Czym jest niezależne życie? Wyjaśniamy. Krok po kroku

Czy niezależne życie oznacza to samo, co samodzielność? Czy słusznie część osób obawia się, że ta koncepcja masowo „uzdrowi” osoby z niepełnosprawnością i niejako zmusi do aktywności zawodowej? Dlaczego asystencja jest tak ściśle zazębiona z deinstytucjonalizacją? Fakty, mnóstwo półprawd i wręcz mitów krążących wokół niezależnego życia wyjaśniają: dr Krzysztof Kurowski i Adam Zawisny, prezes i wiceprezes Instytutu Niezależnego Życia.

Angela Greniuk: Czym jest niezależne życie?

Dr Krzysztof Kurowski, prezes Instytutu Niezależnego Życia: Powiedziałbym, że niezależne życie to życie, do którego dąży każda osoba, także Pani i ja. Jest także naturalną koniecznością (możliwością) realizacji praw człowieka przez osobę mającą szczególne potrzeby, wynikające z jej sytuacji życiowej. Potrzeby te należy identyfikować i zaspakajać, tak aby realizacja praw człowieka była możliwa. Niezależne życie jest to więc zespół działań, które muszą podjąć przede wszystkim instytucje publiczne, bo obowiązki prowadzące do niezależnego życia są zapisane w politykach publicznych każdego szczebla. Organizacje pozarządowe, mając z reguły dużą świadomość potrzeby niezależnego życia swoich członków, działają w kierunku niezależności życia, przejawiającego się w prawie do dokonywania wyborów. Ogólnie rzecz ujmując – niezależne życie to jest możliwość dokonywania wyborów i decydowania o swoim życiu.

Adam Zawisny, wiceprezes Instytutu Niezależnego Życia: Niezależne życie może mieć zwięzłe wyjaśnienie, np. to zawarte w Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnością (KPON), które jest związane z możliwością decydowania o sobie, wpływu na różne rzeczy, realizowania swoich potrzeb i decyzji – tak jak inne osoby. Czasami niezależnym życiem definiuje się też różne rozwiązania służące temu, by osoby z niepełnosprawnością mogły żyć niezależnie od wpływu innych osób – czyli tak samo jak każdy inny obywatel, na równych prawach w różnych sferach życia społecznego, zawodowego itd. Mamy jeszcze definicje wyjaśniające tak bardziej „po ludzku”, ale i definicje szersze, które mocniej i bardziej zdecydowanie podkreślają związki niezależnego życia z odgrywaniem ról społecznych, funkcjonowaniem społecznym, zawodowym, edukacyjnym, seksualnym, rodzinnym itd. Wszystko więc zależy od tego, o jakim rozumieniu niezależnego życia w danej sytuacji mówimy.

Gdybyśmy przyjęli definicję niezależnego życia z Konwencji ONZ, czy mogą Panowie wskazać, z jakich elementów składa się niezależne życie?

AZ: Jeśli opieramy się na definicji zawartej w art. 19 KPON, to w największym możliwym skrócie można uznać, że niezależne życie dzieli się na trzy kluczowe obszary: wyboru i dostępu do mieszkalnictwa (nie w specjalnych warunkach), asystencji osobistej oraz dostępności otoczenia.

Pierwszy element dotyczy szczególnie kwestii podstawowej dla każdego człowieka, czyli mieszkalnictwa, zamieszkiwania w różnych miejscach. Osoba z niepełnosprawnością powinna móc samodzielnie wybierać: gdzie, z kim i z jakim ewentualnie wsparciem chce zamieszkać. To ma się odbywać na takich samych zasadach, jakie dotyczą reszty społeczeństwa. Warto podkreślić – mieszkanie nie może być w izolacji od ogółu społeczności, tylko właśnie w społeczności lokalnej. To nie mają być przystosowane getta na uboczu, ale miejsca wybrane od początku przez osobę.

Drugi aspekt jest związany z wszelkiego rodzaju wsparciem, którego ta osoba potrzebuje, aby funkcjonować tak jak inni obywatele – asystencji osobistej oraz wszelkich innych usług, które dają możliwość samodzielnego, co jednak nie oznacza, że samotnego życia. Jest oczywiście podany cały katalog, który dotyczy możliwości wsparcia przy różnych czynnościach, także biologicznych, higienicznych, uczestnictwa w życiu społecznym, kulturalnym i zawodowym. Asystencja osobista jest realizowana także w miejscach zamieszkania, np. w mieszkaniu własnym, wynajętym, komunalnym, chronionym, wspomaganym. By była jasność – aktualne przepisy związane z mieszkalnictwem chronionym nie są zgodne z Konwencją, gdyż m.in. wykluczają osoby wymagające intensywnego wsparcia, sugerują odgórne regulaminy i ogółem mocno instytucjonalny charakter mieszkania.

A trzeci aspekt dotyczy szeroko rozumianej dostępności. Art. 19 KPON bardzo mocno podkreśla to, że wszelkie usługi powszechne dostępne dla reszty populacji muszą być też w pełni dostępne dla osób z różnymi niepełnosprawnościami. I to dotyczy przede wszystkim usług, produktów. Szczególnie ważne są tu kwestie: mobilności, transportu – to łączy się z innymi artykułami Konwencji. To jest taki ultraskrót, jeżeli chodzi o tą definicję stricte konwencyjną.

Zazwyczaj niezależność jest kojarzona z samodzielnością. Stąd więc pytanie, czy niezależne życie jest rzeczywiście dla wszystkich osób z niepełnosprawnością? Część osób zawsze będzie od kogoś zależna i nie będzie samodzielna – o tym często mówią opiekunowie, szczególnie osób ze znaczną niepełnosprawnością.

dr Krzysztof Kurowski

KK: Jest różnica pomiędzy niezależnym życiem a samodzielnym życiem. Czasami, przybliżając temat niezależnego życia, podkreślam, że kluczowe jest w nim prawo wyboru. Chodzi o to, żeby osoba z niepełnosprawnościami mogła podejmować decyzję w swoich sprawach w maksymalnie możliwym zakresie. To oznacza, że nawet jak czegoś fizycznie nie możesz zrobić samodzielnie, ale masz wybór w każdym obszarze swojego życia – to jest niezależne życie. Jeśli nie możesz czegoś wykonać samodzielnie i fizycznie jesteś zależny od kogoś, wtedy niezależne życie proponuje wsparcie np. w postaci asystencji osobistej.

Niezależne życie może przybierać różne formy wyborów: począwszy od tego, co zjem na śniadanie albo o której je zjem, jaką koszulę dziś chcę założyć, aż po wybory mieszkania z rodzicami albo w samodzielnym mieszkaniu ze wsparciem czy podjęciem np. telepracy. Mój wybór na miarę moich możliwości, w zgodzie z bezpieczeństwem jednostki i ogółu i zasadami współżycia społecznego.

AZ: Przede wszystkim, jeśli ktoś mówi, że osoby z daną niepełnosprawnością (zazwyczaj intelektualną, z autyzmem, ze sprzężeniami) nie są w stanie żyć niezależnie, to zazwyczaj ktoś myśli o kimś konkretnym. To znaczy, że narzuca taką narrację odnośnie tej osoby. Podczas gdy – co powiedział Krzysztof – niezależne życie nie oznacza samodzielnego życia. W Konwencji jest to bardzo podkreślone: jeśli osoba samodzielnie potrafi np. poruszyć jedynie powieką, to nie oznacza, że nie może prowadzić niezależnego życia. Zależność oznacza tu brak wyboru. Osoba jest zależna od innych osób wtedy, kiedy nie ma możliwości wyboru tego, gdzie mieszka, czy może wyjść na miasto, kiedy może pójść spać, co może zjeść. Natomiast jeżeli osoba z niepełnosprawnością może podejmować tego typu decyzje, ma zapewnioną asystencję na przykład 24-godzinną albo inne formy wsparcia – w tym przypadku ta osoba jest po prostu niezależna, tak jak inne osoby, które nie mają niepełnosprawności. Bo ma wybór i sama decyduje, a w jej decyzjach i potrzebach wspiera ją asystent lub inna wybrana osoba.

Obecnie trwają prace nad strategią deinstytucjonalizacji, czyli jednym z filarów niezależnego życia. Czy istnieją wady lub minusy przeprowadzania tego procesu w innych krajach Unii Europejskiej?

KK: Ten proces, jak każdy inny, może być prowadzony dobrze albo źle. Niewłaściwie przeprowadzono go na Węgrzech, gdzie duże instytucje zastąpiono mniejszymi instytucjami. Miała być deinstytucjonalizacja, a wyszła wtórna instytucjonalizacja, czyli powielono dobrze znany schemat pod inną nazwą, a nie wypracowano nowej ścieżki wsparcia. Każdą dobrą ideę można wdrożyć nieprawidłowo.

Trzeba przy tym podkreślić, że istotą jest zapewnienie osobom wyboru: w jaki sposób chcą być wspierane. Powinny funkcjonować różne formy i realne możliwości wyboru. Jeśli to nam ucieknie, to nie wypracujemy dobrego modelu. 

AZ: Tak, Węgry poszły iluzorycznym kierunkiem tego, że ten mały, 15-osobowy DPS zapewni niezależne życie – podczas gdy już wiemy, że nie zapewni. To w dalszym ciągu jest DPS, tylko że mniejszy. Z kolei w niektórych regionach Szwecji faktycznie trochę za mocno podkreślono element indywidualizmu. Nie zadbano dobrze o to, by osoby starsze i z niepełnosprawnościami były włączone w społeczność lokalną. Być może to wynikało z braku świadomości społeczności lokalnej, może ze stereotypów, zbyt małego poziomu wsparcia indywidualnego. Niemniej jednak, efektem było poczucie samotności u niektórych osób. To też jest możliwa konsekwencja nie do końca właściwego sposobu przeprowadzenia procesu deinstytucjonalizacji. Chociaż to jest zdecydowana mniejszość zaobserwowanych efektów, ponieważ Szwecja jest ogólnie wskazywana jako jeden z lepszych przykładów deinstytucjonalizacji wobec osób z niepełnosprawnościami.

Generalnie dobrze przeprowadzona deinstytucjonalizacja nie ma minusów dla różnych grup społecznych. No chyba, że mówimy o patologicznych sytuacjach, gdy np. niektóre osoby kierujące DPS-em lub inną instytucją dostają znaczne pieniądze za jej prowadzenie i jednocześnie czują się ważne, bo mają dużą władzę nad innymi. Z perspektywy socjologicznej – czerpią korzyści społeczno-psychologiczne, bo mają tę władzę i kontrolę nad 300-400 osobami i pracownikami. Z punktu widzenia osób kierujących takimi instytucjami, deinstytucjonalizacja pewnie będzie minusem. Trochę to więc zależy, z jakiej perspektywy patrzymy. Ale wyłączając te sytuacje, to dobrze przeprowadzona deinstytucjonalizacja dla ogółu społeczeństwa, w szczególności dla samych osób z niepełnosprawnościami, a także dla ich rodzin – nie ma minusów jako takich. Chociaż można ją źle przeprowadzić i wtedy się pojawią.

Adam Zawisny

Jakie korzyści z procesu deinstytucjonalizacji mogą mieć osoby z niepełnosprawnością i społeczeństwo?

AZ: Dobrze przeprowadzony proces deinstytucjonalizacji powinien dawać osobom z niepełnosprawnościami realne możliwości wyboru, np. dotyczące rodzaju wsparcia, miejsca zamieszkania, zawodu i miejsca pracy, sposobu dojazdu i komunikacji miejskiej, korzystania z oferty kulturalno-społecznej swojej miejscowości. Wybór oznacza też realizację siebie w różnych rolach społecznych, możliwość założenia rodziny itd. To wszystko wydaje się oczywiste, bo to jest normalne i dostępne dla osób pełnosprawnych. Jednocześnie to wcale nie jest oczywiste dla osób z niepełnosprawnością. Proces deinstytucjonalizacji jest więc narzędziem zapewnienia niezależnego życia osobom z niepełnosprawnościami – ale także innym grupom.

Z kolei społeczeństwo dzięki deinstytucjonalizacji mogłoby czerpać z różnych umiejętności, kompetencji, zasobów, wiedzy, kwalifikacji, indywidualnych uzdolnień konkretnych osób z niepełnosprawnością. Mogłoby, bo bez deinstytucjonalizacji, jak również asystencji osobistej i dostępności, osoby zamknięte w instytucjach i zależne od innych nie są zbyt aktywne.

KK: Jeżeli chodzi o profity dla społeczeństwa, to trzeba wskazać sektor usług, który może się bardzo rozwinąć, co z kolei może pomóc rozwojowi ekonomii społecznej i organizacji pozarządowych.

AZ: Oczywiście można też wskazać argumenty ekonomiczne. Wiele osób z niepełnosprawnościami przy wsparciu asystenta osobistego może zdobyć lepsze wykształcenie i zacząć pracować – będą płacić podatki, mogą założyć firmę albo mogą założyć rodzinę i zwiększyć dzietność. Mogą wnosić swój wkład tak samo, jak osoby pełnosprawne – a niepełnosprawność przestałaby być barierą, narzuconą przez społeczeństwo. Dawałyby coś od siebie tak jak inni, nie byłyby wtłoczone w schemat „brania od społeczeństwa”.

Przy kwestiach ekonomicznych pojawia się pytanie: kto płaci za ten proces deinstytucjonalizacji?

KK: My płacimy. Za deinstytucjonalizację płacilibyśmy wszyscy ze swoich podatków, bo analogicznie – na instytucjonalizację również są przeznaczane pieniądze publiczne. Państwo ma różne sposoby na to, żeby te środki przekazywać, dystrybuować. Trzeba też wziąć pod uwagę, że ten proces się opłaca, ponieważ usługi społeczne dobrze prowadzone są efektywne ekonomicznie. Dochodzi też kwestia tego, że te osoby w dłuższej perspektywie mogą być bardziej zaangażowane społecznie. Skoro zaangażowane społecznie, to znaczy mające poczucie wspólnotowości. Generuje to dobrostan emocjonalny i psychiczny, który przekłada się na stan zdrowia zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i otoczenia, rodziny.

AZ: Pamiętajmy, że za brak procesu deinstytucjonalizacji wszyscy płacimy z podatków, to są bardzo wysokie koszty. Nie ma dokładnych, aktualnych szacunków, ile przeznaczamy pieniędzy publicznych na same DPS-y, choć już parę lat temu było to blisko 5 miliardów złotych rocznie...

KK: A na przykład na utrzymanie bardzo dużego DPS-u przy ul. Przybyszewskiego w Łodzi kierowanych jest ok. 2 milionów złotych miesięcznie, licząc bardzo pobieżnie.

AZ: Tak, w tym DPS-ie prawdopodobnie tyle to kosztuje. Pobieżnie można policzyć, że w skali kraju rocznie na utrzymanie tylko DPS-ów przekazywanych jest już ponad 5 miliardów złotych. A przecież są jeszcze inne placówki, np. opieki całodobowej, szpitale psychiatryczne – pobyt jednej osoby to koszt ok. 8 tys. zł za miesiąc, domy dziecka – ok. 9-11 tys. zł za osobę miesięcznie. Za instytucjonalizację płacimy wszyscy i tak samo za deinstytucjonalizację wszyscy płacilibyśmy.

Tyle, że z polskiej perspektywy płacilibyśmy za nią mniej, bo doszedłby element finansowania unijnego, który jeszcze przez najbliższe 10-20 lat będzie dostępny dla Polski. Moglibyśmy na tym więcej skorzystać, niż stracić. Jeżeli będziemy przeprowadzać deinstytucjonalizację, to będzie ona w większym stopniu dofinansowana i więcej będziemy na tym zyskiwać zarówno w aspekcie finansowym, jak i świadomościowym.

„Chcę być częścią społeczeństwa!” – głosił transparent Belgijki Blandine Even podczas jednej z manifestacji w Brukseli, poświęconych niezależnemu życiu, fot.Tomasz Przybyszewski

Skoro jesteśmy przy dużych instytucjach. Jeżeli osoba z niepełnosprawnością samodzielnie, bez żadnych nacisków zdecyduje, że wolałaby mieszkać w DPS-ie niż gdzieś indziej – czy wtedy jest to niezależna decyzja? Jak to można wytłumaczyć z perspektywy niezależnego życia?

KK: Jeśli osoba z niepełnosprawnością ma realną alternatywę wyboru innego miejsca niż DPS, i wybierze DPS – to oczywiście, że będzie to jej niezależna decyzja. Ważne, żeby był ten wybór.

AZ: Decyzja o życiu w DPS-ie może być niezależna albo częściowo niezależna, mimo tego, że ta osoba ostatecznie wybiera życie jednak w zależności od kogoś innego – w rozumieniu, że ktoś za nią decyduje. Czy to będzie niezależne życie tej osoby? Nie będzie, bo ta osoba nadal będzie zależna od innych. Czy to będzie niezależna decyzja tej osoby? Być może tak. To trochę zależy od indywidualnej sytuacji: czy tej osobie ktoś faktycznie dał równe i realne możliwości wyboru? Czy wskazał, z czym każda opcja jest związana i jakie są jej efekty? Czy dał tej osobie w ogóle możliwość przemyśleć i przepracować konsekwencje, realnie zobaczyć, sprawdzić różne rozwiązania?

Może wydawać się, że są dwie lub trzy opcje do wyboru, ale jeśli tylko jedna jest realnie dostępna – to nie jest to żaden wybór. A w polskich realiach tak to zazwyczaj wygląda. Wydaje się, że jest więcej opcji, ale jest to często iluzja – w praktyce oznacza „większe ryzyka”, gdy np. pojawiają się pytania, czy będzie można tam dłużej mieszkać? Czy po trzech latach mnie nie wyrzucą? Co wtedy zrobię? Jednak faktycznie może być tak, że osoba podejmuje niezależną decyzję, by jednak żyć w sposób zależny – od decyzji innych, od podporządkowania się regulaminowi instytucji.

Trochę o tym Panowie opowiedzieli, ale z czego jeszcze wynika to „podporządkowanie się instytucji”?

AZ: Jeśli nawet taka osoba dostanie możliwość wyboru, to trudno w miesiąc czy w trzy miesiące przepracować coś nowego. Osoba jest przyzwyczajona do pewnych nawyków i sposobu życia, którym żyła np. przez 30 lat, wychowała się w systemie bycia zależnym. Może być jej realnie bardzo trudno przejść do nowego systemu samodecyzyjności (dostosowanego oczywiście do jej możliwości), podejmowania wysiłku wynikającego z bycia odpowiedzialnym za siebie, ewentualnego podejmowania pewnych zobowiązań. Taka osoba może zwyczajnie nie chcieć podejmować tego wysiłku, ponieważ nie jest do niego przyzwyczajona, jest on dla niej czymś jakby nowym, nigdy się tego nie uczyła.

Ten temat jest bardzo trudny. Być może przepracowanie „nowości” nigdy się nie uda. I to są jedne z dylematów niezależnego życia, które chyba będą istniały do momentu, aż osoby z niepełnosprawnościami od małego będą mogły jednak funkcjonować w środowisku, które nie wtłoczy ich w pewne role i w pewne stereotypy – da im i ich rodzinom od początku adekwatne wsparcie. Z tymi dylematami będziemy się mierzyć jeszcze długo. Ale powinniśmy też jako społeczeństwo zacząć wdrażać niezależne życie i mówić o nim młodym rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami, mówić o tym w placówkach oświatowych, w przestrzeni publicznej, w mediach. To praca od podstaw.

KK: Chciałbym podkreślić jeszcze, że na pewno wśród grupy osób, o której mówi Adam, pojawią się osoby, które będą chciały żyć inaczej. To będzie ich decyzja i będą miały do niej prawo.

Prawo do decydowania o sobie – zgodnie z ideą niezależnego życia – ma każda osoba z niepełnosprawnością?

AZ: Tak, jak najbardziej. Prawo do decyzji ma każda osoba z niepełnosprawnością: niezależnie od tego, czy dana decyzja może się wydawać dla osób z zewnątrz, a może także dla tej osoby w przyszłości, słuszna albo błędna. Nie ma żadnych wątpliwości. Pytanie bardziej jest takie, czy wtedy możemy uznać daną decyzję za niezależne życie? Przykładem może być mieszkalnictwo osób z niepełnosprawnością w duchu niezależnego życia. Konwencja i komentarz generalny nie określają, ile osób powinno mieszkać w danym miejscu: dwie, trzy czy więcej. Dokument tego nie określa, bo nie jest to najważniejszym czynnikiem – dopóki osoby z niepełnosprawnością, żyjące wspólnie pod jednym dachem, faktycznie same od początku wybierają z kim chcą mieszkać, tworzą lub/i mają wpływ na wszystkie zasady w domu, mogą je aktualizować, zmieniać, mogą też zmienić miejsce zamieszkania w ogóle. Wtedy jest niezależne życie. Inaczej mówiąc – osoby nie doświadczają tego, że ktoś odgórnie narzuca im zasady, które są stałe lub niezmienne, jak to się dzieje w instytucjach. Ta granica między życiem zależnym a niezależnym zawsze będzie jasna.

KK: To jest podobne do reguł zakonu. W nim też jest jeden rygor, są różne zasady. Natomiast jest tak, że zakonnik faktycznie sam sobie te zasady narzucił, chce żyć według tych zasad. W przypadku osoby z niepełnosprawnością jest podobnie. Samodzielnie narzucone na siebie pewne rygory – jeżeli to jest decyzja tej osoby i ta osoba ma możliwość jednak wycofać się z tego na różne sposoby – to w dalszym ciągu jest w stu procentach niezależne życie.

fot. pixabay.com

Przyjmijmy, że osoba z niepełnosprawnością opuszcza DPS, wybiera inne mieszkanie, ma asystenta, zaczyna żyć tak, jak osoby pełnosprawne. Ale nie za bardzo może lub chce podjąć pracę i woli pozostać bierna zawodowo. Czy wtedy można też mówić o niezależnym życiu?

AZ: Oczywiście, że tak. Tak samo jak wśród osób, które nie mają niepełnosprawności. Też możemy wskazać osoby, które np. nie „dają” wiele społeczeństwu, raczej „biorą”. Znów wracamy do tego, że niezależne życie oznacza prawo do podejmowania wyborów – dobrych i złych zarówno dla siebie, jak i dla społeczeństwa. Jeśli osoba faktycznie uznałaby, że chce się realizować, np. nie pracując, tylko jeżdżąc gdzieś i zwiedzając albo grając na komputerze cały dzień, to byłoby w dalszym ciągu niezależne życie. Bo ta osoba mogłaby na równi z innymi obywatelami podejmować swoje własne wybory i tak samo mogłaby z perspektywy innych nie wykorzystywać swoich możliwości.

Należy tylko pamiętać, że część osób ma głęboką niepełnosprawność intelektualną i dodatkowo np. sprzężone niepełnosprawności i nigdy nie podejmą pracy. Tutaj nie może być żadnej stygmatyzacji, bo to przecież nie był wybór tych osób. Z kolei w przypadku części osób ta bierność może być wynikiem wyuczonej bezradności lub też mogą być różne elementy systemu, które dezaktywizują taką osobę, jak to ma miejsce teraz. To są kwestie np. mechanizmów ekonomiczno-społecznych, orzecznictwa, świadczeń społecznych, pieniężnych itd. Jeśli przez takie czynniki osoba jest bierna lub wycofuje się z rynku pracy, to nie jest to do końca jej wybór.

KK: Tak, jest to kwestia powiązana bardzo mocno z systemem orzeczniczym, z systemem wsparcia. Pytanie, na ile system wsparcia będzie wspierał taką osobę na równi z innymi osobami, które na przykład się bardziej aktywizują? No i na ile te działania będą przynosić efekty... Oczywiście, nie powinna to być aktywizacja na siłę, natomiast to jest podobny mechanizm do np. zasiłków dla osób bezrobotnych. Trzeba by było tak zrobić, by system wsparcia był bardziej aktywizujący, ale też zabezpieczał warunki bytowe osób z niepełnosprawnością.

Czy istnieją dane z innych krajów, wdrażających ideę niezależnego życia, które pokazują jego wpływ na aktywność osób z niepełnosprawnością?

AZ: Szwecja ma jeden z wyższych wskaźników zatrudnienia osób z niepełnosprawnością. To oczywiście nie jest kwestia tylko deinstytucjonalizacji, ale generalnie wraz z tym procesem zauważono tam większą aktywność zawodową osób z niepełnosprawnościami. To dotyczyło też innych krajów europejskich czy Stanów Zjednoczonych – mimo że poszczególne stany w USA różnią się między sobą polityką deinstytucjonalizacji. Jednak zauważono, że osoby bardziej się zaangażowały w bycie częścią społeczeństwa i miały w nim aktywny udział.

Z deinstytucjonalizacją bardzo ściśle powiązane są, wręcz zazębione, usługi asystenta. Dlaczego?

KK: Deinstytucjonalizacja bez asystencji osobistej nie jest możliwa. Owszem, można zapewnić asystencję bez deinstytucjonalizacji, ale to jeszcze bardziej pogłębi poczucie niesprawiedliwości u tych osób, które systemowo porzucamy w tej opiece instytucjonalnej. W mojej ocenie wprowadzenie asystencji osobistej bez procesu deinstytucjonalizacji to bardzo niedobre działanie.

AZ: W pełni się zgadzam. Dodałbym, że to by też znacząco pogłębiło różnice społeczne i wykluczenie społeczne pomiędzy różnymi grupami tych osób, które są już w instytucjach, z tymi, które urodziły się później i jeszcze nikt ich w tych placówkach nie zamknął, a w tzw. międzyczasie dostały asystenta. Dlaczego jednak te dwa elementy niezależnego życia są tak ze sobą połączone? Asystencja osobista jest fundamentem deinstytucjonalizacji, bo zapewnia wsparcie dopasowane do potrzeb danej osoby. Asystencja osobista jest „asystencją”, czyli z jednej strony wspiera osobę z niepełnosprawnością w różnych czynnościach, w których dana osoba potrzebuje wsparcia, a z drugiej strony jest „osobista”, czyli nastawiona na indywidualne potrzeby tej osoby. O asystencie osobistym mówi się trochę, że jest to „ludzka proteza”. To znaczy, że jest to osoba, która wykonuje różne czynności, których ktoś nie może samodzielnie wykonać w wyniku interakcji między niepełnosprawnością a barierami. Asystent ma temu przeciwdziałać.

fot. pexels.com

Jak asystencja osobista jest wpisana w deinstytucjonalizację?

AZ: W strategii deinstytucjonalizacji potrzebujemy kilku filarów. Pierwszym jest to, żeby osoby miały zapewnione dostępne otoczenie – na przykład dostępne mieszkania, przestrzeń publiczną itd. Być może w tym przypadku nie będą potrzebowały asystencji lub stałej asystencji, choć może będą.

Kolejnym filarem są mieszkania adaptowalne (komunalne, socjalne albo mieszkania własne lub wynajmowane), czyli takie, które można łatwo przystosować do zmieniających się np. z wiekiem potrzeb, plus asystencja – to jest ten element, który pozwala na indywidualizację wsparcia w korzystaniu z różnych form życia społecznego.

Trzeci element jest związany z tym, że osoba, która decyduje się mieszkać w jakiejś formie mieszkalnictwa wspomaganego, jednocześnie ma wsparcie asystenckie osobiste. W każdej z tych trzech opcji osoba z niepełnosprawnością może potrzebować i skorzystać z asystencji. A asystencja ma przebiegać zgodnie z Konwencją – czyli by osoba z niepełnosprawnością mogła kontrolować i decydować w całości o asystencji dla siebie.

W przypadku mieszkalnictwa wiadomo, że na pierwszym etapie przechodzenia do mieszkalnictwa wspomaganego usługi asystentów najpewniej w praktyce, z powodów finansowych, będą bardziej kolektywne – np. w danym momencie jeden asystent na cztery osoby (choć i tak te osoby powinny tę osobę wybrać!). Złotym standardem jest to, żeby te cztery osoby otrzymywały wsparcie czterech „własnych” asystentów i żeby mogły niezależnie wybierać, kto będzie je wspierał i niezależnie decydować się np. na jakieś aktywności.

Podsumowując, asystencja osobista jest fundamentem, a pełne jej wdrożenie jest kluczowe, aby mówić o pełnej realizacji niezależnego życia. To jest generalnie trudnym zadaniem, bo dotychczas żadne państwo na świecie jeszcze tego w stu procentach, w sposób w pełni odpowiadający na potrzeby wszystkich, nie zrobiło, choć niektóre kraje są już tego stosunkowo blisko lub też szybko nadrabiają zaległości.

Jak Panów zdaniem można edukować o niezależnym życiu osoby z niepełnosprawnością, ale także rodziców i opiekunów?

KK: Pełnomocnik Rządu, Paweł Wdówik, bardzo słusznie zauważył i zapowiedział, że nowy system będzie tak budowany, że świadczenia i usługi będą kierowane do osób z niepełnosprawnością, a nie do opiekunów. To osoba będzie mogła wybrać, by to rodzic wykonywał tę usługę. Widziałem, że grupa rodzicielska zareagowała bardzo pozytywnie. Jednak były głosy, w zasadzie polityczne, krytykujące pana ministra za tę dobrą, konwencyjną koncepcję. To bardzo ciekawe zjawisko, że większość rodziców to poparła, ale były też głosy przeciwne. Sprzeciw wiąże się chyba jednak głównie ze strachem przed nowym, po latach tolerowania i niezauważania potencjału decyzyjnego samej osoby z niepełnosprawnością, a i jednocześnie niedawania opiekunowi szansy na trening niezależnego życia zarówno osoby, jak i jego samego.

AZ: Najlepszą edukacją jest... realne zapewnienie asystenta osobistego, w sensownym wymiarze godzin – jeśli tylko ktoś nie przeinaczy założeń. Ale niestety, biorąc pod uwagę stereotypy i mity dotyczące asystencji osobistej, budżetu osobistego, zarządzania tymi usługami przez osobę z niepełnosprawnością czy nawet deinstytucjonalizacji, to bardzo powoli się to przedziera...

Sprawy nie ułatwiają niektóre samorządy lub usługodawcy, którzy nie realizują usługi asystencji osobistej, tylko jakąś jej zupełnie zniekształconą wersję, np. z góry określając, co ten asystent ma robić – typu: wyjście na spacer lub do kina, kiedy np. dana osoba z niepełnosprawnością potrzebuje także pomocy w toalecie lub przy jedzeniu. Oczywiście, samo zatrudnienie asystenta może nie dać odpowiednich efektów w skali państwa, bo będą różne grupy, które w obawie przed czymś nowym i z powodu wielu lat systemowych zaniedbań, będą mówiły np.: „Nie, nie dawajcie asystencji czy możliwości wyboru osobom z niepełnosprawnościami, bo nie są w stanie podejmować decyzji, niech zostanie jak jest”. Krzysztof ma rację, takie głosy się pojawiły. Nie były one większością, ale były widoczne.

Hasło „Nic o nas bez nas!” na znaczku norweskiej organizacji ULOBA – Niezależne Życie, fot. Mateusz Różański

A jak osoba z niepełnosprawnością, która mieszka w mniejszym mieście, może starać się prowadzić niezależne życie?

KK: Jeżeli chodzi o usługi asystenta osobistego, to najpierw gmina, powiat lub organizacja musi zgłosić się do programu asystenckiego. Należy przy tym zauważyć, że często samorządy mylą asystenta rodziny z asystentem osobistym osoby z niepełnosprawnością (AOON). Mówią, że mają taką usługę, ale tak naprawdę nie mają. Mówią, że ponoszą koszty utrzymania asystentów, a tak naprawdę nie wiedzą, że AOON jest w 100 proc. finansowany z Funduszu Solidarnościowego. Niezbędna jest zatem kompleksowa wiedza i dostęp do informacji dla wszystkich stron.

Osoba z niepełnosprawnością lub opiekun może też próbować założyć swoją organizację z usługami asystenckimi, by zdobyć grant. Może również promować czy upowszechniać ideę niezależnego życia. Ja wiem, że to jest trudne, ale jeżeli osoby z niepełnosprawnością i opiekunowie nie będą podejmować działalności publiczno-społecznej w swoich gminach, to naszej grupie ogólnie będzie ciężej... Chociaż oczywiście jest zapowiedź, że za rok te usługi mają być obligatoryjne w każdej gminie, niemniej inicjatywa osób z niepełnosprawnością i opiekunów będzie bardzo pomocna.

Generalnie to, jak będzie wyglądało niezależne życie każdego z nas, zależy od poziomu świadomości decydentów i urzędników. Jeżeli decydent nie widzi człowieka w osobie z niepełnosprawnością, nie widzi w niej potencjału, jej praw, a widzi tylko problem – to będzie chciał ją „upchnąć” w jakimś odludnym miejscu, czystym i sformalizowanym molochu. Jeżeli jednak będzie znał prawo i przestrzegał go, jeżeli będzie znał Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnością, to będzie wiedział, że deinstytucjonalizacja to jedyna sensowna droga i nie zgodzi się na wybudowanie kolejnej wielkiej instytucji na swoim terenie, kolejnego idealnie wyposażonego DPS-u, gdzie je się niemalże na komendę, dzieli się pokój z inną osobą, nie można mieć psa czy kota, trzeba mieć pozwolenie na wyjście na zewnątrz itd. Bo czy on sam widziałby się w roli mieszkańca takiego miejsca? To jest zasadnicze pytanie...

Krzysztof Kurowski – doktor nauk prawnych, absolwent Uniwersytetu Łódzkiego. Specjalista w dziedzinie prawa konstytucyjnego i praw człowieka. Naukowo, zawodowo i społecznie zajmuje się prawami osób z niepełnosprawnościami. Autor wielu publikacji z tego zakresu, w tym monografii „Wolności i prawa człowieka i obywatela z perspektywy osób z niepełnosprawnościami” – pierwszej w polskiej doktrynie pozycji poświęconej kompleksowo temu zagadnieniu. Wieloletni działacz organizacji pozarządowych. Przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami i prezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia.

Adam Zawisny – absolwent studiów polityki społecznej na Uniwersytecie Warszawskim, członek Komisji Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnością przy Rzeczniku Praw Obywatelskich oraz współautor Społecznego Raportu Alternatywnego z realizacji przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnością. Współpracuje z wieloma organizacjami pozarządowymi i rządowymi, koordynując działania na rzecz niezależnego życia. Autor wielu publikacji i raportów o tej tematyce. Absolwent polskich i międzynarodowych programów na rzecz aktywizmu w obszarze niepełnosprawności, w tym m.in. Programu „Disability – Leaders for Tomorrow” federacji European Association of Service Providers for Persons with Disabilities (EASPD).

Nowy cykl: niezależne życie

Wspólnie z Instytutem Niezależnego Życia rozpoczynamy na portalu Niepelnosprawni.pl nowy cykl artykułów. Deinstytucjonalizacja, różne rodzaje mieszkalnictwa, asystencja osobista, dostępność – to dość trudne i złożone tematy. Postaramy się pokazać, że tak naprawdę oznaczają one prawa człowieka, zaspokajanie indywidualnych potrzeb i po prostu... wolność każdej osoby z niepełnosprawnością.

Napisz na adres redakcji (redakcja@niepelnosprawni.pl) o swoich potrzebach i doświadczeniach. Czy Twoje życie jest tak niezależne, jak powinno być? Co nie pozwala Ci żyć tak, jak byś chciał/-a? Czego Ci brakuje, by żyć pełnią życia?

Partnerem cyklu jest Instytut Niezależnego Życia