Krytyczna stagnacja czy czas nadziei?

Sejmowy protest osób z niepełnosprawnością i ich rodziców, poświęcone Polsce posiedzenie Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami, a także śmierć wybitnych działaczy: Piotra Pawłowskiego i Bartosza Mioduszewskiego sprawiły, że tegoroczny IV Kongres Osób z Niepełnosprawnościami upływał w szczególnej atmosferze. Z jednej strony nie ukrywano nadziei związanej z tym, że temat niepełnosprawności przebił się do tzw. mainstreamu, z drugiej: zmagano się z poczuciem frustracji z powodu braku realnych zmian.

Ponad 430 osób zjawiło się na Uniwersytecie SWPS na warszawskiej Pradze, by wziąć udział w IV Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami. To inicjatywa organizowana przez koalicję organizacji pozarządowych, m.in. Fundację Instytut Rozwoju Regionalnego, Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i Polski Związek Głuchych. Celem stworzenia Kongresu od początku jest walka o realizację Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.

Tegoroczny Kongres odbył się pod koniec burzliwego i pełnego wydarzeń roku. Napełniającym nadzieją poprawy sytuacji osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności okazał się nowy program Dostępność Plus, będący realizacją postulatów, o które środowisko osób z niepełnosprawnością od dawna walczyło. Jednak z drugiej strony, po proteście osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w Sejmie, wśród części osób z niepełnosprawnością pozostało poczucie, że szeroko rozumiane środowisko – choć bardzo liczne – nie ma realnej siły przebicia, przez to wydaje się słabe, a same osoby z niepełnosprawnością nie są tak naprawdę przez nikogo reprezentowane.

„Wszędzie mi dziecko odrzucili”

Dla wielu uczestników Kongresu rozczarowujący jest też fakt, że pomimo ogromnych starań problemy osób z niepełnosprawnością wciąż nie są w Polsce traktowane priorytetowo. Szczególnie było to słychać w wypowiedzi dra Adama Bodnara, Rzecznika Praw Obywatelskich (RPO), który patronuje Kongresowi.

- Na nasze spotkania przychodzą ludzie, bo nikt ich nie wysłuchał, nikt nie chciał posłuchać o ich problemach, nikt do nich nie dotarł – mówił o swoich doświadczeniach z licznych spotkań z mieszkańcami różnych części Polski dr Bodnar. – A czasami są to osoby, które nie mają pojęcia, że ich sytuacja jest efektem naruszenia ich praw, nie „złego losu” czy tego, że im się nie wiedzie.

Z jego perspektywy na obecną sytuację osób z niepełnosprawnością składają się setki indywidualnych ludzkich dramatów, których przyczyną jest pobieżne traktowanie praw osób z niepełnosprawnością przez władze różnych szczebli.

„Wszędzie mi dziecko odrzucili, bo powiedzieli, że z taką niepełnosprawnością się nie kwalifikuje. Córka siedzi w domu i płacze, a przecież wystarczyłaby świetlica 3-4 godziny” – to zacytowane przez RPO słowa mieszkańca Chełma, ojca 30-letniej Marty.

- Rodzice tej kobiety z niepełnosprawnością skarżyli się na to, że dzieci po 25. roku życia „wypadają z systemu” – powiedział Adam Bodnar.

W podobnej sytuacji było kilka rodzin. Stworzyły one klub, który świadczy opiekę dla dzieci ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

- Rodzice sami przyznali, że to była ich oddolna inicjatywa, gdyż władze lokalne nie były tym zainteresowane i gdyby nie „presja z centrali”, to nie zajęliby się tą sprawa – podkreślił RPO.

Dojazd nie dla każdego

Jednym z wymienianych przez Adama Bodnara absurdów była sytuacja, w której do warsztatów terapii zajęciowej w różnych miejscowościach są dowożone tylko osoby chodzące, natomiast osoby poruszające się na wózkach nie mogą korzystać z tego „udogodnienia”.

Innym przykrym przykładem absurdu jest praktyka stosowana przez niektóre gminy, które w ramach zapewnienia transportu dziecka z niepełnosprawnością refundują rodzinie pieniądze równowartości miesięcznego biletu autobusowego, choć... na trasie między ich domem a szkołą nie kursuje żaden autobus.

- Na spotkanie w Białej Podlaskiej przyszła matka, która mówiła o tym, że w jej rodzinnej miejscowości nie ma szkoły, do której mogłoby uczęszczać jej dziecko z autyzmem. Taka placówka znajduje się dopiero w Białej. Niestety, tej pani nie stać na dowożenie dziecka do szkoły, a sprawę o zapewnienie transportu przegrała, bo szkoła w Białej jest niepubliczna. Kasacji kobieta nie złożyła, bo nie było jej stać – opowiadał Adam Bodnar, który wraz ze swoim urzędem interweniuje w każdej z takich spraw, choćby poprzez udział w rozprawach sądowych.

Chcę pracować, ale nie mogę

Wśród wymienionych absurdów osobną kategorię stanowią paradoksy związane z rynkiem pracy. Jak się okazuje – przyczyną niskiej aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnością bywa lekceważenie ich praw i brak dostępu do podstawowych usług.

- W Gryfinie w domu pomocy społecznej mieszka młoda kobieta. Zdobyła zawód i chce podjąć zatrudnienie, ale nie może tego zrobić, gdyż nie ma transportu publicznego, którym mogła by tam dojeżdżać – wspominał RPO.

Adam Bodnar opowiedział też o niewidomym mężczyźnie, który znalazł pracę, ale jego pracodawca... nie ma prawa do otrzymania z PFRON refundacji na dostosowanie miejsca pracy dla pracownika z niepełnosprawnością. RPO przytoczył również przykład uczestnika środowiskowego domu samopomocy, który stracił możliwość korzystania z tej formy pomocy, bo... znalazł zatrudnienie.

- Możemy mówić, że przecież w Krakowie jest pensjonat „U Pana Cogito”, a w Radomiu Gospoda „Jaskółeczka”, gdzie pracują osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Ale jakoś dziwnie nie skopiowano tych rozwiązań na cały kraj – podkreślił z nutą ironii RPO.

Co z opieką wytchnieniową? Co z wyrokiem Trybunału?

Rzecznik Praw Obywatelskich z taką samą goryczą w głosie mówił o niekończących się skargach na braki: pomocy rodzinom osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, opieki wytchnieniowej, a zwłaszcza na ciągle niezrealizowany wyrok Trybunału konstytucyjnego dotyczący zrównania świadczeń opiekunom.

- Sprawy osób z niepełnosprawnością nie stały się elementem agendy publicznej, niewykonany wyrok Trybunału Konstytucyjnego nie jest jej tematem, tak samo brak pracy, a opieka wytchnieniowa pojawia się w zapowiedziach kandydatów podczas wyborów samorządowych – mówił Adam Bodnar. – Mamy krytyczną stagnację.

Porównał działania na rzez osób z niepełnosprawnością do nalewania wody łyżeczką do wiadra.

- Zrobiono wiele dobrych rzeczy, ale ile zostało jeszcze tej wody do nalania i ile jeszcze łyżeczek będzie musieli użyć? – pytał. – Iwona Hartwich, Jakub Hartwich i Adrian Glinka sprawili, że prawa osób z niepełnosprawnością trafiły na kilka tygodni do politycznego głównego nurtu. Potem powróciliśmy w stare koleiny.

Wieści z Genewy

Rzecznik Praw Obywatelskich odniósł się też do wrześniowego posiedzenia Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami. O tym wydarzeniu mówili jego uczestnicy: Anna Rutz, prezeska Fundacji Elektrownia Inspiracji, członkini komisji RPO ds. osób z niepełnosprawnością, i Adam Zawisny, wiceprezes Stowarzyszenia Instytutu Niezależnego Życia.

- Komitet ONZ wskazał przede wszystkim konieczność przejścia z modelu medycznego i charytatywnego do opartego na prawach człowieka – podkreślił Adam Zawisny.

W tym krótkim zdaniu można streścić cały sens tego, co przekazał Komitet w swoich rekomendacjach dla Polski. Chodzi o to, by przestać postrzegać osoby z niepełnosprawnością jako biernych beneficjentów świadczeń, ale pełnosprawnych obywateli, których trzeba chronić przed dyskryminacją.

- Wielokrotnie podkreślano też kwestię przeciwdziałania dyskryminacji krzyżowej – ze względu na płeć, niepełnosprawność, orientacje psychoseksualną etc. – mówiła Anna Rutz.

Jednak kluczowymi sprawami dla Komitetu, ale też dla Komisji Europejskiej, jest wspieranie niezależnego życia i deinstytucjonalizacja, z którymi, zdaniem przedstawicieli ONZ, Polska sobie zwyczajnie nie radzi. Choćby dlatego, że wciąż brak powszechnie dostępnych usług asystenckich.

- Komitet ONZ wskazał, że usługi asystenckie powinny być świadczone w sposób systemowy. Niestety, w Polsce są one ograniczone ze względu na czas, środki i zakres tego typu usług – mówił Adam Zawisny.

Oboje z Anna Rutz podkreślali też, że Komitet zwrócił uwagę, iż potrzebna jest silna reprezentacja środowiska osób z niepełnosprawnością. Reprezentacja, a właściwie jej brak, były jednym z głównych tematów Kongresu.

Reprezentacja – widmo

Już podczas poprzedzających Kongres Konwentów regionalnych dyskutowano o tym , co zrobić, by środowisko osób z niepełnosprawnością mogło być właściwie reprezentowane. Jak do tej pory wszelkie próby budowy takiej silnej reprezentacji nie były do końca skuteczne. Powoływane koalicje organizacji po jednorazowych sukcesach stawały się bytami w praktyce nieobecnymi w dyskursie publicznym.

Niestety, dyskusje o tym, kto i jak powinien budować reprezentację, często przeradzają się w rozmowy o partykularnych problemach czy interesach poszczególnych grup lub wręcz pojedynczych osób. Zdaniem uczestników takich dyskusji może to wynikać z tego, że ciężko mówić jednym głosem, gdy jedni biją się o zmiany w prawie budowlanym, inni walczą o refundację leków, a dla jeszcze innych kluczowy jest brak zajęć rehabilitacyjnych w szkołach. Tymczasem w gremiach zajmujących się sprawami osób z niepełnosprawnością one same stanowią... mniejszość.

- Interesów osób z różnymi dysfunkcjami powinna pilnować i współpracować z rządem i parlamentem struktura mocna i profesjonalna – powiedziała podczas kongresowej dyskusji o reprezentacji Anna Woźniak-Szymańska, prezes Polskiego Związku Niewidomych (PZN), przewodnicząca Koalicji na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością.

Jej zdaniem, jako pierwsze trzeba wypracować standardy rehabilitacji dla każdego rodzaju niepełnosprawności, których nie będzie można zaniżać. Jeśli takich standardów nie będzie, to cały system wsparcia dalej będzie się opierał o projekty, akcje czy wydarzenia – tak jak dzisiaj pracuje się w organizacjach.

- My od lat jesteśmy dla siebie konkurencją, aplikujemy o te same pieniądze – przyznała prezes PZN. – Bardzo trudno o współpracę, bo każdy martwi się o to, by jego organizacja istniała.

Marek Plura: mamy prawo do reprezentacji!

Tematem reprezentacji osób z niepełnosprawnością żywo zainteresowany jest także poruszający się na wózku europoseł Marek Plura, który od początku swoje działalności politycznej stara się, by głos osób z niepełnosprawnością był słyszalny – choćby w formie odbywającego się w zeszłym roku Parlamentu Osób z Niepełnosprawnościami w Brukseli.

- Przez lata nie było wyraźnej reprezentacji osób niepełnosprawnych. Dzisiaj uważam, że ona istnieje i narasta – tak samo, jak gotowość do podejmowania odpowiedzialności za nasze wspólne życie – mówił europoseł. – Warto zrzeszać się w organizacje parasolowe, bo wtedy można działać skutecznie, warto dbać o aktywne, prężne organizacje związkowe, które walczą o prawa obywatelskie, prawa człowieka, o lepszą jakość życia osób z niepełnosprawnościami – tłumaczył polityk.

Marek Plura podkreślił, że najbardziej brakuje reprezentacji osób z niepełnosprawnościami opartej na zapisie ustawowym. Tak, jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej.

- To, że mamy prawo do takiej reprezentacji, opiera się nie tylko na Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, ale też na przyjętej 20 lat temu przez polski Sejm Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych. Jeden z jej pierwszych zapisów mówi o tym, że osoby niepełnosprawne mają prawo do demokratycznej reprezentacji. Ten zapis nigdy nie wszedł w życie – podkreślił europoseł.

Zwrócił uwagę, że obecnie funkcjonujące rady osób z niepełnosprawnością, działające m.in. w samorządach, są tylko ciałami doradczymi i są to grupy osób dobrane przez przedstawicieli władzy wykonawczej, które łatwo zmanipulować.

- Rady osób z niepełnosprawnościami powinny być na wszystkich poziomach, jak dotychczas, ale niezależnych od władzy wykonawczej – podkreślił polityk. – Konieczne jest zabezpieczenie środków budżetowych na działanie takich gremiów, tak jak ma to miejsce w krajach Unii.

Poseł Plura zadeklarował że na początku 2019 roku zaprosi chętnych na spotkanie z przedstawicielami rad osób z niepełnosprawnością z krajów Unii Europejskiej i Komisji Europejskiej, która w przyszłym roku zaczyna konsultacje nowego programu finansowego.

- Niestety, mam przekaz, że Polsce trudno jest konsultować ten program – nie da się skontaktować z przedstawicielami Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych ani żadną inną grupą, którą można by uznać za reprezentatywną – podkreślił polityk.

Między Bareją a Żeromskim

Zdaniem części prelegentów, brak takiej reprezentacji jest jedną z głównych przyczyn problemów, o których dyskutowano podczas odbywających się na Kongresie paneli tematycznych.

Choćby takich, jak brak usług asystenckich i mieszkalnictwa chronionego. Jak wciąż funkcjonująca, mimo trwającej lata walki obrońców praw człowieka, instytucja ubezwłasnowolnienia. Jak pułapka świadczeniowa, którą jednogłośnie wskazano jako największą barierę rynku pracy, czy też problemy w edukacji – związane z brakiem wiedzy na temat osób z autyzmem czy zahaczające o absurd rodem z filmów Barei historie.

Jak na przykład ta o zakupie sprzętu do komunikacji alternatywnej, który od lat pokrywa kurz, podczas gdy potrzebujący go uczniowie zmuszani są do nauki mówienia albo pozbawiani szansy na edukację. Albo sytuacja głuchego studenta, który choć formalnie został przyjęty na uczelnię, to nie może się uczyć gdyż... nikt nie zadbał o zapewnienie mu wsparcia tłumacza języka migowego.

Z drugiej strony są działania podejmowane choćby przez kojarzące się z bohaterkami powieści pozytywistycznych osoby zrzeszone w inicjatywie „Chcemy całego życia”, które walczą o tworzenie małych ośrodków dla dorosłych osób z niepełnosprawnością. Ich walka polega na zbieraniu podpisów pod petycją o rozwiązania systemowe, ale też same takie ośrodki zakładają. Czy jednak musimy być jako społeczeństwo skazani na rozstrzał pomiędzy rzeczywistością z filmów Barei a tą z książek Żeromskiego?

Atmosfera podczas IV Kongresu, a także działania osób nagrodzonych tytułem Ambasadorów Konwencji 2018, do których dołączyli m.in. protestujący w tym roku w Sejmie Jakub Hartwich i Adrian Glinka, radio TokFM i Joanna Ławicka z fundacji Prodeste, a pośmiertnie Piotr Pawłowski i Bartosz Mioduszewski, dowodzą, że wcale tak być nie musi.

Uchwała IV Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami

Warto podkreślić, że uczestniczki i uczestnicy IV Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami podjęli uchwałę. Będzie ona przedstawiona przedstawicielom władzy publicznej. Brzmi ona następująco:

My, uczestniczki i uczestnicy IV Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami reprezentującego wiele osób z niepełnosprawnościami, osób ich wspierających i organizacji działających na ich rzecz – żądamy pilnego i skutecznego wdrożenia przez Polskę Rekomendacji Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami oraz związanych z nimi postulatów Konwentów Regionalnych oraz Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami:

1. Wdrożenie mechanizmu, który umożliwi świadczenie usług asystenckich i przerwy wytchnieniowej w ramach Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych.
2. Wprowadzenie definicji dyskryminacji krzyżowej do przepisów prawa.
3. Uwzględnienie przez system orzecznictwa potrzeb w zakresie rodzaju i intensywności wsparcia – zamiast stopni niepełnosprawności.
4. Zapewnienie Centrów Wsparcia Edukacji dla uczniów z niepełnosprawnościami, nauczycieli, kadrę zarządzającą i rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.
5. Likwidacja pułapki świadczeniowej.
6. Certyfikacja dostępności przez wyspecjalizowane podmioty z udziałem osób z niepełnosprawnościami.
7. Wprowadzenie modelu wspieranego podejmowania decyzji i likwidacja ubezwłasnowolnienia.