Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Autyzm: Nie walcz. Pokochaj

12.11.2019
Autor: rozm. Mateusz Różański, fot. archiwum prywatne
Joe Santos z córką Camilą

Kiedyś chciał walczyć z autyzmem swojej córki Caroliny. Teraz razem z nią uczy ludzi, jak podchodzić do autyzmu z miłością i akceptacją. Joe Santos z portugalskiego stowarzyszenia Vencer Autismo, opowiada o tym, jak ważna jest akceptacja i zrozumienie dziecka oraz jego potrzeb.

 

Mateusz Różański: Zapytam o sprawę bardzo ważną dla rodziców. Jak stworzyć w naszym domu miejsce przyjazne dla dziecka z autyzmem.

Joe Santos: Osoby z autyzmem zmagają się z problemami wynikającymi z nadwrażliwością zmysłową. Naszym zadaniem jako rodziców jest więc zorientowanie się, co je rozprasza, wytrąca z równowagi i próbowanie eliminacji tych czynników. Dzięki temu łatwiej będzie funkcjonować dzieciom. Na przykład my pozbyliśmy się z domu telewizora, gdy Carolina była mała. Wrócił do nas do domu dopiero po ośmiu latach, gdy już nauczyliśmy się jak radzić sobie z hałasem, by nie przeszkadzał on córce. Dzięki temu mogliśmy skupić się na jej umiejętnościach społecznych, nawiązywaniu kontaktu, itd. Trzeba jednak było z czegoś zrezygnować.

Nasz dom stał się „wielkim pałacem terapeutycznym”, miejscem, gdzie Carolina czuła się dobrze, dzięki czemu miała komfortowe warunki do nawiązywania kontaktów społecznych. Osoby z autyzmem często mają z tym problem, właśnie z powodu nadmiaru bodźców. Wcale nie trzeba kupować mnóstwa sprzętu terapeutycznego, zabawek, itd. Wystarczy dowiedzieć się, czego potrzebuje dziecko z autyzmem, a nie skupiać się na tym, co wydaje nam się, że ono chce.

Często jest tak, że rodzice kupują duże i drogie zabawki, a ich autystyczne dziecko woli na przykład bawić się pudełkami. Dlatego musimy stać się takimi obserwatorami i próbować dobrze wczuć się w potrzeby dziecka. Dzięki temu uda nam się stworzyć cudowny dom. Takie podejście przyjęliśmy do pracy z Caroliną i stosowaliśmy je w domu cały czas.

Nie każdy może cały czas pracować tak intensywnie ze swoim dzieckiem. Dlatego staramy się wszelkimi sposobami uczyć ludzi, że muszą zaakceptować dziecko i starać się je zrozumieć. To najlepszy przepis na sukces.

Wielu rodziców nie chce zaakceptować swojego dziecka, tylko je „wyleczyć”, zmienić z autystycznego w neurotypowe.

Takiemu rodzicowi powiedziałabym tak – nie możesz jednocześnie kochać swojego dziecka i nienawidzić jego autyzmu. Nie mógłbyś w ten sposób zaakceptować rzeczywistości i swojego dziecka. W ten sposób pokazywałbyś mu, że nie kochasz go takim, jakim jesteś. Ono nie może oddzielić autyzmu z siebie. Dlatego musimy zaakceptować dziecko takim jakim jest . Wtedy ono zrozumie, że je kochamy. Akceptacja jest pierwszym krokiem. Bez niej zawsze będziemy starać się zmienić dziecko, a ono będzie czuło, że chcemy by było inne.

Problem braku akceptacji dotyczy nie tylko rodziców – niektórzy terapeuci stosują metody oparte na przemocy. Na przykład pasje dziecka nazywają fiksacjami i starają się je wyeliminować.

Są dwie drogi wspierania dziecka w dorastaniu. Niektórzy wierzą, że dziecko powinno być zdyscyplinowane na wzór wojskowy i funkcjonować zgodnie z normami narzuconymi z zewnątrz. Ale jeśli chcesz, by dziecko było szczęśliwe, żyło w harmonii z samym sobą i światem zewnętrznym, to mówienie mu, że ma przestać robić rzeczy, które chce robić, jest przeciwskuteczne. Rozumiem, że wiele osób wciąż postrzega autyzm jako problem, który najlepiej usunąć metodą twardej ręki. Działają wówczas bardzo stanowczo, narzucają dziecku co ma robić, a czego nie. Jeśli będą w tym konsekwentni, to osiągną swój cel. Ale my wiemy, że o wiele więcej i mniejszym nakładem sił osiągnie się dobre efekty, jeśli dziecko będzie robiło to, co kocha. Trzeba tylko zmienić myślenie – zamiast o celach, myśleć o motywacji. Jeśli będziemy mieli motywacje, osiągniemy nasze cele. Jeśli chcemy, by dziecko się czegoś nauczyło to ono musi zrozumieć, że to jest dla niego dobre. Jeśli mamy problem – z zachowaniami agresywnymi, samookaleczaniem to nie jest to efekt autyzmu, ale tego, ze dziecko czuje się niezrozumiane i chce nam coś zakomunikować.

Jak w takim razie rozmawiać o autyzmie z nauczycielami, pedagogami szkolnymi, psychologami i wszystkimi osobami, które dziecko z autyzmem spotyka na swojej drodze?

Po pierwsze zrozumienie problemów związanych z nadwrażliwością. Jak choćby tego, że echo w dużej sali może bardzo przeszkadzać, tak jak hałas dochodzący z korytarza. Należy uświadamiać ludzi, że osoby z autyzmem mocniej odczuwają rożne bodźce niż osoby neurotypowe. Dlatego też dobrym pomysłem byłaby zmiana otoczenia. Kolejna sprawa to uświadamianie, że dzieciaki z autyzmem nie są zaburzone psychicznie i nie są agresywne, jeśli oczywiście są dobrze traktowane. Autyzm dla większości ludzi jest czymś strasznym i niezrozumiałym, z czym nie potrafią sobie poradzić i zaakceptować. Najlepiej jest takim ludziom pokazać dobre przykłady, tłumaczyć czym jest autyzm, jak czują osoby z autyzmem. Jeśli człowiek podejdzie do osoby z autyzmem z miłością i akceptacją, może się wiele nauczyć.

To jak w takim razie ułatwić osobom z autyzmem wchodzenie na rynek pracy?

Cały czas rozmawiamy tak naprawdę o tym samym. Gdy pytasz mnie o rozwiązanie problemów osób z autyzmem, to jest ono takie same jak dla wszystkich, którzy różnią się od większości społeczeństwa – poruszają się na wózku, mają porażenie mózgowe, zespół Downa. Tym rozwiązaniem jest zaakceptowanie odmienności i zrozumienie jej potrzeb.

W kontekście rynku pracy chodzi o zrozumienie tego, co osoba z autyzmem może wnieść do zespołu. Największą korzyścią jest nie to, że osoby z niepełnosprawnością będą wykonywać jakąś tam pracę, ale że wniosą swój unikalny wkład do społeczeństwa. W 2003 roku Portugalii prowadzono przepis, że w każdej firmie musi być zatrudnionych co najmniej 7 procent osób z niepełnosprawnością. Jestem w stałym kontakcie z wielkimi portugalskimi pracodawcami i oni rozumieją, że osoby z niepełnosprawnością ubogacają życie firmy i innych pracowników.

Coraz więcej mówi się o podejściu nazywanym neuroróżnorodnością. Jak z Twojej perspektywy powinno się budować neuroróżnorodny świat?

Rozmowa o neuroróżnorodnosci jest jak rozmowa o różnych rasach czy orientacjach seksualnych. Mówimy po prostu o szacunku dla ludzi takimi jakimi oni są. I to jest właśnie kluczowe. Gdy mówię o swojej relacji z córką, to nie mówię o relacji z jej autyzmem, płcią, przynależnością narodową, ale z nią – taka jest. Zbyt często skupiamy się na tym, że ktoś jest autystyczny albo niski albo narodowości hiszpańskiej, ładny czy brzydki. Zamiast na określeniach powinniśmy skupiać się na człowieku. Bo żadne określenie nie odda nam tego, jaki jest człowiek w całej jego złożoności. Dlatego zamiast skupiać się na słowach, skupmy się na szacunku dla wszystkich ludzi.

To może czas na zmianę nazwy Waszej organizacji, która teraz nazywa się „Pokonać autyzm”?

Tak. Powinniśmy się nazywać „Zaakceptować autyzm, zrozumieć autyzm i pokochać autyzm”. Kiedy zaczynaliśmy, wydawało nam się, że musimy pokonać autyzm. Teraz wiemy, że nastał czas na zmianę nazwy.


Carolina Fereira i Joe Santos byli gośćmi zorganizowanej przez fundację Kokonovo konferencji „Nic o nas bez nas”. Oboje od lat realizują misję, której celem jest zmniejszenie negatywnego piętna autyzmu, aż do pełnego zrozumienia i akceptacji przez wszystkich. Carolina, u której zdiagnozowano spektrum autyzmu często powtarza: „Masz tylko jedno życie i masz dwie opcje: żyć, albo nie”. Joe, współzałożyciel Vencer Autismo, w 2016 roku został jednym z 10 czołowych przedsiębiorców społecznych w Portugalii.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • co znaczy szacunek
    Marcelina
    13.11.2019, 09:00
    Czy szacunek dla innej osoby, jej "inności" to tolerowanie je zachowań, które społecznie nie są akceptowalne np. agresji? Czy uważacie Państwo, że nawoływanie reszty świata do zmiany, tolerancji, zrozumienia i zaakceptowania jest dobrą drogą? Czy właściwe jest zmienianie całych społeczeństw po to, żeby mała grupka dobrze się w nich czuła? Czy myśleliście kiedyś do czego to doprowadzi, jeżeli każda mała grupa będzie oczekiwała akceptacji?
    odpowiedz na komentarz
  • mama chlopca autystycznego
    MAMA
    12.11.2019, 23:14
    Witam w skrocie opwiem historie mojego syna. Moj syn dojrzewal bardzo szybko w 8 miesiacu zaczal chodzic sam bardzo sie z tego cieszyłam gdy mial 10 miesiecy mowil zdaniami , rozwijal sie nadmiernie szybko. Gdy zaczal uczeszczac do przedszkola zaczely sie problemy bo nie umie usiedziec w miejscu wszedzie jest go pelno raz na poczatku raz w srodku raz na koncu koleczka . pozniej zaczela sie pierwsza klasa prolemy sie zwiekszaly na poczatku myslalam ze moze nauczyciel uwzial sie na syna . Poszlam do poradni psychologiczno pedagogicznej tam byk diagnozowany przez 3 psychologow logopede poziom inteligencji ponizej przecietnej co do wieku . pozniej coraz gorzej znow poradnia psychologiczna jedna pani psycholog powiedziala prosze zapisac do psychiatry dzieciecego moze to ADHD lub ZA mowilam sobie nie wierze zapisalam . byl leczony dwa lata u psychiary bral leki niby wyciszajace pozniej ta pani psychiatra odeszla zapisalam do innej ktora leczy dzieci z autyzmem bo ogromna wiedze. dała mi skierowanie na diagnoze pod katem autyzmu w kolejce do diagnozy czekalam 4 lata (stracone) pozniej diagnoza Autyzm atypowy !! Szok dlaczego moj syn itp zadawalam pytania sama do siebie ? Dlaczego tak długo musialam czekac .Po diagnozie stanelam z synem na komisje ale to dopiero zenada ja jako matka zaakceptowałam syna jako dziecko autystyczne one sa kochane co prawda trzeba zrozumiec ich swiat itd.Stanelam na ta komisje w powiatowym centrum PORAZKA HANBA Z LUDZI DZIECI!!! Pani doktor pediatri Dziendobry ile wazysz? tak wygladała komisja odwolalam sie do wojewodzkiego zespolu mysle sobie moze zrozumieja syna ale co ???? pytanie Jaki mamy rok SZOKKKKKKK . nie poddałam sie odwolalam sie do sadu pracy i co rece opadaja opisałam stan syna zachowanie itp ale zyn 11 lat no nawidok orzecznikow wyglada normalnie . ALE CHOREGO UMYSŁU NIE WIDAC.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. Odbyla sie roz[rawa ktora bylam wrecz ponizona ze pani sedzia odczytała komisje sadowa a gdy ja wspomniałam ze uczeszcza na terpie psychologiczna o jest coraz gorzej wiec pani sedzina w moim odniesieniu wogole nie miala pojecia co to autyzm.! gdyz stwierdzila ze jezeli dziecko z autyzmem to musi przebadac psycholog sadowy !!!!!!!!!!! Lzy mi staly w oczach. Ale ok mysle biegly psycholog sadowy wie co to autyzm . Ale znow zawód po 14 Dniach opinia bieglego syn nie wymaga stalej egzystencji!!! Ale wzmozonej opieki rodzicow . Co to jest za system dlaczego uzdrawiaja dzieci z autyzmem czy oni wogole maja pojecie co to znaczy !!!!!!!!!! tak samo jak rzad po co jest ROZPORZADZENIE MPIPS Z DNIA 1.03,2002 JAK WOGOLE POWIATOWE MAJA TO GDZIES . PO CO TO ROZPORZADZENIE ??????? PO CO SYMBOL NIEPELNOSPRAWNOSCI 12C????? SKORO TO MAJA GDZIES TAK SAMO JAK SEDZIOWIE CZY ONI ZDAJA SOBIE SPRAWE ILE KOSZTUJE RODZICOW TERAPIE LEKARZE GDY NIE MA MIEJSC NA NFZ TRZEBA PRYWATNIE ZA CO ZYC?????????? WIADOMO ZE TRZEBA DLUGO TERMINOWEJ TERAPI ABY SYN MOGLBY BYC SAMODZIELNY !!!!!!!!!!!DLACZEGO MAMY W POLSCE TAKI CHORY SYSTEM RODZICE DO PRACY! JAK MAM POJSC KTO ZAJMIE SIE SYNEM MA 11 LAT OWSZEM ALE TO DZIECKO AUTYSTYCZNE JA WSZYSTKO PRZY NIM ROBIE 24 H NA DOBE WIEC KIEDY MAM ISC DO TEJ PRACY ???????????? POSZLAMBYM Z WIELKA CHECIA ABY MIEC ZA CO ZYC NA TERAPIE ITP KIEDY WKONCU TA NASZA CHORA POLSKA TO ZROZUMIE PO CO TACY SEDZIOWIE CO NIE MAJA POJECIA O AUTYZMIE TERAZ OPRA SIE NA OPINI BIEGLYCH KTORZY SYNA WIDZIELI 10 MIN SPORZADZA WIELKA SWOJA OPINIE NIE WYMAGA !!!JEZELI SAD DA ZASW ZE ODPOWIE MI ZA SYNA PODCZAS MOJEJ OBECNOSCI JA POJDE DO PRACYYYYYYYY ABY GODNIE ZYC A NIE W NEDZYYYYYYYYYYYYYYYYYY
    odpowiedz na komentarz
  • Pytanie.
    ania
    12.11.2019, 20:20
    Nadmieniam, bardzo podoba mi się wywiad i życzę wszystkiego najlepszego p. Joemu. Pytanie: jakie są konkretne różnice między klasycznym autyzmem, Zespołem Aspergera i aleksytymią?
    odpowiedz na komentarz
  • Ma Pan świętą rację, panie Santos!
    Jadwiga
    12.11.2019, 17:44
    Życzę Panu i Carolinie, powodzenia :)! Szkoda tylko, że stosunkowo niewielu rodziców ON postępuje jak Pan - nie tylko odnośnie dzieci autystycznych, ale też z każdą inną niepełnosprawnością. Wielu rodziców postępuje wg tego co opisane m.in. tu http://www.edukacja.edux.pl/p-22478-bledy-wychowawcze-rodzicow-niepelnosprawny %20ch.php?fbclid=IwAR0DfATvFEXdvw-8ZKjdtaVf-FTAawjGlznI7VgNELu9Mms8jQOl_ZV5Z4s https://deon.pl/inteligentne-zycie/psychologia-na-co-dzien/lek-przed-kalekim-d zieckiem,179751. Niektórzy z nich prędzej zauważą błędy w zachowaniu otoczenia czy nawet samego dziecka, niż u siebie, tak samo wielu 'wujków dobra rada' bardziej napiętnuje zachowanie otoczenia i samego dziecka, niż rodziców. Nie chodzi mi o to, by teraz każdy taki rodzic się samo-biczował, ale by dokładnie przeanalizował czy aby na pewno sam nie popełnił błędu.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Co sądzisz o proponowanych przez rząd zmianach w ustawie o Solidarnościowym Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych?

Biuletyn

Wspierają nas