Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Żeby umarło przede mną...

16.08.2018
Autor: mat. dystryb., oprac. redakcja, fot. pixabay.com, okładka książki - mat. dystryb.
Dwie kobiety siedzą na kanapie, obie mają opuszczone głowy - nie widać ich twarzy. Kobieta z rudymi włosami trzyma za dłoń kobietę o krótkich blond włosach, które zakrywa twarz dłonią. Obie wyglądają na załamane, zrezygnowane, płaczą

- Najgorsze jest to, że matki niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju pozostawione same sobie – tak mówi jedna z bohaterek książki pt. „Żeby umarło przede mną”. Jacek Hołub oddał w niej głos matkom dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami. Książkę możesz wygrać w konkursie na portalu Niepelnosprawni.pl.

Premiera książki Jacka Hołuba pt. „Żeby umarło przede mną” ukazała się nakładem Wydawnictwa Czarne. Poniżej zamieszczamy jej fragment, konkurs, w którym można wygrać książkę oraz terminarz spotkań autorskich.

Fragment książki

Beata i Justynka

Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi.

Jusia miała kłopoty ze wstawaniem, ale zaczęła mówić: „mama”, „tata”, „daj”, wołać na Olę i naszego pieska. Gdy miała dwa latka, zaczęła się powoli cofać – miała zaburzenia równowagi, chwiała się, zachowywała się tak, jakby była głucha. Nie reagowała na nasze słowa, na wołanie. Przestała nas poznawać, wkładała palce do buzi, bawiła się rączkami w dziwny sposób. Neurolog nie wiedziała, co się dzieje. Pojechaliśmy do szpitala w Bydgoszczy na badanie słuchu. Okazało się, że Justysia super słyszy. Potem tomografia mózgu – wszystko w porządku. Nikt nie pomyślał o badaniach genetycznych. Odesłali nas do domu, kazali dalej ją rehabilitować. Stwierdzili, że może jest trochę opóźniona w rozwoju, może coś się stało przy porodzie, ale z dokumentacji z Lipna nic nie wynikało.

Kiedyś wezwaliby egzorcystę

Najgorsze przyszło przed trzecim rokiem. Kolejny regres. To był największy koszmar w moim życiu. Tego się nie da opisać. Jak ona wyła wniebogłosy, płakała, uderzała się po głowie, wyrywała sobie włosy, biła mnie, szarpała. W oczach miała obłęd. Zachowywała się jak obłąkana. W nocy w ogóle nie spała. Kiedyś do takiego dziecka wezwaliby egzorcystę. Byłam przerażona. Dla mnie to była totalna porażka, że jako matka nie potrafię pomóc swojej córce, nie panuję nad niczym, nic nie mogę zrobić. Patrzyłam, jak wszystko się rozsypuje, jak ją tracę. Czułam się tak, jakby zamienili mi dziecko. Nawet kiedy ją próbowałam przytulić, odpychała mnie, sztywniała, szarpała się, gryzła, kopała.

W takich sytuacjach to nawet ciężko kochać swoje dziecko. Chciałam jej ulżyć, przytulić ją, pogłaskać, a ona zachowywała się jak opętana. To było straszne dla wszystkich. Dla Adama –przestała go poznawać, dla Oli też. (…)

Zespół Retta

Na początku była bardzo podobna do autystycznych dzieci. Potem zorientowałam się, że one nie mają takich problemów ruchowych jak moja córka. Justysia nie wchodziła sama po schodach, trzeba jej było pomóc, nie potrafiła samodzielnie jeść, wszystko wypadało jej z rąk, sama nie chodziła do toalety.

Ale był z nią kontakt. Gdy widziała mnie w korytarzu, to jakby się cieszyła, próbowała do mnie biec, podskakiwać. Widziałam, że na mnie patrzy, przytulała się, a z autystycznymi dzieciakami nie było kontaktu, wszystko było im obojętne. Kiedy o tym mówię, łamie mi się głos. Czułam, że to nie autyzm, ale nikt nie chciał mi pomóc. Lekarze, terapeuci, rehabilitanci, wszyscy mieli mnie w dupie. „Czego ona chce?” Każdy myślał, że sobie coś ubzdurałam. Czułam straszny żal, że nikt nie widzi tego co ja. Opowiedziałam o wszystkim starszemu panu doktorowi w naszym ośrodku na wsi. On jeden się przejął, podejrzewał jakąś chorobę metaboliczną o podłożu genetycznym. Ale jaką? Zaczęłam szukać sama, w internecie, gdzie się dało. Przez przypadek trafiłam na informację o zespole Retta, chorobie genetycznej dziewczynek, która powoduje neurologiczne zaburzenia rozwoju. Jednak neurolog wykluczyła Retta, powiedziała, że Justynka jest za sprawna, „niech pani sobie tym głowy nie zawraca”.

Im więcej czytałam i zagłębiałam się w opisy objawów, tym więcej widziałam w tym Jusi. Znalazłam prelekcje naukowców po angielsku, poprosiłam kuzyna, żeby mi je przetłumaczył. Gdy przeczytałam o lepiej funkcjonujących dziewczynkach z zespołem Retta, to jakby mnie coś strzeliło – tak to wszystko pasowało do mojej córki. Byłam przerażona. Justysia miała już pięć lat. Poszłam do swojego doktora, poprosiłam o skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. A tam oczywiście kolejki. Od skierowania do diagnozy czekaliśmy prawie dwa lata. W centrum musieliśmy zrobić badania cytogenetyczne z krwi Justynki. Kariotyp miała prawidłowy. Po kilku miesiącach pojechaliśmy do doktor z poradni genetycznej. Powiedziała, że to na pewno nie autyzm, ale na Zespół Retta Justysia jest zbyt sprawna – wtedy była sprawniejsza niż teraz. Lekarka zgodziła się na rozszerzenie badań. Gdyby ich nie zleciła, zrobiłabym je sama, prywatnie. Kazali nam czekać. Kolejna wizyta wypadała za kilka miesięcy.17 lipca 2011 roku na dole, u teściów, zadzwonił telefon: „Dzień dobry, nazywam się tak i tak, jestem z Centrum Zdrowia Dziecka, bardzo mi przykro, ale badanie krwi pani córki potwierdziło, że to zespół Retta”. I babka się rozłączyła. Koniec. (…)

„Niech pani urodzi następne dziecko”

Mieliśmy zaplanowaną konsultację w poradni genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka na 3 sierpnia, mogli nam przekazać diagnozę, jak byliśmy z mężem w szpitalu. Moglibyśmy o wszystko zapytać, poradzić się, a nie przez telefon i „do widzenia”. Doktor nas przeprosiła. Zapytała, czy będziemy do nich przyjeżdżać. Mieliśmy jeszcze wizytę w poradni metabolicznej CZD, czekaliśmy na nią pół roku. Poszliśmy tam z nadzieją, że może lekarz nam podpowie, jak możemy pomóc Justysi, może da nam kontakt do rodziców innych dziewczynek z zespołem Retta.

Pani doktor zobaczyła wyniki i zapytała:

– Ale po co pani do mnie przyszła?
– Przyszłam, bo pół roku czekałam na tę wizytę i chciałabym się dowiedzieć, co mamy robić.
– Jak to: co robić? Tu już nic się nie da zrobić. Najlepiej niech pani znajdzie jakieś miejsce (nie powiedziała, że ośrodek, do którego miałabym oddać Justynkę). Jest pani młoda, niech pani sobie nią głowy nie zawraca, urodzi pani następne dziecko. Mam ponad trzydzieści lat doświadczenia i dobrze wiem, że i tak nic z tego nie będzie.

Agnieszka, Pawełek i Michaś

Spokojny sen mojego syna mnie przeraża. Gdy jest za cicho, budzę się i sprawdzam, czy wszystko w porządku. Wstaję, kiedy Pawełek kaszle w nocy. Boję się, czy nie dzieje mu się coś złego. Wciąż nasłuchuję. Ciągle coś mnie niepokoi. Jakby wisiał nad nami jakiś cień.

Siedzieliśmy w naszym pokoju i oglądaliśmy telewizję, Pawełek leżał w łóżeczku, miał półtora miesiąca. Nagle dostał drgawek, oczy uciekły mu do góry, usta zrobiły się sine. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Wezwaliśmy pogotowie.

„Nie ten resort”

W szpitalu na Wołoskiej lekarz powiedział nam, że dziecko ma epilepsję, i zalecił konsultację neurologiczną. Ale byłam pracownikiem wojska, a to był szpital Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i neurolog odmówił nam przyjęcia. Na skierowaniu napisał:„ Nie ten resort”.

Na pierwszą wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka czekaliśmy do czerwca. Pawełkiem zajął się docent. Gdy zobaczył zmiany na twarzy Darka, od razu powiedział, że jest obciążony genetycznie. Mąż nie wiedział, o co chodzi, nie miał o niczym pojęcia. Zrobili Pawłowi badania i kilka tygodni później usłyszeliśmy diagnozę naszego synka: stwardnienie guzowate (TSC). Byłam przerażona, Darek zdruzgotany. Ale było już za późno. Byłam w drugiej ciąży. Zaczął się koszmar. Nie mieliśmy dostępu do internetu, więc wszystko musieliśmy wyciągać od lekarzy.

Stwardnienie guzowate to nieuleczalna choroba genetyczna wywołana przez mutację genu TSC1 lub TSC2, odpowiadających za hamowanie rozrostu nowotworów. Czasami nie daje objawów oprócz trądziku na policzkach i nosie, tak jak u Darka. Ludzie żyją normalnie, nie mając o niczym pojęcia. W ciężkiej postaci w ciele chorego powstają guzy: w mózgu, sercu, płucach, nerkach, na skórze i oczach. Gdy zaczną się rozrastać, mogą zagrażać życiu. Większość chorych ma padaczkę, prawie połowa opóźnienie rozwoju umysłowego. Część nie potrafi chodzić i mówić. Okazało się, że Pawełek ma głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego, trzy guzki na sercu, narośl na nerce i małe zmiany w mózgu, na szczęście niegroźne. Przeżyliśmy wstrząs. Co będzie z drugim dzieckiem? (…)

Moje najczarniejsze przypuszczenia się sprawdziły

Michaś urodził się 4 stycznia 1993 roku o dziesiątej rano, trzynaście miesięcy po braciszku. Przez cesarskie cięcie. Ważył 3300 gramów, dostał 8 punktów. Wszystko wskazywało na to, że jest zdrowy. Do domu wróciliśmy po dziesięciu dniach. Nasze życie nabrało podwójnego tempa. Pawełek był bardzo absorbujący. Nie chciał spać w łóżeczku, za każdym razem gdy kładliśmy go na materacyku, zaraz był straszliwy krzyk. Jedno z nas cały czas woziło go i bujało w wózku, żeby się uspokoił.

Nie potrafię zliczyć, ile kilometrów zrobiłam po dużym pokoju tam i z powrotem. Michaś dostał pierwszego ataku padaczki, gdy skończył dwa miesiące. Od razu wzięli go na obserwację do Centrum Zdrowia Dziecka. Moje najczarniejsze przypuszczenia się sprawdziły. Okazało się, że jest chory bardziej od Pawełka. Stwardnienie guzowate, epilepsja, głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Tomografia komputerowa wykazała guzek w obrębie nerwu wzrokowego. Spytałam, co to oznacza. „Pani syn może stracić wzrok”. Misio wymagał większego zaangażowania, bo nie był świadomy, niczego nie rozumiał, nie mówił. Z czasem nauczył się siadać, ale nie chodził, nie umiał korzystać z toalety. Nie potrafił nawet utrzymać butelki. Musieliśmy go myć i przewijać, dawać mu pić i karmić go jak niemowlaka (…).

13 lipca 2014 roku. Gdy myślę o tym dniu, ryczę. Paweł miał dwadzieścia trzy lata. Weszłam do jego pokoju, siedział jak trusia, przestraszony, ze spuszczonymi oczami. Jakby coś zbroił. Zobaczyłam otwartą butelkę kreta i zrobiło mi się słabo. Po zapachu z jego ust wyczułam, że wypił. Musiał wykorzystać moją nieuwagę i wyciągnąć żel do udrażniania rur z szafy w przedpokoju. Był zakopany na samym dnie, nie wiem, jakim cudem go wygrzebał. Zmusiłam go do wymiotów i wezwałam pogotowie. Gdy karetka przywiozła go do szpitala przy Stępińskiej, był w krytycznym stanie. Zrobili mu prześwietlenie. Okazało się, że żrący płyn wypalił Pawełkowi przełyk, ale nie dotarł do żołądka. Pierwszą noc spędziliśmy na oddziale chirurgii. Lekarze zdecydowali, że trzeba go przenieść na anestezjologię i wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej.

okładka książki Żeby umarło przede mną

Terminarz spotkań autorskich

Zachęcamy do dyskusji na temat książki „Żeby umarło przede mną” z Jackiem Hołubem podczas spotkań autorskich:

  1. 22 sierpnia, godz. 18.30, Kawiarnia Literacka, ul. Krakowska 41, Kraków. Rozmowę poprowadzi Michał Olszewski.
  2. 17 września, godz. 18.00, Austriackie Forum Kultury – ul. Próżna 7/9, Warszawa. Rozmowę poprowadzi Ewa Podolska.
  3. 19 września, Instytut Teatralny – Jazdów 1, Warszawa. O godz. 19:00 odbędzie się spektakl pt. „Klauni, czyli o rodzinie. Odcinek 3”. Po spektaklu – spotkanie z Jackiem Hołubem.

Wygraj książkę w konkursie!

Portal Niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników dwa egzemplarze książek pt. „Żeby umarło przede mną”, autorstwa Jacka Hołuba, ufundowane przez Wydawnictwo Czarne. By wygrać jeden z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail: konkursy@integracja.org:

  1. Opisz krótko, jak Twoim zdaniem system powinien wspierać matki dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami?
  2. Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.

Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu do 30 sierpnia 2018 r. włącznie.

Odpowiedzi są przyjmowane wyłącznie drogą mailową – wypowiedzi zamieszczane w komentarzach nie będą brane pod uwagę.

Najciekawsze odpowiedzi zostaną nagrodzone książkami pt. „Żeby umarło przede mną”. Lista zwycięzców zostanie opublikowana na stronie konkursu.

Więcej w regulaminie konkursu.


Zwycięzcami konkursu są: Danuta B. z Pruszkowa i Marek W. z Dąbrowy Górniczej.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • mama
    mama
    25.08.2018, 15:01
    Moim zdaniem należałoby zapytać rodziców tych najbardziej niepełnosprawnych dorosłych dzieci, jakiej pomocy by oczekiwali, co by chcieli, żeby im się łatwiej żyło, bo jak się w praktyce okazuje, formy pomocy kierowane do tych rodziców nie zawsze są mile widziane. Czasami bywa tak, że jest wszystko na nie. Odnoszę wrażenie, że ci rodzice są bardziej pokrzywdzeni przez los niż ich dorosłe dzieci. Znam środowisko takich rodzin i powiem krótko: DPS-sy to mordownie, asystenci niepotrzebni. W moim mieście jest w tej chwili program z unii europejskiej. Rodzina może otrzymać darmową opiekę dla swojego dziecka w zależności od potrzeb, nawet na 24 godziny na dobę. Ale okazuje się, że nie chcą żeby im się "ktoś po domu plątał " , "to przecież obce osoby" , "to jest tak jakby się mi ktoś obcy do domu wprowadził" Matki powinny przede wszystkim dać sobie pomóc. Może faktycznie jest trudniej zaufać ale innego wyjścia nie ma. Jak się okazuje ci dorośli ludzie niepełnosprawni są całkowicie uzależnieni od woli rodziców. "co będzie, jak mnie nie będzie" a co byś chciała żeby było, jak to widzisz, czego oczekujesz. Protesty RON dalej nie popierał, bo on zwyczajnie nie dążył do rozwiązania tych problemów.
    odpowiedz na komentarz
  • jeszcze niedawno temat tabu
    kk
    19.08.2018, 19:35
    Jeszcze niedawno to był temat tabu.Jako ojciec dwójki synów niepełnosprawnych nie dopuszczałem do siebie takich myśli -co będzie kiedy mnie już nie będzie. Jak sadzę to dylemat jak na razie nierozwiązywalny. Powyższy znakomity tekst opisujący doskonale odczucia rodziców dzieci niepełnosprawnych pozwolę sobie dedykować wszystkim którzy negowali protest RON. Szczególnie temu myślącemu inaczej z Podkarpacia piewcy pisowskiego myślenia. To dobrze, że o tych sprawach zaczyna się mówić. Kocham was,trzymajmy się razem.Jestem taki sam jak wy.
    odpowiedz na komentarz
  • wsparcie matek
    niepełnosprawna
    18.08.2018, 21:03
    MOPS, GOPS i inne placówki opiekuńcze powinny indywidualnie rozeznać potrzeby wsparcia i stopień konieczności opieki. System Asystentów nie jest moim zdaniem do końca dobry a jest bardzo drogi. Dla wielu matek wystarczyłoby wsparcie dużo tańsze a świadczone przez kogoś z bardzo bliska lub sąsiadkę i wcale nie musi być z wyższym wykształceniem. Prosta osoba która sama wychowuje lub wychowała dzieci ma o wiele więcej serca i cierpliwości dla chorych dzieci a jeszcze jak lubi ich matkę. Asystent 2/3 czasu traci na dojście i przy min. wynagrodzeniu 1535+1000 koszty (ZUS i podatek) =2535. Sąsiadka za 300-400 zł spełniłaby lepszą rolę bo ma do tego lepsze predyspozycje praktykę i chęć. Sprawa bardzo trudna to znalezienie niezależnej placówki oddzielonej od presji ZUS orzekającej zgodnie z prawdą, sumieniem lekarskim tak aby naprawdę ciężko chore dzieci i dorośli mieli takie stopnie niepełnosprawności jakie powinni mieć, a wiemy wszyscy że jest to "dżungla bardzo niesprawiedliwych orzeczeń". Z niczego się powiedzenia nie wzięły, że Sanktuarium uzdrowień przeniesiono z Częstochowy do ZUS. Gdyby mniej kosztowali asystenci i orzecznictwo (nie mówię gołosłownie bo trwałe lub wrodzone niepełnosprawności są orzekane co 2 lata bo orzecznicy chcą zarobić) to można by wygospodarować środki na jakieś minimalne finanse takiej rodziny. To minimum powinno być ustalone odgórnie. "GUZIK" z asystenta jak takie rodziny niejednokrotnie nie mają na chleb i opłaty i dostają depresji z tej okrutnej biedy. Jak mogą żyć chorzy za poniżej 500 zł na osobę miesięcznie? Dzieci chorych nie powinno się eliminować z przedszkoli, szkół podstawowych i ponadpodstawowych. To tylko w sporadycznych sytuacjach. Ja jestem zbulwersowana tym, że na każdym kroku z niepełnosprawnych robią wszyscy roszczeniowych pasożytów. W ciągu mojego życia pracowałam z ponad tysiącem osób niepełnosprawnych i nie bardzo bym się 2-3 takich osób była w stanie doszukać. Jeżeli mieli pracę robili za marne pieniądze i bardzo się starali. Owszem są roszczeniowi i leniwi ale zarówno pełnosprawni jak i niepełnosprawni będący degenerantami i dla nich jest wszystko bo potrafią wymusić. Wspomnę że praca tylko "nie niewolnicza" jak teraz to dawała szansę życia na poziomie prawie normalnym i nie trzeba było jamłużny. Praca nadawała sens życia osobom niepełnosprawnym i wielka szkoda, że dorobek ponad pół wieku zrujnowano w ciągu kilku lat. WTZ-y też są dobrą formą opieki nad osobami z zaniżonymi predyspozycjami psychofizycznymi ale bardzo drogie w utrzymaniu. W bardzo niewielu miejscowościach są przedszkola dla niepełnosprawnych dzieci. Jakoś prywatne osoby nie kwapią się do zakładania tego typu działalności. Może jakby było wsparcie finansowe i nie tylko może coś by ruszyło. Jeszcze pozostaje problem wolontariatu młodzieży ze szkół średnich. To wspaniała forma pomocy a mało które regiony ją organizują.
    odpowiedz na komentarz
  • Przed nami...
    Józef Bogdaszewski
    18.08.2018, 12:58
    Cała prawda i tylko prawda o lekarzach i leczeniu, systemie służby zdrowia, o niezliczonych troskach i ciągłej walce rodziców o prawdę godne życie. Wciąż te same obawy i wciąż szukanie odpowiedzi na pytanie; czy jesteśmy potrzebni? czy lepszy jest asystent niż rodzic?
    odpowiedz na komentarz
  • smutne, rzeczywistość skrzeczy
    iruś
    18.08.2018, 01:31
    Serce aż pęka :(
    odpowiedz na komentarz
  • Organizacja musi być
    irek
    18.08.2018, 01:30
    Nota bene, przypomina mi się kiedyś obejrzana w TV, scena dotycząca spotkania Pana Dziekana ze studentami uczelni. Dialog wyglądał następująco: "Dziekan: Spokojnie wszystko załatwimy. Kto po miejsce w akademiku? Proszę bardzo tutaj na lewo. Kto po zapomogę losową? Proszę bardzo tutaj. Kto po przedłużenie sesji egzaminacyjnej? Proszę bardzo tutaj na prawo. Państwo po miejsce w akademiku? Studenci: Tak. Państwo po zapomogę losową? Studenci: Tak Państwo o przedłużenie sesji egzaminacyjnej? Studenci:Tak Dziekan: Nie przydzielam, nie zgadzam się, nie daję. Dziękuję." -- I to nie żaden film, ale rzeczywistość:(
    odpowiedz na komentarz
  • błędne rozumowanie....
    mw
    17.08.2018, 13:30
    Odnosząc się do nagłówka: "Najgorsze jest to, że matki niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju pozostawione same sobie –" oraz pytania "Opisz krótko, jak Twoim zdaniem system powinien wspierać matki dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami?", to matki powinny być pozostawione same sobie i nie powinny być wspierane, nic nie powinny dostać! :-) Dlatego, że wspierane powinno być dziecko, tzn. osoby w stanie wegetatywnym (przepraszam za określenie, mówmy jasno chodzi o osobę niezdolną do samodzielnego zaspokojenia potrzeb biologicznych lub stwarzającą dla siebie zagrożenie) powinny otrzymywać dodatek na ZATRUDNIENIE OPIEKUNA min z pensją minimalną. Mamy różne sytuacje, takie dziecko może być świadome, ale niezdolne do poruszenia czymś więcej niż językiem, powieką, gałką oczną (vide Hawkings). W sytuacji dziecka całkowicie niezdolnego do samodzielnego życia, nawet gdy dorośnie, przez MOPR/ZUS zatrudnionym opiekunem byłby rodzic. Rozwiązałoby to i problem ich ewentualnych emerytur i zarazem pozwoliło matce, po dojściu do emerytury, na zatrudnienie innej osoby, która by przejęła opiekę po jej śmierci. Jeżeli wesprzemy matkę, to po śmierci dziecko jest na lodzie:)
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

W jaką działalność na rzecz innych najchętniej się angażujesz?

Biuletyn

Wspierają nas