Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Niepełnosprawne ojcostwo? To nie jest łatwa sprawa

21.08.2019
Autor: Piotr z Warszawy, fot. M Nota/Freeimages.com
Widziani z tyłu ojciec z małym synem podczas spaceru wśród traw

W debacie publicznej często obecny jest temat wyzwań związanych z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka. I bardzo słusznie, to społecznie ważne zagadnienie. Jednocześnie praktycznie nie dyskutuje się o tym, jak wygląda rodzicielstwo osoby z niepełnosprawnością. Jak jest naprawdę?

Jeśli już znajdziemy gdzieś informacje na ten temat, to widzimy dyżurny, cukierkowaty optymizm: „tak, chcę mieć dzieci, moja choroba nie ma znaczenia” itd., itp. Bzdura. Ma znaczenie, utrudnia opiekę pod względem zabezpieczenia stricte fizycznego, zmniejsza szansę na dobre zarobki (kolejny idiotyczny argument, który nieustannie się pojawia: „miłość zastępuje brak pieniędzy”), naraża dziecko na kłopotliwe pytania czy wręcz ostracyzm w grupie rówieśniczej i po prostu utrudnia przeprowadzenie procesu wychowawczego z bardzo prozaicznej przyczyny – jesteśmy w stanie zrobić obiektywnie mniej lub wykonujemy poszczególne czynności gorzej/wolniej.

Taka jest prawda pomimo tego, że wielu chce ją zakrzyczeć.

Czy to oznacza, że osoba z niepełnosprawnością nie może być dobrym rodzicem, a jej dziecko zaznać szczęścia i wyrosnąć na superczłowieka? Oczywiście nie, ale do „misji: rodzic” trzeba się dobrze przygotować.

A – tak na marginesie – niepełnosprawny ojciec to ktoś, kto dla mediów nie istnieje. Tymczasem istniejemy, opiekujemy się, wychowujemy.

Dziecko to nie zabawka

Mam 36 lat, dwuletniego syna i ośmioletnią córkę, kuleję i mam niesprawną rękę (przede wszystkim dłoń). Dzieci wychowuję z pełnosprawną Żoną. Tyle tytułem wiadomości podstawowych.

Zanim pomyślałem o dzieciach, u trzech lekarzy upewniłem się, że moja choroba nie jest dziedziczna i tym samym nie „zafunduję” zwiększonej szansy na nią swojemu potomstwu, a jednocześnie mój stan zdrowia nie pogorszy się w sposób nagły. Na forach dla osób z niepełnosprawnością nierzadko spotykałem się z deklaracjami: „chcę mieć dzieci”, wygłaszanymi przez osoby cierpiące np. na zanik mięśni czy też inne choroby, których występowanie u choćby jednego z rodziców wyraźnie zwiększa zagrożenie chorobą u dziecka.

To jest po prostu szokujące.

Trudno jest mi wyobrazić sobie większy poziom egoizmu i nieodpowiedzialności, niż świadome ściąganie na małego człowieka większego zagrożenia niepełnosprawnością w imię „ja chcę mieć dzieci”. To nie zabawka, w takiej sytuacji polecam posiadanie zwierząt, o ile stan zdrowia pozwala na odpowiednią opiekę.

Tak, wiem, połowa czytelników właśnie zamknęła to okno przeglądarki. Nie szkodzi, nikt mnie nie przekona, że jest inaczej.

Wróćmy do wątku głównego. Jak wygląda niepełnosprawne ojcostwo? Jak każde rodzicielstwo, jest wspaniałą przygodą, wyzwaniem, nieustannym stresem, ale i źródłem niesamowitej satysfakcji, dumy, radości, wzruszeń. Z tym że jest trudniej. Oczywiście rodzajów niepełnosprawności jest mnóstwo i sytuacja każdego z nas jest inna. Dlatego skupię się na tym, co wspólne, wykorzystując konkretne przykłady z własnych doświadczeń.

„Chłopie, przychodnia za rogiem”

OK. Rodzi się dziecko. Do domu wprowadza się mały człowiek, całkowicie zależny od rodziców. I nie ma co ukrywać tego, że z niesprawną ręką mogę mniej. Dopóki dziecko „nie trzyma główki”, nie będę go nosił ze względów bezpieczeństwa. Nieco później i owszem, ale od pewnego poziomu wagi jest już ciężko i mogę to robić tylko przez określony czas.

Jaki jest tego efekt? Żona musi siłą rzeczy robić więcej niż inne matki. Zresztą jest szereg innych tego typu sytuacji. Dziecko zaśnie w niewłaściwym miejscu? Nie przeniosę go do pewnego momentu i od pewnego momentu. Przewijanie? OK, tu wychodzi moje lenistwo, zapewne przy odpowiednim wysiłku włożonym w naukę mógłbym to robić. To w moim przypadku problem związany tylko z wrodzonym, wspomnianym, lenistwem. Ale już tzw. samolociku nie zrobię. Powiecie: „to nie jest najważniejsze”. Jasne, że nie jest, ale po pierwsze widzisz, że inni ojcowie to robią i słyszysz w głowie: „moje dziecko ma gorzej”. Zresztą dziecko rośnie i też zauważy takie niuanse, ale o tym dalej.

Czas mija, dziecko się rozwija i z każdym dniem jest lepiej, łatwiej. Zaczyna chodzić, bawicie się razem. Rzucamy do siebie piłkę, Córka miała wówczas jakieś 2,5 roku i nagle bach: „tato, dlaczego łapiesz piłkę jedną ręką?”. W tamtej chwili pierwszy raz dotarło do mnie to, że jednak jestem „innym” rodzicem. Odpowiedziałem zgodnie z prawdą i to był na długi czas koniec tematu.

Dla dzieci niepełnosprawność rodzica jest czymś naturalnym, trudno żeby było inaczej, skoro jest on taki, a nie inny od zawsze. Często chodziliśmy razem na spacery, do parku, na plac zabaw. Gdy, kulejąc, prowadziłem Córkę za rączkę, jakie były reakcje mijanych ludzi? Z wlepionych w nas oczu można było ewidentnie wyczytać: „kulawy ma dziecko? Dziwne”. Zresztą taki sam wzrok wielokrotnie zauważałem w trakcie wykonywania zadań zawodowych: „kulawy w sejmie, telewizji, radiu, ministerstwie? Chłopie, przychodnia za rogiem”.

Czy dziecko ma gorzej niż rówieśnicy?

Jestem w o tyle szczęśliwej sytuacji, że mieszkam w Warszawie. Myślę, że w mniejszych ośrodkach ten problem mógłby być większy. Oczywiście z czasem otoczenie przyzwyczaiło się do nas i owe „spojrzenia” stały się rzadkością. Jednak doszliśmy już na ten plac zabaw. Dziecko chce wchodzić na poszczególne elementy, samo jeszcze nie potrafi, ale bardzo chce. Jakie mam wyjście? Kombinuję jak mogę, żeby życzenia spełnić. Wnoszę, podnoszę, pomagam sobie brodą, jednocześnie kombinuję, jak to wykonać, aby dziecko sobie krzywdy nie zrobiło.

To wszystko pod czujnym okiem innych rodziców. Nie jest to komfortowe dla mnie, ale akurat mój komfort nie ma tu znaczenia, szczególnie biorąc pod uwagę to, że ludzka opinia na temat mojej osoby jest czymś, co pomijam w swoich działaniach na każdej płaszczyźnie życia. Tak czy inaczej, plac zabaw to na pewnym etapie rozwoju dziecka wyzwanie, ale poradzić sobie trzeba i w moim przypadku można.

Dziecko rozwija się, przychodzi czas roweru. No niestety, ja mogę bardziej statystować przy nauce jazdy, niż w rzeczywisty sposób uczyć. I dziecko musi kombinować. Ma gorzej niż rówieśnicy? Bezsprzecznie tak. Czy to jest najważniejsze? Nie, ale ważne. Szczególnie jeśli dodamy do tego: naukę pływania, górskie wycieczki i szereg innych aktywności fizycznych, którym obiektywnie nie podołam lub mogę je wykonywać w ograniczonym zakresie.

W efekcie tego dziecko ma ograniczony zakres możliwości spędzania wolnego czasu z ojcem. To nie jest dramat, bo można ten sam czas także spędzić ciekawie. Jednak zdrowi ojcowie mogą łączyć jedno z drugim. Niepełnosprawni nie.

Fakt, nie opinia.

Rodzą się pytania

Odprowadzam Córkę (wówczas sześcioletnią) do szkoły i słyszę od niej: „tato, dlaczego tak dziwnie chodzisz?”. Wówczas wytłumaczyłem już dokładnie: co, kiedy i dlaczego. Łącznie z medycznym kontekstem. Po kilku pytaniach uzupełniających Córka uznała temat za zakończony, ale w głowie rodzica rodzą się pytania. Może koledzy ze szkoły pytali? Może się śmieją? Odpowiedzi przychodzą dość szybko.

Mieszkamy na zamkniętym osiedlu. Można Córkę bez strachu wypuszczać samą na zewnątrz. Latają całą bandą. Kilkoro dzieci z Jej paczki przyjaciół pytało mnie wprost: „dlaczego Pan tak chodzi? Co się Panu stało w rękę?”. Nie ma w tym niczego złego, dzieci są po prostu ciekawe. Lepiej, że pytają, niż miałyby tworzyć fantastyczne teorie. Odpowiadam zawsze jasno, klarownie i zgodnie z prawdą (no dobra, raz odpowiedziałem, że „spadłem z agrestu”), a Córka zapewnia mnie, że nikt Jej z powodu mojej niepełnosprawności nie dokucza (mam nadzieję, że to prawda).

Córka, jak wspominałem, ma rodzeństwo. Przerabiam więc powyższe tematy niejako od nowa, ale tym razem Ona już w tym uczestniczy. I co się okazuje? Dzieci niepełnosprawnego rodzica są chyba jednak dojrzalsze. Przewinąć młodego? OK. Pomóc coś przenieść, przytrzymać przy opiece nad bratem? To dla Córki naturalne, nikt jej tego nie uczył, nie pokazywał. Brawo dla Niej!

Niełatwa rola

Czy są jakieś plusy dla dzieci wynikające z tego, że jeden z rodziców jest niepełnosprawny? Tak, przychodzi mi coś do głowy. Córka w naturalny sposób wykształciła w sobie bardzo dużą dozę empatii. Broni w szkole słabszych, bardzo przeżywa krzywdę małych dzieci. Wszelka odmienność od tzw. normy jest dla niej czymś naturalnym. Innych plusów nie widzę, za to minusów sporo.

To nie czarnowidztwo czy też pesymizm. To obiektywna ocena sytuacji przez odpowiedzialnego człowieka. Tym bardziej, że jest mi o tyle łatwiej, że mieszkam i przebywam w środowisku ludzi wykształconych, a wiele braków czysto fizycznych odbijających się na tzw. męskich rolach w prowadzeniu domu mogę zniwelować tym, że stać mnie na to, aby zapłacić fachowcowi. W innych realiach mogłoby być nam trudniej.

Zobaczymy, co będzie dalej. Nastoletni bunt pewnie da mi się mocno we znaki. Cóż, poradzę sobie i z tym. A Wam, drodzy Czytelnicy, doradzam mocną analizę swoich mocnych i słabych stron przed podjęciem decyzji o rodzicielstwie. To nie jest łatwa rola. Za to satysfakcja i radość ogromna. Jednak w tęsknocie za tymi uczuciami nie poświęcajcie własnego potomstwa, będziecie musieli codziennie spoglądać mu w oczy.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Niepełnosprawne rodzicielstwo
    Anna
    25.08.2019, 21:19
    To temat na który czekałam od dawna. Tak trafiony. Tak prawdziwy u tak spontaniczny. U mnie dokładnie takie same uczucia przy wychowywaniu Synai Córki - niestety w większości czasu samotnie- gdyż druga strona nie radziła sobie ani z obowiązkami ani też z odpowiedzialnością a odwagi długo by tu szukać. Myślałam że to moja wina- lecz po latach okazuje się być inaczej- tym bardziej mi ciężko bo uświadomiłam sobie swoje dotychczasowe obowiązki i te nowe z pełniejszą świadomością. Macierzyństwo moje trwa 13latek a podwójne 8 latek. I od niedawna nie umiem już udawać heroicznej postawy i przypływu energii lecz coraz częściej sięgam po prawdę - jestem zmęczona i teraz już nie dam rady lub zniechęcona jestem takim zachowaniem itd. Używam częściej i trafniej dobranych słów i osiągam przy tym zadowolenie że przynajmniej nie kłamię i mogę odpocząć. Proszę o kontakt emailowy z autorem publikacji celem wymiany doświadczeń i celów na przyszłość niepełnosprawnych rodziców. Pozdrawiam Anna, anuttka@o2.pl
    odpowiedz na komentarz
  • Niepełnospeawne matki
    Bozena
    24.08.2019, 23:49
    Niepełnospeawne matki niepełnosprawnych dzieci to też ciekawy temat. Mam syna z zespołem Aspergera, sama jestem niepełnosprawna ( kuleję , mam krótszą nogę). Mieszkam na wsi. Otaczam się, nas świetnymi, pozytywnymi ludźmi. Jest trudno, ale dzięki mojej niemocy mój syn (12lat) uczy się empatii. Wie, że mama pewnych rzeczy nie może, albo, że coś boli. Oboje uczymy się od siebie, choć wyglądamy dziwnie. Mój mąż nie widzi mojej niepełnosprawności, kocha mnie taką, jaka jestem. Trudniej mu zrozumieć dziwne zachowania naszego syna, ale tworzymy trio nie do pokonania. W miłości jest siła.
    odpowiedz na komentarz
  • Odpowiedzialne rodzicielstwo
    osoba niewidoma
    23.08.2019, 11:14
    Piotrze, dziękuję Ci za wyważony, obiektywny tekst. Cieszę się, że nie jestem osamotniona w moich poglądach. Do tej pory spotkałam się z dużą falą krytyki ze strony osób niepełnosprawnych.
    odpowiedz na komentarz
  • z miłości a nie egoistycznego popisu
    Anna
    22.08.2019, 20:05
    Planując dziecko należy rozważyć za i przeciw. Moim zdaniem główną pobudką winna być miłość i możliwość zapewnienia mu godnej egzystencji. Spotyka się przypadki, że niepełnosprawni chcą udowodnić otoczeniu, ze tak samo jak zdrowi dadzą sobie rady i mogą mieć, lub wychowywać dzieci. Często potem w takich rodzinach dzieci są nieszczęśliwe. Wśród zdrowych rodzin też nie brakuje takich co unieszczęśliwiają dzieci poprzez zaniedbania zdrowotne, nałogi, kłótnie i traktowanie dzieci jak zło konieczne. Jeszcze gorzej jak stosują przemoc. Jak widać receptą jest rozsądek, mądra miłość, poświęcenie, pracowitość i dawanie ciepła rodzinnego, oraz zrozumienia problemów dziecka. Należy też ocenić swoje możliwości przy podejmowaniu takich decyzji.
    odpowiedz na komentarz
  • Nic dodać nic ująć
    Robert
    22.08.2019, 19:42
    Moim zdaniem to bardzo dobry artykuł poruszający ważną kwestię życiową.
    odpowiedz na komentarz
  • Panie Piotrze z Warszawy
    Patrycja z Warszawy
    22.08.2019, 17:11
    Trudno jest mi wyobrazić sobie większy poziom egoizmu i nieodpowiedzialności niż decydowanie się na dziecko w ogóle. Ono może być potencjalnie nieszczęśliwe. Powiem wprost - celem naszej egzystencji jest unikanie cierpienia. Czy pan tego nie zauważył? Po co fundować to potomnym? Nasza świadomość jest błędem ewolucji, bo na tym globie będzie coraz gorzej. Coraz więcej cierpienia, coraz więcej chorób. Proszę poczytać o antynatalizmie, o tym, z czego wynika. Polecam uwadze autora manifesty antynatalistycznych filozofów np. Better Never To Have Been. Może w końcu pan zrozumie, że jest takim samym egoistą jak ci, co decydują się na posiadanie potomstwa przy obarczeniu wadami genetycznymi.
    odpowiedz na komentarz
  • Do Zdegustowa
    Dynia
    21.08.2019, 20:18
    Do Zdegustowana: serio uważasz, że CELOWE sprowadzanie na świat chorych dzieci jest ok? Co innego niewiedza, że ma się chorobę genetyczną/uszkodzone geny, a co innego zajście w ciążę, z pełną premedytacją, gdy wiesz, że dziecko będzie chore. "Bo ja chcę dziecko", przy chorobach genetycznych, to szczyt egoizmu.
    odpowiedz na komentarz
  • po prostu...
    MIra
    21.08.2019, 18:06
    Autor z jednej strony chce być ojcem, znając swoje ograniczenia. Z drugiej, poprzez analizę swoich niedoskonałości fizycznych trudno mu, jednoznacznie, zaakceptować fakt swojego stanu, ze względu na pełne oddanie i dobro dzieci....Jest tu moim zdaniem, trochę "użalania" się. Zbędnego. Pan Piotr jest ON od urodzenia, a co mają powiedzieć ON, które niepełnosprawność nabyły? Czy czują inaczej? Na pewno dla małych dzieci inność jest ciekawa, ale bez przesady....dzieci są mądre i jeżeli mądrze je przygotowujemy do naszej inności ( jak p. Piotr), to staje się normalne. Sama jestem ON. Mam dorosłe dziecko, nie czułam się gorsza od zdrowych rodziców, bo.... to nie wstyd ( np, poprosić, aby ktoś obok wsadził dziecko na huśtawkę), umiałam zaciekawić wiedzą, empatią, lekturą, stworzyć dom, w którym było miejsce dla rówieśników i rozmawiać o swojej chorobie bez owijania. Uwierzcie mi, że znajomi dziecka zdradzali mi swoje tajemnice, radzili się, czasami chyba wiedziałam o nich więcej, niż rodzice. I jeszcze jedno - zdrowi też rodzą chore dzieci..... Zdrowi fizycznie też nie wszyscy POWINNI mieć dzieci. Nie decydujmy, kto powinien, a kto nie.....jaka niepełnosprawność jest dobra, a jak nie w kwestii potomstwa.... Fakt, teraz można zrobić badania genetyczne, wiele chorób dokładnie zdiagnozować itp....wcześniej takich możliwości nie było.... Jestem dumna, że jestem matką....nie żałuję swojego wysiłku, trudu....macierzyństwo dało mi skrzydła do wszelkich działań, w tym zawodowych.
    odpowiedz na komentarz
  • Do Zdegustowa
    Dynia
    21.08.2019, 17:09
    Do Zdegustowana: serio uważasz, że CELOWE sprowadzanie na świat chorych dzieci jest ok? Co innego niewiedza, że ma się chorobę genetyczną/uszkodzone geny, a co innego zajście w ciążę, z pełną premedytacją, gdy wiesz, że dziecko będzie chore. "Bo ja chcę dziecko", przy chorobach genetycznych, to szczyt egoizmu.
    odpowiedz na komentarz
  • Taki ojciec i mąż to skarb
    Dynia
    21.08.2019, 16:55
    Dawno już nie czytałam tak dobrego artykułu na Integracji. Autorze, masz super zdrowe podejście do tematu, bez pseudunaukowych bzdur, pudrowania, krzyku, że dyskryminują i przede wszystkim bez egoistycznego parcia na dziecko. Mam zespół chorób genetycznych i dziękuję Bogu, że nie byłam głupia gdy lekarze, nie wiedząc jeszcze co mi jest, kazali mi jak najszybciej zajść w ciążę to mi wszystkie WYIMAGINOWANE choroby przejdą. Skończyło się na wózku i bardzo słabym wzroku. I właśnie badania genetyczne dały dopiero odpowiedź. Gdybym słuchała otoczenia i lekarzy miałabym dzisiaj bardzo chore dziecko sama będąc chorą, z postępującą chorobą. Na szczęście mam wspaniałego męża, który nie ma parcia na dziecko i jest tak rozsądny jak Ty. Pozdrawiam i dzięki za głos rozsądku na tym poprawnym politycznie portalu.
    odpowiedz na komentarz
  • szokujące
    zdegustowana
    21.08.2019, 15:54
    " To jest po prostu szokujące. Trudno jest mi wyobrazić sobie większy poziom egoizmu i nieodpowiedzialności, niż świadome ściąganie na małego człowieka większego zagrożenia niepełnosprawnością w imię „ja chcę mieć dzieci”. To nie zabawka, w takiej sytuacji polecam posiadanie zwierząt, o ile stan zdrowia pozwala na odpowiednią opiekę." ...szokujące jest to, jak łatwo przychodzi innym podejmowanie decyzji za innych, nie wiem kim jest autor, poz tym, że przedstawił się jako człowiek niepełnosprawny... tym bardziej szokujące... środowisku nie potrzeba wrogów, sami się zagryzą...
    odpowiedz na komentarz
  • Odpowiedzialność
    Anka
    21.08.2019, 13:52
    Bardzo ciekawy artykuł. Moim zdaniem, pomimo tego że trudno nie zgodzić się z argumentami autora, o wiele ważniejsza od pełnej sprawności rodzica jest jego odpowiedzialność i dojrzałość w rodzicielstwie. W dzisiejszych czasach rodzice pełnosprawni popełniają mnóstwo błędów, nie poświęcając dzieciom czasu i uwagi, ojcowie rzadko wogole uczestniczą w procesie wychowawczym A to o wiele gorzej wpływa na dziecko niż fakt niepelnosprawnosci rodzica które znane od zawsze jest dla dziecka wręcz czyms naturalnym. Pozdrawiam autora
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak angażujesz się w wybory parlamentarne?

Biuletyn

Wspierają nas