„Za życiem”. Co z już żyjącymi?

Ustawa „Za życiem” to tylko element szerszego programu, a 4 tys. złotych to jedynie koło ratunkowe rzucone rodzicom, którym urodziło się dziecko z niepełnosprawnością – tak rząd odpiera krytykę projektu nowych przepisów. „Warto poczekać do 31 grudnia, gdy pokażemy cały program. Wtedy większość rodziców mających dzieci z niepełnosprawnością odczuje istotną ulgę i poczuje, że wreszcie ktoś zaczął o nich dbać” – przekonuje wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas.

Pierwsze czytanie rządowego projektu Ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem” odbyło się 3 listopada 2016 r. podczas posiedzenia sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny.

„Pogranicze jałmużny”

Projekt spotkał się z krytyką ze strony opozycji. Posłanka Joanna Augustynowska z Nowoczesnej oceniła, że ustawa powiela przepisy, które obowiązują od lat.

- Dokładnie są skopiowane z ustawy o świadczeniach zdrowotnych – podkreśliła.

Posłanka złożyła wniosek o publiczne wysłuchanie projektu, jednak przewodnicząca komisji Beata Mazurek (PiS) poinformowała, że wniosek ten nie spełnił wymogów formalnych.

Posłanka Henryka Krzywonos-Strycharska (PO) podkreślała, że potrzebna jest realna pomoc, „a nie na papierku”. Zwracając się do kobiet, powiedziała:

- Nie nabierajcie się na 4 tys. zł, bo przed wami całe życie.

- Każde działanie na rzecz poprawy losu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin jest działaniem pozytywnym – powiedział nam po zakończeniu obrad Paweł Kukiz, lider Ruchu Kukiz’15, który nie brał udziału w posiedzeniu. – Natomiast ja te 4 tys. zł traktuję jako coś na pograniczu jałmużny.

Posłowie opozycji wielokrotnie krytykowali też szybkie tempo procedowania ustawy i wskazywali na konieczność skonsultowania projektu ze środowiskiem osób z niepełnosprawnością.

Koło ratunkowe to za mało

Projekt spotkał się też z surową recenzją ze strony społecznej.

- Ten projekt dotyczy dzieci z niepełnosprawnością, która powstała w okresie prenatalnym lub okołoporodowym – to budzi nasze rozgoryczenie – tak skomentowała propozycję rządu dr Katarzyna Roszewska, prawniczka i matka trójki dzieci z niepełnosprawnością. – Pamiętam zapowiedź pani premier, która mówiła w Sejmie o wsparciu dla wszystkich rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością. Czekam oczywiście na program, który – zgodnie z zapisami ustawy – ma powstać do końca grudnia.

Jej zdaniem projekt nie spełnia postulatów środowiska, które czeka na rozwiązania systemowe i całościowe. Dr Roszewska podkreśliła jednak, że zauważyła wiele pozytywów w projekcie. Nie zgadza się też z poglądem, że zasiłek w wysokości 4 tys. zł ma być formą przekupywania matek, by nie decydowały się na aborcję, a raczej czymś w rodzaju koła ratunkowego dla rodzin, które z powodu narodzin dziecka z niepełnosprawnością znalazły się w trudnej sytuacji.

Im szybciej, tym lepiej

Podkreślił to też Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztof Michałkiewicz, który odniósł się do krytyki projektu ustawy i szybkiego trybu jej procedowania.

- Ustawa powstała jako element polityki, w której szczególną rolę powinna odgrywać troska o rodzinę z osobami z niepełnosprawnością – tłumaczył. – Gdybyśmy go szybko nie uchwalili, to nie udałoby się wprowadzić całego programu w życie w przyszłym roku, lecz musiałby on być realizowany od roku 2018 – z tego względu, że w tej chwili procedowana jest ustawa budżetowa. Chodzi o to, by pracę nad ustawą i całym programem skorelować z pracą nad budżetem, bo pani premier obiecała, że w tym budżecie znajdą się środki na realizacje tej ustawy i całego kompleksowego programu. Jeżeli zaś chodzi o dzieci z niepełnosprawnością i ich rodziców, to oni nie mają czasu. Im szybciej wsparcie dotrze do tych rodzin, tym lepiej.

Projekt ustawy i cały zapowiadany przez rząd program „Za życiem” w dużym stopniu dotyczy służby zdrowia i koordynacji wsparcia medycznego. Dlatego o jego założenia i związane z nim kontrowersje zapytaliśmy wiceministra zdrowia Jarosława Pinkasa.

- Program jest bardzo szeroki – obejmuje on zagadnienia od opieki perinatalnej po koordynację świadczeń zdrowotnych, bez limitowania pełnego dostępu do diagnostyki ambulatoryjnej i szpitalnej, a także leczenie in utero, czyli w łonie matki – komentował plany rządu wiceminister. – Ta ustawa jest jedynie pierwszą, która wejdzie w życie. Ona będzie miała naprawdę szerszy aspekt, niż się państwu wydaje. Na razie zrobiliśmy pierwszy krok, następny wykonamy bardzo szybko – zapowiedział.

Nikt nie zostanie bez pomocy

Jarosław Pinkas odpowiedział też na wątpliwości dotyczące grupy objętej wsparciem rządu. Rodzice osób z niepełnosprawnością skrytykowali ograniczenie adresatów pomocy do dzieci, które urodzą się po wprowadzeniu go w życie i tylko do tych, których niepełnosprawność będzie wykryta w czasie ciąży lub będzie skutkiem porodu. Wyklucza to np. dzieci chore na niektóre choroby rzadkie, które daje się diagnozować dopiero w późniejszym wieku.

- Nikt nie zostanie bez pomocy – zapewnił wiceminister zdrowia. – Ta ustawa w tej chwili dedykowana jest kobietom, u których zdiagnozowana jest ciąża z wadą. Jeżeli zaś chodzi o całościowy projekt współtworzony przez resort zdrowia, będzie dedykowany wszystkim dzieciom z niepełnosprawnością. Trudno nam w tej chwili powiedzieć, jakie dzieci zostaną nim objęte. Nie odpowiem, czy będziemy też zajmować się głuchotą lub autyzmem. Myślę, że raczej trzeba zająć się takimi niepełnosprawnościami, które wywołują zupełnie niewyobrażalne problemy dla rodziców.

Minister Pinkas zapowiedział też poszerzenie już istniejącego zakresu świadczeń, poprzez np. finansowanie z NFZ hospicjów perinatalnych, czyli takich, które obejmują pomocą dziecko i jego rodziców jeszcze w trakcie ciąży.

- Mamy analizę, ile powinno to kosztować – podkreślił wiceminister. – Są to procedury wykonywane przez kilkanaście hospicjów perinatalnych w Polsce. Działały na zasadzie charytatywnej, ale to będzie zawarte w koszyku świadczeń gwarantowanych i będzie jasno określone to, komu przysługuje opieka perinatalna i ile będzie to kosztować.

Jarosław Pinkas dodał, że każdy szpital z III stopniem referencyjności będzie musiał podpisać umowę lub blisko współpracować z hospicjum perinatalnym.

Rodziny odczują ulgę?

Zdaniem Jarosława Pinkasa, najważniejszą sprawą w całym programie „Za życiem” – o wiele bardziej istotną, niż podnoszone przez media świadczenie w wysokości 4 tys. zł, jest skoordynowanie wsparcia medycznego dla dzieci z niepełnosprawnością.

- Do tej pory nie było koordynacji, nie było kogoś, kto przeprowadziłby rodziców przez meandry zdobywania świadczeń zdrowotnych – mówił wiceminister. – Teraz lekarz czy położna w opiece podstawowej będą mieli obowiązek koordynować działania na rzecz tej rodziny, by pomóc jej uzyskać dostęp np. do rehabilitacji. Jesteśmy otwarci na współpracę i będziemy ten system tak modernizować, żeby wszystkie dzieci z niepełnosprawnością miały dostęp do świadczeń zdrowotnych. Służyć ma temu m.in. likwidacja kolejek dla tych dzieci.

Wiceminister zdrowia podkreślił, że ten projekt to jeszcze nie wszystko.

- Warto poczekać do 31 grudnia, gdy pokażemy cały program – mówił. – Wtedy większość rodziców mających dzieci z niepełnosprawnością odczuje istotną ulgę i poczuje, że wreszcie ktoś zaczął o nich dbać.

Posłowie są za

Ostatecznie za przyjęciem projektu ustawy do dalszych prac opowiedziało się 19 posłów, nikt nie był przeciw, siedmiu posłów wstrzymało się od głosu. Posłowie PO poinformowali, że wstrzymują się od głosu z uwagi na zbyt krótki czas na zapoznanie się z projektem.

Członkowie komisji przyjęli niektóre poprawki, jakie do projektu zgłosiło biuro legislacyjne, znaczna ich część miała charakter porządkujący i redakcyjny.

Więcej o projekcie Ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem” przeczytasz w artykule na naszym portalu.