Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Dzień świadomości o chorobie wilczego głodu. Dołącz do wydarzeń towarzyszących!

29.05.2020
Autor: inf.pras.
dzieci biegną w pomarańczowych koszulkach

29 maja jest dniem świadomości o chorobie wiecznego głodu - PWS. Z tej okazji fundacja „Potrafię Pomóc” przypomni o tej i o innych chorobach rzadkich, zapraszając do udziału w treningu online z wicemistrzem polski w triathlonie, namawiając do pokonywania „kilometrów pomocy”, a także do udziału w charytatywnych licytacjach oraz do wspierania dzieci, młodzieży i osób dorosłych z chorobami rzadkimi.

Zespół Pradera-Williego charakteryzuje się między innymi nieustającym uczuciem braku sytości oraz zaburzeniami zachowania. Ciągły głód prowadzić może nawet do śmierci z przejedzenia - z powodu pęknięcia żołądka. Fundacja „Potrafię Pomóc” co roku na przełomie maja i czerwca przypomina o tej oraz o innych chorobach rzadkich, między innymi organizując Biegi Świadomości o Chorobach Rzadkich we Wrocławiu, Rzeszowie i w Poznaniu. Biegi, pikniki dla dzieci, koncerty, licytacje gromadziły setki osób. Była to również okazja do zbierania funduszy na ważny projekt – budowę we Wrocławiu pierwszego w Polsce domu samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego w Kompleksie Potrafię Pomóc.

Dom samodzielności to miejsce, w którym dorosłe osoby z zespołem Pradera-Williego będą mogły zamieszkać, kiedy ich rodzice/opiekunowie nie będą już mogli się nimi zajmować. Z powodu choroby osoby z PWS nigdy nie będą samodzielne, a miejsca, które stworzyłoby im odpowiednie warunki opieki w Polsce, nie ma. Informacje na temat PWS znaleźć można na stronie internetowej.

Trening z triathlonistą

W tym roku, z powodu pandemii, majowe wydarzenia plenerowe nie odbędą się, ale fundacja zaprasza do udziału w akcjach wirtualnych. To między innymi trening pod kierunkiem Jacka Marciniaka - wicemistrza Polski, uczestnika największych imprez triathlonowych w Europie i Mistrzostw Świata oraz ambasadora Fundacji „Potrafię Pomóc”.

W niedzielę, 31 maja, w południe Jacek Marciniak na żywo zaprezentuje prawidłową rozgrzewkę przed biegiem. Trening potrwa około 15 minut, ale będzie to kwadrans, w czasie którego wielu ćwiczących z Jackiem odkryje i poczuje mięśnie, o których istnieniu nie miało pojęcia! Wydarzenie będzie relacjonowane na Facebookowym profilu fundacji. Żeby wziąć udział w treningu nie trzeba być triathlonistą, ćwiczenia można będzie wykonać w domu! Nagranie z treningu będzie stale dostępne na profilu fundacji, dzięki temu można będzie ćwiczyć także w kolejnych dniach, najlepiej zamieniając następnie przebiegnięte czy przejechane kilometry w „kilometry pomocy”!

Co roku, w czasie biegów świadomości, fundacja miała okazję do zbierania datków na budowę domu samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego. Z powodu pandemii, organizacja bezpośredniej zbiórki stała niemożliwa. Jednak wciąż można wirtualnie wspierać dzieci, młodzież i osoby dorosłe, które walczą z chorobami rzadkimi! Na stronie wydarzenia na Facebooku fundacja zachęca do wpłaty dowolnej „cegiełki” - podziękowania za udział w treningu z triathlonistą.

Zmienić kilometry na złotówki

Organizacja zaprasza również, by w przyszłym tygodniu przebiegnięte, przejechane rowerem, rowerkiem stacjonarnym czy przemaszerowane trasy (można je zmierzyć za pomocą popularnych aplikacji!) kilometry zamienić na „kilometry pomocy”. Jak to działa? Każdy kto może i chce pomóc, zakłada, że kilometr biegu to np. złotówka, a jazda rowerem to np. 2 złote. Pod koniec przyszłego tygodnia wpłaca się odpowiednią sumę za przebytą trasę. Niech świadomość, że wysiłek niesie realną pomoc, dodaje uczestnikom akcji motywacji i sił!

Darowizny wpłacać można:

  • poprzez szybki przelew: https://potrafiepomoc.org.pl/tpay/ (cel darowizny – darowizna na budowę Kompleksu Potrafię Pomóc - można wpisać w miejscu na e-mail)
  • poprzez tradycyjny przelew; dane do przelewu: Fundacja „Potrafię Pomóc”:

ul. Horbaczewskiego 24, 54-130 Wrocław
tytuł przelewu: darowizna na budowę Kompleksu Potrafię Pomóc
mBank S.A. nr konta: 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722

Rzeszów

Akcję pomocy organizuje także rzeszowski oddział Fundacji „Potrafię Pomóc”, który proponuje udział w charytatywnych licytacjach fantów – darowizny wspierać będą budowę domu samodzielności dla osób z PWS. Żeby wziąć w nich udział, wystarczy dołączyć do grupy na Facebooku. W sobotę, 30 maja, Rzeszów organizuje wirtualny Bieg Świadomości o PWS. O szczegółach akcji przeczytać można na stronie zrzutka.pl.

Poznań

Poznań zachęca do dzielenia się zdjęciami z elementami stroju w kolorze pomarańczowym, bo pomarańczowy to kolor, który symbolizuje PWS, a także do poszukiwania informacji i opowiadanie o tej chorobie na Facebooku.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

brak komentarzy

Prawy panel

Sonda

Czy skorzystasz z usług asystenta osobistego w Twoim mieście/gminie?

Biuletyn

Wspierają nas