Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Wizyta starszej pani, czyli opieka wytchnieniowa w praktyce [LIST DO REDAKCJI]

30.01.2020
Autor: Czytelniczka (imię i nazwisko do wiadomości redakcji), grafika: sitesyrup/Freeimages.com
Rysunek babci z chustą i o lasce

Jestem matką 6-letniego dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną. Syn samodzielnie nie wykonuje żadnej czynności. Dodatkowo jest chłopcem niemówiącym, chorym na padaczkę lekooporną. W listopadzie i grudniu minionego roku korzystałam z programu „Opieka wytchnieniowa – edycja 2019”. Uważam, że oferta tego programu całkowicie rozminęła się z potrzebami i oczekiwaniami rodziców takich jak ja. Ale być może się mylę. Może jednak są wśród nas tacy, którzy do programu przystąpili i oceniają go pozytywnie?

Formalności przede wszystkim

Program miał z założenia trwać trzy miesiące (październik, listopad, grudzień). W praktyce rozpoczął się na początku listopada, a zakończył w połowie grudnia. Aby wziąć w nim udział, musiałam dopełnić szeregu formalności, wymagających ode mnie nakładu czasu, którego z uwagi na opiekę nad ciężko chorym dzieckiem i tak mam mało.

Należało do nich zorganizowanie i dostarczenie do lokalnego ośrodka pomocy społecznej oceny samodzielności dziecka w skali Barthel, zaświadczenie o dochodach w rodzinie, zaświadczenie o niepełnosprawności dziecka. Musiałam również poddać się bardzo szczegółowemu wywiadowi środowiskowemu, co wiązało się z wizytą pracownika OPS w domu i znów – przeznaczenia na to dodatkowego czasu.

Pani nieprzygotowana

Nagromadzenie tych formalności nie było zupełnie adekwatne do tego, co otrzymałam, korzystając z programu. W praktyce było to kilka czterogodzinnych wizyt w domu wprawdzie miłej i życzliwej osoby, jednak całkowicie nieprzygotowanej do pracy z niepełnosprawnym dzieckiem, oddelegowanej do nas przez prywatną firmę świadczącą usługi opiekuńcze. Ostatecznie okazało się, że osoba ta może jedynie przygotowywać posiłki, gdyż z racji wieku (około 70 lat) niezręcznie było nam obciążać ją cięższymi pracami domowymi.

Program przewidywał też zamiast pomocy w domu możliwość skorzystania z porad psychologa lub dietetyka, jednakże trudno mi znaleźć w tym pomyśle jakiś związek z potencjalnym odpoczynkiem opiekuna osoby z niepełnosprawnością. Każdy z nas powinien mieć możliwość skorzystania z długofalowej terapii psychologicznej w ramach NFZ. Kilka porad w ramach programu opieki wytchnieniowej, nawet profesjonalnych, niczego na trwałe nie zmieni w naszym, na ogół bardzo skomplikowanym, życiu.

Cisza w eterze, czyli brak informacji

W Warszawie program opieki wytchnieniowej nie cieszył się dużym zainteresowaniem. Na Białołęce, liczącej 124 tys. mieszkańców, chęć udziału w nim zgłosiły trzy rodziny, w tym moja. Jestem pewna, że potrzebujących było więcej. Znam takie rodziny osobiście. Spotykamy się w środkach komunikacji miejskiej, na spacerach, w ośrodkach rehabilitacyjnych. Wszyscy pytani przeze mnie, czy o programie słyszeli, przecząco kręcili głowami.

A przecież żeby zgłosić się do programu, trzeba byłoby mieć o nim jakiekolwiek informacje. A tych zabrakło. Ja akurat od roku mam kontakt z dzielnicowym Ośrodkiem Pomocy Społecznej, ponieważ w ramach ustawy „Za życiem” korzystam ze wsparcia asystenta rodziny (o takiej możliwości, jak przypuszczam, też niewiele rodzin wie) i dzięki temu informacje o programie opieki wytchnieniowej dotarły do mnie szybko.

Dobrze, że jest, ale sporo do poprawki

Program z założenia miał dać opiekunom niepełnosprawnych dzieci/dorosłych wytchnienie. Dobrze, że w ogóle o tym pomyślano, jednak nad jego formułą należałoby popracować. Pilotaż programu, który miał miejsce w końcu ubiegłego roku, do mojego życia nie wniósł w zasadzie nic.

Takie osoby jak ja, czyli w sposób ciągły i przez wiele lat obciążone obowiązkami związanymi z opieką nad niesamodzielnym członkiem rodziny, wytchnienie mogą uzyskać tylko wówczas, kiedy osoba druga odciąży je w TYM WŁAŚNIE zakresie.

Realnie możemy odpocząć wówczas, kiedy ktoś odpowiedzialny, odpowiednio przygotowany, znający chorego i budzący zaufanie rodziny (np. pielęgniarka, pedagog specjalny czy też przyjaciel rodziny) przejmie nasze obowiązki nad chorym, a my w tym czasie będziemy mieli szansę kilka godzin, a najlepiej kilka dni, spędzić poza domem.

Sądzę, że należałoby pomyśleć o przekazaniu nam – opiekunom chorych – bonu pieniężnego, w ramach którego moglibyśmy zatrudnić i opłacić dowolnie przez siebie wybraną osobę do opieki nad bliskim przez 5-10 dni w roku. To dość proste rozwiązanie. Może jednak zbyt proste?

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Z dala od Warszawy
    Dolejlama
    24.02.2020, 21:13
    Ale jest cokolwiek, a w mniejszych miejscowościach pracownicy GOPS wytrzeszczają oczy na hasło OW.
    odpowiedz na komentarz
  • Sukcesu nie było
    Marta
    03.02.2020, 14:05
    Realizacja programu w Warszawie to porażka. Nabór chętnych rozpoczął się dopiero od 30 września. Czy w jakimś mieście w Polsce było to później? Mimo, że tak późno to nic nie było wiadomo. Chciałam skorzystać z modułu II (opieka całodobowa). Usiłowałam uzyskać informacje związane ze standardem świadczonych usług. Ile osób opiekujących się, liczba posiłków, przewidywany sposób spędzania czasu - nikt nie umiał odpowiedzieć na te najprostsze pytania. Miałam decydować się "w ciemno". Totalny brak rozpowszechnienia programu. Pielęgniarka środowiskowa nie znała pojęcia "opieka wytchnieniowa". Kto, jeżeli nie taka osoba powinna o tym wiedzieć i informować swoich podopiecznych? Opieka wytchnieniowa nie jest unormowana w żadnych przepisach prawa. Usługi opiekuńcze to nie to samo. Jednak na potrzeby tego programu utożsamiono obydwie formy. Skutek - na podstawie ustawy o pomocy społecznej konieczność poddania się wywiadowi środowiskowemu. A tam pytania o sytuację mieszkaniową, finansową, zdrowotną (również członków rodziny), konflikty w rodzinie, utrzymywanie kontaktów z krewnymi. Proszę powiedzieć, jaki jest związek tych pytań z kryteriami przyznawania usług opieki wytchnieniowej. A jak ma się to do RODO, które zakłada niezbędność pozyskiwanych danych i ich minimalizm? W obecnej formule program wykluczył osoby, które zajmują się dorosłymi osobami z niepełnosprawnością intelektualną i nie są ubezwłasnowolnione. Według urzędników opiekunom tych osób wytchnienia nie potrzeba. Tylko, że pani z OPS, wiedząc od samego początku, jaka jest moja sytuacja poinformowała mnie o tym fakcie na sam koniec, kiedy to zgromadziłam wymagane dokumenty. Wytchnienia NIE BYŁO.
    odpowiedz na komentarz
  • Opieka wytchnieniowa i SUO
    Wojtek
    31.01.2020, 10:44
    Wyszło jak zawsze. Pomysł był, gorzej z realizacją. Jednak rządzący odtrąbią sukces, bo jak inaczej nazwać to co Pani odpisała. Był pracownik, było wytchnienie, a że nie takie jakie Pani by chciała bo już rządzących średnio obchodzi. To tak samo jak z SUO czy korzystaniem z usług na NFZ. Nikt nie ocenia jakości, a jakość kosztuje - czytaj za małe pieniądze by świadczyć jakieś usługi w ramach takich przetargowych programów. POMYSŁ BONU IDEALNY.
    odpowiedz na komentarz
  • A to nie asystent rodziny?
    Anna
    31.01.2020, 10:07
    Witam, temat bardzo na czasie i interesujący też dla mnie. Również mam syna 6-letniego, MPD, padaczka, Peg. Pracuje zawodowo na pełny etat, w tym czasie synem zajmuje się niania. Praca daje mi odskocznię od codzienności, ale i bardzo ogranicza - trzy tygodnie urlopu, który rozkładam zazwyczaj tak-tydzien wypoczynku, reszta na wizytach lekarskich, oddziałach szpitalnych itp. Sek w tym, że synem umie opiekować się oprócz mnie tylko niania i babcia. Opieka wytchnieniowa, która miałaby polegać na przejeciu pieczy nad synem przez obca osobę, jest dla mnie nie do przyjęcia. Bo takie były zalozenia-opieka nad chorym w jego domu lub specjalnym ośrodku, podczas gdy rodzice udają się na zasłużony wypoczynek. To nie dla mnie, ale też każdy przypadek jest inny. Ciężko tu znaleźć dobry sposób, aby słuszna i potrzebna inicjatywa stała się skuteczna. To co zaproponowali Pani, to raczej asystent rodziny, i to w bardzo nieudolnym wydaniu. Bon - może faktycznie, a może na zasadzie że rodzic znajduje opiekuna, a właściwy organ placi za jego czas. Powtarzam, że każdy przypadek jest inny i trzeba zgłaszać swoje potrzeby i propozycje rozwiązań, bo inaczej z tej pięknej idei zostanie tylko pusty slogan.
    odpowiedz na komentarz
  • Opieka wytchnieniowa - nie dla każdego
    Opiekun pracujący bez wytchnienia
    30.01.2020, 20:25
    Faktycznie, jeżeli ktoś sam nie interesował się tematem opieki wytchnieniowej ogólnie dostępna informacja na ten temat była - delikatnie to ujmując - bardzo skąpa. Myślę, że głównym powodem tak trudnego dostępu osób potrzebujących takiego wsparcia do informacji na ten temat był fakt, że ze względu na bardzo ograniczone środki, jakimi dysponowały OPS-y nie było co reklamować. Kilkadziesiąt miejsc w programie dla dużej dzielnicy - np. dla Targówka , to przecież kropla w morzu potrzeb. Ty bardziej, że z programu mogli korzystać nie tylko opiekunowie, ale sami niepełnosprawni, którzy się do niego zgłosili. Moim zdaniem opieka wytchnieniowa w 2019 roku nie spełniła swojego celu. Opiekunowie - tacy jak ja, nie mieli też szansy otrzymać obiecywanej liczby godzin wsparcia (240). Po prostu nie było takiej możliwości. Zastanawiam się, czyja to wina - czy gmina zgłosiła tak niewielkie zapotrzebowanie, czy też podział środki na ten cel przeznaczone - w skali kraju - były po prostu tak skąpe. Jak na razie - projekt mocno przereklamowany. Miejmy nadzieję, ze rok 2020 coś zmieni w tym temacie. Miejmy też nadzieję, że jego realizacja rozpocznie się wcześniej niż w 2019 roku. Bardzo liczyłam na to, że rozpocznie się chociaż w wakacje. Szkoda by było, żeby w tym roku powtórzył się ten sam scenariusz. Jak dotychczas biurokracja, tworzenie procedur zajmuje więcej czasu niż faktyczna realizacja projektu.
    odpowiedz na komentarz
  • Opieka wytchnienioa
    IGA
    30.01.2020, 17:49
    Nie zgadzam sie z opisanym artykulem .Korzystalam w 2019 z opueki wytchnieniowej i byla to niestety byla jedyna forma pomocy jakakolwiek otrzymalam od rzadu.Pani ktora przychodzila przemila i uczuciowa dla mojej chorej 25 letniej corki.Dawala jej cale swoje serce .Corka ja uwielbiala.Nie miala zadnego wczesniejszego przygotowania z niepelnosprawnymi.Wychodzila na spacery a ja nie musialam sie martwić o nia bo jej radosc w oczach mowila wszystko choc nie mowi.Wszystko zalezy od czliwieka jakim jest .Nie musi byc pielegniarkom czy psychologiem zeby umuec zadbać o druga osobe.Trzeba pidchodzic z sercem i orobowac zrozumiec ta chora osobe.Trzeba ja najpierw poznac.Zapoznac sie z jej potrzebani .Co lubi a czego nie.Czekam i sledze z niecierpliwoscia czy w tym roku tez bedzie opueka wytchnieniowa.
    odpowiedz na komentarz
  • Opieka wytchnieniowa
    IGA
    30.01.2020, 17:35
    Korzystalam z opueki wytchnieniowej w 2019r i uważam ze to była niestety była jedna forma pomocy ze strony rzadu jaka do tej pory otrzymalam. Moja corka była pod opieką kiedy musialam wyjść cos załatwić lub poprostu odpocząć. Osoba ktora przychodzila byla bardzo ciepla i czula.Corka bardzo ja polubila czula sie bezpieczna ,zadowolona i chetnie z nia przebywala.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy kiedykolwiek z powodu niepełnosprawności nie wpuszczono gdzieś Ciebie lub Twojego dziecka?

Biuletyn

Wspierają nas