Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Reportaż: gdzie ten Cushing...?

31.07.2019
Autor: Emilia Traczyk, fot. archiwum bohaterki
Źródło: Integracja 3/2019
Diana Nagadowska

Patrzyłam na kartę z wynikami badań i śmiałam się ze szczęścia. Nareszcie go znalazłam! 6 milimetrów obcej tkanki na przysadce mózgowej. „Czy Pani zrozumiała? Ma Pani guza” – tłumaczą mi łagodnie. „To nic! W końcu mam dowód, że nie wymyśliłam sobie choroby”– odpowiadam.

Udar, dwa zawały serca, insulinooporność, endometrioza, choroba refluksowa przełyku, kamica nerkowa, półpasiec, róża, nadciśnienie tętnicze, anemia i otyłość wisceralna (brzuszna) – to tylko kilka ze schorzeń, które „dopadły” zaledwie 36-letnią Dianę Nagadowską, zanim ustalono, na co tak naprawdę choruje. Opis tzw. zdarzenia medycznego, który Diana wysłała do Rzecznika Praw Pacjenta, gdy zaczęła ubiegać się o zadośćuczynienie za nieprawidłowe leczenie, liczy 17 stron! Diana opisała na nich szczegółowo ostatnie 10 lat swojego życia. Osiem z nich samotnie zmagała się z tak wieloma dolegliwościami, że można by nimi obdzielić kilka osób, i czekała na potwierdzenie choroby, w którą nikt nie chciał wierzyć.

Powtórka z endokrynologii

Choroba Cushinga, bo właśnie na nią choruje Diana, występuje u jednej na 100 tys. osób, przy czym osiem na dziesięcioro chorych to kobiety. Ta rzadka choroba charakteryzuje się występowaniem zespołu licznych objawów, które są efektem hiperkortyzolemii, czyli zwiększonego poziomu stężenia kortyzolu we krwi. Kortyzol jest jedym z tzw. hormonów stresu. Wytwarzają go nadnercza. W większych ilościach wówczas, gdy trzeba zwalczyć tzw. stresor, czyli wewnętrzne lub zewnętrzne zdarzenie, lub bodziec, który powoduje stres. Kortyzol podwyższa bowiem ciśnienie krwi i zawartą w niej glukozę, aby organizm miał więcej energii do działania. Kortyzol wzmacnia także działanie innych hormonów stresu: adrenaliny i noradrenaliny, jak również bierze udział w gospodarowaniu m.in. naszymi białkami, węglowodanami, tłuszczami oraz łagodzi stany zapalne i alergie, ale też osłabia działanie układu odpornościowego. W chorobie Cushinga stężenie kortyzolu wzrasta wtedy, gdy przysadka mózgowa zaczyna produkować w nadmiernej ilości tzw. hormon adrenokortykotropowy (ACTH), którego zadaniem jest pobudzenie kory nadnerczy do wytwarzania kortyzolu. A najczęstszą przyczyną zbyt obfitego wydzielania ACTH jest gruczolak przysadki – łagodny guz nowotworowy.

Księżycowej buzi nie do śmiechu

W dzieciństwie Diana była tak zdrowa, że „modliła się o przeziębienie”, gdy chciała np. wymigać się od szkolnej klasówki. Dziś, analizując wspomnienia, dochodzi do wniosku, że już wtedy pojawiły się pewne symptomy sygnalizujące chorobę przewlekłą. Na przykład siniaki, które nie wiadomo skąd znalazły się nagle na jej ciele, żółta, jakby brudna skóra na łokciach i kolanach, której nijak nie dało się doszorować, bóle brzucha, dziwna spastyczność mięśni czy kłopoty z zaśnięciem. Ale że była dzieckiem żywiołowym, o objawach tych zapominano, gdy ustępowały.

W 2007 r. 25-letnia Diana studiowała w Katowicach, ale mieszkała i pracowała w Warszawie. Jest projektantką mebli i architektką wnętrz. Zauważała wprawdzie czasem u siebie lekko opuchniętą twarz i zaokrąglony brzuszek, ale winiła za to stres i przemęczenie po codziennej 10‒12-godzinnej wyczerpującej intelektualnie, kreatywnie i fizycznie pracy oraz podróżach po kraju i za granicę. W 2009 r. zaczęły dokuczać jej problemy trawienne (zgaga i refluks), a rok później jej sylwetka zaczęła zmieniać się w typową dla osób z chorobą Cushinga.

Po lewej opuchnięta twarz i szyja Diany, po prawej fioletowe siniaki na przedramieniu
Typowe objawy choroby Cushinga

Diana czuła głód nawet po zjedzeniu posiłku. I choć trzymała się diety, to i tak przybrała na wadze, z 52 do 64 kg. Wszystko, co zjadła, zmieniało się w tłuszcz, który lokował się tylko w niektórych miejscach ciała: w okolicy tułowia, na karku (tworząc tzw. bawoli kark), nad kośćmi obojczyków oraz na twarzy (tzw. buzia jak księżyc w pełni). Jednocześnie mięśnie Diany zaczęły słabnąć i się zmniejszać, przez co wyglądała coraz mniej naturalnie – z dużym brzuchem, ale chudymi rękoma i nogami.

- Mówiłam już wtedy, że coś jest ze mną nie tak, bo ciało nie było jędrne, ale rozlewało się jak galareta. Bliscy, znajomi dogadywali mi, że się starzeję, że metabolizm mam wolniejszy. Odstawiłam więc węglowodany i trzy razy w tygodniu przepływałam po 40 basenów, ale nadal puchłam – wspomina Diana.

Potwór musi radzić sobie sam

Lata 2010-2017 to – jak pisze Diana na swoim profilu na portalu społecznościowym – „nieustająca walka z wagą i obrzękami oraz wieloma innymi chorobami”. Gdyby opisać wszystkie jej badania w tym czasie, pobyty w szpitalach, dolegliwości i choroby, wyszłaby cała książka. Na co więc głównie skarżyła się w tym czasie Diana? Na bóle kości i mięśni, drętwienie kończyn, sztywny z pragnienia język, suchą skórę, cellulit, który pokrywał całe jej ciało łącznie z twarzą, na rzadkie, wypadające włosy, siniaki, które znowu brały się znikąd, nadmierne owłosienie, wahania nastrojów tak częste, że zmieniały całkowicie jej osobowość (wybuchy złości, agresja słowna) i nie pozwalały na ułożenie relacji z ludźmi oraz na równie uciążliwe wahania wagi.

- Ciągle puchłam. Kiedyś z dnia na dzień przybrałam 8 kg! Po obudzeniu spojrzałam w lustro, a tam zamiast mnie jakiś potwór – wspomina.

Najgorsze było jednak coś innego... 

- Badania, które miałam robione, wciąż nic nie wykazywały. A ja miałam już tak niską odporność, że „łapałam” wszystkie infekcje i choróbska. Żeby nie dotykać niczego rękoma, używałam chusteczek. Lekarze więc drwili ze mnie, sugerowali chorobę psychiczną, przepisywali psychotropy i środki nasenne, po których nie spałam nawet i trzy doby z rzędu. Albo kazali mi robić badania na HIV – skarży się Diana.

Z największymi dolegliwościami radziła więc sobie sama, np. przechodząc na jeszcze bardziej restrykcyjną dietę (głównie buraki i sok buraczany), jeżdżąc na rowerze (wolnym tempem po 30‒50 km dziennie), ucząc się masażu limfatycznego, który łagodził jej obrzęki, albo sprowadzając z zagranicy leki na poprawienie działania enzymów trawiennych. Aby unikać większego stresu, przeniosła się do rodzinnych Puław, gdzie założyła firmę projektową. Gdy nieco okrzepła, wyjechała do Wrocławia, do nowej pracy, ale potem znowu wróciła do Warszawy.

- Nie miałam siły, ale ciągle mnie „nosiło”. Mogłam o 2‒3 w nocy robić zakupy w hipermarkecie albo wsiąść do auta i pojechać do czeskiej Pragi. Dziś wiem, że to podwyższony kortyzol tak na mnie działał – opowiada Diana.

Po lewej - opuchnięta twarz Diany, po prawej zdjęcie bardzo opuchniętych stóp
To nie jest zwykła opuchlizna a objawy choroby Cushinga

Za mało waży ten cushing

O kortyzolu Diana zaczęła więcej czytać w październiku 2017 r., po kolejnym pobycie w szpitalu. Z powodu częstych biegunek („całe noce spędzałam na sedesie, a potem nie wychodziłam z domu ze strachu, że popuszczę w majtki”) znalazła się na oddziale gastroenterologii. Tam, któryś z lekarzy, oglądając jej obrzękniętą twarz i przeraźliwie chude nogi, zlecił badanie poziomu kortyzolu. Wynik pokazał jego nadmiar, ale fakt ten zbagatelizowano, a chorą wypisano do domu. Zdesperowana Diana zaczęła sama dociekać, o co chodzi z tym kortyzolem, i w październiku 2017 r. wykonała w prywatnym laboratorium badanie na oznaczenie stężenia ACTH i kortyzolu w surowicy krwi, koniecznie w godzinach porannych. 

- Patrzyłam na kartę z wynikami, śmiałam się i płakałam ze szczęścia – opowiada Diana. – Bo nareszcie to znalazłam i miałam czarno na białym. Tłumaczyli mi: Czy Pani dobrze zrozumiała? Ma Pani guza przysadki mózgowej, a ja na to: Ale w końcu wiem, co mi jest, i mogę się leczyć.

Z wynikami badania biochemicznego w garści Diana zgłosiła się do szpitala. 22 listopada 2017 r., po kolejnych badaniach – tzw. testach hamowania z małą i dużą dawką doustnie podanego deksametazonu przez kilka dni oraz po rezonansie magnetycznym z kontrastem przysadki – otrzymała ostateczną diagnozę: choroba Cushinga wywołana guzem przysadki mózgowej.

To, że guz ma 6 mm i leży po prawej stronie przysadki, ujawniły kolejne badania, które Diana przeszła tuż przed operacją jego usunięcia w lutym 2018 r.

- Pamiętam, jak podczas pierwszego obchodu szef kliniki neurochirurgii zajrzał do mojej karty chorego, potem popatrzył na mnie i zapytał zdziwiony: A gdzie tu jest Cushing? Bo przy tej chorobie powinnam ważyć ponad 100 kg i mieć czerwone, ogromne rozstępy. A ja dzięki diecie ważyłam 66 kg, a rozstępy miałam białe. Te dwa nietypowe objawy zakłócały lekarzom obraz choroby. Może gdyby nie to, zostałaby rozpoznana wcześniej – zastanawia się Diana.

Trzeba zejść ze szczęśliwej góry

Po kilkunastu miesiącach od operacji Diana nie odzyskała jeszcze pełni sił. 

- Istnieje zagrożenie, że kiedy wrócę do intensywnej, kreatywnej pracy, przy której „mózg mi paruje”, to guz odrośnie, kortyzolu znowu będzie w nadmiarze i zacznie się wszystko od nowa – tłumaczy Diana.

Do końca życia będzie musiała być pod kontrolą lekarza i brać leki zapobiegające nawrotowi guza. 

- Ale jak to zrobić, kiedy wizytę do endokrynologa na NFZ mam wyznaczoną na... 2021 r., choć powinnam być u niego co pół roku, a miesięczny koszt leków to kilka tysięcy. A i specjalistów od Cushinga jest w całym kraju tylko kilku. Sama więc mówię lekarzom, jakie badania kontrolne mają mi zlecić, sama dawkuję sobie leki i unikam osób z infekcjami, żeby się nie zarazić od nich, bo wciąż nie mam odporności – mówi.

Diana Nagadowska po operacji w 2018 roku
Diana Nagadowska po operacji w 2018 roku

Choroba zbliżyła Dianę do jej pierwszego chłopaka, który otoczył ją opieką po operacji.

- Nawet buty mi zakładał, kiedy nie mogłam się schylać, żeby mi się płyn mózgowo-rdzeniowy przez nos nie wylał – śmieje się.

Żyją teraz w małym domku na szczycie góry na Korsyce. Gdyby nie badania, konsultacje, walka o odszkodowanie w Polsce, Diana nie opuszczałaby miejsca, w którym znalazła spokój i szczęście.

- Czekam, aż mi się te hormony „uładzą” i założę fundację, która będzie działać na rzecz osób z chorobą Cushinga – zapowiada. — Kiedy prawie dwa lata temu utworzyłam grupę na Facebooku, dołączyło do niej ok. 50 osób. Więc nas, Cushingowców, trochę jest i mamy o co walczyć. Nie tylko o refundację leków, ale także prawidłową diagnostykę. Kto wie, może się kiedyś okaże, że u wielu osób z insulinoopornością tak naprawdę chodzi o Cushinga. Wie Pani, ja nawet gdy idę ulicą, to mimowolnie wyłapuję wzrokiem osoby z otyłością, doszukuję się w nich cech Cushinga i mam ochotę powiedzieć jedno: Ludzie, zbadajcie się!


okładka magazynu Integracja nr 3 - Joanna Mazur i Jan KlimentArtykuł pochodzi z numeru 3/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Odszkodowanie
    Dynia
    01.08.2019, 20:57
    W jaki sposób starać się o odszkodowanie? Pozwać Państwo polskie, lekarzy? Jestem w podobnej sytuacji. Męczyłam się 36 lat zanim dostałam diagnozę, przez 20 lat futrowali mnie psychotropami. Brak rehabilitacji, leczenia, leków, posadził mnie na wózek, a brak koniecznej operacji oczu pozbawił mnie 95% wzroku. Teraz co 2 lata muszę udowadniać w ZUSie że nadal mam chorobę genetyczną nie zdiagnozowaną przez 36 lat. Kogo pozwać? Szpitale w których byłam, lekarzy? Proszę o wskazówki,.Mój e-mail donatelka1978@gmail.com
    odpowiedz na komentarz
  • Odszkodowanie
    Dynia
    01.08.2019, 10:10
    W jaki sposób starać się o odszkodowanie? Pozwać Państwo polskie, lekarzy? Jestem w podobnej sytuacji. Męczyłam się 36 lat zanim dostałam diagnozę, przez 20 lat futrowali mnie psychotropami. Brak rehabilitacji, leczenia, leków, posadził mnie na wózek, a brak koniecznej operacji oczu pozbawił mnie 95% wzroku. Teraz co 2 lata muszę udowadniać w ZUSie że nadal mam chorobę genetyczną nie zdiagnozowaną przez 36 lat. Kogo pozwać? Szpitale w których byłam, lekarzy? Proszę o wskazówki,.Mój e-mail donatelka1978@gmail.com
    odpowiedz na komentarz
  • Gratuluje
    Gratuluje
    31.07.2019, 22:28
    Jest pani super
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak oceniasz wynik wyborów?

Biuletyn

Wspierają nas