Mukowiscydoza - z tą chorobą da się żyć

W czerwcu, cierpiąca na mukowiscydozę Joanna skończy 40 lat. - Mojej mamie powiedziano, że będzie dobrze, jeśli dożyję dwudziestki - mówi chora.

Mukowiscydozę stwierdzono u Joanny, gdy miała pół roku. Rodziców zaniepokoiło, że dziewczynka traci na wadze i nie może oddać tzw. smółki. Często łapała też różne infekcje.

- Te objawy plus śmierć mojego starszego brata, gdy mama była ze mną w ciąży (brat zmarł w wieku 4 lat), spowodowały, że kazano mamie skontaktować się z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie - opowiada Joanna. - Diagnoza na pewno była dla moich rodziców wielką tragedią, zwłaszcza, że dopiero pochowali swojego pierwszego synka. Sama Joanna niewiele wtedy rozumiała.

- Byłam zrośnięta z chorobą, innego życia nie znałam i nie znam - mówi dzisiaj. - Ale pamiętam, kiedy sobie dobitnie uświadomiłam, że jestem chora. Miałam z 9-10 lat. Wpadła mi w ręce karta informacyjna (po kontroli czy leczeniu szpitalnym), w której było napisane, że mam palce pałeczkowate. Zaczęłam się przyglądać swoim dłoniom, kształtowi paznokci i zauważyłam, że one są rzeczywiście jakieś inne, wypukłe. Zrozumiałam, że „normalna” nie jestem, że już patrząc na moje paznokcie wszyscy widzą, że jestem chora.

Paznokcie są obsesją Joanny do dziś. Choć nikt by się tego nie domyślił widząc je pomalowane w modnym kolorze. Trudno zresztą patrząc na Joannę uwierzyć, że jest tak ciężko chora. Z makijażem, modnie ubrana, uśmiechnięta… 9 lat temu urodziła dziecko. Gdy po ciąży przytyła (wcześniej ważyła 44-45 kg przy 162 centymetrach wzrostu) niektórzy mówili, że chyba wyzdrowiała.

- Ludziom niepełnosprawność kojarzy się chyba głównie z wózkiem inwalidzkim - mówi Joanna. Półtora roku starała się o rentę.

- Jeszcze 15 lat temu generalnie mukowiscydoza kończyła się na pediatrii. Pojedyncze osoby dochodziły do wieku dorosłego - mówi dr Paweł Gonerko, pediatra i alergolog, zastępca dyrektora ds. lecznictwa szpitala w podszczecińskich Zdrojach. Placówka specjalizuje się w leczeniu mukowiscydozy u dzieci. - W tej chwili jest to choroba osób dorosłych - mówi dr Gonerko. - Chorzy zakładają rodziny. Wbrew temu, że mukowiscydoza u mężczyzn może mieć wpływ na płodność, mają dzieci.

Przeczytaj cały tekst