Prof. Radziszewski: Nie pozwólcie o sobie zapomnieć!

Jest ich niemal 100 tys., ale publicznie nie mówi się o nich prawie wcale. - Pacjenci z problemem pęcherza neurogennego to jedna z najbardziej zapomnianych grup chorych. Nie pozwólcie, aby o was zapomniano – apelował prof. Piotr Radziszewski, wybitny polski urolog, podczas spotkania z pacjentami 13 maja 2016 r. w warszawskim hotelu Lord.

Zdobycie nowej wiedzy o swojej chorobie lub problemie zdrowotnym od wybitnego eksperta podczas kameralnego spotkania to nie lada okazja dla każdego chorego i jego opiekunów. Skorzystali z niej uczestnicy prelekcji prof. dr hab. n. med. Piotra Radziszewskiego z Katedry i Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, jednego z najbardziej uznanych specjalistów urologii. Tematem spotkania były rodzaje zaburzeń u różnych pacjentów z pęcherzem neurogennym.

Najlepsze: samocewnikowanie

Prawidłowy mechanizm fizjologicznego oddawania moczu przebiega tak: kiedy pęcherz moczowy jest wypełniony (dla większości osób – ok.1-2 filiżankami płynów), zakończenia nerwowe ściany pęcherza posyłają przez rdzeń kręgowy odpowiedni komunikat do mózgu. Mózg odsyła go pęcherza, „nakłaniając” go do wykonania skurczu mięśnia wypieracza i rozluźnienia mięśnia zwieracza cewki moczowej. Jeżeli pęcherz jest napełniony, a my nie możemy skorzystać z toalety, mózg opóźnia wysłanie sygnału do pęcherza, do chwili, kiedy będziemy mieć taką możliwość oddania moczu. U osób ze schorzeniami, zaburzeniami, uszkodzeniami neurologicznymi, w tym samego rdzenia kręgowego, proces ten jest zakłócony albo nie przebiega wcale. Taką dysfunkcję dolnych dróg moczowych nazywa się pęcherzem neurogennym.

- Każda choroba neurologiczna powoduje jakieś zmiany w działaniu pęcherza – mówił do pacjentów prof. Radziszewski. – Najczęściej są to: urazy całkowite i niepełne rdzenia kręgowego, przepuklina oponowo-rdzeniowa u dzieci, stwardnienie rozsiane (SM), na szczęście coraz rzadziej – niewydolność nerek, a także wylewy krwi do mózgu, uszkodzenia nerwowe pęcherza i inne schorzenia neurologiczne, np. choroby Alzheimera i Parkinsona. Leczenie pęcherza neurogennego powinno być inne dla każdej grupy chorych, bo też i inne mają oni objawy. Przywrócenie prawidłowej mikcji, czyli oddawania moczu, jest możliwe przy odpowiednim leczeniu i rehabilitacji.

Pęcherz neurogenny leczy się lekami, zabiegami chirurgicznymi, toksyną botulinową. Zalegający mocz można „wyciskać” z pęcherza siłowo – co jest już zakazane przez większość towarzystw naukowych. Można też zakładać urządzenia wewnętrzcewkowe albo stałe cewniki.

- Jednak najlepszą metodą jest tzw. samocewnikowanie, które polega na wprowadzeniu samodzielnie przez pacjenta (lub przez jego opiekuna) cewnika do pęcherza moczowego, aby go opróżnić. Metoda jest dostępna, ale cóż z tego, kiedy brakuje ludzi, którzy by uczyli pacjentów samocewnikowania – wyjaśniał prof. Radziszewski.

Pacjencie, radź sobie sam

W opinii prof. Radziszewskiego, potwierdzanej przez pacjentów, osoby z problemem pęcherza neurogennego, choć jest ich w Polsce ok. 100 tys., to jedna  z najbardziej zapomnianych grup chorych.

- Jakaś wiedza o tym problemie w środowisku lekarskim jest, ale komunikacji w tym obszarze między lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej, urologami, pielęgniarkami, rehabilitantami, a pacjentami nie ma żadnej – mówił prof. Radziszewski. – W rezultacie, chory po hospitalizacji jest odsyłany do domu w pampersie lub z podpaską, a w jego wypisie szpitalnym czytamy: „pacjent rozcewnikowany, zapampersowany, przyuczony mechanizmu pęcherzowego”. A potem pacjent musi sobie radzić sam.

„Radzić sobie sam”, czyli szukać informacji o problemie pęcherza neurogennego, metodach cewnikowania, rodzajach cewników, groźnych dla życia powikłaniach, które są rezultatem zalegania moczu w drogach moczowych. Nie zawsze do takich informacji docierają...

Jeden z uczestników spotkania podzielił się historią kolegi z przerwanym rdzeniem kręgowym, mieszkańca niewielkiej wsi, który nie ruszał się nigdzie bez... kaczki do oddawania moczu na kolanach. Bo nikt mu nie powiedział o cewnikowaniu.

Zanim powstanie program...

Prof. Radziszewski potwierdził, że wielokrotnie zdarza się, iż problemy z pęcherzem neurogennym są częstym powodem wycofania się chorych z życia towarzyskiego, zawodowego i intymnego.

- Jeden z moich pacjentów, świetnie zrehabilitowany po wypadku, dostał nową pracę w świetnym zespole – opowiadał prof. Radziszewski. – Był bardzo zadowolony ze swojego zajęcia, dobrze się czuł wśród innych pracowników. Pewnego dnia przytrafiło mu się, że popuścił mocz. Niestety, było to bardzo widoczne. I choć współpracownicy nie wypominali  mu tego, to jego wstyd był tak ogromny, że więcej do tej pracy nie wrócił.

Przedstawicielka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zwróciła uwagę na inny problem. Lekarze w ogóle nie pytają chorych podczas wywiadów o zaburzenia, problemy w oddawaniu moczu i kału. Zupełnie jakby i dla nich był to wstydliwy temat albo uważają, że wprawią w zakłopotanie pacjenta.

Zdaniem prof. Radziszewskiego, rada jest obecnie jedna: pacjenci sami muszą inicjować takie pytania, zmuszać lekarzy do odpowiedzi na nie i wdrożenia odpowiedniego leczenia lub skierowania do specjalisty. Ideą prof. Radziszewskiego jest stworzenie narodowego programu diagnostyczno-terapeutycznego dla pacjentów.

Będzie o nim mowa na zbliżającej się konferencji dot. pęcherza neurogennego, która odbędzie się 30 maja. Zanim jednak powstanie taki program, może minąć dużo czasu. Tym bardziej pacjenci z tym problemem nie mogą pozwolić, aby o nich zapomniano.