Warszawa: bezpłatne spotkanie dla chorych na Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit

Bezpłatne prelekcje gastrologów i pediatrów, psychologa i farmaceuty, poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – w sobotę 19 stycznia br. o godz. 10.30 w Warszawie odbędzie się Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit (NZJ), zorganizowany przez Towarzystwo „J-elita”.

46-letni Jacek Hołub z Ursynowa od siedemnastu lat żyje z nieuleczalnym nieswoistym zapaleniem jelit (NZJ). Pierwsze objawy przypominały zatrucie pokarmowe: silny ból brzucha, biegunka i wysoka gorączka. Trafił do szpitala zakaźnego. Po kilku dniach i serii kroplówek poczuł się lepiej. Wkrótce objawy wróciły ze zdwojoną siłą. Lekarze wykluczyli zatrucie, trafił na oddział gastroenterologii. Tam po serii badań usłyszał diagnozę: choroba Leśniowskiego-Crohna.

Obawy dotyczące przyszłości

- Nie wiedziałem co to jest. Byłem załamany i przerażony. Z powodu osłabienia nie miałem siły chodzić, do tego nękał mnie ból i biegunki. Schudłem tak, że wyglądałem jak kościotrup. Bałem się, że nie będę w stanie pracować i nie skończę studiów – wspomina. – Najgorszy był wstyd i niezrozumienie. O objawach choroby nie wypada mówić w towarzystwie, znajomi się odsunęli.

Choroba jest nieuleczalna. Ma fazy zaostrzeń, kiedy objawy utrudniają życie i remisji, gdy ustępują. Hołub ma za sobą dziesiątki pobytów w szpitalu, wszystkie możliwe terapie i operację wycięcia fragmentu jelita. Choroba doprowadziła go do niepełnosprawności. Ale się nie poddaje. Przez kilkanaście lat pracował jako dziennikarz. Teraz działa w Towarzystwie „J-elita”, które pomaga takim jak on – zmagającym się z NZJ: chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Spotkanie 19 stycznia

To właśnie dla chorych i ich najbliższych oraz rodziców dzieci z NZJ w sobotę 19 stycznia w Warszawie Towarzystwo „J-elita” organizuje Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. Spotkanie to bezpłatne prelekcje gastrologów i pediatrów, psychologa i farmaceuty pomagających osobom z NZJ. Uczestnicy spotkania będą mogli zadać pytania specjalistom, otrzymają bezpłatne poradniki, a w kuluarach będą mogli poznać innych chorych, którzy chętnie podzielą się doświadczeniami radzenia sobie z NZJ.  Patronat nad cyklem Dni Edukacji, które odbywają się od dziesięciu lat w największych miastach całego kraju, objęły Polskie Towarzystwo Gastroenterologii oraz Polskie Towarzystwo Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.

Warszawski Dzień Edukacji o NZJ odbędzie się w sobotę 19 stycznia br. o godz. 10.30 w Auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej przy ul. Trojdena 4 na Ochocie. Wykłady poprowadzą m.in.:

• gastrolog i pediatra prof. Andrzej Radzikowski – Leczenie bólu w NZJ
• gastrolog i pediatra prof. Piotr Albrecht – Niebiologiczne leki w leczeniu NZJ
• farmaceuta Ariel Liebert – Suplementy diety – spróbujmy „ugryźć” ten temat
• psycholog Dorota Jakubczak – Emocje a NZJ
• dr n. med. Sławomir Chomik – Aplikacja mobilna wspierająca pacjentów z NZJ.

Co to za choroba?

Jak szacują specjaliści, w Polsce na NZJ choruje około 100 tys. osób, w większości to młodzi ludzie. Co czwarty chory to dziecko. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami - do 20 stolców na dobę, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna - chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Liczy 2,5 tys. członków i oddziały w 13 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.