Możliwość posiadania asystenta to nowe życie [LIST DO REDAKCJI]

Świat osób z niepełnosprawnością jest trudny, nieznany, inny … To banał, frazes, oczywistość? Tak, jednak gdyby zechcieć podejść bliżej, poznać, zajrzeć do niego... byłoby na pewno łatwiej obu stronom. Wiele ludzi w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi, bez względu na to, jaka byłaby to niepełnosprawność, odczuwa strach, niepewność, obrzydzenie.

Zapewne poniekąd jest to zrozumiałe, bo przecież nowe, nieznane, a zarazem brzydkie nie może wywołać z marszu zachwytu. Wszak to nie miłość od pierwszego wejrzenia. Nie od razu Kraków zbudowano, ale najważniejsze są chęci i przełamanie oporu ze świadomością, że nie wszystko, co inne jest gorsze.

Kiedy w 1997 roku byłam na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez fundację osób chorych na zanik mięśni, ze Szczecina, wtedy już podopieczni fundacji w swoim rejonie mieli możliwość korzystania z usług asystenta osób niepełnosprawnych.

„Asystent osoby niepełnosprawnej, oprócz wykonywania czynności opiekuńczych stara się aktywizować podopiecznego do samodzielnego życia, często przywrócić go na łono społeczeństwa, wzmacniając jego wiarę we własne możliwości. Asystent jest także doradcą w zakresie rehabilitacji, rekreacji i interakcji ze społecznością”.

Korzystali z jego usług nie tylko podczas turnusów czy innych wyjazdów, ale także w trakcie studiów, poruszając się swobodnie na uczelnię i podczas zajęć, na co dzień w domu, na wszelkie wyjścia, aby móc normalnie funkcjonować, w pełni korzystać z życia i uczestniczyć w społeczeństwie jak każda zdrowa osoba. Zastanawiałam się wtedy, kiedy w moim małym mieście będzie możliwość korzystania z usług asystenta i czy jest to w ogóle możliwe.

Czekałam na to ponad 20 lat. W międzyczasie pojawiło się światełko w tunelu, wówczas gdy szkoła medyczna w mojej miejscowości otworzyła kierunek asystenta osoby niepełnosprawnej.

Niestety ten fakt nie posunął sprawy.  Zapotrzebowanie na asystenta było, jednak osoby po tym kierunku nie miały pracy, żadna organizacja ich  nie zatrudniała, ergo asystenta nie było.

W zeszłym roku w końcu doczekałam się.

Miałam to szczęście, że moją asystentką została osoba w moim wieku. Otwarta, szalona, niemająca oporów przed takimi osobami jak ja. Dodam tutaj, że od dzieciństwa choruję na postępujący zanik mięśni, obecnie jest to czterokończynowy niedowład wiotki, od 15 lat oddycham za pomocą respiratora, jestem karmiona przez zgłębnik Peg. Nie jestem w stanie wykonać samodzielnie żadnej czynności.

Asystent przyznany był w wymiarze 60 godzin miesięcznie, do dyspozycji według zapotrzebowania podopiecznego, 24 godziny przez 7 dni w tygodniu.

Moja asystentka odwróciła moje życie o 180 stopni. Po 10 latach wyszłam na zewnątrz, chociaż zarzekałam się, że świat nie jest na mnie gotowy. Niektóre moje marzenia się spełniły. A nawet nie przepuszczałam, że może mi się jeszcze w życiu przydarzyć takie coś.... Świat, trawa, woda, las, zachód słońca, zamki,pałace, jezioro, cieszyłam się jak mała dziewczynka;-]

Ta radosna dziewczyna zawsze powtarza mi, że jestem normalną kobietą i mimo niepełnosprawności niczym nie różnię się od ludzi zdrowych. Myślę, że takie osoby są bardzo ważne i potrzebne w życiu osób niepełnosprawnych, nie tylko dla  ich komfortu fizycznego, ale przede wszystkim psychicznego.

Asystent jest rękami i nogami osób z dysfunkcjami fizycznymi i bez jego pomocy nasze normalne funkcjonowanie społeczeństwie nie byłoby możliwe.

Niestety w roku 2023 weszło nowe zarządzenie Ministerstwa, które stanowi o tym, iż osoby niepełnosprawne muszą wybrać albo opiekuna z OPS, albo asystenta. Nie można łączyć tych dwóch usług. Tak więc osoby takie, jak ja, zostały w dużej mierze pozbawione możliwości normalnego funkcjonowania.

Dzięki asystentowi osoby niesamodzielne mogą swobodnie korzystać z życia, A rodzina w większym stopniu jest też odciążona.

Według mnie oczywistym jest fakt, iż praca takiej osoby jest niezbędna i tak wartościowa, że ograniczenie jej usług na pewno nie przyniesie niczego dobrego.

Trudno wymyślić tu rozwiązanie, kiedy wszystko rozbija się o pieniądze. Ja wiem, że komuś trzeba zabrać, żeby ktoś mógł skorzystać. W tym przypadku my niepełnosprawni . Jednak jeśli inne państwa poradziły sobie z tym zagadnieniem, a konstytucja stanowi, że każdy ma prawo do życia i godnego funkcjonowania w społeczeństwie, to mam nadzieję, że ministerstwo znajdzie rozwiązanie. Tym bardziej, iż są ludzie chętni do takiej pracy, nie tylko osoby po szkole asystenta osoby niepełnosprawnej, ale także inni poszukujący pracy lub osoby chcące sobie dorobić.
Uważam, że w państwie środki przeznaczane są na zbędne cele, zatem wystarczy chyba dobrze zagospodarować pieniędzmi i dostrzec, że życie i normalne funkcjonowanie takich ludzi jak ja jest sprawą priorytetową! Media dużo mówią na temat pomocy niepełnosprawnym, jednak rzeczywistość jest zupełnie inna. O wszystko musimy walczyć, nic nam się nie należy. Kiedy wszedł program asystenta, okazało się, że jestem za bardzo chora, ponieważ osoby leżące nie potrafią wyjść na zewnątrz, a taki był cel programu. Zatem skoro jesteśmy do danego projektu albo za bardzo chorzy, albo zbyt mało niepełnosprawni, to tak naprawdę komu właściwie przysługują te projekty?! Osoby niepełnosprawne w dużej mierze nie są informowane o przysługujących im prawach i możliwościach. Sami musimy szukać dostępu do informacji lub dowiadywać się co nam przysługuje pocztą pantoflową. Dostęp do takich informacji powinien być bardziej powszechny, a instytucje do tego powołane powinny bardziej skupić się na rozpoznawaniu potrzeb oraz na celowaniu pomocy tam, gdzie faktycznie jest ona niezbędna!

Może się wydawać, że praca asystenta to po prostu praca jak każda inna, ale dla mnie możliwość posiadania asystenta to nowe życie. Czy to znaczy, że dostałam je tylko na rok i od teraz znowu mam zostać zamknięta w czterech ścianach? Albo zakończyć swoją egzystencję w zolu, tylko przez to, że rodzice w swoim wieku nie będą już w stanie się mną opiekować?