Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Dzień co czwartego Polaka

12.10.2011
Źródło: inf. prasowa

12 października na całym świecie co roku obchodzony jest Światowy Dzień Reumatyzmu. W tym roku jego obchody przebiegają pod hasłem: „Ruch usprawnia” (ang.: „Move to improve”). Dzień ten stanowi dobrą okazję do popularyzowania informacji na temat chorób reumatycznych, bo - wbrew stereotypom - do tej grupy należy ponad 200 różnych schorzeń o różnym przebiegu i różnych objawach.

W Polsce na choroby reumatyczne cierpi 9 milionów osób, w całej Europie - ponad 100 milionów. Nie są śmiertelne, jednak mogą skrócić życie nawet o 10 lat. Pociągają za sobą olbrzymie koszty społeczne, ale przede wszystkim potrafią diametralnie zmienić życie osoby chorej i jej rodziny. Choć dotyczą ponad 20 proc. społeczeństwa, wciąż stanowią temat tabu, coś, o czym się nie mówi, a jeśli już, to odwołując się do mijających się z prawdą obiegowych stwierdzeń.

Szkodliwe stereotypy

Przeciętny Polak wie niewiele na temat chorób reumatycznych. Zwykle są one kojarzone ze schorzeniami osób starszych, „skrzypieniem” w stawach, przebywaniem w zawilgoconych pomieszczeniach i przeciągach. Określenia: reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa – zwykle nie są znane.

Reklamy i media nie pomagają w pokazywaniu prawdziwego oblicza chorób reumatycznych. Utrwalają one stereotyp skrzypiących stawów i reumatyzmu jako dolegliwości osób starszych. Tymczasem badania dowodzą, że zachorowalność na reumatoidalne zapalenie stawów u osób starszych jest niższa niż u kobiet w wieku 30-50 lat.

Na zdjęciu: lekarz ze stetoskopem
Fot.: www.sxc.hu

Wyjątkami w tym przekazie medialnym są niektóre seriale, takie jak popularny „Dr House”, w którym podejrzenie tocznia rumieniowatego układowego pojawia się w niemal co drugim odcinku. To pozwala oswajać się widzom z mało znaną chorobą, jej objawami i leczeniem, jednak nie jest w stanie wystarczająco podnieść świadomości społecznej dotyczącej chorób reumatycznych.

Reumatyzm dotyka ludzi młodych, dorosłych, osoby aktywne zawodowo, ale także nastolatki i dzieci.
- Mama myślała, że przychodzę do domu pijana. Miałam zarumienioną twarz, czerwone oczy, zmiany nastroju, mdlałam. Potem zaczęły się wizyty u specjalistów. Podejrzewano, że mam raka, chorobę psychiczną – mówi Karolina, u której zdiagnozowano toczeń rumieniowaty układowy, gdy była nastolatką.

Trafić z diagnozą

Im szybciej zostanie postawiona właściwa diagnoza i rozpocznie się prawidłowe leczenie, tym większe są szanse na zatrzymanie postępu choroby. Niestety, często nawet typowe objawy, takie jak rumień na twarzy w kształcie motyla w przypadku tocznia, są lekceważone, rozpoznawane błędnie i poddawane nieskutecznemu leczeniu. Chorzy kierowani są do lekarzy dermatologów, psychiatrów, pulmonologów. Do reumatologa trafiają dopiero po kilku miesiącach, a nawet latach od wystąpienia pierwszych objawów, po wykluczeniu innych schorzeń.

Na zdjęciu: stetoskop
Fot.: www.sxc.hu

To błąd, który ma poważne skutki zarówno w życiu chorego, jak i w życiu społecznym. Szacuje się, że w Polsce około 75 000 osób ma orzeczoną niezdolność do pracy z powodu chorób reumatycznych. Według raportu „Stan opieki reumatologicznej w Polsce”, przygotowanego przez Uczelnię Łazarskiego, koszty pośrednie, tj. renty, absencja w pracy i rehabilitacja pacjentów z chorobami reumatycznymi, są w Polsce dziesięciokrotnie wyższe (4,5 mld zł) niż nakłady na ich leczenie (384 mln zł). Trudno oszacować, jakie koszty, zwłaszcza psychiczne, ponoszą sam chory oraz jego rodzina.

Świadomość zagrożenia

Szybka diagnoza oraz dostęp do nowoczesnego leczenia i rehabilitacji są niezwykle ważne: dla chorych i ich rodzin, ale też dla całego społeczeństwa. Jednak nie mniej istotne jest też rozpowszechnianie wiedzy na temat tej grupy chorób.

Niestety, choroby reumatyczne dają często objawy, które trudno jednoznacznie zdiagnozować. Mogą to być: osłabienie, gorączka, zmiany skórne, wypadanie włosów i utrata masy ciała. Właśnie dlatego warto pamiętać, że choroby te występują powszechnie i mogą dotyczyć osób w każdym wieku. Warto poprosić swojego lekarza o wykonanie podstawowych badań krwi; nawet tak prosty wskaźnik jak podwyższone OB może oznaczać stan zapalny w organizmie i wskazywać dalszą drogę poszukiwań.

Przeszkodą na drodze do szybkiej diagnozy chorób reumatycznych bywają też błędne przekonania na ich temat. Rodzice lekceważą pierwsze objawy u dzieci, nie zdając sobie sprawy z tego, że opuchnięcie kolana, gorączka i ból, na który skarży się ich pociecha, może wiązać się z jedną z chorób reumatycznych - młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. Powszechnie panujące przekonanie, że choroby reumatyczne dotyczą tylko osób starszych, sprawia, że dzieci późno trafiają do poradni reumatologicznej, a dla rodziców skierowanie ich malucha do reumatologa jest wielkim szokiem. Żeby obalić ten mit, wystarczy odwiedzić Oddział Dziecięcy w Instytucie Reumatologii w Warszawie. Oddział ten zajmuje dużą powierzchnię na parterze budynku, jest pełen dzieci w różnym wieku, a najmłodsi pacjenci nie mają nawet roku.

Na zdjęciu: apteczka pierwszej pomocy
Fot.: www.sxc.hu

- Gdy mówię, że choruję na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, widzę zdziwienie na twarzach. Kiedy dodaję, że jest to jedna z chorób reumatycznych, zdziwienie rośnie. Tak było zawsze. Czasem ktoś wspominał coś o babci lub dziadku! – śmieje się Inga, która zachorowała na MIZS w wieku 3 lat. Zaraz potem poważnieje. - Moi rodzice przeżyli szok. Ten sam szok widzę teraz u rodziców, z którymi spotykam się jako przedstawicielka Stowarzyszenia „3majmy się razem” w Instytucie Reumatologii. Chciałabym, żeby kiedyś wiedza na temat chorób reumatycznych była na tyle powszechna, że chociaż to zostanie im oszczędzone. Dla rodziców choroba dziecka zawsze jest wstrząsem, choroba reumatyczna jest zaś wstrząsem podwójnym – dodaje.

Kiedy dziecku zostaje postawiona diagnoza, rodzice zastanawiają się, jak wpłynie to na życie dziecka i całej rodziny. Choroby reumatyczne i stereotypy z nimi związane wywołują dodatkowe pytania: Czy moje dziecko będzie niepełnosprawne? Czy może biegać, bawić się z rówieśnikami? Czy powinno uczęszczać do szkoły? Czy muszę rezygnować z pracy i zostać w domu z dzieckiem?

Młode osoby z chorobami reumatycznymi żyją, kształcą się, pracują i zakładają rodziny. Toczeń czy młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, jak każda choroba, narzucają pewne ograniczenia. Nie jest to jednak powód, by dorzucać kolejne, sztuczne ograniczenia i rezygnować z normalnego życia, rozwoju i realizacji swoich celów.

Istnieje jeszcze jeden problem – zapalne choroby tkanki łącznej, które tak jak inne choroby autoimmunologiczne, wciąż w dużym stopniu stanowią jeszcze zagadkę i wyzwanie dla współczesnej medycyny.

Światowy Dzień Reumatyzmu, obchodzony 12 października, powinien przyczynić się do dyskusji na temat chorób reumatycznych. Im więcej wiemy na ich temat, tym łatwiej jest nam odpowiednio szybko wykryć chorobę, rozpocząć specjalistyczne leczenie i nauczyć się z nią żyć.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Lupus?
    Kamila
    15.07.2016, 22:23
    Szukam kogoś kto stosował immunomodulin w leczeniu tocznia - proszę o Waszą szczerą radę. Znalazłam wiele dobrych recenzji, bardzo proszę o opinie w komentarzu albo na email kamilakonieczna1982@wp.pl bardzo mi zależy
    odpowiedz na komentarz
  • SKAAAAAAAAAAAAAD RECISTA MA WZIĄŻ LEKI JAK GO NIESTAĆ NA KUPNO ?
    inwalida 1 grupy
    13.11.2011, 10:44
    BURDEL LEKACH WPROWADZIŁA p. KOPACZ I WYWINDOWAŁA CENY LEKÓW REFUDOWANYCH DO NAJWYSZYCH CEN CAŁEJ UNI TYLKO NIEPOSZŁY ZATYM PIENIĄDZE . CO pani kopacz JESZCZE BYŁA POSŁANKA TO GŁOSNO KRZYCZAŁA TV TNVN ATENIE TERAZ MY 3 POSŁANEK : KOPACZ, SAWICKA, RADZISZEWSKA STAWIAŁY POD MUR PROFESORA RELIGE ŻE ONE WPROWADZĄ LEKI ZA 1.00ZŁ DO PRZEWLEKE CHORYCH TEN POSTULAT POPAR SAM PREMIER PERFIDNIE OKŁAMAŁ GRO LUDZI I OSZUKAŁ NIEDBAŁ NAJBIEDNIESZYCH TYLKO SWOJE DOCHODY. NIEPEŁNOSPRAWNY NIECH ZDYCHA GŁODU I NIECHODZI DO LEKARZA MASA LEKARZY WYJECHAŁO ZA CHEBEM NA ZACHÓD?
    odpowiedz na komentarz
  • młodzi!-trzeba o tym mówić wszędzie i głośno!!!
    Iwo
    20.10.2011, 23:17
    W lipcu br. stuknęła mi 30-stka stażu Młodzieńczym Reumatoidalnym Zapaleniem Stawów.Jak miałam 12 lat to postawiono mi kilka diagnoz i przez ponad dwa lata zgadywano co to jest:gruźlica kości,rak kości,rumień guzowaty? Reumatyzm w ogóle nie był brany pod uwagę bo przecież takie młode dziewczę nie może mieć choroby babci.Dobrze,że w końcu trafiłam na konsultację do bardzo mądrego docenta (ówcześnie,a potem zrobił profesurę z reumatologii),który tylko na mnie spojrzał i od razu wiedział,ze mam gościec przewlekle postępujący -bo tak kiedyś nazywano ten nieszczęsny reumatyzm. W miarę możliwości "dokształcam" swoje środowisko,które faktycznie niewiele wie ewentualnie coś tam słyszało. Pomimo upierdliwego choróbska jestem aktywna zawodowo,mam rodzinę,jestem mamą.Mnie się udało bo trafiłam na mądrego specjalistę,który widział we mnie już w wieku 14 lat przyszłą kobietę,która będzie chciała żyć jak każdy,pracować,mieć dzieci.Zawsze mi mówił,że ja mam ograniczone ruchy z powodu choroby a ludzie ,większość społeczeństwa ma ograniczone myślenie bo nadal uważa ,że reumatyzm jest "przeznaczony" dla staruszków.A to się niestety jakoś przez te prawie 30 lat nie zmieniło bo ciągle widzę wybałuszone oczy na moje ręce albo wolniejsze chodzenie.I te starsze panie pod gabinetem reumatologa jak mnie mierzą wzrokiem a zaraz potem pytają (bo ciekawość jest silniejsza)a po co ty tu dziecko przyszłaś,bolą cię kości? Tak proszę Pani już od 30 lat więc u mnie to już stan normalny.No i w tym momencie jednej z tych pań aż sztuczna szczeka wypadła prawie z ust.I co tu się dziwić,że społeczeństwo mało wie jak to sami seniorzy uzurpują sobie prawo do reumatyzmu.
    odpowiedz na komentarz
  • Niedostateczna wiedza lekarzy !
    Teresa
    15.10.2011, 12:53
    To fakt, że lekarze mało wiedzą na temat chorób reumatycznych, albo nie chcą wiedzieć, albo ignorują chorych z tymi chorobami. Wiem co piszę bo mam 24 letni staż w tej chorobie. Jak mówię lekarzowi, że boli, to odpowiada, że przy tej chorobie musi boleć i to koniec rozmowy na ten temat. A najlepiej jakby chory powiedział jakie leki bierze, to dostaje receptę i do domu.A przecież medycyna idzie w każdej dziedzinie do przodu, to dlaczego jesteśmy tak spychani do tyłu? Choroba zrobiła ze mnie wrak człowieka,jestem niesamodzielna a na sanatorium, które bardzo mi pomaga muszę czekać 2,5 roku? I jeszcze na dodatek te bariery architektoniczne nie do pokonania. Paranoja.
    odpowiedz na komentarz
  • największymi matołami są lekarze ZUS-u
    kleks
    13.10.2011, 18:50
    badający nas chorych na komisji lekarskiej. Często są to lekarze niepublicznych ZOZ, którym ZUS płaci aby pacjentowi obniżyć głodową rentę lub jej całkowicie pozbawić. Ostatnio sądy odsyłają pacjentów ze stolicy do Białegostoku. Czyżby w Warszawie zabrakło reumatologów??? Chory pacjent musi sie tłuc 3 godziny w pociągu do Białegostoku ???
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak w tym roku spędzisz wakacje?

Biuletyn

Wspierają nas