Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Bieg dla polskiej neurologii, czyli Zmobilizowani.SM run

12.06.2019
Autor: inf. pras.
osoby maszerujące w wydarzeniu Zmobilizowani SM

Sezon biegowy w pełni. Jak wiadomo, ruch poprawia nie tylko kondycję ciała, ale i funkcjonowanie układu nerwowego, dlatego świętując Światowy Dzień Świadomości o Stwardnieniu Rozsianym środowisko neurologów i pacjentów zmobilizowało się by okazać wsparcie chorym na stwardnienie rozsiane, sprawić żeby zostali zauważeni i dać im motywację do walki z chorobą. Razem wzięli udział w organizowanym w Łodzi, biegu dla polskiej neurologii, który odbył się pod hasłem „Zobaczyć niewidocznych – zatrzymać progresję postaci postępujących SM”.

Niedawno w łódzkim Parku im. Księcia Józefa Poniatowskiego odbył się pierwszy bieg dla polskiej neurologii. Bieg towarzyszył VI Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Bieg miał dwa cele. Pierwszy z nich to „zobaczyć niewidocznych – zatrzymać progresję postaci postępujących SM”, czyli wesprzeć pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM w staraniach o refundację jedynego leku, który może zatrzymać progresję ich choroby. Drugi to podkreślenie roli ruchu jako jednego z czynników decydujących o zdrowiu – mówi prof. Alina Kułakowska.

- Idea biegu idealnie wpisuje się w to, co chcemy uzyskać w leczeniu SM: oprócz leczenia farmakologicznego, które jest coraz lepsze i skuteczniejsze, bardzo ważna jest codzienna aktywność fizyczna. Chcemy zachęcić wszystkich do ruszania się i dotrzeć z przekazem, że w czasie ruchu wydzielane są neurotrofiny, które powodują, że komórki mózgowe dłużej utrzymują się dobrym stanie – dodaje prof. Jarosław Sławek.

3,2,1… hop

Marszobieg, w którym wzięli udział lekarze, pacjenci (w tym osoby z postępującymi postaciami SM) oraz ich rodziny, został otwarty gromkim „hop” przez prof. dr hab. n. med. Teofana Domżała – prezesa honorowego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Rezultat czasowy przebycia 3 km trasy nie był najistotniejszy, każdy na mecie otrzymał pamiątkowy medal, a najszybsi – puchary. Pierwszą wśród pań okazała się dr n. med. Małgorzata Siger, neurolog z Łodzi, dająca przykład swoim pacjentom, którym zaleca co najmniej pół godziny ćwiczeń każdego dnia.

Finalistów biegu odznaczył prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek – prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Jolanta Kurylak-Osińska – przewodnicząca łódzkiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oraz Magdalena Fac-Skhirtladze z Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Bieg dostarczył wielu pozytywnych emocji, wzruszeń i był okazją do  wsparcia chorych na PPMS, którzy liczą na to, że w najbliższym czasie zostaną zauważeni. Jak podkreśliła prof. Alina Kułakowska: Czekamy na to my neurolodzy, czekają nasi pacjenci z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego, czekają ich rodziny. Liczymy, że do refundacji ocrelizumabu dojdzie jak najszybciej.

SM – stwardnienie rozsiane

Na SM choruje w Polsce około 45 tys. osób.  U każdego chorego przebiega ono inaczej, różni się występującymi objawami, stopniem zaawansowania i tempem postępowania. Stwardnienie rozsiane przyjmuje też kilka postaci: postać rzutowo-emisyjną (RRMS), pierwotnie postępującą (PPMS) czy wtórnie postępującą (SPMS). Dla osób z RRMS dostępne są dwa programy lekowe: I linia leczenia (z 10 dostępnymi lekami) oraz II linia leczenia, którą rozpoczyna się po niepowodzeniu leczenia lekami pierwszej linii (z dostępnymi 2 lekami). Dla pacjentów z postaciami postępującymi nie ma obecnie dostępu do żadnego refundowanego leczenia. Jak mówią sami o sobie – są niewidoczni dla systemu.

Postać pierwotnie postępująca stwardnienia rozsianego (PPMS)

PPMS jest szczególnie wyniszczającą postacią stwardnienia rozsianego, którą charakteryzuje stopniowe nasilanie objawów, zazwyczaj bez wyraźnych rzutów i okresów remisji. Na podstawie rejestru prowadzonego w Polsce od 2011 r., szacujemy, że osoby z postacią pierwotnie postępującą stanowią ok. 10 proc. całej populacji chorych na stwardnienie rozsiane. Jest ich więc ok. 4000 – mówi dr n. med. Waldemar Brola.

Aż 54 proc. chorych z PPMS zmuszonych jest korzystać ze sprzętów wspomagających poruszanie się (70 proc. z nich korzysta z kul/laski, 19 proc. z chodzika) lub wózka inwalidzkiego (35 proc.). Część z nich nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Średni czas diagnozy tej postaci choroby to 6 lat (podczas gdy w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej jest to 3,4 lat). Aż 77 proc. z nich obecnie nie pracuje. Gdyby leczenie tych osób zostało wdrożone we wczesnym etapie choroby, pacjenci zachowaliby sprawność i pozostaliby na rynku pracy. Osoby z PPMS czekają na refundację leku, który jako pierwszy okazał się skuteczny w spowalnianiu lub hamowaniu tej formy SM.

- Z wielką satysfakcją i satysfakcją przyjęliśmy procesy rejestracyjne leku dla postaci pierwotnie postępującej SM, ponieważ jest to jedyny lek, który pokazuje, że pacjentom z tą ciężką chorobą możemy pomóc zwolnić tempo rozwoju ich niesprawności – mówi prof. Krzysztof Selmaj. – Ważne jest to lek ten jest bezpieczny. Nie mamy żadnych sygnałów mówiących o niebezpieczeństwie terapii.


Zmobilizowani.SM to akcja społeczno-edukacyjna zainicjowana przez Twardzieli – grupę młodych osób ze stwardnieniem rozsianym, działających przy pomorskim oddziale PTSR na terenie Trójmiasta. Celem akcji jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia. Więcej informacji na FB Twardzieli.


 

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

brak komentarzy

Prawy panel

Sonda

Czy ma dla Ciebie znaczenie, w jaki sposób nazywane są osoby z niepełnosprawnością (np. kaleka, inwalida, niepełnosprawny, osoba z niepełnosprawnością, itd)?

Biuletyn

Wspierają nas