Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Choroby rzadkie: Plan znowu zapowiedziany

02.03.2020
Autor: Mateusz Różański, fot. pixabay.com
ze scrabbli ułożone słowo plan

29 lutego w Światowy Dzień Chorób Rzadkich padła deklaracja, że już wkrótce możemy spodziewać się przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Padła zresztą już po raz kolejny.

Narodowy Plan Dla Chorób Rzadkich, który ze wskazaniem Komisji Europejskiej Polska miała przyjąć już w 2013 roku, ma zakładać stworzenie sieci referencyjnych, bazy wiedzy na temat konkretnych jednostek chorobowych i koordynację leczenia i terapii. Brak tego typu rozwiązań prowadzi m.in. do tego, że pacjenci na diagnozę czekają kilka a nawet kilkanaście lat. Tymczasem choroby rzadkie dotykają nawet 8 procent społeczeństwa. Dlatego środowisko pacjenckie usilnie walczy, by Polska w końcu przyjęła Plan. 

Planu nie ma, jest…. zespół

- Pod koniec października zeszłego roku skierowano projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do Komitetu Stałego Rady Ministrów – poinformował Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia i jeden z organizatorów uroczystości z okazji Dnia Chorób Rzadkich. – Projekt ten nie przeszedł uzgodnień resortowych i został zwrócony do uzupełnienia do Ministra Zdrowia – dodał prezes Maćkowiak, który od lat zabiega wraz z całym środowiskiem pacjenckim o przyjęcia planu.

- Zarządzeniem ministra zdrowia zostanie powołany zespół, którego zadaniem będzie dokonanie stosowanych uzupełnień do projektu. Ostateczny termin zakończenia prac zaplanowano na 30 czerwca br. – poinformował Stanisław Maćkowiak.

To już po raz kolejny, gdy z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich pacjenci otrzymują… zapowiedź przyjęcia Planu.

Ministerialne obietnice

- Taka konkluzja, że Plan jest na ukończeniu, że jest już prawie gotowy i potrzebne są tylko formalne decyzje padała już tu kilkokrotnie – skomentował tę sytuację Jakub Gołąb z Biura Rzecznika Praw Pacjenta. – A rzeczywiście znowu jesteśmy w tym samym miejscu – zauważył.

Wymienił uprzednio nazwiska kolejnych wiceministrów zdrowia, którzy uczestnicząc w obchodach Dnia Chorób Rzadkich obiecywali rychłe przyjęcie Planu i wskazywali potrzebę wprowadzenia zaledwie formalnych poprawek. Niestety te rzekome drobnostki finalnie od kilku lat uniemożliwiają ostateczne przyjęcie Planu.

- Czy możemy sobie pozwolić na perfekcjonizm. Czy musimy czekać aż Plan będzie przygotowany w sposób idealny? Myślę, że takie właśnie myślenie doprowadziło do tego, że po raz kolejny już mówimy o tym Planie w trybie niedokonanym – stwierdził Jakub Gołąb.

Tu warto zaznaczyć, że w całej Unii Europejskiej Planu dla Chorób Rzadkich nie ma tylko Polska i Szwecja. Z tą różnicą, że Szwedzi działania dotyczące tej dziedziny medycyny podejmują na poziomie samorządowym i nie mają potrzeby przyjmowania ogólnokrajowego planu.

 

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Marihuana medyczna - brak dostaw
    Matka
    05.03.2020, 11:20
    Panie Ministrze Zdrowia? Co z marihuaną medyczną? Osoba z rzadką chorobą brała ją dzięki recepcie od lekarza, ale teraz są braki w aptekach - nie ma tej marihuany, mimo wysokiej ceny. Nie ma jej w aptekach, hurtowniach. Nie wiadomo o co chodzi...Smutne, bo nie wszyscy mogą brać twarde, ciężkie farmaceutyki, żeby uśmierzyć ból i inne objawy towarzyszące różnym chorobom. Niektórym ta chemia farmaceutyczna w postaci sztucznych związków chemicznych szkodzi, wręcz ich zabija, dlatego korzystali z marihuany. Trudno patrzeć na cierpienie. Dlaczego znów nie ma marihuany medycznej w postaci suszu z wyższą zawartością THC ? W wielu chorobach tak reklamowane, ogólnie dostępne bez recepty CBD w suszu (mylnie reklamowane jako "marihuana medyczna") nie zastąpi THC przecież. O co chodzi, bo nie wiadomo... Dlaczego wszyscy milczą? Co z tym GIF -em? Nie tylko bezradni pacjenci, ale i aptekarze są sfrustrowani - nie mogą pomóc uzyskać leku...Smutne, widzieć bezradność i większe cierpienie znowu. Opiekunka osoby chorej prosi o pomoc w rozwikłaniu tej sprawy i przywróceniu marihuany w suszu do aptek.
    odpowiedz na komentarz
  • Diagnoza
    Dynia
    03.03.2020, 15:01
    Kilka lat na diagnozę?! Jakieś żarty chyba. Ja czekałam 36 lat!!! 20 lat na chorobę genetyczną "leczył" mnie psychiatra. Brak jakiejkolwiek pomocy lekarskiej i rehabilitacji sprawiły, że dzisiaj jestem słabowidząca i poruszam się na wózku. Witamy w Polsce!
    odpowiedz na komentarz
  • Choroby rzadkie.
    znaczny.
    03.03.2020, 13:38
    Jakie to są choroby rzadkie,czy do nich zalicza się chorobę Meniera, tj.choroba błędnika poszerzona o postępujący niedosłuch i szumy uszne.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Co myślisz o znoszeniu kolejnych obostrzeń związanych z pandemią COVID-19?

Biuletyn

Wspierają nas