Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Nieuleczalna choroba zagrażająca życiu dziecka. Gdzie szukać pomocy?

13.08.2019
Autor: A.

U mojej córeczki w okresie prenatalnym zdiagnozowano nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu - trisomia chromosomu 9, która doprowadziła m.in. do hipotrofii płodu i w konsekwencji przedwczesnego porodu. Nasza córka urodziła się w dniu 22.02.2019 r., tj. w 27 tygodniu ciąży (planowany termin przypadał na 24.05.2019 r.) z wagą urodzeniową 750 g. Córka od urodzenia przebywa w Klinice Neonatologii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wynajęliśmy mieszkanie w Łodzi (mieszkamy .....), ja przebywam z dzieckiem na stałe, mąż dojeżdża na weekedny. Do tej pory uzyskaliśmy świadczenie w kwocie 4.000 zł. Proszę wskazać nam, o co możemy się jeszcze ubiegać w naszej sytuacji i gdzie szukać pomocy.

Szanowna Pani,

aby dziecko niepełnosprawne i jego rodzice mogli korzystać ze wsparcia finansowego, ulg i uprawnień potrzebne jest orzeczenie o niepełnosprawności czyli prawne potwierdzenie posiadania przez dziecko statusu osoby z niepełnosprawnością.

Orzekaniem o niepełnosprawności dzieci (które nie ukończyły 16. roku życia) zajmują się powiatowe zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności. W powiecie (PCPR, MOPS) należy pobrać wniosek, wypełnia go rodzic i lekarz. Ze względu na pobyt dziecka w szpitalu lekarz może wnioskować o orzeczenie bez osobistego stawiennictwa. W zależności od rodzaju uprawnienia podstawą jego nabycia może być samo orzeczenie, bądź też uzyskanie dodatkowo określonych przepisami szczegółowych wskazań, które są częścią orzeczenia.

Osoby, które nie ukończyły 16. roku życia są zaliczane do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.

Wśród kryteriów na podstawie, których dokonuje się oceny niepełnosprawności dziecka rozporządzenie wymienia m.in.:

  • przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekraczający 12 miesięcy,
  • niezdolność do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującą konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo
  • znaczne zaburzenie funkcjonowania organizmu, wymagające systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem

W oparciu o wskazania rodzic może na przykład ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne, które otrzyma pod warunkiem, że w orzeczeniu o niepełnosprawności jego dziecka są spełnione łącznie:

  1. wskazanie o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (pkt 7 orzeczenia) oraz
  2. wskazanie o konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (pkt 8 orzeczenia).

Orzeczenie o niepełnosprawności z odpowiednim wskazaniem będzie pomocne w sytuacji, gdy poprawa stanu zdrowia dziecka wiąże się z koniecznością zakupu drogiego sprzętu medycznego, np. aparatu wspomagającego słyszenie (Narodowy Fundusz Zdrowia pokryje tylko 50% kosztów zakupu w ramach zwykle bardzo niskiego limitu). Gdy dziecko, zgodnie ze wskazaniami w orzeczeniu, wymaga konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne, ułatwiające funkcjonowanie, można otrzymać dodatkowo dofinansowanie ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych będących w dyspozycji powiatu.

Każde dziecko legitymujące się orzeczeniem o niepełnosprawności ma prawo do zasiłku pielęgnacyjnego. W przypadku, gdy rodzic korzysta ze świadczeń rodzinnych otrzyma dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji. Nie sposób w tym miejscu wymienić wszystkie ulgi i uprawnienia w związku z orzeczoną niepełnosprawnością dziecka. Są to np. ulgi w podatkach, w przejazdach środkami transportu, dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, dofinansowanie w likwidacji barier architektonicznych i w komunikowaniu się. Więcej informacji znajdzie Pani na ponizszych stronach:

Co przysługuje na dziecko - poradnik pomocny ale trzeba pamiętać iż kwoty w nim wymienione uległy podwyższeniu.

Uprawnienia w ramach „Za życiem”.

Wsparcie dla rodzin z dziećmi.

 

Z poważaniem,

Anita Siemaszko, prawnik

Prawy panel

Sonda

Czy oddałaś/-eś już swój głos na „Człowieka bez barier 2019”?

Biuletyn

Wspierają nas