Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Opieka westchnieniowa

10.06.2019
Autor: Dorota Próchniewicz, fot. Fundacja JiM
Dorota Próchniewicz stoi ze splecionymi rękami

Słysząc o „opiece wytchnieniowej”, jakbym słyszała głębokie westchnienie. Niekoniecznie ulgi. Sama wtedy wzdycham: „ach, znowu skupiamy się nie na tym, na czym trzeba...”.

Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza dorosłych, to grupa najbardziej obciążona obowiązkami, a jednocześnie najbardziej wykluczona systemowo. Czasem całodobowo (dosłownie!) przykuci do swoich podopiecznych właściwie sami robią za cały system. Przez 24 godziny pełnią obowiązki rehabilitantów, pielęgniarzy, asystentów, ochroniarzy, fundraiserów, kierowców, zaopatrzeniowców, nauczycieli.

Niektórym pewnie się wydaje, że nadal są także rodzicami. Owszem, o ile skupimy się na faktach biologicznych, bo społeczne role rodziców są przecież zupełnie inne. Na pewno nie powinni być dla dzieci całym światem przez całe życie. Tymczasem biologiczny fakt oraz zupełny przypadek polegający na tym, że niektórym ludziom tak się w życiu ułoży, że stają się rodzicami (opiekunami) dziecka (osoby) z niepełnosprawnością, czynią z nich niemal automatycznie jednostki „specjalne”.

Po pierwsze, funkcjonujące poza społeczeństwem, a po drugie – diabli wiedzą w jaki sposób – dające sobie radę z własną biologią, czyli tym, że aby żyć, trzeba jeść, spać odpowiednio długo, dbać o zdrowie. Opisana wyżej przyczynowo-skutkowa zależność nazywa się w naszym kraju systemem wsparcia osób z niepełnosprawnościami.

Stawiam tezę, popartą osobistym doświadczeniem, że opiekunowie osób z niepełnosprawnością ulegają stopniowemu... odczłowieczaniu. Wypaleni, wyczerpani, każdego dnia przerażeni, że mogą na przykład zachorować. Ale jednak ciągną. Niewolnik, zombie, android – nazwij się, jak chcesz, ale przecież jakoś ciągniesz, drogi rodzicu, opiekunie, filarze systemu. Narzekasz, padasz, płaczesz, ale dźwigasz. Co jest tajemnicą twego „sukcesu”? Miłość? Odpowiedzialność? Pewnie tak. Czyżby też wiara w realną, dostępną opiekę wytchnieniową?

Określenia „opiekun osoby niepełnosprawnej” i „opieka wytchnieniowa” zbiegają się zwykle, gdy debatuje się o poprawie systemu wsparcia (którym – jak wiesz – jesteś ty, opiekunie). I tu właśnie słychać westchnienie: „Kiedyż ona wreszcie będzie, kiedyż dadzą nam odetchnąć, zamiast tylko obiecywać?”.

Czym jest opieka wytchnieniowa? To usługa w systemie opieki społecznej, polegająca na czasowym przejęciu opieki nad osobą niesamodzielną, wyręczenie jej opiekuna, by mógł odpocząć, zająć się ważnymi sprawami. To, inaczej mówiąc, opieka zastępcza.

Jak dla mnie – tu wzdycham z bezradności i wściekłości jednocześnie – to jednak przede wszystkim temat zastępczy. Fraza, którą uporczywie przykrywa się prawdziwy problem: zdrowy, nowoczesny, konstytucyjny system wsparcia powinien być nastawiony na realizację potrzeb osoby z orzeczeniem, a nie jej opiekuna. Osoba z niepełnosprawnością powinna od chwili diagnozy mieć dostęp do odpowiedniej dla niej rehabilitacji i wszelkiego wsparcia.

A rodzic, opiekun – tam, gdzie nie wchodzi w kompetencje lekarzy, terapeutów – powinien być od tego, by dokonać dobrego wyboru. I czasem wybrać np. sprawowanie opieki faktycznej w zwiększonym zakresie, osobiście zająć się niesamodzielnym członkiem rodziny. Za godziwe pieniądze, z opcją regularnego korzystania z opieki zastępczej.

O jakim wytchnieniu dziś mówimy?! O kilku wyszarpanych godzinach pracy asystenta na miesiąc? Gdy nie wiadomo, czy się przespać, czy załatwić zaległe sprawy w urzędzie? Czy mówimy o tym, że nasze dziecko trafi gdzieś na pewien czas, gdy znajdziemy się w szpitalu?

Jeśli osoba z niepełnosprawnością będzie od początku prowadzona w sposób przewidziany dla jej potrzeb oraz przewidywalny systemowo, to opiekun będzie mógł po prostu... pozostać człowiekiem. W rozumieniu i biologicznym (nie będzie jak android czy zombie), i społecznym – kimś, kto może realizować się w różnych rolach. Oto najlepsza ochrona przed wypaleniem i wykluczeniem. Oby więc nie dopadło nas mentalne niewolnictwo: „Jestem matką niepełnosprawnego dziecka i to jest koniec mojego świata!”.

Nigdy w życiu!


Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadziła blog Autystyczni.blox.pl. Szuka sposobów na opisanie niełatwej codzienności, gdy godzi się samotne rodzicielstwo, pracę zawodową i walkę o godne życie.


okładka magazynu Integracja 2/2019 z Janem Gawrońskim, 13-letnim samorzecznikiem ze spektrum autyzmuArtykuł pochodzi z numeru 2/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Dla autystów opieka wytchnieniowa to mit
    Aneta
    14.06.2019, 11:04
    Jest jeszcze jedno, ale...Jestem mamą 12 letniego dziecka. Ma autyzm, upośledzenie, afazję- dziecko niesamodzielne nie tylko w sensie zachowań społecznych, ale również w zakresie samoobsługowym. O ile sam skorzysta z toalety, sam się rozbierze to już sam się nie wykąpie, nie przygotuje sobie posiłku, nie ubierze się a zostawienie go bez żadnego nadzoru jest niemożliwe gdyż dziecko nie przewiduje żadnych skutków zachować. Dużo by pisać. Nie mówi, ale komunikuje się mówikiem. Oczywistym, że musiałam zrezygnować z pracy -moje obecne wytchnienie to jak jest w szkole między 8 a 13 (wiem, że wiele osób i tego nie ma) ale nam się opieka wytchnieniowa nie należy gdyż skala Bartela mimo mnogości ograniczeń przekracza założone 40 pkt. Więc to dla sporej grupy osób z dziećmi niepełnosprawnymi jest w ogóle niedostępne. Jednak dobrze, że chociaż ktoś może skorzystać. Z drugiej jednak strony dochodzą mnie sygnały, że gminy nie realizują tego programu z powodu braku środków, ludzi i wykluczenia się jakichś ustaw. Tak, że więc kolejny raz jest coś co szumnie brzmi a w rzeczywistości jest jak gruszki na wierzbie. Dodam tylko, że wszelkie terapie dla dziecka dzięki którym jest w miejscu w którym jest opłacałam i opłacam w większości prywatnie (pracowałam jak długo się dało a później 1% ) i do wszystkiego musiałam dochodzić sama - dzięki innym mamom które już swoją drogę przeszły - wsparcia w rehabilitacji systemowego nie ma zupełnie a nawet w PPP usłyszłam, że dziecko nie spełnia moich oczekiwań....
    odpowiedz na komentarz
  • Darmowa opiekunka
    mama na EWK
    12.06.2019, 20:24
    Świetnie to Pani opisała . Ja tez jestem matką ,opiekunką itp 43 letniego syna z głębokim porażeniem psycho -ruchowym . Mój syn nie chodzi ,nie mówi ,nie widzi ,padaczka lekooporna ,wodogłowie i jeszcze wiele innych chorób i już mi brak słów na działania kolejnych polskich rządów . Jestem zostawiona bez żadnej pomocy .Kiedy syn miał 4 lata " pseudo tatuś " stwierdził ,ze nie będzie marnował sobie życia z chorym dzieckiem i....... zostałam sama z wszystkimi problemami . Musiałam podjąć pracę chałupniczą ,żebym miała za co utrzymać nas i leczyć ,rehabilitować syna . To był koszmarny czas ,ale taka było konieczność . Po 20 latach takiej pracy przeszłam na emeryturę zwaną EWK i dzisiaj mam 935 zł na miesiąc ,a za tylu letnią opiekę ( w tym 39 lat jako samotna matka ) nie mam ani grosza . Jest mi przykro ,jestem zła ,że rząd o matki ,które pracowały zostawia bez żadnej pomocy . Obecnie ( tzn od wielu już lat ) mama ,która zrezygnowała z pracy dostaje świadczenie pielęgnacyjne 1580 zł ,ale takie świadczenie dostaje też mama ,która nie musiała nigdy pracować . Za co ten rząd karze mnie i inne mamy na ewk ? Tak !!!!! jestem poniżana ,jestem odczłowieczona i zmęczona . Od 43 lat nie mam jednego dnia wolnego ,ani jednej nocy nie przespałam całej ,od tylu lat nie mam urlopu i jeszcze jestem tak wykluczona przez polski rząd . Tyle lat myślą nad wprowadzeniem nowego orzecznictwa i końca tego nie widać . Ale co nowego wniesie nowe orzecznictwo w przypadku tak dorosłych i tak bardzo niesamodzielnych ON ? Czy nie należ najpierw objąć pomocą właśnie tę najstarszą grupę matek , Czy nam nie należy się szacunek ,o którym tyle mówi rząd ? Kim my jesteśmy we własnym kraju ? ,jeżeli rząd rozdaje pieniądze nawet bogatym ,a nas tak poniża . Wstyd mi za polskie rządy . Pozdrawiam Panią
    odpowiedz na komentarz
  • OPIEKA WYTCHNIENIOWA
    KAJA
    11.06.2019, 10:25
    ZGADZAM SIĘ Z AUTORKĄ ARTYKUŁU W 100% !!!
    odpowiedz na komentarz
  • proszę o kontakt
    hmm
    11.06.2019, 02:11
    Autystyczni.blox.pl. zainteresowała mnie Pani strona mam kilka pytań gdzie można je wysłać? Nie działa ten blog
    odpowiedz na komentarz
  • :(
    :(
    11.06.2019, 00:49
    mam przewlekłe zapalenie stawów - ja też chce westchnieniowe
    odpowiedz na komentarz
  • Opieka zrozumieniowa
    Kasia
    10.06.2019, 21:24
    Pani Doroto, jako mama dwóch autystów powiem tak : lepiej nie da się ująć.tego tematu. Opieka wytchnieniowa owszem, ale jako jeden z wielu elementów składowych sprawnie działającego systemu współpracy z ludźmi niepełnosorawnymi . Pozdrawiam , Kasia Kosecka .
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak oceniasz wynik wyborów?

Biuletyn

Wspierają nas