W oczekiwaniu na sprawny system

Protest rodziców dzieci z niepełnosprawnością uruchomił potężną dyskusję na temat systemu (czy też jego braku) wsparcia dla rodzin i opiekunów osób z niepełnosprawnością. Niejako w jego cieniu ruszyła kampania społeczna organizowana przez Fundację Instytut Rozwoju Regionalnego (FIRR) i Fundację Imago „Równe szanse rodziców dzieci niepełnosprawnych w powrocie na rynek pracy”, której hasło brzmi: „Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą”.

W ramach akcji 2 kwietnia br. odbyła się druga już konferencja dotycząca kwestii systemowej pomocy rodzicom i opiekunom osób z niepełnosprawnością. Jako paneliści wystąpili naukowcy, działacze społeczni, a także sami rodzice.

- Chcielibyśmy położyć nacisk na promowanie rozwiązań systemowych, które umożliwiłyby powrót do pracy bądź niewyłączanie rodziców dzieci z niepełnosprawnością z życia społecznego - zarówno na gruncie zawodowym, jak i osobistym – mówiła, otwierając konferencję, Anna Rdest z FIRR.

Niepełnosprawność dziecka, czyli ubóstwo

Jako pierwszy z ekspertów głos zabrał prof. Ryszard Szarfenberg, który omówił problem zagrożenia ubóstwem i wykluczeniem społecznym rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością. Wskazał on na powiązanie decyzji o rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad osobą niesamodzielną z pogorszeniem statusu materialnego. Wedle udostępnionych przez niego badań, stopa ubóstwa gospodarstw domowych z co najmniej jednym dzieckiem z niepełnosprawnością była średnio dwa razy wyższa od tej w gospodarstwach domowych bez osób z niepełnosprawnością.

Jeden z plakatów kampanii "Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą", fot.: mat. prasowe

Po nim wypowiadała się dr Katarzyna Roszewska z Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego, która przedstawiła bariery uniemożliwiające rodzicom i opiekunom osób z niepełnosprawnościami powrót na rynek pracy, i socjolog Rafał Bakalarczyk, który z kolei zaprezentował kierunki zmian legislacyjnych w polityce wsparcia.

Bakalarczyk w swoim wystąpieniu przyjrzał się kwestii uzawodowienia. Jego zdaniem nie musi to być jedyna droga dla rodzin, w których pojawia się konieczność sprawowania długoterminowej opieki nad osobą niesamodzielną. W opinii socjologa pożądane jest tworzenie systemu, w którym rezygnacja z pracy na rzecz opieki byłaby ograniczona do poszczególnych przypadków, ale dla wielu rodzin obecność dziecka lub podopiecznego z niepełnosprawnością nie oznaczałaby konieczności wycofania się opiekuna z pełnienia innych ról społecznych, w tym zawodowej.

Koszty niepełnosprawności

Pierwszą część konferencji zakończył dr Paweł Kubicki ze Szkoły Głównej Handlowej, który zaprezentował realne koszty obecnego systemu, wynoszące - wedle przedstawionych przez niego szacunkow - nawet 64,4 mld złotych.

- Pułapką i nieszczęściem mówienia o niepełnosprawności jest mówienie o niej w perspektywie wydatków, w perspektywie pieniężnej – wyjaśniał ekonomista.

Nijak ma się to do liczenia kosztów niepełnosprawności. Zwrócił on uwagę na to, że obliczając koszty udzielanego wsparcia osobom niepełnosprawnym, nie bierze się pod uwagę tzw. kosztów alternatywnych. Wedle przedstawionych przez niego szacunków, wiele ponoszonych przez państwo wydatków można byłoby ograniczyć, gdyby w Polsce funkcjonował właściwy system wsparcia.

Rodzice Judymowie

Po jego wystąpieniu odbyła się dyskusja, po której głos zabrała trójka rodziców dzieci z niepełnosprawnością – Dorota Próchniewicz, Marek Wysocki i Grażyna Banach-Kociołek.

Plakat kampanii "Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą", którą wspiera m.in. Dorota Próchniewicz, fot.: mat. prasowe

Dorota Próchniewicz przedstawiła sytuację samotnej matki dziecka z autyzmem, która jednoczenie stara się być aktywna zawodowo (szerzej o swoim życiu pisała tutaj). Z kolei Marek Wysocki zauważył, że w polskich warunkach rodzina taka jak jego - z niepełnosprawnym dzieckiem, ale pełna, w której oboje rodzice pracują, należy do rzadkości.
- Nie jestem też takim typowym ojcem, który idzie na cały dzień do pracy, a matka w tym czasie musi przejąć pełnię obowiązków rodzicielskich – mówił.

Marek Wysocki, prowadzący firmę stolarską, na swoim przykładzie pokazał, jak trudno jest łączyć rolę człowieka aktywnego zawodowo z rolą opiekuna osoby z niepełnosprawnością.  – Pierwsze lata życia naszej niepełnosprawnej córki wspominam jako czas, gdy byłem niejako „zatrudniony” na kilku etatach. Jednocześnie gdzieś podskórnie czułem, że pójście do pracy pozwala mi nie oszaleć w tej całej sytuacji. I czasami czułem, a wiem, że inni ojcowie mieli podobne przemyślenia, że idzie się do pracy odpocząć - mówił.

Z dwóch stron biurka

Jako ostatnia głos zabrała Grażyna Banach-Kociołek, psycholożka z Centrum Maltańskiego, prywatnie matka dorosłej już córki z zespołem Downa.
- Znam sytuację niejako z dwóch stron biurka – zarówno jako matka, jak i psycholog zmagający się na co dzień z problemami innych ludzi – mówiła Grażyna Banach-Kociołek.

Przedstawiła ona, także na przykładzie swoich doświadczeń, z jak wieloma problemami muszą borykać się matki niepełnosprawnych dzieci – począwszy od samego wysiłku fizycznego, potrzebnego przy opiece nad osobą niesamodzielną, przez konieczność samodzielnego zdobywania informacji o miejscach uzyskania pomocy, formach wsparcia i przywilejach, skończywszy na tak subtelnych sprawach, jak budząca się w pewnym momencie seksualność często bardzo dorosłych już dzieci.

Nowy system

Zarówno naukowcy, jak i sami rodzice podkreślali, że w Polsce nie ma właściwej polityki  wsparcia systemu rodzin osób niesamodzielnych. Ich opiekunowie bardzo często zdani są tylko i wyłącznie na swoją pomysłowość i siłę przebicia.

- W Polsce nie ma żadnego systemu pomocy rodzicom niepełnosprawnych dzieci – mówiła podczas dyskusji jedna z matek.

O zdanie na temat kwestii poruszonych na konferencji zapytaliśmy również rodziców protestujących w Sejmie.

- Ja bym chciała, żeby tak było – mówiła Iwona Hartwich, jedna z protestujących mam, odnosząc się do hasła kampanii FIRR i Fundacji Imago - „Jestem tatą. Nie terapeutą. „Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą”. - Ale niestety w polskich realiach jest to niemożliwe. Ja od zawsze musiałam spełniać rolę terapeutki, rehabilitantki, pielęgniarki i nauczycielki. Chciałam, tak jak wielu innych rodziców, wrócić do pracy. Niestety, nasze państwo nie jest w stanie zapewnić mojemu dziecku właściwej opieki. W ten sposób skazuje się nas na głodowe świadczenia, jednocześnie uniemożliwiając powrót do aktywności zawodowej.

W Sejmie i pod Sejmem już od kilkunastu dni trwają protesty opiekunów osób z niepełnosprawnością, fot.: Mateusz Różański

Spójna polityka

Zdaniem pani Iwony Hartwich, powinno się podnosić świadczenia, ale państwo musi też udzielać rodzicom właściwego wsparcia.

- Wśród naszych postulatów, które podnosimy już od pięciu lat, jest też ten dotyczący budowy od podstaw nowego, sprawnie działającego systemu – powiedziała nam pani Hartwich.

Podobnie myślą też inni protestujący.

- Państwo powinno uszanować decyzję zarówno tych rodziców, którzy decydują się poświęcić opiece nad niepełnosprawnymi dziećmi i zapewnić im godziwe świadczenia, jak i tych chcących pozostać aktywnymi zawodowo – i ci powinni mieć zapewnione dla swoich dzieci odpowiednio przygotowane ośrodki – mówił Wojciech Kalinowski, protestujący tata.

Iwona Hartwich, podobnie jak inni protestujący w Sejmie, domaga się sprawnie działającego systemu wsparcia, fot.: Mateusz Różański

Protestujący, podobnie jak uczestnicy konferencji, widzą szansę na poprawę sytuacji w stworzeniu mądrej polityki wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Bo takiej - ich zdaniem - w Polsce nie ma.

- Ten protest jest efektem porażki systemu czy raczej braku systemu. Jest wiele pozytywnych działań, np. warsztaty terapii zajęciowej, odnoszę jednak wrażenie, że mamy do czynienia ze zbieraniną różnych pomysłów: niespójnych, a czasem wręcz sprzecznych ze sobą, a nie ma jednej sensownej polityki społecznej – mówił wspierający protestujących ksiądz Tadeusz Isakowicz-Zaleski, który sam od lat zajmuje się wspieraniem osób niepełnosprawnych intelektualnie.