Coś się przełamało...

O sejmowych protestach, roli kobiet, potrzebach osób z niepełnosprawnościami. O codzienności i przyszłości. Jak matka z matką, z Iwoną Hartwich rozmawia Dorota Próchniewicz.
 

Dorota Próchniewicz: Iwono, w czwartek 23 maja – kolejny protest. Niemal rok po poprzednim, który tak bardzo (wreszcie!) przebił się do opinii publicznej. Słyszeli o nim chyba wszyscy Polacy. Co robiłaś przez ten rok? Odpoczęłaś? Miałaś czas dla siebie?

Iwona Hartwich: Nie odpoczęłam. Cały czas jestem zaabsorbowana opieką nad Jakubem. Tu się nic nie zmieniło. Każdego dnia muszę go ubrać, przygotować jedzenie, toaletę. Mam nawet jeszcze więcej obowiązków, bo Jakub został radnym. Więc dodatkowo trzeba go zawieźć do Urzędu Miasta, odebrać. Ponadto codziennie wieczorami przez 2-3 godziny odpowiadam na pytania opiekunów osób z niepełnosprawnościami, którzy do mnie piszą.

Skąd więc bierzesz na to siły? Rozmawiając ze mną, kroisz warzywa na zupę, zdążyłaś już wyskoczyć po zakupy. Rozmawiamy rano, dla mnie to trudna pora – jestem niewyspana, zaraz muszę biec do pracy...

Nasza walka trwa już 11 lat. Nie przyzwyczaiłam się do sytuacji, w jakiej żyją w Polsce osoby niepełnosprawne i ich rodziny. Wciąż zostało wiele do zrobienia. Nie wiem, ile to jeszcze potrwa, ale wciąż trzeba walczyć o nasze dzieci. My, rodzice, po prostu musimy to robić w ich imieniu.

Wcześnie wstaję, późno się kładę. Mam bardzo dużo obowiązków. Ale chyba taki już mam charakter, że nie umiem odpuścić. Wyzwala się we mnie energia do działania. Na pewno mam wsparcie męża. Pełny związek, to, że mąż nigdy we mnie nie zwątpił, na pewno daje siłę. Wspierają mnie też inni rodzice, wzajemnie się wspieramy. Pomocy psychologa niestety nikt nam nigdy nie zapewnił, więc liczymy na siebie nawzajem. Najbliższe mi „psycholożki” to Alicja Jachimek, Aneta Rzepka, Marzena Stanewicz, Ania Glinka. Bardzo proszę, by je wymienić. Bez nich na pewno nie dałabym rady.

Muszę dopytać, czy Ty masz jakieś hobby? Według mnie to bardzo ważne, by mieć własne przestrzenie, bez naszych dzieci.

Otóż mam hobby. Jest nim tenis ziemny. Uprawiam go od lat. Zimą wyjeżdżamy z mężem na narty. Kiedyś obwiniałam się, że zostawiam Kubę. Teraz już łatwiej pozwalam sobie na czas bez Kuby.

O co tym razem chcecie zawalczyć? Priorytetem miał być dodatek na życie w kwocie 500 zł dla osób ze znaczną niepełnosprawnością. Teraz mamy sytuację, w której premier obiecał te pieniądze.

Ale obietnice są niejasne, pojawiły się na siedem dni przed wyborami, na cztery dni przed planowanym protestem. Pieniądze mają być ewentualnie wypłacane za kilka miesięcy, nie wiemy, kto konkretnie je otrzyma. Obawiamy się, czy osoby ze znaczną niepełnosprawnością nie będą wzywane na kolejne komisje, mające decydować o przyznaniu dodatku, a tym samym, czy nie będą poddawane kolejnej weryfikacji, kolejnemu poniżaniu ich godności. Zapraszamy pana premiera w czwartek z projektem ustawy. Niech nam ją pokaże, przeczyta. Oczekiwaliśmy też przeprosin za te 40 dni w sejmie w ubiegłym roku, za zamknięte okna, zamknięte toalety. To powinna być dla niego sprawa honorowa. Jeśli naprawdę zależy mu na losie tych najsłabszych niepełnosprawnych, powinien nas przeprosić.

Czekamy na te 500 zł. Najprościej byłoby dodać tę kwotę do renty socjalnej. Wtedy renta wynosiłaby 1435 złotych. To dawałoby tym najsłabszym poczucie bezpieczeństwa, że na pewno otrzymają te pieniądze, że to nie jakiś dodatek, który można dać, potem zabrać. Byłaby to pomoc, wywalczona na początek. Niepełnosprawni mają wiele potrzeb, to nie tylko łóżko i kroplówka, jak się chyba niektórym wydaje. Przygotowaliśmy wykazy wydatków, jakie mają takie osoby. Państwo pokazało, że ma pieniądze, więc muszą się one znaleźć i dla niepełnosprawnych. Powiemy też o tym, że znów zostaliśmy oszukani. Mówiono nam, że państwo zbankrutuje. A teraz nagle jest 40 miliardów dla innych grup, a nie znalazł się ten wyliczony miliard 680 tysięcy dla tych 280 tysięcy osób ze znaczną niepełnosprawnością. Ustawy specjalne, które rok temu rząd zaoferował zamiast gotówki, nie rozwiązały problemów. Przy takich kosztach, jakie ponosimy, nikt nie zaoszczędził 520 zł, o które się ubiegaliśmy w formie świadczenia pieniężnego. W dużych miastach, jak Toruń, można wywalczyć szybszy dostęp do lekarza. Jak kogoś wypchną z kolejki. Ale w mniejszych nadal czeka się długo. Politycy wciąż nie rozumieją, że nie mogą porywać się na inne wydatki, dopóki nie zabezpieczą potrzeb najsłabszych. Znów więc musimy wyjść na ulice.

Bo do Sejmu nie wejdziecie.

Mamy zakaz do 2020 roku. 23 maja spotkamy się o 12:00 pod Pałacem Prezydenckim. Zostanie tam odczytany list do pana prezydenta. Bardzo gorzki list. Bo to on pierwszy dał nam nadzieję na zmiany. Powiedział, odwiedzając nas w Sejmie, że możemy iść do domu, a on się zajmie naszymi sprawami. Nie zajął się. Ma inicjatywę ustawodawczą, mógł pomóc. Oszukał nas. Sprzed Pałacu pójdziemy pod Kancelarię Premiera, również z listem do odczytania, również gorzkim. Jak powiedziałam, mamy nadzieję, że po swoich obietnicach pan premier wyjdzie do nas z projektem ustawy, z konkretami. Spod Kancelarii wybieramy się pod Sejm, gdzie odbędzie się konferencja prasowa. Wszędzie będą się wypowiadały osoby niepełnosprawne, będą odczytywane ich historie.

Iwona Hartwich (na zdj. z lewej) podczas Kongresu Kobiet, fot. Michał Awin

Wiesz, że w naszym środowisku jesteś stale krytykowana za to, że walczysz głównie o pieniądze, że to o nich mówisz najwięcej, że pokazujesz społeczeństwu roszczeniową twarz osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Dla mnie to też bywa kontrowersyjne.

A co w tym złego? Dlaczego niepełnosprawni nie mogą mieć pieniędzy? Też ich potrzebują na wydatki, jakie mają wszyscy ludzie. Na przykład na rozrywki. A gdyby chcieli mieć asystenta, to przecież też sami muszą go opłacić. Bo jakoś, jak na razie, nie ma takich usług bezpłatnie. Mówię o pieniądzach, ale mówię o naprawdę niewielkich kwotach na początek, żeby życie naszych dzieci uczynić bardziej godnym, podobnym do tego, jakie mają inni obywatele. Przypomnę, że wciąż staramy się, by obliczono minimum socjalne dla osób ze znaczną niepełnosprawnością. Na stronie RON [Rodzice Osób Niepełnosprawnych – przyp. red.] publikujemy 14 postulatów, większość wcale nie dotyczy pieniędzy. I one są bardzo ważne, i my wciąż o nich przypominamy. I co z tego? System wsparcia, badanie indywidualnych potrzeb, solidny koszyk wszelkich świadczeń to moje marzenie. Ale przez tych 11 lat aktywności dość nasłuchaliśmy się o systemie, który może kiedyś powstanie. Za mało mówi się o tym, by modyfikować to, co jest. Tłamsi się RON za mówienie o pieniądzach dla naszych dzieci, a zapominamy, że w instytucjach są one źle wydawane. Nie boję się tego powiedzieć po raz kolejny. Państwo źle zarządza pieniędzmi, które ma na niepełnosprawnych. W PFRON środki kończą się już w pierwszych miesiącach roku. Ludzie, którzy składają wnioski o różne dofinansowania są odsyłani z kwitkiem. My chcemy jeszcze za naszego życia zobaczyć, że los naszych dzieci poprawił się choć trochę. Chcemy widocznych zmian. Na proteście znów wróci postulat odejścia od całkowitego ubezwłasnowolnienia na rzecz odpowiedniej opieki medycznej – właśnie jeden z tych naszych stałych niefinansowych postulatów. Za pomocą łatwej do przeprowadzenia zmiany w przepisach, można poprawić los wielu ludzi. Czemu się tego nie robi?

Ludzie chyba za wiele od ciebie oczekują, co potem prowadzi do krytyki, że Iwona myśli tylko o sobie, walczy tylko o swoje...

Wiele osób nie rozumie, że jestem tylko mamą osoby ze znaczną niepełnosprawnością. Reprezentuję właśnie takie osoby, takie rodziny. Nie mogę wypowiadać się na temat potrzeb wszystkich niepełnosprawnych. Nie znam ich problemów tak dobrze, jak tych, które mnie dotyczą, nie jestem w stanie ich poznać równie głęboko. Na czwartkowym proteście znów będzie możliwość, by mówić o potrzebach innych grup. Jeśli pod Pałac, Kancelarię, Sejm przyjdą ich przedstawiciele. Przyjdźcie, powiedzcie, czego oczekujecie. To, na ile rządzącym i społeczeństwu znane są potrzeby wszystkich niepełnosprawnych, nie zależy ode mnie, zależy od całego środowiska. Nie mogę być za wszystko i wszystkich odpowiedzialna. Na pewno podczas protestu pojawi się sprawa matek na wcześniejszych emeryturach i tzw. opiekunów dorosłych.

Zostałaś Superbohaterką 2018 „Wysokich Obcasów”. Kandydatek było wiele, każda z dorobkiem w sferze działań społecznych, na rzecz kobiet. A to właśnie ty odebrałaś nagrodę główną, zarówno według jury, jak i w plebiscycie czytelniczek. Co sprawiło – twoim zdaniem – że wygrałaś?

Nie wierzyłam! To ogromny sukces. Myślę, że ten ubiegłoroczny protest dał społeczeństwu do myślenia, że zrozumiano nasze problemy. Coś się przełamało. Jestem o tym przekonana. Obudziła się jakaś wrażliwość. Gratulowano mi przede wszystkim postawy. Na pewno nie tylko niepełnosprawni głosowali na Kubę. Nigdy nie myślałam o nagrodach, nie protestowaliśmy dla nagród. Ale każda nagroda, każde wyróżnienie to okazja do mówienia o naszych sprawach, o tym, że dalej walczymy, i do czegoś zobowiązują – do tego, by walczyć dalej. Kuba ma 25 lat, Polska od 15 lat jest w Unii. Tyle się mówi o sukcesach naszego kraju. Człowiekiem Roku 2018 „Gazety Wyborczej” został Donald Tusk, przewodniczący Rady Europejskiej. Też wreszcie chciałabym cieszyć się sukcesami Polski w Europie...

Za swój największy sukces uważam wynik naszego pierwszego protestu w 2014, gdy dla 117 tysięcy rodzin podniesiono świadczenie pielęgnacyjne do najniższej krajowej z coroczną waloryzacją. W 2018 roku uzyskaliśmy pomoc dla 280 tysięcy osób z niepełnosprawnościami, które pobierają rentę socjalną. Aby uwierzyć, że obecny rząd naprawdę zrozumiał potrzeby dołożenia tak drobnej kwoty – tych 500 zł na życie dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji – chcemy zobaczyć ustawę. I to już teraz, podczas najbliższego protestu.

Iwona Hartwich z synem Jakubem i innymi protestującymi podczas okupacji Sejmu w 2014 roku, fot. Mateusz Różański

Zyskałaś tak wielkie uznanie społeczne, a wśród swoich bywa niemiło. Nasze środowisko nie postrzega cię jednoznacznie pozytywnie. Bywasz agresywnie krytykowana, wręcz obrażana.

Doszłam do wniosku, że niestety wśród rodziców także są ludzie źli. Po prostu źli. Przekuli swoją złość, zawiść w nieuzasadnione ataki na mnie. Najczęściej obrażają mnie osoby, które nigdy ze mną nie współpracowały, nie znają mnie. Kiedyś przejmowałam się hejtem, płakałam. Teraz szkoda mi czasu, energii. Gdy pytam siebie, co jest najważniejsze, odpowiedź jest oczywista: nasza walka, nasze sprawy. Nie tych kilka osób, które knują przeciwko mnie. Bo jednak okazuje się, że to naprawdę kilka osób. Wcale nie jakaś znaczna część naszego środowiska. Ludzie poznając mnie, widząc, że moje, nasze działania dają jednak efekty, zmieniają nastawienie.

Jestem tego przykładem. Rok temu byłam pod Sejmem wiele razy, zabierałam syna. Zmieniło się moje nastawienie do protestów, do ciebie. Ale i ty się zmieniłaś.

Na pewno. Protesty nauczyły mnie inaczej patrzeć na przykład na młodsze matki: jeśli możecie realizować się w pracy, w swoich pasjach, róbcie to! Realizujcie się tam, gdzie tylko chcecie. Nie bójcie się też wejścia w politykę. Już się nią zajmujecie, zajmując się swoimi dziećmi. Macie kompetencje! W gminach, samorządach brakuje głosu opiekunów. Nie ma go także w Sejmie. Kandydujcie na radne, na posłanki.

No, więc właśnie... Superbohaterko „Wysokich Obcasów”, prelegentko na Kongresie Kobiet w Łodzi (obie występowałyśmy podczas na panelu „Co nas boli, co nas wkurza, co napawa lękiem? O systemie wsparcia i przyszłości dorosłych z niepełnosprawnościami” w centrum Chcemy Całego Życia), powiedz – na ile czujesz się reprezentantką spraw kobiet w Polsce? Feministki z Warszawskiego Strajku Kobiet jako pierwsze zareagowały na ubiegłoroczny protest. Zorganizowały wam koce, jedzenie, a także wsparcie przed Sejmem: scenę, mikrofony, kamery, frekwencję. Wiem, widziałam – byłam przy tym od samego początku. Wydaje się, że ty reprezentujesz tradycyjne podejście do roli kobiety, matki.

Moja osoba zawsze była na drugim, trzecim planie, walczyłam o swoje dziecko. Jak mówiłam, miałam wsparcie męża, rodziny. On zarabiał na życie, krewni pomagali zajmować się Kubą. Nie wiem, co mam radzić kobietom, które zostają same z chorym dzieckiem, bo facet ucieka. To ogromny problem. Te kobiety potrzebują pomocy, na przykład psychologa. Powinny tę pomoc dostać.

W świat samych kobiet nie wchodzę. Mówię o rodzinie, o dzieciach. Ja sama nie potrzebuję sukcesów i luksusów. Nie koncentruję się na sobie, tylko na sprawie. O swoich problemach, na przykład zdrowotnych, nie wspominam. Ale typem cierpiętnicy na pewno nie jestem. Jestem buntowniczką. Z natury. I niech już będzie, że jestem radykalna (ale na pewno nie roszczeniowa). Nadal chcę protestować, bo to ma sens. Chętnie przyjadę na protest, który zorganizuje ktoś inny. Tylko niech ktoś inny to zrobi. Wszyscy mogą działać.

Jakub Hartwich, fot. Michał Awin

Może więc jednak pora zająć się własnymi sprawami? Może już czas oddzielić się od Kuby? Tyle już dla niego zrobiłaś. Kuba jest dorosły, jest radnym, może pracować, nawet jeśli zarobi niewiele.

Jak go nie ubiorę, nie nakarmię, nie umyję, to będzie głodny i brudny. Jesteśmy skazani na siebie. Taka jest prawda. Kuba też chce większej samodzielności. Po tych protestach on też się zmienia. Coraz głośniej mówi o swoich potrzebach. Ale nie ma warunków, by mógł żyć sam. To nie jest tak, że na siłę trzymam go w domu. To państwo stawia nas w takiej sytuacji. Czasami oboje dochodzimy do ściany.

Czy to znaczy, że nie ma nikogo, kto mógłby cię wyręczyć w tym, by Kubę ubrać, umyć?

Jemu potrzebna jest pomoc 24 godziny na dobę. Niedawno miał kolejną operację, już drugi miesiąc jest w domu z nogą w gipsie. Wymaga jeszcze większej opieki. Mąż nas utrzymuje, a młodszego syna, Mikołaja, nie możemy obarczać opieką nad bratem. Chcemy tych 500 zł właśnie po to, by czasem móc zapłacić komuś za pracę asystenta, pielęgniarki. Gdybyśmy od początku mieli takie wsparcie, na pewno żylibyśmy inaczej niż dziś. W ostatnich dniach sześć matek z różnych miast napisało do mnie, że nie przyznano im specjalistycznych usług opiekuńczych. Więc takie są realia, że pomoc musimy opłacać sami.

Zachęcasz matki, opiekunów do wchodzenia w politykę. Czy to też twój scenariusz na przyszłość?

Jeśli pojawi się rzetelna, wiarygodna propozycja, to czemu nie?

A coś bardziej osobistego?

Mniej sprzątam. Piszę książkę. Oczywiście o protestach.

Dziękuję za rozmowę. Trzymam kciuki za książkę. Też zabieram się za pisanie własnej, po 10 latach blogowania. Potrzebne są działania, potrzebne są też nasze, czasem bardzo różne świadectwa.

Iwona Hartwich

Matka 25-letniego Jakuba, który ma dziecięce porażenie mózgowe i znaczny stopień niepełnosprawności, porusza się na wózku. Od 2008 roku wraz grupą zaprzyjaźnionych rodziców współorganizowała lokalne akcje protestacyjne w rodzimym Toruniu, zwracając uwagę na sytuację rodzin, w których są dzieci z niepełnosprawnościami, oraz akcje ogólnopolskie pod Kancelarią Premiera. Liderka protestów okupacyjnych rodziców i osób z niepełnosprawnościami w Sejmie w 2014 oraz 2018 roku. Po drugim z protestów stała się osobą publiczną. Otrzymała nagrodę im. prof. Zbigniewa Hołdy, została Superbohaterką 2018 w plebiscycie „Wysokich Obcasów”, była nominowana do nagrody Człowiek Roku 2018 „Gazety Wyborczej”. Związana jest z nieformalną grupą rodziców RON (Rodzice Osób Niepełnosprawnych). Mężatka, ma też drugiego syna – Mikołaja, młodszego brata Kuby.

Dorota Próchniewicz

Matka 24-letniego Piotra z diagnozą autyzmu, niepełnosprawnością intelektualną i niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Dziennikarka, redaktorka, autorka. Z wykształcenia – pedagożka. Brała udział w akcjach społecznych (np. „Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą.”), konferencjach, współpracowała z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu i poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin w Polsce. Przez 10 lat prowadziła bloga autystyczni.blox.pl, szukając sposobów na nienudne i jak najpełniejsze opisanie niełatwej codzienności, gdy godzi się samotne rodzicielstwo, pracę zawodową i walkę o godne życie. Związana z inicjatywą Chcemy Całego Życia. Stale współpracuje z magazynem „Integracja” i portalem Niepelnosprawni.pl.