Żeby umarło przede mną...

- Najgorsze jest to, że matki niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju pozostawione same sobie – tak mówi jedna z bohaterek książki pt. „Żeby umarło przede mną”. Jacek Hołub oddał w niej głos matkom dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami. Książkę możesz wygrać w konkursie na portalu Niepelnosprawni.pl.

Premiera książki Jacka Hołuba pt. „Żeby umarło przede mną” ukazała się nakładem Wydawnictwa Czarne. Poniżej zamieszczamy jej fragment, konkurs, w którym można wygrać książkę oraz terminarz spotkań autorskich.

Fragment książki

Beata i Justynka

Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi.

Jusia miała kłopoty ze wstawaniem, ale zaczęła mówić: „mama”, „tata”, „daj”, wołać na Olę i naszego pieska. Gdy miała dwa latka, zaczęła się powoli cofać – miała zaburzenia równowagi, chwiała się, zachowywała się tak, jakby była głucha. Nie reagowała na nasze słowa, na wołanie. Przestała nas poznawać, wkładała palce do buzi, bawiła się rączkami w dziwny sposób. Neurolog nie wiedziała, co się dzieje. Pojechaliśmy do szpitala w Bydgoszczy na badanie słuchu. Okazało się, że Justysia super słyszy. Potem tomografia mózgu – wszystko w porządku. Nikt nie pomyślał o badaniach genetycznych. Odesłali nas do domu, kazali dalej ją rehabilitować. Stwierdzili, że może jest trochę opóźniona w rozwoju, może coś się stało przy porodzie, ale z dokumentacji z Lipna nic nie wynikało.

Kiedyś wezwaliby egzorcystę

Najgorsze przyszło przed trzecim rokiem. Kolejny regres. To był największy koszmar w moim życiu. Tego się nie da opisać. Jak ona wyła wniebogłosy, płakała, uderzała się po głowie, wyrywała sobie włosy, biła mnie, szarpała. W oczach miała obłęd. Zachowywała się jak obłąkana. W nocy w ogóle nie spała. Kiedyś do takiego dziecka wezwaliby egzorcystę. Byłam przerażona. Dla mnie to była totalna porażka, że jako matka nie potrafię pomóc swojej córce, nie panuję nad niczym, nic nie mogę zrobić. Patrzyłam, jak wszystko się rozsypuje, jak ją tracę. Czułam się tak, jakby zamienili mi dziecko. Nawet kiedy ją próbowałam przytulić, odpychała mnie, sztywniała, szarpała się, gryzła, kopała.

W takich sytuacjach to nawet ciężko kochać swoje dziecko. Chciałam jej ulżyć, przytulić ją, pogłaskać, a ona zachowywała się jak opętana. To było straszne dla wszystkich. Dla Adama –przestała go poznawać, dla Oli też. (…)

Zespół Retta

Na początku była bardzo podobna do autystycznych dzieci. Potem zorientowałam się, że one nie mają takich problemów ruchowych jak moja córka. Justysia nie wchodziła sama po schodach, trzeba jej było pomóc, nie potrafiła samodzielnie jeść, wszystko wypadało jej z rąk, sama nie chodziła do toalety.

Ale był z nią kontakt. Gdy widziała mnie w korytarzu, to jakby się cieszyła, próbowała do mnie biec, podskakiwać. Widziałam, że na mnie patrzy, przytulała się, a z autystycznymi dzieciakami nie było kontaktu, wszystko było im obojętne. Kiedy o tym mówię, łamie mi się głos. Czułam, że to nie autyzm, ale nikt nie chciał mi pomóc. Lekarze, terapeuci, rehabilitanci, wszyscy mieli mnie w dupie. „Czego ona chce?” Każdy myślał, że sobie coś ubzdurałam. Czułam straszny żal, że nikt nie widzi tego co ja. Opowiedziałam o wszystkim starszemu panu doktorowi w naszym ośrodku na wsi. On jeden się przejął, podejrzewał jakąś chorobę metaboliczną o podłożu genetycznym. Ale jaką? Zaczęłam szukać sama, w internecie, gdzie się dało. Przez przypadek trafiłam na informację o zespole Retta, chorobie genetycznej dziewczynek, która powoduje neurologiczne zaburzenia rozwoju. Jednak neurolog wykluczyła Retta, powiedziała, że Justynka jest za sprawna, „niech pani sobie tym głowy nie zawraca”.

Im więcej czytałam i zagłębiałam się w opisy objawów, tym więcej widziałam w tym Jusi. Znalazłam prelekcje naukowców po angielsku, poprosiłam kuzyna, żeby mi je przetłumaczył. Gdy przeczytałam o lepiej funkcjonujących dziewczynkach z zespołem Retta, to jakby mnie coś strzeliło – tak to wszystko pasowało do mojej córki. Byłam przerażona. Justysia miała już pięć lat. Poszłam do swojego doktora, poprosiłam o skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. A tam oczywiście kolejki. Od skierowania do diagnozy czekaliśmy prawie dwa lata. W centrum musieliśmy zrobić badania cytogenetyczne z krwi Justynki. Kariotyp miała prawidłowy. Po kilku miesiącach pojechaliśmy do doktor z poradni genetycznej. Powiedziała, że to na pewno nie autyzm, ale na Zespół Retta Justysia jest zbyt sprawna – wtedy była sprawniejsza niż teraz. Lekarka zgodziła się na rozszerzenie badań. Gdyby ich nie zleciła, zrobiłabym je sama, prywatnie. Kazali nam czekać. Kolejna wizyta wypadała za kilka miesięcy.17 lipca 2011 roku na dole, u teściów, zadzwonił telefon: „Dzień dobry, nazywam się tak i tak, jestem z Centrum Zdrowia Dziecka, bardzo mi przykro, ale badanie krwi pani córki potwierdziło, że to zespół Retta”. I babka się rozłączyła. Koniec. (…)

„Niech pani urodzi następne dziecko”

Mieliśmy zaplanowaną konsultację w poradni genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka na 3 sierpnia, mogli nam przekazać diagnozę, jak byliśmy z mężem w szpitalu. Moglibyśmy o wszystko zapytać, poradzić się, a nie przez telefon i „do widzenia”. Doktor nas przeprosiła. Zapytała, czy będziemy do nich przyjeżdżać. Mieliśmy jeszcze wizytę w poradni metabolicznej CZD, czekaliśmy na nią pół roku. Poszliśmy tam z nadzieją, że może lekarz nam podpowie, jak możemy pomóc Justysi, może da nam kontakt do rodziców innych dziewczynek z zespołem Retta.

Pani doktor zobaczyła wyniki i zapytała:

– Ale po co pani do mnie przyszła?
– Przyszłam, bo pół roku czekałam na tę wizytę i chciałabym się dowiedzieć, co mamy robić.
– Jak to: co robić? Tu już nic się nie da zrobić. Najlepiej niech pani znajdzie jakieś miejsce (nie powiedziała, że ośrodek, do którego miałabym oddać Justynkę). Jest pani młoda, niech pani sobie nią głowy nie zawraca, urodzi pani następne dziecko. Mam ponad trzydzieści lat doświadczenia i dobrze wiem, że i tak nic z tego nie będzie.

Agnieszka, Pawełek i Michaś

Spokojny sen mojego syna mnie przeraża. Gdy jest za cicho, budzę się i sprawdzam, czy wszystko w porządku. Wstaję, kiedy Pawełek kaszle w nocy. Boję się, czy nie dzieje mu się coś złego. Wciąż nasłuchuję. Ciągle coś mnie niepokoi. Jakby wisiał nad nami jakiś cień.

Siedzieliśmy w naszym pokoju i oglądaliśmy telewizję, Pawełek leżał w łóżeczku, miał półtora miesiąca. Nagle dostał drgawek, oczy uciekły mu do góry, usta zrobiły się sine. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Wezwaliśmy pogotowie.

„Nie ten resort”

W szpitalu na Wołoskiej lekarz powiedział nam, że dziecko ma epilepsję, i zalecił konsultację neurologiczną. Ale byłam pracownikiem wojska, a to był szpital Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i neurolog odmówił nam przyjęcia. Na skierowaniu napisał:„ Nie ten resort”.

Na pierwszą wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka czekaliśmy do czerwca. Pawełkiem zajął się docent. Gdy zobaczył zmiany na twarzy Darka, od razu powiedział, że jest obciążony genetycznie. Mąż nie wiedział, o co chodzi, nie miał o niczym pojęcia. Zrobili Pawłowi badania i kilka tygodni później usłyszeliśmy diagnozę naszego synka: stwardnienie guzowate (TSC). Byłam przerażona, Darek zdruzgotany. Ale było już za późno. Byłam w drugiej ciąży. Zaczął się koszmar. Nie mieliśmy dostępu do internetu, więc wszystko musieliśmy wyciągać od lekarzy.

Stwardnienie guzowate to nieuleczalna choroba genetyczna wywołana przez mutację genu TSC1 lub TSC2, odpowiadających za hamowanie rozrostu nowotworów. Czasami nie daje objawów oprócz trądziku na policzkach i nosie, tak jak u Darka. Ludzie żyją normalnie, nie mając o niczym pojęcia. W ciężkiej postaci w ciele chorego powstają guzy: w mózgu, sercu, płucach, nerkach, na skórze i oczach. Gdy zaczną się rozrastać, mogą zagrażać życiu. Większość chorych ma padaczkę, prawie połowa opóźnienie rozwoju umysłowego. Część nie potrafi chodzić i mówić. Okazało się, że Pawełek ma głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego, trzy guzki na sercu, narośl na nerce i małe zmiany w mózgu, na szczęście niegroźne. Przeżyliśmy wstrząs. Co będzie z drugim dzieckiem? (…)

Moje najczarniejsze przypuszczenia się sprawdziły

Michaś urodził się 4 stycznia 1993 roku o dziesiątej rano, trzynaście miesięcy po braciszku. Przez cesarskie cięcie. Ważył 3300 gramów, dostał 8 punktów. Wszystko wskazywało na to, że jest zdrowy. Do domu wróciliśmy po dziesięciu dniach. Nasze życie nabrało podwójnego tempa. Pawełek był bardzo absorbujący. Nie chciał spać w łóżeczku, za każdym razem gdy kładliśmy go na materacyku, zaraz był straszliwy krzyk. Jedno z nas cały czas woziło go i bujało w wózku, żeby się uspokoił.

Nie potrafię zliczyć, ile kilometrów zrobiłam po dużym pokoju tam i z powrotem. Michaś dostał pierwszego ataku padaczki, gdy skończył dwa miesiące. Od razu wzięli go na obserwację do Centrum Zdrowia Dziecka. Moje najczarniejsze przypuszczenia się sprawdziły. Okazało się, że jest chory bardziej od Pawełka. Stwardnienie guzowate, epilepsja, głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Tomografia komputerowa wykazała guzek w obrębie nerwu wzrokowego. Spytałam, co to oznacza. „Pani syn może stracić wzrok”. Misio wymagał większego zaangażowania, bo nie był świadomy, niczego nie rozumiał, nie mówił. Z czasem nauczył się siadać, ale nie chodził, nie umiał korzystać z toalety. Nie potrafił nawet utrzymać butelki. Musieliśmy go myć i przewijać, dawać mu pić i karmić go jak niemowlaka (…).

13 lipca 2014 roku. Gdy myślę o tym dniu, ryczę. Paweł miał dwadzieścia trzy lata. Weszłam do jego pokoju, siedział jak trusia, przestraszony, ze spuszczonymi oczami. Jakby coś zbroił. Zobaczyłam otwartą butelkę kreta i zrobiło mi się słabo. Po zapachu z jego ust wyczułam, że wypił. Musiał wykorzystać moją nieuwagę i wyciągnąć żel do udrażniania rur z szafy w przedpokoju. Był zakopany na samym dnie, nie wiem, jakim cudem go wygrzebał. Zmusiłam go do wymiotów i wezwałam pogotowie. Gdy karetka przywiozła go do szpitala przy Stępińskiej, był w krytycznym stanie. Zrobili mu prześwietlenie. Okazało się, że żrący płyn wypalił Pawełkowi przełyk, ale nie dotarł do żołądka. Pierwszą noc spędziliśmy na oddziale chirurgii. Lekarze zdecydowali, że trzeba go przenieść na anestezjologię i wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej.

Terminarz spotkań autorskich

Zachęcamy do dyskusji na temat książki „Żeby umarło przede mną” z Jackiem Hołubem podczas spotkań autorskich:

1. 22 sierpnia, godz. 18.30, Kawiarnia Literacka, ul. Krakowska 41, Kraków. Rozmowę poprowadzi Michał Olszewski.
2. 17 września, godz. 18.00, Austriackie Forum Kultury – ul. Próżna 7/9, Warszawa. Rozmowę poprowadzi Ewa Podolska.
3. 19 września, Instytut Teatralny – Jazdów 1, Warszawa. O godz. 19:00 odbędzie się spektakl pt. „Klauni, czyli o rodzinie. Odcinek 3”. Po spektaklu – spotkanie z Jackiem Hołubem.

Wygraj książkę w konkursie!

Portal Niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników dwa egzemplarze książek pt. „Żeby umarło przede mną”, autorstwa Jacka Hołuba, ufundowane przez Wydawnictwo Czarne. By wygrać jeden z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail: konkursy@integracja.org:

1. Opisz krótko, jak Twoim zdaniem system powinien wspierać matki dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami?
2. Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.

Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu do 30 sierpnia 2018 r. włącznie.

Odpowiedzi są przyjmowane wyłącznie drogą mailową – wypowiedzi zamieszczane w komentarzach nie będą brane pod uwagę.

Najciekawsze odpowiedzi zostaną nagrodzone książkami pt. „Żeby umarło przede mną”. Lista zwycięzców zostanie opublikowana na stronie konkursu.

Więcej w regulaminie konkursu.

Zwycięzcami konkursu są: Danuta B. z Pruszkowa i Marek W. z Dąbrowy Górniczej.