Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Mamy lato czy nie mamy?

05.08.2019
Autor: Dorota Próchniewicz, fot. pixabay.com, archiwum autorki
Źródło: Integracja 3/2019
kobieta siedzi bokiem na plaży, czyta książkę

Planowanie wakacji jest dla opiekunów dzieci i osób z niepełnosprawnością jak planowanie lotu na Marsa. Jeśli chcielibyśmy mieć – choćby krótkie – wakacje tylko dla siebie, to mówimy o podróży międzygalaktycznej. Można sobie pomarzyć...

Dyżur non stop

Wraz z końcem roku szkolnego zaczyna się dramat. I powtarza rok w rok. Poruszamy się między skrajnymi biegunami: wdrukowanym w nasze głowy przekazem, że lato to czas na wypoczynek i wspaniałe przygody, i realnością – dla nas oznacza ona zwykle zwielokrotnienie opieki, która i tak nas wykańcza oraz generuje jeszcze większe koszty. Od września do czerwca jest szkoła (póki podopieczny nie dorośnie i jej nie skończy oczywiście), dostępne są z reguły jakieś zajęcia, terapie (nawet pamiętając, że zawsze jest ich za mało, często poniżej potrzebnego minimum). Od czerwca zaczynają się wakacyjne przerwy, urlopy terapeutów. Wszystko staje na głowie. Przecież są wakacje!

A co jest dla nas? Całodobowa opieka. Prawdziwy non stop dyżur. Wycieńczenie w miejsce zmęczenia. Brak ofert na spędzenie lata w miejscu zamieszkania. Turnusy rehabilitacyjne i wypoczynkowe – w astronomicznych cenach (à propos lotu na Marsa). Coraz trudniej o dofinansowanie z PFRON (dla dorosłych po 24. roku życia nie ma go wcale). Dodajmy, że pieniądze z subkont, z 1 procenta podatku, najczęściej idą właśnie na wakacje, a coraz więcej opiekunów decyduje się na organizowanie zbiórek na portalach charytatywnych, licząc, że uda się uzbierać pieniądze na turnus. Zresztą propozycje wyjazdów i tak adresowane są głównie do dzieci.

Pod górkę

W naszej kosmicznej rzeczywistości (czytaj: patologicznej), podmioty gospodarcze szybko wyspecjalizowały się w konstruowaniu turnusowych ofert, ale wciąż z rodzicem jako dźwignią i kołem zamachowym. Po co dodatkowy kłopot z szukaniem kadry? Nie musiałby to być dodatkowy koszt, ale odpowiedzialność na pewno. Ewentualne znalezienie kogoś, kto zajmie się naszym dzieckiem na turnusie, oznacza kolejną trudność. Jedziemy więc sami, ciesząc się z kilku wolnych chwil, gdy dziecko ma zajęcia. Dodajmy, że wakacje to odpowiedź na pytanie, dlaczego tak wielu opiekunów nie pracuje. Dla rodziców pełnosprawnych dzieci ten czas również jest wyzwaniem, tu – problemy zwielokrotniają się i utrwalają – nasze dzieci nie stają się bowiem samodzielne.

Mamy wieczne wakacje od zwykłego życia...

Oczywiście także nasi podopieczni latem mają „przerąbane”, nie przeżywają wakacyjnych przygód i cudownych chwil jak z piosenek, filmów czy reklam. Muszą jakoś wytrzymać z nami, z naszym zwielokrotnionym zmęczeniem i frustracją. Razem więc rok w rok czekamy na jesień, aż wróci jaki taki porządek i będzie trochę oddechu.

Generalnie lato daje nam tyle radości, że cudownie byłoby wystrzelić się w kosmos i nie wracać...

Taki mi oto wyszedł radosny wakacyjny felieton. Nic odkrywczego – temat znamy wszyscy.

Tylko „ja”

A gdyby tak...

...spróbować inaczej.

Przestać wciąż mówić „my”: ja i moje dziecko.

Gdyby tak pomyśleć: „ja”. Ja chcę odpocząć.

Niech mama też ma lato. Przypomnijmy sobie, co lubimy robić najbardziej, co sprawia nam radość, pozwala odetchnąć.

Wakacje pod gwiazdami. Choć na kilka chwil.

Uda się?

Marzę. Wierzę. A kto mi zabroni? Lato bez klatek. Lato wolnych matek. Taki mały osobisty (od)lot.


Dorota PróchniewiczDorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadziła blog www.autystyczni.blox.pl. Szuka sposobów na opisanie niełatwej codzienności, gdy trzeba pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę zawodową i walkę o godne życie.


okładka magazynu Integracja nr 3 - Joanna Mazur i Jan KlimentArtykuł pochodzi z numeru 3/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Indywidualizacja wsparcia
    gg
    06.08.2019, 14:17
    Zrozumiałe jest zmęczenie rodzica, każdego i dziecka sprawnego i niesprawnego i dorosłego. Z tym wiąże się rodzicielstwo. Można licytować się komu gorzej i dlaczego. Mnie zastanawia jednak podejście większości rodziców ON. Kiedy wchodziło świadczenie pielęgnacyjne niemal nikt nie wskazywał, że to do ON powinno przypisane być świadczenie. W ten sposób pozbawiono cześć osób faktycznie zależnych wsparcia. Rodzice dzieci niesprawnych mają wytchnienie w postaci szkół, WTZ, ośrodków wsparcia zazwyczaj dedykowanych osobom z dysfunkcjami intelektualnymi, psychicznymi, sprzężonymi. Mają wytchnienie w ciągu roku spore, bo 6-8 godzin co dnia, są zazwyczaj odbarczeni jeśli chodzi o dowóz na zajęcia, zupełnie odbarczeni z kosztów. Można mówić, że to mało. Że pozbawiani są możliwości zarobku, swojego życia. Decydując się na rodzicielstwo jednak każdy powinien założyć, że dziecko może być różne. Czasem zdrowe wymaga więcej uwagi i cierpliwości niż chore. Niemniej dzisiaj rodzice, którzy chcą sami zająć się swoim chorym dzieckiem mają wsparcie dla siebie w postaci świadczenia, które można wykorzystać właśnie w czas wakacji i przekazać osobie, która pomoże dziecku podczas nieobecności rodzica. Nurtuje mnie inna myśl... co mają powiedzieć opiekunowie ON dorosłych, leżących, totalnie zależnych? W większości nie mają oni wsparcia żadnego, muszą zaś być dyspozycyjni 24/h cały rok. Bez taryfy ulgowej. Oni nie mają czasu i siły by napisać o wakacjach od swojego ON. Ba, nie mają prawa o tym pomarzyć nawet. Bo żadna szkoła czy ośrodek nie wyręczy ich nawet na kilka godzin. Zasmuca mnie postawa większości rodziców, którzy w walce o poprawę własnego losu zapominają o przyszłości swoich niesprawnych dzieci. Kiedyś braknie sił a może i życia i co wtedy? Czy nie lepiej aby raz na zawsze przypisać świadczenie pielęgnacyjne do ON? Wtedy nikt nie byłby dyskryminowany, byłby wybór odnośnie opiekuna z zewnątrz lub własne poświęcenie rodzica, byłoby bezpieczeństwo, że nasze dziecko będzie miało wsparcie państwa niezależnie od postawy rodziny. Wiem, że te ok. 1600 zł to mało, ale dla tych, którzy nic nie dostają a muszą robić to samo lub nawet więcej to jest dużo. Od czegoś musi się zacząć dyskusja nt. zmian w systemie wsparcia i to dobry początek by pomyśleć o możliwości wakacji dla wszystkich opiekunów, a nie tylko rodziców. Może zamiast dawać kolejne 500+ na to samo - wsparcie niesamodzielnych - trzeba oderwać świadczenie pielęgnacyjne od opiekuna, przypisać do osoby zależnej i zwiększyć do 2100 zł na początek. Rodzicem pozostaniemy do końca, niezależnie, czy będziemy mieć wsparcie, czy nie. Troska o dziecko jest przypisana do rodzicielstwa. Trzeba koniecznie zmiany w myśleniu, by nikogo nie krzywdzić. Wiele osób niesprawnych intelektualnie w normie może poczuć się gorzej ze świadomością, że rodzice mają dość opieki, bycia razem itd. Pytanie jak oni mają wynagrodzić trud rodziców, odbarczyć ich skoro nie mają na to środków?
    odpowiedz na komentarz
  • Wakacje?
    Lena
    06.08.2019, 00:46
    Ja już dawno zapomniałam co to są wakacje😥 25 lat razem z synem nierozerwalni i nie dlatego, że jestem nadopiekuńcza ale dlatego, że mnie nie stać😥😥😥
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak oceniasz wynik wyborów?

Biuletyn

Wspierają nas