomiast bardzo lubiłam dostawać dobre stopnie. Dlatego pierwsza jedynka w dzienniczku dotknęła mnie bardzo mocno. Bałam się przyznać. Płakałam. Byłam wściekła, że dostałam ją za taką bzdurę! A jednocześnie wiedziałam, że nie mogę na nikogo zwalić winy – to ja tego przeklętego cyrkla zapomniałam.

Potem przyszły kolejne słabe stopnie. Wraz ze wspinaniem się po szczeblach szkolnej kariery, poziom rósł. Radziłam sobie, miałam świadectwo z paskiem, ale czasem powijała mi się noga. Z płaczem przyjmowałam porażki. Zawsze łatwo się rozklejałam, ale wiedziałam, że jestem taka jak inne dzieci. Jeśli się nie nauczę, to cudów nie ma – piątka nie wskoczy.

Dlatego tak się oburzyłam, gdy usłyszałam, że za porażkę dziecka obrywa nauczyciel. Rodzic narzeka na niesprawiedliwość, bo młodzieniec nie dostał taryfy ulgowej.

To najgorsze, co można zaszczepić niepełnosprawnej osobie. Poczucie, że wszystko się jej należy.

Rozglądam się wokół i często widzę roszczeniowe podejście do świata. Najgorzej, gdy pojawia się wśród rodziców wpajających swoim dzieciom zasady przetrwania. One są bezbronne, wierzą w to, co rodzic mówi. A jeśli on powtarza dziecku, że jego choroba jest najstraszniejsza na świecie, że powinno dostawać pieniądze za to, że nie pracuje, i że ogólnie wszyscy będą mu współczuć i zawsze będą mili – uwierzy.

Trudno o świat, w którym jesteśmy równi. Niektórym krajom to się stopniowo udaje. W Szwecji, Wielkiej Brytanii, Danii, Francji i Belgii niepełnosprawni dostają asystentów. Dzięki ich pomocy mogą funkcjonować w społeczeństwie – iść do pracy, zarobić na utrzymanie, wyjść na spacer i spędzić wieczór na mieście.

Marzę o świecie, w którym także rodzice osób niepełnosprawnych dostają pomoc. Nie w postaci pieniędzy, ale wysokiej jakości opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Tak, by mogli cieszyć się życiem: pójść do pracy, wyjść do kina, spotkać się ze znajomymi i w końcu – miło spędzić czas z rodziną. Nie ma nic bardziej dramatycznego od poświęcania się. To niszczy, wypala. Nikt nie zasługuje na brak możliwości rozwoju i nieustanne przebywanie z drugą osobą. Nawet jeśli kocha ją najbardziej na świecie.

Wierzę, że kiedyś nadejdzie dzień, w którym włączę telewizor i zobaczę osobę niepełnosprawną nie płaczącą w programie publicystycznym, ale roześmianą dziennikarkę czy aktorkę. Niepełnosprawność przestanie być wyznacznikiem osoby. A to definicja równości.

Każdy zasługuje na godne życie. Ale godność nie polega na otrzymywaniu symbolicznych pieniędzy od państwa. Godność to prawo do korzystania ze wszystkich aspektów życia: pracy, mieszkania, założenia rodziny. Przeżywania wzlotów, ale też upadków. Bo właśnie o to przeżywanie w byciu szczęśliwym chodzi.


Sylwia Błach – pisarka, blogerka, działaczka społeczna, modelka, ambasadorka kampanii Dotykam =Wygrywam, promującej samobadanie piersi. Wolontariuszka Fundacji Jedyna Taka, laureatka stypendium ministra za wybitne osiągnięcia. Wyróżniona przez markę Panache w konkursie Modelled by Role Models Nowy Wymiar Piękna jako „Wzór do Naśladowania”. Finalistka konkursu Mocne Strony Kobiety magazynu „Cosmopolitan”. Pracuje jako programistka i jest doktorantką na kierunku: informatyka. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, porusza się na wózku. Prowadzi blogi, jeden poświęcony literaturze, niepełnosprawności, programowaniu i podróżom, a drugi – modzie i urodzie. W 2017 r. znalazła się w I edycji Listy Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Więcej: sylwiablach.pl.


Okładka magazynu Integracja. Na zdjęciu manekin siedzi na wózku ze złamanym kręgosłupem na odcinku szyjnym. Napis: Płytka wyobraźniaArtykuł pochodzi z nr 3/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Zobacz najnowszy numer magazynu „Integracja” (w dostępnym PDF-ie).

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).

Komentarz

  • Małgorzata Gorczyca
    gg
    09.08.2018, 15:53
    Każda skrajność jest zła. Jeden biegun "jestem niesprawny = wszystko mi się należy" i drugi "jestem niesprawny = nic mi się nie należy". Zazwyczaj wychowanie przebiega wg tych modeli, równie złych. Poczucie wartości, ważności zaszczepiają rodzice w zależności, jak postrzegają swoje niesprawne dziecko i do czego im służy. Równie niedobra jest sytuacja, gdy wzbudzi się w dziecku przekonanie "wszystko możesz osiągnąć, bo jesteś jak inni zdrowi". Niepełnosprawność , tak jak inne cechy jest wyznacznikiem naszej tożsamości i cokolwiek by człowiek nie osiągnął, kim by nie był - pozostanie z nami i nie da się od niej uciec. W nasze życie pójdzie z nami wózek kule, aparat słuchowy, etc. One pomagają żyć, ale i przez nie kreuje się nasz wizerunek. Tendencja do zaprzeczania niesprawności i jej konsekwencji to kolejna pułapka w jaką wpadają niepełnosprawni i ich rodzice. Bo niestety o ile można rzeczywiście w wielu przypadkach i do jakiegoś czasu żyć pełnią życia, zakładać rodzinę, pracować itd. to jednak aspekty niepełnosprawności będą zmuszać zawsze do podporządkowania danemu stanowi zdrowia swojej codzienności i swoich możliwości. Autorka zdaje się nie myśleć szeroko o różnych powodach niesprawności. Skupia się zapewne na swoich doświadczeniach i możliwościach wynikłych z talentu, miejsca zamieszkania, napotkanych pomocnych ludzi. Istnieje jednak druga strona niepełnosprawności ta ciemniejsza, gdy niesprawność jest tak duża, że nie pozwala na "godne życie" wg kryteriów przyjętych przez autorkę, gdy miejsce zamieszkania powoduje, że trzeba tkwić tylko i wyłącznie w czterech ścianach mieszkania, gdy brak talentu lub talenty wykluczają się wzajem z niesprawnością i możliwościami. I czasem tylko te nędzne pieniądze od państwa pozwalają żyć... nie tyle godnie... co przeżyć i nie głodować. Te nędzne pieniądze od państwa wyrównać mogą szanse i pozwolić na wyrwanie się do lepszego świata, w końcu te nędzne pieniądze powodują, że niesprawny nie jest wyrzucany przez rodzinę na ulicę. Troszkę to inna miara godności, której nie widać z okien wielkomiejskich aglomeracji. Wielu niesprawnych ma marzenia o samodzielności, będąc zależnymi, ma pragnienia zakładania rodziny, posiadania dobrze płatnej pracy, zakupu mieszkania, dostępu do leczenia i rehabilitacji i dostępu do asystenta kiedy tylko taka potrzeba (co oznacza często 24 godziny na dobę). Takie marzenia mimo wykonania najcięższej pracy nie będą do zrealizowania przez wielu niepełnosprawnych... właśnie dlatego, że są niepełnosprawni... i od tego uciec się nie da.

Dodaj odpowiedź na komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin
Prawy panel

Sonda

Jak w tym roku spędzisz wakacje?

Biuletyn

Wspierają nas