Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

„Za życiem”. Co z już żyjącymi?

03.11.2016
Autor: Mateusz Różański, PAP, na zdjęciu: posiedzenie sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny nt. projektu ustawy „Za życiem”
komisja sejmowa podczas głosowania w sprawie projektu Za życiem

Ustawa „Za życiem” to tylko element szerszego programu, a 4 tys. złotych to jedynie koło ratunkowe rzucone rodzicom, którym urodziło się dziecko z niepełnosprawnością – tak rząd odpiera krytykę projektu nowych przepisów. „Warto poczekać do 31 grudnia, gdy pokażemy cały program. Wtedy większość rodziców mających dzieci z niepełnosprawnością odczuje istotną ulgę i poczuje, że wreszcie ktoś zaczął o nich dbać” – przekonuje wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas.

Pierwsze czytanie rządowego projektu Ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem” odbyło się 3 listopada 2016 r. podczas posiedzenia sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny.

„Pogranicze jałmużny”

Projekt spotkał się z krytyką ze strony opozycji. Posłanka Joanna Augustynowska z Nowoczesnej oceniła, że ustawa powiela przepisy, które obowiązują od lat.

- Dokładnie są skopiowane z ustawy o świadczeniach zdrowotnych – podkreśliła.

Posłanka złożyła wniosek o publiczne wysłuchanie projektu, jednak przewodnicząca komisji Beata Mazurek (PiS) poinformowała, że wniosek ten nie spełnił wymogów formalnych.

Posłanka Henryka Krzywonos-Strycharska (PO) podkreślała, że potrzebna jest realna pomoc, „a nie na papierku”. Zwracając się do kobiet, powiedziała:

- Nie nabierajcie się na 4 tys. zł, bo przed wami całe życie.

- Każde działanie na rzecz poprawy losu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin jest działaniem pozytywnym – powiedział nam po zakończeniu obrad Paweł Kukiz, lider Ruchu Kukiz’15, który nie brał udziału w posiedzeniu. – Natomiast ja te 4 tys. zł traktuję jako coś na pograniczu jałmużny.

Posłowie opozycji wielokrotnie krytykowali też szybkie tempo procedowania ustawy i wskazywali na konieczność skonsultowania projektu ze środowiskiem osób z niepełnosprawnością.

Koło ratunkowe to za mało

Projekt spotkał się też z surową recenzją ze strony społecznej.

- Ten projekt dotyczy dzieci z niepełnosprawnością, która powstała w okresie prenatalnym lub okołoporodowym – to budzi nasze rozgoryczenie – tak skomentowała propozycję rządu dr Katarzyna Roszewska, prawniczka i matka trójki dzieci z niepełnosprawnością. – Pamiętam zapowiedź pani premier, która mówiła w Sejmie o wsparciu dla wszystkich rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością. Czekam oczywiście na program, który – zgodnie z zapisami ustawy – ma powstać do końca grudnia.

Jej zdaniem projekt nie spełnia postulatów środowiska, które czeka na rozwiązania systemowe i całościowe. Dr Roszewska podkreśliła jednak, że zauważyła wiele pozytywów w projekcie. Nie zgadza się też z poglądem, że zasiłek w wysokości 4 tys. zł ma być formą przekupywania matek, by nie decydowały się na aborcję, a raczej czymś w rodzaju koła ratunkowego dla rodzin, które z powodu narodzin dziecka z niepełnosprawnością znalazły się w trudnej sytuacji.

Im szybciej, tym lepiej

Podkreślił to też Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztof Michałkiewicz, który odniósł się do krytyki projektu ustawy i szybkiego trybu jej procedowania.

- Ustawa powstała jako element polityki, w której szczególną rolę powinna odgrywać troska o rodzinę z osobami z niepełnosprawnością – tłumaczył. – Gdybyśmy go szybko nie uchwalili, to nie udałoby się wprowadzić całego programu w życie w przyszłym roku, lecz musiałby on być realizowany od roku 2018 – z tego względu, że w tej chwili procedowana jest ustawa budżetowa. Chodzi o to, by pracę nad ustawą i całym programem skorelować z pracą nad budżetem, bo pani premier obiecała, że w tym budżecie znajdą się środki na realizacje tej ustawy i całego kompleksowego programu. Jeżeli zaś chodzi o dzieci z niepełnosprawnością i ich rodziców, to oni nie mają czasu. Im szybciej wsparcie dotrze do tych rodzin, tym lepiej.

Projekt ustawy i cały zapowiadany przez rząd program „Za życiem” w dużym stopniu dotyczy służby zdrowia i koordynacji wsparcia medycznego. Dlatego o jego założenia i związane z nim kontrowersje zapytaliśmy wiceministra zdrowia Jarosława Pinkasa.

- Program jest bardzo szeroki – obejmuje on zagadnienia od opieki perinatalnej po koordynację świadczeń zdrowotnych, bez limitowania pełnego dostępu do diagnostyki ambulatoryjnej i szpitalnej, a także leczenie in utero, czyli w łonie matki – komentował plany rządu wiceminister. – Ta ustawa jest jedynie pierwszą, która wejdzie w życie. Ona będzie miała naprawdę szerszy aspekt, niż się państwu wydaje. Na razie zrobiliśmy pierwszy krok, następny wykonamy bardzo szybko – zapowiedział.

Nikt nie zostanie bez pomocy

Jarosław Pinkas odpowiedział też na wątpliwości dotyczące grupy objętej wsparciem rządu. Rodzice osób z niepełnosprawnością skrytykowali ograniczenie adresatów pomocy do dzieci, które urodzą się po wprowadzeniu go w życie i tylko do tych, których niepełnosprawność będzie wykryta w czasie ciąży lub będzie skutkiem porodu. Wyklucza to np. dzieci chore na niektóre choroby rzadkie, które daje się diagnozować dopiero w późniejszym wieku.

- Nikt nie zostanie bez pomocy – zapewnił wiceminister zdrowia. – Ta ustawa w tej chwili dedykowana jest kobietom, u których zdiagnozowana jest ciąża z wadą. Jeżeli zaś chodzi o całościowy projekt współtworzony przez resort zdrowia, będzie dedykowany wszystkim dzieciom z niepełnosprawnością. Trudno nam w tej chwili powiedzieć, jakie dzieci zostaną nim objęte. Nie odpowiem, czy będziemy też zajmować się głuchotą lub autyzmem. Myślę, że raczej trzeba zająć się takimi niepełnosprawnościami, które wywołują zupełnie niewyobrażalne problemy dla rodziców.

Minister Pinkas zapowiedział też poszerzenie już istniejącego zakresu świadczeń, poprzez np. finansowanie z NFZ hospicjów perinatalnych, czyli takich, które obejmują pomocą dziecko i jego rodziców jeszcze w trakcie ciąży.

- Mamy analizę, ile powinno to kosztować – podkreślił wiceminister. – Są to procedury wykonywane przez kilkanaście hospicjów perinatalnych w Polsce. Działały na zasadzie charytatywnej, ale to będzie zawarte w koszyku świadczeń gwarantowanych i będzie jasno określone to, komu przysługuje opieka perinatalna i ile będzie to kosztować.

Jarosław Pinkas dodał, że każdy szpital z III stopniem referencyjności będzie musiał podpisać umowę lub blisko współpracować z hospicjum perinatalnym.

Rodziny odczują ulgę?

Zdaniem Jarosława Pinkasa, najważniejszą sprawą w całym programie „Za życiem” – o wiele bardziej istotną, niż podnoszone przez media świadczenie w wysokości 4 tys. zł, jest skoordynowanie wsparcia medycznego dla dzieci z niepełnosprawnością.

- Do tej pory nie było koordynacji, nie było kogoś, kto przeprowadziłby rodziców przez meandry zdobywania świadczeń zdrowotnych – mówił wiceminister. – Teraz lekarz czy położna w opiece podstawowej będą mieli obowiązek koordynować działania na rzecz tej rodziny, by pomóc jej uzyskać dostęp np. do rehabilitacji. Jesteśmy otwarci na współpracę i będziemy ten system tak modernizować, żeby wszystkie dzieci z niepełnosprawnością miały dostęp do świadczeń zdrowotnych. Służyć ma temu m.in. likwidacja kolejek dla tych dzieci.

Wiceminister zdrowia podkreślił, że ten projekt to jeszcze nie wszystko.

- Warto poczekać do 31 grudnia, gdy pokażemy cały program – mówił. – Wtedy większość rodziców mających dzieci z niepełnosprawnością odczuje istotną ulgę i poczuje, że wreszcie ktoś zaczął o nich dbać.

Posłowie są za

Ostatecznie za przyjęciem projektu ustawy do dalszych prac opowiedziało się 19 posłów, nikt nie był przeciw, siedmiu posłów wstrzymało się od głosu. Posłowie PO poinformowali, że wstrzymują się od głosu z uwagi na zbyt krótki czas na zapoznanie się z projektem.

Członkowie komisji przyjęli niektóre poprawki, jakie do projektu zgłosiło biuro legislacyjne, znaczna ich część miała charakter porządkujący i redakcyjny.


Więcej o projekcie Ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem” przeczytasz w artykule na naszym portalu.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Jaka rola asystenta rodziny np. dla nas
    Edwarda
    27.04.2018, 15:05
    Pracuję już 38 lat, mąż na zasłużonej emeryturze, wychowaliśmy dwoje dzieci, które "poszły w świat i mają swoje życie", a od 28 lat opiekujemy się synem z niepełnosprawnością sprzężoną, nadpobudliwym i niezdolnym do wykonywania czynności samoobsługowych mimo prowadzonej praktycznie od urodzenia rehabilitacji, notorycznie broniącym się przed nocnym spaniem i fundującym nam często nieprzespane noce. Kochamy ogromnie nasze dziecko, ale jesteśmy już bardzo zmęczeni i tak bardzo potrzebujemy dłuższego odpoczynku, ale nie takiego na parę godzin, w czasie kiedy ja jestem w pracy, a chory mąż (po zawale) zajmuje się w tym czasie pracami domowymi i małym gospodarstwem rolnym. Po powrocie syna ze świetlicy, która notabene działa wtedy, gdy są fundusze praktycznie "użebrane" przez pracowników stowarzyszenia i rodziców z kwest pod kościołami ( to tak dla dodatkowego upokorzenia) oraz z opłat samych uczestników (wielkości od 150 do 300zł), przestawiamy się na opiekę nad synem. Czy proponowany ustawą asystent przejąłby całodobową i chociaż tygodniową opiekę nad synem, z przejęciem jego części renty socjalnej, nawet w wysokości 50%, odpowiadającej jego półmiesięcznego dochodu. My w tym czasie moglibyśmy udać się do płatnego uzdrowiska i chwilowo podratować swoje zdrowie fizyczne i psychiczne, podratować nadwątlone stosunki małżeńskie oraz z werwą i ochotą wrócić do codziennych obowiązków. Nadmieniam, że ostatni raz skorzystaliśmy z tej formy wypoczynku 25 lat temu. Pracowaliśmy oboje przez tyle lat, jak starsze dzieci się uczyły, kończyły studia to zasiłki nam nie przysługiwały, bo dochód zawsze przekraczał chyba 5 albo 7 złotych. Tak bardzo potrzebujemy już wytchnienia, jesteśmy zmęczeni
    odpowiedz na komentarz
  • pis jest chory czy nawiedzony
    jacek
    23.11.2016, 22:44
    jestem nie pełnosprawny zyje bo musze choc nie wiem jak dlugo to zycie wytrzymam cały mój dochod to 153 zł miesiecznie w aptekah musze zostawic 300 zona dostaje 1300-1400 wyplaty i także chorowac się jej trafia i to po kilka miesiecy zyjemy normalnie w ubustwie za bogaci jestesmy by umrzeć a za biedni by zyc normalnie cukrzyca dializy jeden zawał drugi zawał i nne choroby ktorych przy cukrzycy sie nie da uniknac a co chca te małoly z pisu zrobic dla mnie to matoly ludzie bez serca nawiedzeni jak ludzie zdrowi fizycznie bo psychicznie na pewno nie sa chca narodzin dzieci chorych i to ciezko nieuleczalnie nawet jak zejda po 2-3 tygodniach zyci CZY KTORYS nawiedziny z pisu zastanawial sie nad tym co bedzie sie czulo z matka jakjej dziecko zejdzie po paru dniach CZY KTORYS NAWIEDZONY Z PISU zastanowil sie nat tym jak bedzie zyla rodzina z takim dzieckiem chyba nie maja o tym pojecia to ja wam powiem jeden z rodzicow musi sie zwolnic 4 godziny na dobe opiekowac sie dzieckiem chcecie wykonczyc psychicznie rodzine a takie dziecko skazac na ból i tortury prez cale zycie nie zycze wam by sie wam takie dziecko trafilo bo ono nie jest winne ze rodzic jest skonczony idiota o nie pelnosprawnych powinni decydowac sami nie pelnosprawni lub ludzie zawodowo majacy stycznosc przez wiele godzin co dziennie z nie pelnosprawnymi tylko tacy moga sie wypowiedziec w temacie a wy nawiedzeni poslowie co chcecie za 4 tysiace zafundowac koszmar do grobowej deski tak do grobowej deski musza sie opiekować tymi dziecmi a potem co zrobicie z tymi niepelnosprawnymi dziecmi tak dziecmi bo chociarrz beda mieli po 40 lat to zawsze beda dziecmi tylko miłowanymi przez rodzicow co potem zrobicie z nimi jak braknie rodzicow a którys z nawiedzonych poslow wyliczył ilu rodzicow i po jakim czasie nie wytrzyma tego kieratu powiecie ze to zli rodzice ale to nie prawda oni nie wytrzymali juz tego psychicznie WIEC MAM PROPOZYCJE DLA WSZYSTKICH NAWIEDZONYCH POSLOW I SENATORÓW KTÓRZY TAK BRONIA ZYCIA ZAMIAST ZROBIC SOBIE WAKACJE 2 MIESIACE IDZCIE POMIESZKAC W HOSPICJACH GDZIE SA TAKIE DZIECI ZABAWCIE SIE W TAKIEGO RODZICA PRZEZ 24 GODZINY NA DOBE jak to zrobicie to wtedy bedziecie pełnowartosciowym posłem by sie wypowiadac w tej kwesti POSLOWIE POSLANKI zamiastw 207 roku sie urlopowac poznajcie jakie jest zycie dzieci nie uleczalnie chorych bedacych cały czas na pograniczu smierci przekonacie sie ile to wyzeczen i charówy wymagane jest pd rodzicow
    odpowiedz na komentarz
  • Beata nowak
    matka.
    17.11.2016, 20:50
    opiekuje się córką ma 40 lat a ja mam 76 lat dni moje są policzone kto się zaopiekuje osobą niepełnosprawną jaka jest moja córka renta socyjalna +153 zł nie mogę odłożyć na czarną godzinę nic bo mnie nie należy nic jestem EWK pracowałam a teraz robota 24 godziny przy chorej wszyscy którzy opiekują się osobą od urodzenia niepełnosprawną powinni dostać jednakowy zasiłek dzieci mlodsze i starsze.
    odpowiedz na komentarz
  • Od kiedy DOSYPKA do EWK
    Katarzyna
    04.11.2016, 22:35
    Pani Minister i Pani Premier ON w Polsce są od wieków zero pomocy od Państwa.Opiekunowie ON na wcześniejszych emeryturach żyją w skrajnej nędzy apelują piszą błagają o pomoc wyrównania najniższych emerytur w kwocie 760 zł. do świadczenia pielęgnacyjnego kolejny Rząd i zero pomocy. Błagam proszę o pomoc dla opiekunów ON tych, co ich dzieci mają po 30 i więcej lat, a ich kalectwo z powodu braku pieniędzy pogłębia się coraz bardziej jak mamy dalej żyć za te pieniądze . Jak długo mam czekać na obietnice i te minimum wyrównania czy DOSYPKI do EWK żeby móc przeżyć i ratować zdrowie syna i własne. Błagam proszę zacząć od pomocy takim opiekunom jak ja to może ludzie w Polsce uwierzą w lepsze jutro, a nie uszczęśliwiać ludzi na siłę.
    odpowiedz na komentarz
  • promowanie patologii
    dociekliwa osoba niepełnosprawna
    04.11.2016, 20:36
    Świetna sprawa dla matek pijących, palących i ćpających w ciąży. Ich życie seksualne może teraz jeszcze bardziej rozkwitnąć. Ciekawe, czy gdy załatwi się papier o gwałcie a dodatkowo u dziecka zostanie stwierdzona jakaś wada, rodzice dostaną podwójną kasę. Zastanawiam się też, co PIS zrobi z in vitro, któremu tak się sprzeciwia. Przecież niektóre dzieci z in vitro też rodzą się niepełnosprawne. Czy żeby dostać pieniądze trzeba będzie dostarczyć zaświadczenie o sposobie poczęcia dziecka?
    odpowiedz na komentarz
  • to nawet na rehabilitacje nie da
    dość
    04.11.2016, 19:30
    dziecko będzie dorosłe i wegetować będzie na zasiłkach z OPS bo po ukończeniu studiów rentę soc zabiorą, a pracodawcy nie chcą osoby która często jest nieobecna w pracy. Gdy mój stan się pogorszy na tyle że już nie będę wstanie samodzielnie się umyć, kończę z tym światem, pseudo pomocy i obietnic
    odpowiedz na komentarz
  • Od kiedy pomoc dla opiekuna na EWK ?????????????
    Katarzyna
    04.11.2016, 19:04
    Pani Minister i Pani Premier ON w Polsce są od wieków zero pomocy od Państwa.Opiekunowie ON na wcześniejszych emeryturach żyją w skrajnej nędzy apelują piszą błagają o pomoc wyrównania najniższych emerytur w kwocie 760 zł. do świadczenia pielęgnacyjnego kolejny Rząd i zero pomocy. Błagam proszę o pomoc dla opiekunów ON tych, co ich dzieci mają po 30 i więcej lat, a ich kalectwo z powodu braku pieniędzy pogłębia się coraz bardziej jak mamy dalej żyć za te pieniądze . Jak długo mam czekać na obietnice i te minimum wyrównania czy DOSYPKI do EWK żeby móc przeżyć i ratować zdrowie syna i własne. Błagam proszę zacząć od pomocy takim opiekunom jak ja to może naród w Polsce uwierzy w lepsze jutro, a nie uszczęśliwiać ludzi na siłę.
    odpowiedz na komentarz
  • licytacja
    Hania
    04.11.2016, 10:41
    Czy dziecko z wadą serca wykrytą w okresie prenatalnym i zoperowaną po urodzeniu jest bardziej niepełnosprawne od tego, u którego w trzecim roku życia zdiagnozowano autyzm? Ta ustawa jest bardzo szkodliwa i niesprawiedliwa. Kobiety nie powinny dać sobie zamydlić oczu i przystać na takie przekupstwo.
    odpowiedz na komentarz
  • ignorancja wiceministra
    Hania
    04.11.2016, 10:02
    Cytat: "Nie odpowiem, czy będziemy też zajmować się głuchotą lub autyzmem. Myślę, że raczej trzeba zająć się takimi niepełnosprawnościami, które wywołują zupełnie niewyobrażalne problemy dla rodziców." Po takiej wypowiedzi wiceminister powinien stracić ciepłą posadkę. Skoro według niego autyzm, głuchota i wiele innych niepełnosprawności to pikuś, nie powinien uczestniczyć w pracach nad tym programem. Co to jest problem wyobrażalny i czym się różni od niewyobrażalnego?
    odpowiedz na komentarz
  • Taka prawda
    marsia
    04.11.2016, 09:51
    Przy zachowaniu kompromisu aborcyjnego jest to wystarczające wsparcie. To nie jest przymus urodzenia niepełnosprawnego dziecka, tylko jednorazowa pomoc dla tych którzy sie zdecydują takie urodzić lub w wyniku komplikacji porodowych urodzi sie takie. Wczesniej rodzinom rodziło się niepełnosprawne dziecko i nie miały tego typu pomocy. I nie o to chodzi jak niektórzy oczekuja, żeby rząd z pieniędzy podatników utrzymywał rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem w dobrobycie, na jaki nie stać samym podatników ciężko pracujących. To nie jest tak, ze taka rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym zostaje pozostawiona sama sobie, to wsparcie jest duże zarówno z pcpr, pomocy społecznej , a kakze licznych fundacji, które pokrywają koszty leczenia, leków i rehabilitacji dziecka. Na oddzielne subkonta dzieci wpływają pieniądze z odpisu 1% podatków, którymi rodzina dysponuje dobrowolnie. Tylko jak dało sie zauwazyć w ostatnich latach przez wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci przemawia pazerność i często wykorzystując niepełnosprawność własnego dziecka dążą do wygodnego zycia na koszt podatników.
    odpowiedz na komentarz
  • a co z nami po 50r.ż. ?
    niepełnosprawna
    04.11.2016, 08:05
    Chcą dać nowe pieniądze i nowe prawo w pierwszej kolejności do pomocy z tytułu" za życiem". No tak ! A co z nami! odpowiedziano nam że nie ma pieniędzy na zmianę kwoty zasiłek pielęgnacyjny, aby zdjąć dyskryminacje w stosunku do do dodatku pielęgnacyjnego(trwa to już 12 lat) . A teraz już mają pieniądze na wsparcie , ale innych! To Skandal! -------------------- Strona Integracji prowadzi ankietę , czy można by dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego, o czym to świadczy? odpowiedź jest prosta, że Ci rodzice mają lekko chore dzieci i młodzież. Mądry nie zadawałby tego pytania, bo jeśli ma się bardzo ciężko chore dziecko to zajmuje się nim całą dobę. A ankieterzy udowadniają, że mając lekko chore dzieci rodzice się nie zajmują się nimi i pobierają niesłusznie świadczenie pielęgnacyjne.
    odpowiedz na komentarz
  • Za życiem??????
    ONKA
    03.11.2016, 21:27
    Jestem osobą niepełnosprawną. Żyję nawet samodzielnie. Jednak nie jestem za rodzeniem dzieci niepełnosprawnych. Pieniędzmi kalectwa nie da się wynagrodzić. Nie mam dzieci i nie zdecyduję się na nie bo wiem co sama przechodzę. Nikt mi nie da tego co naprawdę potrzebuję a za pieniądze nie kupię nawet gdybym miała miliardy a nie tę nędzną rentę. Ciekawe czy rząd rozpatruje co myśli i pragnie takie dziecko, które praktycznie jest odizolowane od rówieśników, przedszkoli, szkół masowych czy też oglądając tu w internecie innych nie marzy o podróżach samodzielnych, założeniu własnej rodziny i bycia kochanym nie tylko przez matkę. Słucham tego targu o rodzeniu dzieci chorych i żal mi jest bezmózgich urzędników. O służbie zdrowia nie piszę bo służba zdrowia nie zasługuje nawet na jedynkę.
    odpowiedz na komentarz
  • Ściema
    Borzoi
    03.11.2016, 20:46
    A co z niepełnosprawnymi i zasiłkiem pielegnacyjnycm. Rodzić niepełnosprawnych i samemu o nich się martwić, albo za przeproszeniem do śmietnika.
    odpowiedz na komentarz
  • Dyskryminacja ? Gdzie prawa pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych ?
    ewa
    03.11.2016, 20:13
    " Nie odpowiem, czy będziemy też zajmować się głuchotą lub autyzmem. Myślę, że raczej trzeba zająć się takimi niepełnosprawnościami, które wywołują zupełnie niewyobrażalne problemy dla rodziców" Czyżby to znowu była dyskryminacja w tym przypadku głuchych i z autyzmem ?? Czy myślicie o pracujących rodzicach dzieci niepełnosprawnych !!!!!! tym nigdy się nic nie należy !!! Opieka na dziecko / z kodeksu pracy / tylko do 14 roku życia. Przecież 15 latek sam nie może iść do lekarza a przy dziecku niepełnosprawnym jest mnóstwo wizyt lekarskich i rehabilitacji . My tez chcemy jakiś praw !!! Dodatkowego urlopu np.
    odpowiedz na komentarz
  • A co z dziećmi pełnoletnimi?
    Renata
    03.11.2016, 19:59
    Mój leżący 23-letni syn,nie mówiący,pampersowany i wymagający opieki 24 godziny na dobę już wsparcia nie otrzyma,bo wg metryki jest dorosły,tak? Nieważne,że fizycznie i umysłowo jest na poziomie niemowlaka...
    odpowiedz na komentarz
  • To jakaś kpina?
    matka autysty
    03.11.2016, 19:29
    " Trudno nam w tej chwili powiedzieć, jakie dzieci zostaną nim objęte. Nie odpowiem, czy będziemy też zajmować się głuchotą lub autyzmem. Myślę, że raczej trzeba zająć się takimi niepełnosprawnościami, które wywołują zupełnie niewyobrażalne problemy dla rodziców." Osoba, która mówi takie słowa nie ma bladego pojęcia o problemach, które dotykają rodziny, w których jest dziecko/dorosły z autyzmem. Po kolei wszyscy się od takiej rodziny odwracają, nie ma wsparcia, brak ośrodków, nadal niewielka wiedza osób, które mają z autystycznym dzieckiem pracować. A co po zakończeniu obowiązkowej edukacji? NIC! Autystów nawet Warsztaty Terapii Zajęciowej nie chcą, więc dorosła autystyczna osoba nawet jeśli wyćwiczyła pewne umiejętności, zaczyna się cofać w rozwoju, bo jest zamknięta w domu jak w klatce. Co się dzieje z rodziną tej osoby? Zostaje sama z problemami.
    odpowiedz na komentarz
  • projekt za życiem
    Sandra
    03.11.2016, 18:08
    A co z doroslymi którzy już żyją ???? Rządu to my już nie obchodzimy ???? Ale co 4 lata chcą nasze glosy to niech się dla nas wykarza !!!!!!
    odpowiedz na komentarz
  • Beata
    beata
    03.11.2016, 18:08
    Moją chorobę wykryto w wieku dojrzałym Choroba genetyczna skutkiem , żeby żyć musiał być przeszczep wątroby ...w moim przypadku tylko rehabilitacja - raz na 5 lat turnus /rewelacja/ o sanatorium nie wspomnę mam rentę - urodziłam dziecko wychowuje samotnie /nie mam alimentów nie załapałam się na 500 plus bo , żeby żyć musze pracować dorabiając do renty i co na to rząd ...czy moja mama dostanie coś za to że mnie urodziła ......śmiech na sali
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy oglądasz mecze piłkarskich Mistrzostw Świata 2018?

Biuletyn

Wspierają nas