Zbyt niska refundacja cewników odbiera nie tylko godność

- Akceptacja samocewnikowania, szczególnie przez nastolatków, ale przede wszystkim kwestia finansowa – to główne bariery, jeśli chodzi o używanie cewników – powiedział nam dr n. med. Piotr Gastoł, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej, podczas konferencji nt. optymalizacji opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa, która 24 lutego 2020 r. odbyła się w siedzibie Rzecznika Praw Pacjenta.

Przy wielu schorzeniach, wynikających np. z wad wrodzonych lub urazów kręgosłupa, konieczne jest cewnikowanie, za pomocą którego musi być opróżniany pęcherz moczowy. Od lat 70. XX wieku standardem w Europie jest samocewnikowanie, czyli cewnikowanie przerywane, gdyż jest to metoda najbardziej zbliżona do naturalnego opróżniania pęcherza.

Nie trzeba wtedy nosić cewnika na stałe, wystarczy cewnikować się ok. 5-6 razy na dobę, czyli tyle, ile przeciętna osoba korzysta dziennie z toalety. Można cewnikować się za pomocą cewnika suchego lub hydrofilowego. O przewadze tych drugich wielokrotnie pisaliśmy na naszym portalu.

Niestety, w Polsce wciąż borykamy się ze zbyt niskim dofinansowaniem do cewników hydrofilowych. Limit kalkulowany jest w oparciu o koszt cewnika niepowlekanego, tj. ok. 80 groszy. W praktyce sprowadza się to do tego, że trzeba dopłacić miesięcznie ok. 1200 zł do cewników lepszej jakości, które są łatwiejsze w użyciu i niosą ze sobą zdecydowanie mniej powikłań dla zdrowia i codziennego funkcjonowania.

Od czterech lat Integracja walczy o zwiększenie kwoty refundacji nowoczesnych cewników hydrofilowych.

Wypadanie z ról społecznych

Integracja przeprowadziła ogólnopolskie badanie osób stosujących samocewnikowanie. Jego wyniki podczas konferencji przedstawił Tomasz Przybyszewski, współautor ankiety i szef mediów Integracji.

W badaniu wzięło udział 282 respondentów, 170 dorosłych i 112 opiekunów dzieci. 76 proc. dorosłych i 87 proc. dzieci zauważyło znaczną poprawę komfortu życia, gdy stosują cewniki hydrofilowe. Jednak Aż 63 proc. dorosłych i 85 proc. opiekunów dzieci podkreśla, że nie korzysta z cewników hydrofilowych z powodu ich wysokiej ceny.

Co jednak istotne, jak wynika z ankiety, 69 proc. dzieci oraz 83 proc. dorosłych przyznało, że w ciągu ostatniego roku miało przynajmniej jedną infekcję dróg moczowych, przy czym używający cewników hydrofilowych raportowali znacznie mniejszą liczbę dolegliwości. Badanie wskazało, że zarówno dorośli, jak i dzieci bez właściwej opieki urologicznej wypadają z ról społecznych, co wiąże się z nieobecnością w szkole czy pracy i obniżeniem efektywności relacji społecznych.

Mocz musi płynąć

Jak podkreślił dr Piotr Gastoł, rozmawiając z nami podczas konferencji zorganizowanej przez Integrację i Fundację Spina u Rzecznika Praw Pacjenta, nie dziwi go, że w badaniu Integracji wyszło, iż dzieci mają większy kłopot z cewnikowaniem niż dorośli.

- Rodzic musi dziecko nie tylko cewnikować, ale też wychować, utrzymać, zapewnić właściwą rehabilitację, zatem koszty prowadzenia dziecka z pęcherzem neurogennym są o wiele większe niż u dorosłego. Jeśli cewniki są drogie, to pośród wielu innych wydatków, rodzic po pierwsze zrezygnuje właśnie z tego – mówił konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej.

Roczny koszt dopłaty do nowoczesnych cewników to ogromne kwoty.

- A przecież cewnikowanie nie jest na chwilę, ale na całe życie – mówił dr Gastoł. – Dążenie powinno być takie, by nie było limitu cenowego dla cewników, a limit ilościowy. A jaki cewnik będzie stosowany, powinno być wyborem rodzica i dziecka. Mam pacjentów, którzy nie chcą stosować cewników hydrofilowych, bo są za śliskie i dziecko nie może się zacewnikować, bo mu ten cewnik „lata”. Każdy powinien mieć dostęp do wszystkiego, aby móc wybrać najlepszą możliwość dla siebie.

Podczas konferencji konsultant krajowy skwitował problem na wpół żartobliwym stwierdzeniem:

- Cały świat może zginąć, ale mocz musi płynąć.

Podkreślił w ten sposób wagę problemu, który dotyczy wszystkich osób, a jest tym trudniejszy, że dotyczy bardzo intymnych tematów.

Ministerstwo widzi problem

Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta podkreślił, że jego urząd ma być platformą dyskusji o tym, co doskwiera pacjentom, a jednym z tych tematów jest opieka urologiczna.

- Zmiany muszą dokonywać się ewolucyjnie, krok po kroku, dziś chcemy zobaczyć perspektywę pacjentów, rodziców, by opieka urologiczna była optymalna – podkreślił.

Padły też ważne słowa dla środowiska wyczekującego zmian w dofinansowaniu nowoczesnych cewników. Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia zapewnił, że od dawna chciał spotkać się i posłuchać, jakie problemy mają w tym obszarze pacjenci.

- Temat jest nam znany – podkreślił minister. – Dokumenty zostały przekazane do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), co prawda w przypadku leków łatwiej jest realizować te procedury, trochę gorzej jest w wypadku wyrobów medycznych. Dofinansowanie do pieluchomajtek i cewników jest na nieakceptowanym poziomie, widzę to i staramy się podejść do tego tematu. Dostrzegam, że to jest ważne dla normalizacji życia pacjentów. Nie mogę powiedzieć, jak będzie, ale będę się starał, żeby ten temat wzmocnić. Pozytywną rzeczą jest to, że grupa jest jasno sprecyzowana i określona. Chcemy ten temat zakończyć i mam nadzieję, że to zrobię.

Możliwość godnego życia

Dr n. med. Wojciech Wysoczański z AOTMiT faktycznie potwierdził w rozmowie z Integracją, że do Agencji trafiło pytanie Ministra Zdrowia o opinię dotyczącą zmian w refundacji cewników w ramach wyrobów medycznych.

- Jest to inny tryb niż dla wniosków typowo refundacyjnych, gdzie podmiot składa raport, ale jest to taka dodatkowa opinia – powiedział. – Ustawodawca nie określił terminu jej wydania. Zależy to od priorytetów, które ustala Ministerstwo Zdrowia, w tej chwili priorytetem jest onkologia i ten temat musi zaczekać w kolejce.

Ewa Pawłowska, prezes Integracji podkreśliła podczas konferencji, że spotkanie u Rzecznika Praw Pacjenta budzi wielką nadzieję.

- Od czterech lat pukamy od drzwi do drzwi w tej sprawie, która dotyczy, wydawałoby się, tak prostej rzeczy jak cewniki, a okazuje się wielkim problemem. A to przecież daje możliwość godnego, niezależnego życia – powiedziała.

Potrzebny model w miejsce koleżeńskiej pomocy

Podczas debaty dyskutowano także o kolejnym kroku, jakim po zapewnieniu odpowiedniego dofinansowania do cewników byłaby systemowa, kompleksowa opieka urologiczna w Polsce.

- Kiedy do lekarza pierwszego kontaktu trafia osoba z pęcherzem neurogennym, pada czasem pytanie: „od kiedy jest pani chora?” – mówiła Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji Spina i matka 14-letniej córki z rozszczepem kręgosłupa. – To pokazuje nieznajomość tematu. Brak specjalistów, do których możemy pokierować naszych pacjentów, którzy po wizycie ze szpitala wychodzą z listą 20 specjalistów, z którymi muszą się skonsultować, ale nie mogą ich znaleźć. Mówiąc o centrach czy ośrodkach kompleksowej opieki urologicznej, nie mamy na myśli nowych budynków, ale model oparty na systemowych rozwiązaniach, a nie koleżeńskiej pomocy między lekarzami.

W Polsce 1-2 na 1000 urodzeń to dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową, co rocznie daje ok. 200-400 nowych pacjentów. Wada ta wykształca się w 3-4 tygodniu życia płodowego, a jej konsekwencją są m.in. neurogenny pęcherz, wodogłowie, zaburzenia motoryki kończyn dolnych. W Polsce wykonuje się najwięcej w Europie operacji prenatalnych u dzieci z tą wadą (170 operacji w latach 2005-2019).

Jak wskazała prof. dr hab. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu, Polski Rejestr Wad Wrodzonych wykazuje, że w Polsce częstość występowania takich wad jest dwukrotnie większa niż w innych krajach, gdzie wynosi 1,5 na 10 tys. urodzeń. Podała, że ma to związek m.in. z tym, że w wielu krajach wada tego rodzaju jest wskazaniem do terminacji ciąży.

Konferencja zakończyła się podpisaniem wspólnego apelu wyrażającego gotowość do podjęcia niezbędnych działań na rzecz optymalizacji opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa w Polsce. Po debacie powstanie także raport uwzględniający m.in. bieżące dane epidemiologiczne, standardy opieki urologicznej, a także wniosek o zbudowanie modelu takiej opieki oraz przyjęcie Planu Chorób Rzadkich.