Obserwuj swoje SM on-line

Polacy ze stwardnieniem rozsianym jako pierwsi w Europie mogą już prowadzić on-line samoobserwację swojej choroby i jej leczenia. Wystarczy zarejestrować się na portalu www.tacyjakja.pl .

TacyJaJa.pl to portal stworzony z myślą o osobach, które żyją z chorobą przewlekłą i zostały poproszone przez swoich lekarzy o prowadzenie samoobserwacji i notowanie określonych parametrów i objawów choroby. Na portalu znajdują się opracowane przez konsultantów medycznych elektroniczne dzienniczki dla chorych na depresję i chorobę dwubiegunową, astmę, padaczkę, dla osób z niedoborem wzrostu i po kryzysach psychotycznych, a także dla chorych na stwardnienie rozsiane.

Przy SM częstość i charakter rzutów oraz remisji, a także dynamika objawów są ważnymi informacjami dla lekarza prowadzącego. Rzuty SM mogą różnić się od siebie szybkością rozwoju objawów (nagły lub stopniowy początek rzutu), nasileniem (ciężkie, umiarkowanie nasilone, łagodne objawy neurologiczne), a także czasem trwania (krótki, np. tygodniowy, lub dłuższy, np. kilkutygodniowy). Mogą także za każdym razem dotyczyć innych układów i narządów, np. raz narządu ruchu lub wzroku, a w innej sytuacji - zaburzeń odbioru bodźców czy zaburzeń mowy. Niestety podczas wizyty u lekarza, na którą czeka się od trzech do sześciu miesięcy, chory nie zawsze jest w stanie w sposób szczegółowy i chronologiczny przypomnieć sobie zmiany, jakie zaszły w jego organizmie od czasu ostatniego spotkania ze specjalistą.

Pomysł notowania nasilenia objawów w skali czasu w anonimowym portalu www.TacyJakJa.pl spotkał się z dużym zainteresowaniem osób z SM, które brały udział  w testowaniu e-dzienniczka, przygotowanego przez zespół portalu TacyJakJa.pl oraz doc. dr n.med. Halinę Bartosik-Psujek z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Podobne projekty on-line dla osób chorych na SM dostępne były do tej pory tylko w USA. TacyJakJa.pl jest pierwszym portalem w Europie, który przygotował autorską wersję narzędzia pomocnego do prowadzenia samoobserwacji przez chorych na stwardnienie rozsiane.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która  dotyka ludzi młodych między 20. a 40. rokiem życia. W Polsce na SM choruje ok. 30 tys. osób.