Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Prof. Davis: w Polsce walczą rodzice, a powinny ich dzieci

15.01.2020
Autor: rozmawiał Mateusz Różański, fot. M. Różański
Profesor Lennard Davis - siwy człowiek w średnim wieku

Walka o niezależne życie wymaga szerokiej koalicji różnych grup osób z niepełnosprawnością, a do poprawy ich sytuacji droga wiedzie nie tylko przez świat polityki, ale też uczelnie i przede wszystkim media. Takie tezy stawia prof. Lennard Davis, czołowy badacz amerykańskich studiów o niepełnosprawności (disability studies).
 

Mateusz Różański: Czym zajmują się studia o niepełnosprawności?

Prof. Lennard Davis: Najprościej ujmując, zajmują się one osobami z niepełnosprawnością, ich relacjami ze społeczeństwem, ale też historią aktywizmu osób z niepełnosprawnością i opresji, której doświadczają. W Stanach Zjednoczonych i w Wielkiej Brytanii badania niepełnosprawności są prowadzone już od 30-20 lat. Co ciekawe, w obydwu tych krajach ich początek wiązał się z czymś innym. W Wielkiej Brytanii wywodzą się one z marksistowskiej krytyki społeczeństwa, a w Stanach – z ruchu na rzecz praw obywatelskich. Dzisiaj jednak w obu krajach podejście jest podobne. Uczeni zajmujący się disability studies badają dyskryminację i opresję, z jaką spotykają się osoby z niepełnosprawnością, jak mogą być od niej wyzwolone, ale też to, jak osoby z niepełnosprawnością są reprezentowane w społeczeństwie, kulturze i polityce.

Jak studia o niepełnosprawności zmieniają lub mogą zmienić na lepsze sytuację osób z niepełnosprawnością?

To naprawdę szerokie zagadnienie. Chodzi tu o relacje i interakcje pomiędzy światem nauki a polityką. Nie sądzę, by sami tylko badacze mogli w sposób znaczący zmienić rzeczywistość. Ale z drugiej strony, wszelkie działania polityczne, które mogą tego dokonać, potrzebują zaplecza merytorycznego. W USA i w Wielkiej Brytanii udało się wypracować równowagę pomiędzy działaniami aktywistów a pracą intelektualną naukowców na polu niepełnosprawności. Tu podam przykład Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnością. Jej wprowadzenie wymagało działań politycznych, ale jej koncept narodził się w murach uczelni. Zwróciłbym uwagę na trzy dziedziny. Pierwsza to prawo, którym zajmują się prawnicy. Druga to nauki polityczne, w których poruszany jest temat opresji, z jakimi spotykają się osoby z niepełnosprawnością. Trzecią dziedzina są nauki społeczne, które mają naprawdę ogromną moc. Bo na przykład prawo można zmieniać dowolnie. Ale trudno za jego pomocą wpływać na zachowania i odczucia ludzi. Dlatego też studia nad niepełnosprawnością badają na przykład, jak osoby z niepełnosprawnością są reprezentowane w mediach. Czy jest ich wiele, w jakich rolach są one pokazywane i jakie stereotypy są przy okazji powielane. Ale też czy aktorzy z niepełnosprawnością występują w filmach i dlaczego role osób z niepełnosprawnością odgrywają sprawni aktorzy, którzy otrzymują za to często nagrody?

Czyli do zmiany całej sytuacji osób z niepełnosprawnością potrzebujemy ich większej reprezentacji w mediach?

Tak, zdecydowanie. Choćby dlatego, że najwięcej dyskryminacji spotyka osoby z niepełnosprawnością na poziomie relacji społecznych – relacji romantycznych, prawa do małżeństwa, kontaktów erotycznych etc. Nie są to sprawy, które można regulować poprzez prawo. Dlatego właśnie media są tak ważne, bo to one kształtują sposób myślenia społeczeństwa. Tu można podać przykład społeczności LGBT czy mniejszości rasowych. Te grupy przez lata nie były reprezentowane w mediach lub pokazywano je w sposób stereotypowy. Zmiana tego stanu rzeczy wpłynęła na większą akceptację tych grup przez społeczeństwo. Sądzę, że tak samo może być z osobami z niepełnosprawnością.

Z tą reprezentacją może być różnie. Istnieje zagrożenie, że ograniczy się ona do symbolicznego pokazywania osób z niepełnosprawnością, tzw. tokenizmu, i będziemy mieli bohaterów i bohaterki na wózkach, których główną cechą będzie tylko ich niepełnosprawność.

Tak, tokenizm to poważny problem. Hasłem ruchu na rzecz osób z niepełnosprawnością jest „nic o nas bez nas”, swoją drogą wziętego z polskiej tradycji politycznej. Dlatego potrzebujemy również scenarzystów, reżyserów z niepełnosprawnością, którzy przez pryzmat swoich doświadczeń będą pokazywać postacie z niepełnosprawnością w sposób realistyczny. Teraz, gdy zdecydowana większość filmów i programów telewizyjnych tworzona jest przez osoby pełnosprawne, osoby z niepełnosprawnością pokazywane są w sposób stereotypowy albo ich rola ogranicza się do bycia osobami z niepełnosprawnością. Tu znowu odwołam się do doświadczeń innych grup. W Hollywood coraz więcej jest kobiet oraz czarnych reżyserów i scenarzystów. Dzięki temu mamy takie filmy, jak „Moonlight”, które różnią się od tych tworzonych przez białych mężczyzn. Dlatego też osoby z niepełnosprawnością muszą mówić swoim głosem.

Sądzę, że hasło „nic o nas bez nas” powinno mocniej wybrzmieć także w świecie polityki. Choć w naszym kraju mamy choćby parlamentarzystów na wózkach (wywiad był przeprowadzony przed objęciem stanowiska Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych przez Pawła Wdówika, który jest osobą niewidomą – przyp. red.), to dalej jest wiele do zmiany.

Wiem, że w Polsce macie wśród parlamentarzystów uczestniczkę strajków opiekunów, które odbywały się w waszym Sejmie. To wielka szansa, by temat niepełnosprawności był traktowany poważnie, jako element polityki. Jak zdążyłem zauważyć, w Polsce na rzecz osób z niepełnosprawnością działają głównie ich rodzice. To inaczej niż na przykład w USA. Rozumiem też, że wynika to z tego, że same osoby z niepełnosprawnością mają ograniczoną możliwość samodzielnego życia. Dlatego kluczowe dla zapewnienia reprezentacji w różnych dziedzinach życia jest umożliwienie osobom z niepełnosprawnością po prostu wyjścia z domów. Jeśli zapewni się choćby usługi asystenckie czy inne formy wsparcia, to osoby z niepełnosprawnością będą mogły pracować, zarabiać, utrzymywać się i żyć bez pomocy rodziców, ale też mówić we własnym imieniu. Oczywiście rodzice mogą bardzo dobrze reprezentować swoje dzieci, ale tak naprawdę potrzebujemy, by mogły to robić same osoby z niepełnosprawnością.

Pięknie brzmi, tylko czego potrzebujemy, by niezależne życie stało się rzeczywistością?

Zacznijmy od samego słowa „niepełnosprawność”. Opisuje ono sytuację wielu bardzo różnych ludzi: głuchych, niewidomych, poruszających się na wózkach, z niepełnosprawnością intelektualną etc. To bardzo szeroki koncept. Dlatego potrzebna też jest bardzo szeroka koalicja różnych grup. Dopiero zjednoczone mogą stać się rzeczywiście silne. Przecież niepełnosprawności doświadcza 12-15 procent społeczeństwa! To potężna grupa, która musi odkryć, jak wielką siłę polityczną może stanowić. Ale nie wtedy, gdy oddzielnym głosem mówią osoby na wózkach, oddzielnym osoby głuche czy niewidome. Jedną z funkcji studiów nad niepełnosprawnością jest działanie na rzecz takiego zjednoczenia osób o różnych przecież potrzebach. To trochę jak z kurą i jajkiem. Ciężko powiedzieć, co jest pierwsze – aktywność polityczna czy praca naukowa.


Prof. Lennard J. Davis – czołowy badacz amerykańskich studiów o niepełnosprawności (disability studiem), profesor nauk i sztuk wyzwolonych na Uniwersytecie Illinois w Chicago, a także dyrektor think tanku, zajmującego się badaniami związanymi z tematyką niepełnosprawności, medycyny, biotechnologii i kultury. W listopadzie 2019 r. gościł w Warszawie na zaproszenie Teatru 21. Prof. Davis jest słyszącym dzieckiem głuchych rodziców (CODA).

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Rodzice w roli chłopca do bicia czy po prostu nadmierne uproszczenie?
    Agnieszka Dudzińska
    15.01.2020, 21:46
    Chciałabym wierzyć, że akurat taki tytuł tego wywiadu jest po prostu przejawem braku refleksji na temat roli rodziny w życiu człowieka niepełnosprawnego od dzieciństwa. A przecież wywiad nie dotyczy tylko takich osób, czemu więc służyć ma ten bezsensowny, efekciarski nagłówek??? Po co czepiać się rodziców, którzy odpowiadając za swoje często już dorosłe dziecko stają się łatwym obiektem ataku różnych nawiedzonych ideologów, oskarżających ich o nadopiekuńczość? (Nie mam tu na myśli akurat prof. Davisa) Tak jak każde dziecko, również to niepełnosprawne najlepiej rozwija się w pełnej rodzinie. Jeśli na progu dorosłości nie osiąga poziomu rozwoju swoich sprawnych równieśników, to znaczy, że rodzice mają się wycofać z roli opiekunów? Świadomie używam tego słowa, bo mam na myśli osoby, którym potrzebna jest opieka, a nie tylko wsparcie. Słusznie mówi prof. Davis, że jest wiele różnych niepełnosprawnosci. Jest więc duża grupa także takich osób, które maja ogranioczone możliwości rozumienia świata czy przewidywania skutków własnych zachowań. Kto, jeśli nie rodzina, weźmie za nich odpowiedzialność? Państwo? Organizacje pozarządowe? Mój nastoletni syn, długo przez nas zachęcany, wreszcie skusił się na samodzielne zakupy: poszedł do osiedlowego sklepu i dumnie przyniósł lody. Po paru dniach znowu. A po trzech przyniósł za mało reszty, bo nie zna się na pieniądzach, a pani w sklepie wydała o 2 złote za mało. I nie dała paragonu! Głupie dwa złote, ale mąż poszedł do sklepu w odruchu solidarności z oszukanym dzieckiem. Pani na to, że to syn nie chciał paragonu i oczywiście zgubił gdzieś drobne. Co w takiej sytuacji robić z dorastającym, a wkrótce dorosłym dzieckiem? Nie, on się raczej nie nauczy liczyć. Jest wspaniały, liczy na palcach, bardzo to dla niego ważne. Szkoła również robi co może, nie tylko my. Niestety, pieniądze są skomplikowane, mają różne nominały, system dziesiętny. Jak wytłumaczyć, że "złoty pięćdziesiąt" to nie jest "pięćdziesiąt złotych"? Jego dorosłość nigdy nie będzie pełna. Nie ma możliwości przejęcia pełnej odpowiedzialności za swoje życie i jest łatwym łupem dla złych ludzi i ofiarą własnych ograniczeń. Prof. Davis w tym bardzo rozsądnym wywiadzie popełnia jeden błąd. Nie da się traktować całej populacji osób niepełnosprawnych jako jednej solidarnej grupy. Ogromna większość, jakieś trzy czwarte z nich to osoby starsze, których gorsze funkcjonowanie wynika z wieku. To własnie dlatego statystycznie główną przyczyna niepełnosprawności są choroby krążenia i narządu ruchu. Nie ma więc żadnej potężnej siły politycznej. Jest słabość polityczna, ogromne zróżnicowanie i zamęt wynikający z tego, że różne organizacje twierdzą, że reprezentują osoby z niepełnosprawnościami, zwłaszcza przy ubieganiu się o środki na projekty. Najbardziej w tekście podoba mi się więc to przypomnienie: "Nic o nas bez nas". A jeśli jest jakaś siła polityczna, związana z niepełnsprawnością, to są nią rodzice, gotowi do upadłego walczyć o dzieci. Wielu z nich płaci za to wysoką cenę. Ta wykluczona i pogardzana pod płaszczykiem łatwego współczucia grupa naprawdę nie zasługuje na taki tytuł! Pozdrawiam serdecznie, z nadzieją na więcej wyczucia ze strony szacownej Redakcji.
    odpowiedz na komentarz
  • Koalicja różnych grup na rzecz ON z wyłączeniem....
    Ekspert MRPiPS
    15.01.2020, 19:42
    … pana Pawła Wdówika. Pierwszy wywiad, zamiast zaproponować coś, zamiast porozmawiać, choćby i z panią Hartwich, to "My działamy dobrze, wam się nic nie udaje"!. Po takim wywiadzie powinien polecieć ze stanowiska, ale nie poleci, to była dobra robota partyjna.
    odpowiedz na komentarz
  • I przez 20 lat tzw. wolnej Polski nikt nie wpadł na to?
    stereofonicznystefan
    15.01.2020, 16:11
    Ten facet mówi o rzeczach tak oczywistych jak 2+2=4! Jeśli dziecko jest niepełnosprawne od niedawna, to inna sprawa. Jeśli niepełnosprawność jest fizyczna że aż przykucie do łóżka lub intelektualna, to niekiedy trudno o samodzielność. Natomiast jeśli dziecko jest niepełnosprawne od wczesnych lat i fizycznie, ale chodzi i mówi i w miarę sprawnie porusza kończynami, a mimo to niewiele wokół siebie zrobi, to sorry, ale w wielu przypadkach to wina samych rodziców. http://www.edukacja.edux.pl/p-22478-bledy-wychowawcze-rodzicow-niepelnosprawny ch.php
    odpowiedz na komentarz
  • Osiągnięcia krajów zachodnich
    Beata
    15.01.2020, 12:49
    Szanowni Państwo, dobrze że są prowadzone takie badania w krajach zachodnich, bo zaprawdę nie mają się one czym tak za bardzo chwalić. Zanim ktoś na forum wypowie się na temat osiągnięć zachodniej Europy czy USA polecam krótką informację na temat choćby sterylizacji osób podejrzanych o niepełnosprawność intelektualną czy psychiczną. Taka notka akurat o USA i Szwecji: Po II wojnie światowej zmienił się stosunek opinii publicznej do eugeniki i programów sterylizacyjnych, w związku z ich obecnością w ludobójczych praktykach III Rzeszy. Organizacja American Birth Control League zmieniła nazwę na International Planned Parenthood Federation. Pomimo tych negatywnych konotacji, zabiegi kontynuowano do wczesnych lat sześćdziesiątych. Komisja Eugeniki w stanie Oregon (działająca później pod nazwą Komisji Opieki Społecznej) funkcjonowała do 1983 roku. Ostatnia wymuszona sterylizacja miała miejsce w 1981 roku. Obecnie programy przymusowej sterylizacji postrzegane są zazwyczaj jako zniewalające i bezowocne próby inżynierii genetycznej, nieproporcjonalnie skupiające się na grupach ludzi wykluczonych i pozbawionych przywilejów. Najbardziej znanymi programami przymusowej sterylizacji były te przeprowadzane w ramach polityki III Rzeszy, które doprowadziły do wysterylizowania 400 tysięcy ludzi w latach od 1933 do 1940. Programy takie wprowadzano również w USA (64,000 sterylizacji od początku do lat 70. XX wieku) i w wielu krajach skandynawskich. Szwecja dźwiga brzemię kraju, w którym dokonano proporcjonalnie najwięcej takich operacji, bo aż 62 tysiące pomiędzy latami 30. a 1976 w ramach sześciomilionowej populacji. Program sterylizacyjny został wprowadzony w Szwecji w 1934, a zakończony w 1975
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy w Twojej miejscowości jest obiekt zasługujący na wyróżnienie w konkursie Lider Dostępności?

Biuletyn

Wspierają nas